Lewy-Body Demenz
Liebe Angehörige,
durch Zufall entdeckte ich heute im Internet dieses Forum, und sage: endlich ein Forum mit der Krankheit, die bei meinem Mann schon recht früh mit 70 Jahren ( er ist jetzt 74) diagnostiziert wurde.
Ich hole mir Rat bei der Alzheimer Gesellschaft, dennoch denke ich so oft, diese Krankheit ist anders als die Alzheimer Krankheit, auch wenn vieles einander ähnelt.
Ab Mai letzten Jahres ging es meinem Mann immer schlechter, er fand sich auf Reisen gar nicht mehr zurecht, nachts ging er wandern, alle 10 Minuten auf die Toilette, dazu kamen Halluzinationen, wir leben seitdem nicht mehr allein in unserem Haus. Oft fragt er mich, wo ich denn schlafe, warum ich da sei etc. Das war dann im Oktober so schlimm, dass ich nur noch ein Nervenbündel war. Mein Mann bekommt neben L-Dopa und Rivastigmin Pflaster jetzt nach mehrerem Ausprobieren das Antidepressivum Amitriptylin 25 mg abends 1,seitdem schläft er fast durch und ich komm nachts zur Ruhe. Seine Halluzinationen sind aber noch da, immer Menschen, die ihm etwas böses wollen, die ihn frieren lassen z.B. hat er heute nacht seine Bettdecke auf dem Fußboden rutschen lassen, ich habe ihn zugedeckt, heute morgen sagt er, man hätte ihn frieren lassen und ausgeschimpft. Viele Handlungen und Vorkommnisse erkenne ich in seinen Geschichten wieder, aber ich bin das nie, es sind immer andere, manchmal gehen sie auch körperlich gegen ihn vor. Dazu kommt, dass sein Parkinson immer schlechter wird. Nachts steht er nicht mehr allein auf, er tippelt, bleibt angefroren stehen, sein Körper kann das alles nicht mehr ausgleichen. Spaziergänge gehen gar nicht, er rast plötzlich los, ich kann ihn nicht mehr halten, oder er kippt zur Seite. Einen Rollator lehnt er ab.
So ist eigentlich jeden Tag was neues, wenn ich denke, ich habe diese Hürde geschafft, kommt die nächste. So ist mein Mann vor 4 Tagen beim Ausziehen des Pyjamas trotz festhalten am Haltegriff umgefallen, hat sich dabei die Elle am Handgelenk gebrochen und einen Rippenbruch zugezogen.
Einen Pflegedienst, der ihn morgens waschen sollte, war so schnell nicht zu bekommen, aber da muss ich dran bleiben, auch wenn es ihm nicht so gefällt.
Einmal in der Woche geht er in die Tagespflege, ansonsten hat er Logopädie, seine Wortfindungsstörungen werden immmer größer, Hirnleistungstraining, Krankengymnastik.
An die Zukunft mag ich nicht denken, ich möchte und hoffe, dass ich ihn so lange wie möglich zu Hause versorgen kann.
Im Moment liegt mir am Herzen, dass ich gerne einmal verreisen möchte, am liebsten mit ihm. Denn in die Kurzzeitpflege möchte ich ihn nicht geben.
Ich habe aber bedenken, dass er sich in der neuen Umgebung nicht zurecht findet, dann so ängstlich wird, dass er nicht gehen kann und wieder fällt, dass er nachts herumwandert oder was weiß ich, was ihm noch so einfällt.
Habt ihr damit Erfahrungen, oder bleibt ihr nun zu Hause, weil es nicht mehr geht?
Über eure Erfahrungen würde ich gerne hören,
ein gutes und kraftvolles Neues Jahr wünscht Jutta
durch Zufall entdeckte ich heute im Internet dieses Forum, und sage: endlich ein Forum mit der Krankheit, die bei meinem Mann schon recht früh mit 70 Jahren ( er ist jetzt 74) diagnostiziert wurde.
Ich hole mir Rat bei der Alzheimer Gesellschaft, dennoch denke ich so oft, diese Krankheit ist anders als die Alzheimer Krankheit, auch wenn vieles einander ähnelt.
Ab Mai letzten Jahres ging es meinem Mann immer schlechter, er fand sich auf Reisen gar nicht mehr zurecht, nachts ging er wandern, alle 10 Minuten auf die Toilette, dazu kamen Halluzinationen, wir leben seitdem nicht mehr allein in unserem Haus. Oft fragt er mich, wo ich denn schlafe, warum ich da sei etc. Das war dann im Oktober so schlimm, dass ich nur noch ein Nervenbündel war. Mein Mann bekommt neben L-Dopa und Rivastigmin Pflaster jetzt nach mehrerem Ausprobieren das Antidepressivum Amitriptylin 25 mg abends 1,seitdem schläft er fast durch und ich komm nachts zur Ruhe. Seine Halluzinationen sind aber noch da, immer Menschen, die ihm etwas böses wollen, die ihn frieren lassen z.B. hat er heute nacht seine Bettdecke auf dem Fußboden rutschen lassen, ich habe ihn zugedeckt, heute morgen sagt er, man hätte ihn frieren lassen und ausgeschimpft. Viele Handlungen und Vorkommnisse erkenne ich in seinen Geschichten wieder, aber ich bin das nie, es sind immer andere, manchmal gehen sie auch körperlich gegen ihn vor. Dazu kommt, dass sein Parkinson immer schlechter wird. Nachts steht er nicht mehr allein auf, er tippelt, bleibt angefroren stehen, sein Körper kann das alles nicht mehr ausgleichen. Spaziergänge gehen gar nicht, er rast plötzlich los, ich kann ihn nicht mehr halten, oder er kippt zur Seite. Einen Rollator lehnt er ab.
