Tagesschläfrigkeit bei Lewy-Body-Demenz

Von allen Mitbetroffenen,
die auch einen Patienten mit Lewy-Body-Demenz pflegen, möchte ich gerne wissen, was sie gegen die ausgeprägte Schläfrigkeit des Kranken tun. Mein Mann hat seit 4 Jahren diese Krankheit, und döst jetzt praktisch fast den ganzen Tag vor sich hin. Der Arzt hat bisher medikamentös nichts erreicht; ich erreiche auch nichts damit, dass ich ihn morgens lange schlafen lasse. Gibt es etwas, was ich noch versuchen könnte, oder ist das einfach schon die Endphase, und ich muß das so akzeptieren?
Herzlichen Dank an alle, die mir antworten! Liebe Grüße
Magdalena

Kommentare

  • Liebe Magdalena,

    meine Mutter war an Lewy-Body erkrankt. Sie ist nun nach 7 Jahren Krankheit verstorben.
    Ich habe die verschiedenen Stadien der Krankheit erlebt.
    Ein Medikament kann ich leider auch nicht empfehlen. Bei meiner Mutter war es so, dass sie bis auf das letzte Jahr sehr unruhig war und sobald mehr als eine Person um sie war oder sogar nur gesprochen wurde, sie häufig laut geschrien hat. Die letzten 4 Jahre konnte sie nicht mehr sprechen. Das Schreien, haben wir uns mit einer Überstimulation erklärt. (?)

    Die Frage ist, ob ihr Mann während der Nacht schläft oder wach ist? Wenn er wach ist, dass es dann gut möglich ist, dass er deshalb fast den ganzen Tag döst.
    Außerdem ist meine Erfahrung, dass es fast keinen Arzt, auch Neurologen gibt, der sich gut mit Lewy Body auskennt. Also dann auch ein evtl. hilfreiches Medikament verordnen kann.
    Am besten wurde was die Medikamente betrifft, in der gerontopsychiatirschen Abteilung einer Klinik für Psychatrie geholfen.
    Noch wegen des Endstadiums: der Patient schläft immer mehr über den Tag bzw. döst, das würde passen. Allerdings ging bei meiner Mutter auch sehr stark der Schuckrefelx zurück und so wurde das Essen und am Ende auch das Trinken immer schwieriger. Dadurch kam es zu einer starken Gewichtsabnahme - dieser Abbau führte letztendlich auch zum Tod.
    Im letzten Jahr hatte meine Mutter gehäuft Bronchitis mit zähem Schleim, den sie auch nicht mehr abhusten konnte. Dies könnten somit Hinweise für das Endstadium sein.
    Bei weiteren Fragen, antworte ich gerne.
    Liebe Grüße, Annette
  • Liebe Annette0104,

    für Ihre Antwort herzlichen Dank!
    Es muß für Sie sehr schwer gewesen sein, Ihre Mutter mit diesen Symptomen zu erleben und bis ans Ende zu begleiten. Ich wünsche Ihnen von Herzen, dass Sie jetzt Frieden und neue Kraft finden, Erholung und Lebensfreude.
    Mein Mann zeigt die von Ihnen geschilderten Symptome nicht - ich habe aber schon gemerkt, dass Lewy-Body so viele Gesichter hat, dass es schwer fällt, diese Krankheit in allen ihren Facetten zu beschreiben. Im Moment schläft mein Mann in der Nacht gut, hat nur selten "aktive Träume", geht aber oft aufs WC, so dass ich Müdigkeit am Tag nicht ausschließen kann. Allerdings hilft auch Ausschlafenlassen ja nicht gegen das Dösen am Tag.
    Glücklicherweise haben wir gleich zu Beginn einen Arzt gefunden, der sich mit LBD auskennt, so dass es bei meinem Mann keine extremen "Entgleisungen" gab. Dennoch muss auch unser Arzt mit dem "Try-and-Error-Verfahren" immer wieder probieren, was in welcher Dosis sein Befinden stabil hält oder verbessert. So freue ich mich immer, wenn ich Rat oder Hilfe von Betroffenen bekommen kann und werde mich gern wieder an Sie wenden, wenn ich eine Frage habe, die der Arzt nicht beantworten kann.
    Herzliche Grüße und alles, alles Gute,
    Magdalena
  • Liebe Magdalena,

    vielen herzlichen Dank für Ihre Wünsche für mich. Es wird noch länger dauern, bis ich und mein Bruder und insbesondere mein Vater, alles was wir mit der Krankheit erleben mussten verarbeitet haben.
    Für mich gehört hierzu auch, Betroffenen und Angehörigen Fragen zu beantworten, die hilfreich sein können und zu schreiben, wie es bei meiner Mutter war.
    Die von mir beschriebenen Symptome waren nicht alle, dazu kam eine Versteifung der Extremitäten durch den Parkinsonanteil, gehäuftes Stürzen ...
    Sollten bei ihrem Mann weitere Symptome bzw. welche, bei denen der behandelnde Arzt nicht weiterhelfen kann auftreten, wenden Sie sich gerne bitte an mich.
    Vielleicht kann ich Ihnen dann durch meine Erfahrungen weiter helfen.