So ist eigentlich jeden Tag was neues, wenn ich denke, ich habe diese Hürde geschafft, kommt die nächste. So ist mein Mann vor 4 Tagen beim Ausziehen des Pyjamas trotz festhalten am Haltegriff umgefallen, hat sich dabei die Elle am Handgelenk gebrochen und einen Rippenbruch zugezogen.
Einen Pflegedienst, der ihn morgens waschen sollte, war so schnell nicht zu bekommen, aber da muss ich dran bleiben, auch wenn es ihm nicht so gefällt.
Einmal in der Woche geht er in die Tagespflege, ansonsten hat er Logopädie, seine Wortfindungsstörungen werden immmer größer, Hirnleistungstraining, Krankengymnastik.
An die Zukunft mag ich nicht denken, ich möchte und hoffe, dass ich ihn so lange wie möglich zu Hause versorgen kann.
Im Moment liegt mir am Herzen, dass ich gerne einmal verreisen möchte, am liebsten mit ihm. Denn in die Kurzzeitpflege möchte ich ihn nicht geben.
Ich habe aber bedenken, dass er sich in der neuen Umgebung nicht zurecht findet, dann so ängstlich wird, dass er nicht gehen kann und wieder fällt, dass er nachts herumwandert oder was weiß ich, was ihm noch so einfällt.
Habt ihr damit Erfahrungen, oder bleibt ihr nun zu Hause, weil es nicht mehr geht?
Über eure Erfahrungen würde ich gerne hören,
ein gutes und kraftvolles Neues Jahr wünscht Jutta
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Kommentare
Die Symptome, die Sie bei Ihrem kranken Mann schildern sind mir alle nur zu gut bekannt. Es ist manchmal einfach nicht mehr zu ertragen, und so gern man mal eine Auszeit hätte, kann man ihn einfach nicht mehr allein lassen. Normaler Urlaub ist so auch nicht mehr möglich. Um sich zu stärken, kann ich eine wunderbare Kurklinik empfehlen,-das Alzheimer Therapiezentrum Ratzeburg. Hier steht der pflegende Angehörige im Mittelpunkt, bekommt Tipps und Zeit zum Ausspannen. Die Kranken werden in einem geschützten Bereich betreut, wohin man jederzeit Zutritt hat, aber man kann tatsächlich mal den Kopf frei bekommen, ohne ihn tagelang anderen zu überlassen. Mir haben die 5 Wochen im vergangenen Jahr sehr gut getan.
Medikamentös wurde einiges ausprobiert, neben Rivastigmin bekam mein Mann erst Rivotril und später Quetiapin , was die Halluzinationen etwas milderte. Letztendlich kann man aber leider nicht viel dagegen tun. Den Rollator hatte mein Mann auch abgelehnt, aber als er kaum noch raus kam, habe ich ihn mehr oder weniger dazu gezwungen und dann hat er ihn voll akzeptiert.
Ich wünsche Ihnen ganz viel Kraft und grüße Sie herzlich Eva
auch mir ist das alles nur zu gut bekannt. Meine Mutter bekam die Diagnose allerdings erst sehr spät, was uns viel Leid brachte. Heute weiß ich gar nicht mehr, wie man das alles aushalten konnte.
Zu einer geplanten Reise kann ich leider nichts beitragen. Meine Mutter fuhr immer einmal im Jahr mit mir und meinem Mann für 3 Wochen in Urlaub. Als die Krankheit kam, merkte sie das selbst und hat jede weitere Reise, Kur, was auch immer, abgelehnt. Sie spürte selbst, dass eine Veränderung mit ihr vorging, konnte sie aber nicht erklären. Sie wollte unbedingt daheim bleiben, aber auf Dauer konnte ich das nicht leisten. Die Wahnvorstellungen und Halluzinationen wurden so stark, dass ich sie in ein Heim bringen musste. Ohne einen (professionellen) Abstand wäre ich daran zerbrochen.
Einen Rollator hat meine Mutter sehr lange abgelehnt. Aber die häufigen Stürze zwangen sie schließlich dazu und sie hat ihn zunächst draußen, dann auch in der Wohnung benutzt. Vielleicht können Sie Ihrem Mann zeigen, dass man damit Einkäufe transportieren kann und sich darauf ausruhen kann. So habe ich es bei meiner Mutter gemacht und ihr gesagt, dass es für mich leichter ist, wenn ich die Tasche/den Schirm/... nicht zu tragen brauche, sondern in ihrem Rollator-Korb ablegen kann.
Ich wünsche Ihnen und allen Angehörigen viel Kraft an jedem Tag in diesem Neuen Jahr, Jutta
Ich würde mich freuen, wenn du mir auch erlauben würdest, deine Mail Adresse zu erfragen, um in Austausch mit dir und den anderen zu kommen.
In Ratzeburg war ich im August, es war gut und hat mir und meinem Mann viel gebracht.
Es ändert sich aber so vieles, mal geht es gut, mal verzweifle ich ganz und gar, so dass ich mich über Ratschläge, Hilfen freue, und meine Erfahrungen aber auch gerne weitergeben möchte.
Einen schönen ersten Advent wünscht Jutta
Mein 81-jähriger Vater ist seit Juli 2018 nach einem vermeintlich postoperativen Delir an LBD erkrankt. Bis zum Sommer war er ein körperlich und geistig aktiver Mann, für uns waren keine typischen Symptome wahrnehmbar. Wir waren nach der Diagnose folglich total vor den Kopf gestoßen. Nach einem langen Aufenthalt in der Gerontopsychiatrie und einem kurzen, katastrophalen Aufenthalt zu Hause mussten wir ihn mit Pflegegrad 4 in einem Pflegeheim unterbringen. Dort gibt es schlechte und weniger schlechte Tage. Sein Befinden ist total unbeständig: Extreme Schläfrigkeit, Desorientierung, Wahn, Aggression, Wandern und Fallen etc. An wenigen Tagen wirkt er freundlich und ansprechbarer. Er bekommt Risperidon und Rivastigminpflaster. Ich erhoffe mir von diesem Forum Austausch mit anderen Angehörigen, man findet ja nicht wirklich viel im Netz. Liebe Grüße Rosemieke (Ruhrgebiet)
Besonders gravierend sind seine Verlustängste! Ich brauche nur für einige Minuten den Raum verlassen, schon sucht er mich. Ich bin 73 Jahre alt und manchmal auch völlig am Ende. Für die Nacht habe ich eine Hilfe angestellt, da ich ohne Schlaf nicht mehr lange mitmache. ich bin 173 groß und wiege nur noch knapp 45 Kilo. Ich war immer schlank aber das ist einfach definitiv zu wenig. der Arzt hatte mir ein Antidepressivum verschrieben...aber davon bekomme ich Migräneanfälle und ein Gefühl wie Watte im Kopf. Nun habe ich das wieder abgesetzt und versuche es mit Johanniskraut, Lavendel, Passionsblume ect.Ich möchte meinen Mann solange es geht zuhause behalten, er hat jetzt PG 3...Er war zur Einstellung der Tabletten in einer Klinik und danach noch zur Kurzzeitpflege , niemals würde ich das wieder machen.. er war überhaupt nicht mehr er selbst und so gebrechlich ect. Jetzt geht es hier wieder viel besser ..er bekommt auch das Rivastigmin Pflaster und Quetiapin Retard 150mg und als Schlafmittel Oxaceparm 10mg.. auf Melperon hat er mit wahnsinnigen Halluzinationen reagiert. Mein Arzt hat mir auch das Rehazentrum in Ratzeburg empfohlen...ich denke noch darüber nach. Seid lieb gegrüßt Juttie
Der international anerkannte Alzheimerforscher und Neurologe Dr.Peter Whitehouse beurteilt die aktuelle Situation wie folgt. Wissen ist Macht....Nichtwissen macht machtlos(ratlos)
Nüchterne Erkenntnis: nach aktuellem Forschungsstand könnte eine konsequente Minimierung vaskulärer Risiken, wie Rauchen, Übergewicht, Diabetes, das Risiko zu erkranken erheblich minimieren. Auch das deutsche Gesundheitssystem trägt zur Verschärfung / Pauschalierung von Diagnosestellungen bei. Seit 2010 sind einige ICD Klassifizierungen neu definiert. Die Bezeichnung" Verdacht auf Demenz Typ Alzheimer " wurde einfach umgewidmet in "Demenz bei Alzheimer". Ab diesem Zeitpunkt wird inflationär die Diagnose Demenz gestellt. Auch die Einführung der Fallpauschalen in Kliniken / Krankenhäusern, seit dem Ende der 80er
Jahre, hat zu dieser höchst besorgniserregenden Entwicklung beigetragen. Aktuelle Studien aus der Neurowissenschaft bekräftigen jedoch es ist ein Irrweg Ursachen für die Erkrankungen ausschließlich im Gehirn zu suchen. Jeder Mensch tritt in Beziehung zur Umwelt, seine Gefühle, Gedanken und die individuelle Einstellung zum Leben werden direkt über Gene und Synapsen gesteuert. Es ist unbedingt ein Paradigmenwechsel notwendig. Der massenweise, oft ungezielte Einsatz von Neuroleptika und Psychopharmaka, mit Milliarden Euro Umsätzen für die Pharmaindustrie, muss durchbrochen werden.