    Es freut mich, dass Ihr Mann außer WC-Besuchen gut schläft und er auch sonst stabil ist.
    So wie Sie das Befinden Ihres Mannes beschreiben, erscheint mir dies noch nicht das Endstadium zu sein. Dies ist meine Vermutung. Ist natürlich schwierig zu sagen.

    Herzlich Grüße und Ihrem Mann und Ihnen von Herzen alles Gute.
    Annette
  • Liebe Annette0104,

    herzlichen Dank für Ihre freundliche Antwort und die Bereitschaft, bei Fragen oder Problemen zur Verfügung zu stehen - das ist für mich sehr wertvoll, denn der Arzt ist in vielen Fragen, die nicht die Medikation betreffen, nicht so kompetent. Da Sie bei Ihrer Mutter alle Stadien der LBD erlebt haben, sind Sie notgedrungen zur "Expertin" dieser grausamen Krankheit geworden und deshalb in allen Fragen der Pflege und des Umgangs mit dem Kranken für mich glaubwürdiger und hilfreicher als es ein Arzt sein könnte.
    Sie schreiben, dass die geschilderten Symptome Ihrer Mutter bei weitem nicht alle waren - das glaube ich sofort, denn die Palette der Symptome ist auch bei meinem Mann so groß, dass man nur schwer alle aufzählen kann. Mich würde noch interessieren, ob es bei Ihrer Mutter auch Symptome gab, die einige Zeit da waren, dann eine zeitlang wieder verschwanden, um dann erneut aufzutreten? Bei meinem Mann war und ist das der Fall.
    Außerdem ist für ihn der Parkinson besonders belastend: er war immer sehr sportlich und empfindet seine zunehmende Steifheit, Langsamkeit und Unbeholfenheit als besonders schlimm.
    Liebe Annette, Ihrer Antwort entnehme ich, dass Ihre Mutter von der ganzen Familie - Ihrem Vater, Bruder und Ihnen - gepflegt und versorgt wurde. Hatten Sie dennoch externe Hilfe? Gibt es da etwas, was Sie als besonders hilfreich empfanden? Ich habe meinen Mann ab Januar in der Tagespflege angemeldet (vorerst für einen Tag in der Woche) und zweifle jetzt, ob er mit seinem Dösen und seiner Verwirrtheit, die am Vormittag auch stark sein kann, dort richtig ist. Haben Sie Erfahrungen mit Tagespflege?
    Ich hoffe, ich habe Ihnen jetzt nicht zu viele Fragen gestellt und Sie damit überfallen. Über Ihre Antwort würde ich mich jedenfalls freuen; sie muß auch nicht gleich sein. Für Sie und Ihre Angehörigen alles Gute und

    herzliche Grüße,
    Magdalena
  • Liebe mitbetroffene Angehörige,
    bei meiner Mutter habe ich die Tagesschläfrigkeit schon zu einem frühen Zeitpunkt erlebt und nichts gefunden, was dagegen geholfen hat. Allerdings hatten wir viele Fehldiagnosen und ich bin erst sehr spät, erst vor ca 4 Monaten, durch eigene Informationsbeschaffung auf die LBD gestoßen, was dann von einer gerontopsychiatrischen Klinik bestätigt wurde. Meine Mutter litt sehr unter aktiven Träumen, Schlafwandeln usw., dadurch war sie tagsüber oft müde. Jede Art von Schlaf war aber angstbehaftet, sie war oft kaum zu wecken, nie erholt, fühlte sich verängstigt von den Träumen, die sie verfolgten. Wir hatten zu dieser Zeit eine Hilfe aus Polen, die immer da war, da ich nicht bei meiner Mutter lebe, sondern 300 km entfernt und voll berufstätig bin. Sie war damit überfordert. Eine Tagesbetreuung, die es auch gab, lehnte meiner Mutter absolut ab (sie empfand sich selbst als nicht krank und nahm mir den Vorschlag übel). In meinen Augen sollte das Pflege- oder Betreuungspersonal dort dieses Krankheitsbild kennen, das war meiner polnischen Hilfe leider nicht zu vermitteln. Sie versuchte, mit meiner Mutter zu diskutieren, was zu Streitereien führte usw.. Meine Mutter schlief auch tagsüber viel, jetzt gegen das Ende hin sind auch die körperlichen Symptome so anstrengend für sie, dass sie oft beim Essen einschläft und man aufpassen muss, dass sie sich nicht verschluckt. Ich habe mich entschieden, meine Mutter professionell in einer Pflegeeinrichtung betreuen zu lassen, anders ging das nicht mehr. Lange Zeit hatte sie immer wieder Symptome, die dann wieder komplett verschwunden sind und Ärzte auf falsche Fährten wie Epilepsie usw. führten. Mein Trost ist, das auch eine rechtzeitige frühe Diagnose ihren Verfall nicht verhindert hätten. Uns Angehörigen wäre aber eine Menge erspart geblieben. Viele Grüße, Jutta
  • Meine Oma hatte gleiche Symptome. Leider konnten wir auch nix dagegen tun. Es hat fast 2 Jahre sogedauert, dann war bissen besser, aber nicht lange..
  • Hallo zusammen
    Meine Mutter leidet seit fast 4 Jahren an der Lewi Body Demenz. Seit Anfang des Jahres ging es ihr immer schlechter. Leider könnte ich die Pflege nicht mehr schaffen und meine Mutter ist im August in ein Pflegeheim gekommen.
    Anfangs hatte ich das Gefühl sie würde sich wieder erholen
  • Hallo zusammen
    Meine Mutter leidet seit fast 4 Jahren an der Lewi Body Demenz. Seit Anfang des Jahres ging es ihr immer schlechter. Leider könnte ich die Pflege nicht mehr schaffen und meine Mutter ist im August in ein Pflegeheim gekommen.
    Anfangs hatte ich das Gefühl sie würde sich wieder erholen
  • Mittlerweile erkennt sie mich nicht mehr und schläft viel.
    Kann mir jemand sagen ob das jetzt schon das Endstadium ist.
    Oder habe ich noch viel Zeit mit meiner Mutter .
    Sie hat in kurzer Zeit 25 Kg abgenommen und mag nicht mehr essen.
    Vielleicht hat irgendeiner Erfahrung mit dieser Krankheit danke
  • Mittlerweile erkennt sie mich nicht mehr und schläft viel.
    Kann mir jemand sagen ob das jetzt schon das Endstadium ist.
    Oder habe ich noch viel Zeit mit meiner Mutter https://ts-treppenlifte.de/blog/soziale-und-finanzielle-absicherung-fuer-pflegende-angehoerige/ .
    Sie hat in kurzer Zeit 25 Kg abgenommen und mag nicht mehr essen.
    Vielleicht hat irgendeiner Erfahrung mit dieser Krankheit danke