Ich bin auch der Meinung das man mit dem Einsatz von Medikamentösen Therapien nicht übertreiben sollte, da meine Oma bereits schlechte Erfahrungen mit dem übermäßigen Einsatz von Antidepressiva gemacht hat und keine wirkliche Verbesserung sichtlich war. Meiner Meinung nach sollte der Fokus auf die Person gesetzt werden, indem man seinen Tagesablauf optimiert um ihn zu unterstützen, ebenso sind körperliche Betätigungen sehr effektiv um die Krankheit zu verlangsamen. Für die die es interessiert, ich habe durch diese Tipps positive Veränderungen der Krankheit an meiner Oma gesehen: https://www.alzheimer-leitfaden.de/Lewy%20K%C3%B6rperchen%20Demenz/
mein Vater (81 Jahre) ist an der Lewy-Body-Demenz erkrankt. Bereits vor 10 Jahren hatte er nach einer Herz-OP plötzlich massive Halluzinationen. Wir haben das auf die Narkose geschoben und nach ein paar Monaten war auch "alles" wieder gut. Vor ca. 2-3 Jahren, ich kann den Zeitpunkt nicht mehr genau bestimmen, fing er an, sich zu verändern. Tippelschritte, unsicherer Gang, teilweise apathischer Blick, nachts 5-6 mal zur Toilette, manchmal orientierungslos usw.
Im Dezember 2019 wurde er mit Verdacht auf Thrombose ins Krankenhaus eingeliefert. Von einem Moment auf den anderen, hat er seine Frau nicht mehr erkannt. Am nächsten Tag hatte er Panikattacken und Halluzinationen. Wegen aggressiven Verhalten wurde er am dritten Tag in die Psychiatrie verlegt. Drei Wochen später wurde er nach Hause entlassen (ohne eine wirkliche Diagnose). Im März 2020 fingen die Halluzinationen, Aggressionen
und Verfolgungswahn wieder an. Wir mussten ihn in die psychiatrische Abteilung der Uniklinik einweisen lassen. Dort wurde er 8 1/2 Wochen behandelt. Wir bekamen die Diagnose, Lewy-Body-Demenz im fortgeschrittenen Stadium. Er bekommt Clozapin, weil kein anderes Medikament geholfen hat. Seit zwei Wochen ist er zu Hause. Die "guten" Tage waren waren bisher immer nur 2-3 Tage. Dann folgte wieder ein Tief, was ca. 1 Woche dauert. Das alles ist sehr schwer auszuhalten. In einem "Tief" kann er gar nichts: Nicht essen, nicht sprechen, nicht gehen usw. Ich weiß nicht, wie lange wir die Pflege zu Hause überhaupt leisten können. Es ist psychisch aber auch körperlich sehr schwer. Morgens kommt der Pflegedienst und abends wechseln wir Kinder uns ab, um unsere Mutter zu unterstützen. In einem Pflegeheim steht er vorsorglich noch auf der Warteliste. Auch vor dem Hintergrund "Corona" alles nicht so einfach. LG an alle Betroffenen und Angehörigen
Zur Unterstützung unseres betagten Vaters hatten wir dann zwei Pflegekräfte aus Polen. Zusätzlich ging meine Mutter eine Zeitlang in eine Demenz-Tagespflege. Aber auch dort wollte man sie schließlich nicht mehr haben, weil sie zu unruhig war und jede Distanz vermissen ließ.
Wir bangten um das Leben unseres herzkranken Vaters. Schließlich konnten wir ihn überzeugen, meine Mutter in eine Pflegeeinrichtung zu geben. Vorher war sie nochmal im KH Zwecks Einstellung der Medikamente. Ein sehr komplizierter Plan, austariert zur Behandlung der zunehmenden Parkinson-Steifigkeit und der anderen Symptome. Jede Unpünktlichkeit bei der Tablettengabe, wie sie im Heim nunmal vorkommen, konnte allerdings heftige Folgen haben.
Aufgrund eines Sturzes mit Bruch musste sie ins normale KH. Ein Alptraum, da man dort natürlich nicht auf solche Patienten eingestellt ist. Wir wechselten uns ab ihr dort wenigstens Essen anzureichen; sie war dazu überhaupt nicht mehr in der Lage und spielte und matschte wie ein Kleinkind mit dem Essen rum.
Sie starb schließlich sehr plötzlich an einer Gehirnblutung. Bis zum Schluss hatte sie immer wieder - wenn auch nur sekundenlange - klare Momente, wo sie alles begriff. Auch wenn sie nicht mehr richtig sprechen konnte und die Steifigkeit und Verkrampfungen des Körpers immer stärker wurden. Ihr Tod war irgendwo eine Erlösung für die ganze Familie. Es gab nur wenige Außenstehende, die das ganze Ausmass verstanden hatten. Größtenteils blieben wir allein damit.
habe gerade Deinen Bericht gelesen.
Da auch meine Mutter an LBD erkrankt ist und tagtäglich unter Verfolgungswahn (Vergiftungswahn )leidet,hätte ich gerne von Dir gewusst,ob Clozapin tatsächlich wirkt und wenn ja, in welcher Dosierung.
Ausprobiert haben wir Clozapin im März 2019 ,sogar in Verbindung mit Quetiapin, aber leider keinen Erfolg gehabt.
Aufgrund der Parkinsonsymptome dürfen ja nur diese beiden Medikamente gegeben werden,da andere Neuroleptika den LBD Patienten in eine schwere Parkinson Krise stürzen.
Ich habe CLOZAPIN wegen der wöchentlichen Blutuntersuchungen gemieden.
Wie oft und wie lange habt ihr die Blutuntersuchungen durchgeführt oder habt ihr das Medikament ohne Kontrolle gegeben?.
Würde mich sehr über eine Antwort von Dir freuen.
LG
Barbara
Mein Vater bekam abends eine Viertel Tablette Clozapin. Natürlich nach Verordnung des Arztes und unter ärztlicher Kontrolle. Die Halluzinationen wurden dadurch weniger. Alles andere aber nicht. Der Verfall ging rasend schnell. Nach 12 Wochen Pflege zu Hause mussten wir ihn in ein Pflegeheim geben. Das war für mich das schwerste überhaupt, aber es war nicht mehr anders zu schaffen (obwohl wir die Besuche durch Pflegedienste aufgestockt hatten). Nach 8 Wochen im Heim ist er am 5. Oktober verstorben. Die letzten drei Wochen hat er nicht mehr gegessen und getrunken, egal, was wir ihm mitgebracht haben. Seine Sprachfähigkeit hatte er ja schon lange verloren. Diese Krankheit ist ein Monster. Hilfreich war für uns das "Lewy Body Buch". Ich habe es dem Pflegepersonal geschenkt, als wir es jetzt nicht mehr brauchten. Ich wünsche dir alles Gute und ganz viel Kraft.
LG Kerstin
nehmen Sie doch mal Kontakt zur Alzheimer Gesellschaft Hamburg auf. Dort bekommen Sie bestimmt Hinweise auf Ärzte, die sich mit LBD auskennen.
www.alzheimer-hamburg.de, Tel: 040 - 47 25 38
Viele Grüße
Susanna Saxl
Foren-Administratorin
mein Vater hat auch eine Lewy-Body-Demenz, die von der Gedächtnis-Ambulanz in Bonn am Uniklinikum diagnostiziert wurde. Dort wird er seitdem auch behandelt.
Vielleicht gibt es sowas auch bei Euch?
auch meine Mutter leidet seit (2017?)an einer LBD.
Begonnen hat alles im Januar 2017 mit schweren Halluzinationen.
Vermeintliche Einbrecher vor der Tür-im Februar 2018 hat sie ständig die Polizei angerufen,weil Sie draußen ein schreiendes Kind hörte.
Wir haben ihr das alles geglaubt-bis die Polizei dann bei mir war.
Da hat es klick gemacht und ich wusste,daß hier etwas nicht stimmt.
Termin beim Hausarzt und Einweisung in die Psychiatrie.
Behandlung mit Neuroleptika, die im Oktober 2018 fatale Folgen mit sich brachte-PARKINSON KRISE.
Sie konnte nicht mehr gehen,kaum noch schlucken und sich im Bett nicht mehr drehen.
Dann ergaben meine Recherchen, daß es sich mit 100%iger Sicherheit um die LBD handelt,bei der die Patienten ganz erschreckend auf Neuroleptika reagieren.
3 Wochen Aufenthalt auf der Neurologie und Behandlung mit Levodopa.
Langsam erlernte Sie das Gehen wieder.
Seit Februar 2019 merkt man,daß sie immer mehr in ihre Welt gleitet.
Fast täglich massivste Wahnvorstellungen (Vergiftungswahn).
Die Belastung ist für Sie und für uns fast nicht mehr zu ertragen.
Diese Woche haben wir einen Telefonterror,den Sie in Ihrem Wahn mit uns veranstaltet.
Ich hätte ein Medikament für Sie hier bei mir und sie wolle meinen Vater jetzt schicken,um es zu holen.
Ich sagte:ich habe nichts für Dich hier-alle Medikamente bekommst Du vom Pflegedienst.
Da schreit sie ins Telefon:dann hast du das Medikament versteckt, du Biest.
Warum machst Du das mit mir?
Sie hat mich aufs Schlimmste beschimpft.
Ich schaffe es nicht,diese Beschuldigungen von mir fern zu halten,sondern zerbreche daran.
In mir ist nur noch Hass.
Ich weiß nicht mehr weiter!!!
Vielleicht kann mir jemand doch noch was zur Medikation sagen.
Sie bekommt:3xtgl.Levodopa gegen die Parkinsonsymptome, abends 25mg Quetiapin und 1 Zopiclon 7,5mg zum Schlafen.