    Alles gute für euch!
  • Hallo,

    auch bei meinem Vater (92J.) wird Levy-Body-Demenz vermutet. Mein Arzt dem wir die Symptome schilderten, sagte Prognose bei LBD seien 6 Jahre, wovon er etwa im 3.Jahr einordnen würde.

    Auf keinen Fall möchte mein Vater zum Arzt. Er war vorher immer sportlich und gesund und hat keine Ärzte gebraucht und noch nie eine gute Meinung son Ärzten gehabt.

    Er wird sehr ungehalten, wenn man mit ihm darüber spricht einen Arzt zu konsultieren. Als ich oben las:

    "Glücklicherweise haben wir gleich zu Beginn einen Arzt gefunden, der sich mit LBD auskennt, so dass es bei meinem Mann keine extremen "Entgleisungen" gab. "

    ist mir bewusst geworden, dass mein Vater an der Schwelle zu Entgleisungen steht. Nachts schläft er kaum und ist sehr unruhig. Oft sind Personen im Raum und es muss Kaffee gekocht werden. Allmählich verliert meine Mutter im ähnlichen Alter die Nervenkraft. Ich wohne nicht am selben Ort.

    Es wäre sehr hilfreich für mich zu wissen, welcher Arzt das war. Mit jemandem, der sich schon immer weigert zum Arzt zu gehen, würde ich gern beim richtigen Arzt landen. Egal wie weit der Weg ist!

    Wo also findet man Ärzte, die sich damit auskennen?

  • Hallo zusammen,

    mein 84jähriger Vater hat genau vor einem Jahr die Diagnose LBD bekommen. Seit dem gehen wir durch die Hölle, bzw. meine Mama, die 82 Jahre ist, wird stark in Mitleidenschaft genommen. Mein Vater schläft leider nicht. Zum Ende des Jahres ging es ihm ziemlich gut und da er am Tage so schläfrig war, haben wir in Abstimmung mit seinem Arzt erst das Clozapin und dann die Blutdrucksenker abgesetzt. Jetzt haben wir wieder mit dem Clozapin begonnen, da er wieder starke Halluzinationen und Weinanfälle bekam, und hoffen jede Nacht, dass er endlich wieder ein bisschen schläft. Aber bisher leider vergebens. Wenn jemand einen Arzt empfehlen kann, der sich mit LBD auskennt und im PLZ Bereich 2 ansässig ist, wäre ich für jeden Tipp dankbar. Sein behandelnder Neurologe ist sehr ratlos und überhaupt keine Hilfe.

    Ich wünsche allen Angehörigen viel Kraft und Stärke für die Betreuung eines LBD Patienten.

    Herzliche Grüße

    Martina

  • Liebe Martina,

    wir sind bei Dr. Brüggemann in der neurologischen Tagesklinik UKSH Lübeck und fühlen uns ganz gut aufgehoben.

    Mein Mann ist mit 63 Jahren an LBD erkrankt, diese ganzen Medikamente sind natürlich krass.

    Liebste Grüße

    Thes

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