Macht es Sinn,sie nochmal auf die Gerontopsychiatrie legen zu lassen?
Erschwert wird das ganze durch ihren Vergiftungswahn,da sie glaubt, bei Ihrem letzten Aufenthalt auch vergiftet und gequält worden zu sein.
@Martina:Distraneurin kenne ich nur zur Gabe bei Alkoholentzug
Alles erdenklich Gute
Barbara
mein Vater hat auch eine Lewy-Body-Demenz, die von der Gedächtnis-Ambulanz in Bonn am Uniklinikum diagnostiziert wurde. Dort wird er seitdem auch behandelt.
Vielleicht gibt es sowas auch bei Euch?
ist dein Vater dort ambulant behandelt worden? Wir möchten ihn ungern zu dieser Zeit für mehrere Wochen ohne Besuch von uns im Krankenhaus stationär aufnehmen lassen.... die letzten beiden Nächte waren wieder komplett schlaflos. Weißt du denn, welche Medikamente dein Vater bekommt?
Herzliche Grüße
Martina
also das hört sich für mich so an, dass deine Mutter paradox auf die Medikamente reagiert. Bei meinem Vater war das ganz genauso und wir haben Alarm geschlagen bei dem Neurologen. Wir haben diese (Quetiapin, Zoplicon geht gar nicht, Rivotril und Rivastigmin) ausschleichen lassen und er hatte einen richtigen Entzug. Das war grausam, aber mit Clozipan und Distraneurin ist er zumindest am Tage klar und sehr friedlich. Du darfst da nicht locker lassen bei den behandelnden Ärzten. Die verschreiben immer die gleichen Medikamente und erhöhen die Dosen, ohne sich den Patienten richtig anzugucken. Gib mal Info, ob dein Arzt etwas ändert.
Ich drücke die Daumen. Das hält ja sonst niemand aus.
LG
Martina
Habe sofort angerufen und hilfreiche Infos bekommen.
Meine Mutter wurde krank, als ich 27 Jahre alt war. Geschwister habe ich keine, mein Vater war damals schon viele Jahre tot. Meine Mutter erhielt die Diagnose auf Parkinson, da ihr Gangbild Unregelmäßigkeiten aufwies.
Viele Jahre wurde meine Mutter lediglich auf Parkinson behandelt. Zusätzlich veränderte sie sich enorm. Meine Mutter, die nie mit Ängsten zu tun hatte, bekam Angstattacken, wenn sie Termine hatte und konnte das letzte Jahr vor ihrer Rente als Krankenschwester nicht vollenden.
Charaktermäßig wurde sie depressiv und verlor fast ganz ihr Lächeln. Die Bewegungen wurden immer steifer und die Schritte kleiner. Selten sah sie Personen in ihrem Haushalt, obwohl niemand zu Besuch da war. Meine Mutter lebte zu diesem Zeitpunkt noch alleine.
Die Hilfe, die meine Mutter und ich zu dieser Zeit von diversen Ärzten erhielten, war gelinde gesagt minimalistisch. Wir gingen weiter und weiter davon aus, dass das Problem Parkinson hieß. Sie bekam starke Medikamente, die auch viele Nebenwirkungen mit sich brachten. Einige Krankenhaus- und Klinikaufenthalte sollten durch Medikamentenumstellung Linderung verschaffen. Das taten sie nicht.
Meine Mutter fing an Probleme bei Alltagstätigkeiten zu haben, weil sie schlichtweg deren Ausführung vergas. Gekocht wurde nur noch selten. Sie litt alleine vor sich hin und ich konnte ihr nicht helfen. Anmerkungen bei Ärzten, dass wir das Gefühl haben, die Probleme kämen vom Kopf, blieben ungehört.
Alles gipfelte in einem letzten Krankenhausaufenthalt im Jahre 2017. Sie baute innerhalb eines Monats von schlechtem, aber eigenständigem Leben auf 24 h Pflegebedürftigkeit ab. Während allen Versuchen der Medikamentenumstellung und vielen quälenden Untersuchungen im KH ging ich aus lauter Not als nicht-medizinbewanderte Person hin und belas mich über die Medikamente, ihre Inhaltsstoffe, die Wechselwirkungen und ihre Beziehung zu Demenz. Bei einem Gespräch mit der Chefärztin bat ich dann, wenn es nichts gäbe, außer Levodopa, was das Zittern unterdrückte, die schweren Medikamente abzusetzen. Zumindest kam meine Mutter wieder zu Bewusstsein.
Die nächsten 3 Jahre wurde meine Mutter von einer 24h Pflegekraft aus Polen und mir betreut. Die Zeit war mehr als schlimm, meine Mutter hat mehr als gelitten. Bis heute kann ich nicht verstehen, dass es nichts gibt, was diesen kranken Menschen nachhaltig Linderung verschaffen kann und dass das Unwissen über diese Form der Demenz bei Ärzten so ausgeprägt ist.
Allen Angehörigen, die dieses Schicksal mit mir teilen, wünsche ich viel Kraft. Viel Kraft zu helfen und noch mehr Kraft damit umgehen zu können, dass der Mensch, den man viele Jahre kannte nicht mehr da ist, weil ihne die Krankheit schon zu Lebzeiten bis zur Unkenntlichkeit verändert. Ich selbst war sehr schlecht darin, damit klar zu kommen. Solltet ihr Familie haben, redet darüber. Es ist wahrscheinlich für eine Zeit lang in Ordnung, wenn man an seine Grenzen stößt und darüber gehen muss. Aber versucht euch Hilfe zu holen. Hilfe, die sagen kann, wie man ein Leben so managen kann. Sei es Physio, Pflegedienst, ggf. 24h Pflegekraft, Pfegeeinrichtung etc... Ich habe mir so sehr gewünscht, dass diese Situation endet. Und ich wusste, was das im Umkehrschluss für meine Mutter bedeutet. Und ich dachte ich wäre bereit. Als meine Mutter dann starb, war ich es nicht. Ich vermisse meine Mutter sehr. Verurteilt euch bitte nicht für schlimme Gedanken. Diese sind Ausdruck reiner Hilflosigkeit. Notwehr eurer Seele mit dem Schmerz klar zu kommen.
Ich wünsche von ganzem Herzen allen Betroffenen und ihren Angehörigen alles erdenklich Gute!
bin sehr ergriffen von dem, was Du geschrieben hast.
Ich fühle mich auch von Ärzten alleingelassen und nicht verstanden.
Bis heute bin ich die einzige,die die Diagnose LBD gestellt hat.
Da die Demenz Tests alle hervorragend ausgefallen sind,hat mich niemand in meiner Verdachtsdiagnose LBD bestätigt.
Den letzten Test machte sie im Oktober 2019 in der Gedächtnisambulanz der Uni Klinik Bonn mit dem Ergebnis:30 von 30 Punkten!!????
Der behandelnde Neurologe (Jan.2019-Dez.2019)faselte immer was von Psychose.
Dort habe ich die Behandlung dann im Dezember 2019 abgebrochen,da er uneinsichtig war uns uns nicht helfen konnte.
Wir haben alle erdenklichen Symptome der LBD.
Kleinschrittiger,unsicherer Gang/Zittern/Muskelsteifheit/apathisches Verhalten,Zustand kann sich innerhalb von Minuten verschlechtern oder verbessern/massivste akkustische (früher auch optische)Halluzinationen/massive Wahnvorstellungen in Form von Giftspritzen,"Knochenraspeln"?/Beleidigungen/massives paranoides Verhalten wie bei einer Schizophrenie.
Heute morgen behauptete sie,familiäre Dinge seien nach außen getragen worden und schaute mich an,als wolle sie mir sagen,ich sei es gewesen.
Wie geht man damit um???
Egal was man sagt,sie hat recht.
Sie hat keine Demenz-die anderen sind krank und verlogen!!!
Nach solchen Gegebenheiten wünsche ich mir,daß sie stirbt-weil das ganze fast nicht mehr zu ertragen ist.
Belastend finde ich die Schwankungen der LBD.
Oft ist unser Verhältnis so "nah",wie es nie zuvor war(sie konnte wenig Nähe und Liebe zulassen (keine Umarmung usw.).
Dann denke ich,ohne die Krankheit wären wir uns nie so nahe gekommen.
Aber an Tagen mit Beschuldigungen habe ich ganz viel Hass in mir-da hilft es auch nicht,sich zu sagen, daß dies Symptome der Krankheit sind.
Du hast recht-man ist ohnmächtig und hilflos.
Wenn man sie an schlechten Tagen erlebt,kann man nicht glauben, daß sie ein Mittagessen noch hinbekommt.
Aber ich merke,daß ich nun die Rolle der Mutter übernehme.
Oft ist sie bekleckert wie ein kleines Kind und dann muss ich ihr sagen,daß sie sich bitte umziehen soll.
Der behandelnde Psychiater kommt auch nur 1mal im Quartal zum Hausbesuch und schreibt die Medikamente auf.
Obwohl ich mit ihm letzten Montag vor seinem Besuch am 9.3.über eine veränderte oder zusätzliche Medikation gesprochen habe,höre ich nichts mehr von ihm.
Ich könnte kotzen-sorry.
Ich habe die Nase von Ärzten so voll-es kann Dir niemand helfen.
Und das macht die ganze Situation noch unerträglicher.
LG Barbara
hast du schon mal bei der Deutschen Alzheimer Gesellschaft angerufen und nach Ärzten in deiner Umgebung gefragt, die sich mit LBD auskennen? Ich wohne in HH und mein Vater ist auch erkrankt. Es gibt tatsächlich einen Arzt, der sich damit auskennen soll und dort haben wir einen Termin am 30.04. Ich hoffe, dass mein Vater mitmacht und diesen Termin mit mir wahrnimmt. Denn er hatte jetzt eine gute Phase für ca. 6 Wochen und nun ist es seit 14 Tagen wieder schlechter geworden.
Viel Kraft für uns alle.
Liebe Grüße
Martina
danach habe ich noch nicht gefragt.
Aber würde mich das weiterbringen?
Wir Angehörige und auch die Ärzte wissen doch alle,daß eine medikamentöse Behandlung bei LBD mehr als schwer und eigentlich nicht durchführbar ist.
Jeder Arzt sagt mir,die Wahnvorstellungen werden bleiben.
Ich habe vor ein paar Wochen mit einem Arzt auf der Gerontopsychiatrie in unserer Klinik(dort war meine Mutter schon 3mal)telefoniert und er sagte mir auch,daß Wahnvorstellungen aufgrund von organischen Ursachen (Degeneration)so gut wie nicht behandelbar sind.
Ich kann mit meiner Mutter nicht um die ganze Welt reisen,in der Hoffnung einen kompetenten Arzt zu finden.
Dafür ist sie auch zu schwach -das will sie gar nicht mehr.
Da sie ja noch nie eine Krankheitseinsicht hatte und fest davon überzeugt ist,keine Demenz zu haben,sondern ihre Beschwerden für sie auf die "Leute,die sie vergiften"zurückzuführen sind,sieht sie keinen Sinn darin,einen Arzt aufzusuchen.
Aber ich würde mich sehr freuen,wenn Du mir von Deinem Arzttermin am 30.4.berichten würdest.
Ich hoffe von Dir zu hören und verbleibe mit lieben Grüßen und weiterhin viel Kraft !!
Bärbel
meine Mutter hatte auch eine Zeit lang Wahnvorstellungen, dass jemand sie vergiften wolle. Sie sprach von Polizei, die ich rufen solle und war böse mit mir, dass ich darauf nicht eingehen konnte. Jedes logische eBruhigen brachte nichts. Irgendwann habe ich nur noch gesagt, sie wisse ja, sie könne mir vertrauen, sie würde nicht vergiftet. Dies hab ich wiederholt in der Hoffnung, irgenwie das Grundvertrauen ansprechen zu können, was zwischen Mutter und Tochter irgendwo wähnte. Diese Zeit war aber nicht unbedingt sehr lange.
Die optischen Haluzinationen blieben jedoch länger. Ob bis zum Schluss, kann ich leider nicht sagen, da sie sich nicht mehr artikulieren konnte.
Was jedoch definitiv zur Verschlechterung beitrug - neben den vielen Medikamenten - ist Wassermangel. Ich wusste vorher nicht, dass wenig Wasserzufuhr (weil kein Durst mehr vorhanden), die geisitge Befindlichkeit zusätzlich sehr verschlechtert.
Meine Mutter konnte sich auch bis zum Schluss nicht mit der Krankheit abfinden. Sie hatte immer die vage Hoffnung, dass man ihr im Krankenhaus helfen könne. Aber sie hat immer verstanden, dass sie starb. Sie war Jahrzehnte Krankenschwester und kannte jede Phase. Ich denke tatsächlich nicht, dass es ihr Angst gemacht hat. Aber sie war sehr depressiv und traurig und manchmal gemein und unleidlich. Und das ohne die Möglichkeit - mangels Worten - darüber zu sprechen.
Zu Beginn war sie sogar eine Zeit lang beim Psychologen.... auch ein hoffnungsloser Versuch der Ärzte - als die Krankheit noch nicht diegnostiziert war - Linderung zu verschaffen...
LG
wir waren am 30. April bei dem LBD Neurologen. Der zwar ausgeschlossen hat, dass mein Vater noch an Parkinson erkranken wird, aber der es bedauert hat, dass mein Vater z. B. auf Rivastigmin paradox reagiert hatte, da er das Medikament gern wegen der Alzheimer eingesetzt hätte. Mein Vater nimmt seit ca. 3 Mon. Clozapin und da muss das Blutbild ja regelmäßig überwacht werden. Er hat uns geraten zusätzlich noch Baldrian zu geben, wenn er nicht zur Ruhe kommen sollte. Als Notfallmedikament hat er uns Lorazepam verschrieben. Als wir das Medikament aus der Apotheke holten, wurden wir von der Apothekerin aufmerksam gemacht, dass es sich auf keinen Fall mit dem Clozapin verträgt. Das konnten wir gar nicht fassen und müssen nun den Arzt noch mal kontaktieren. Seit ca. 4 Tagen ist mein Vater leider wieder Nachtaktiv und am Tag völlig müde. Aber bisher ist er friedlich. Das einzige Thema was wir immer wieder mit ihm haben, ist das wenige Trinken. Er sagt immer, er hat keinen Durst. Meine Mutter ist langsam auch mit den Nerven fertig und ich mache mir Sorgen um Sie. Ich kann allen nur die Uniklinik Schleswig-Holstein empfehlen, wenn Ihr keinen Arzt findet, der Euch bei LBD weiterhelfen kann. Die haben dort eine Forschungsabteilung, die sich mit dem Thema ausgiebig beschäftigen. Prof. Dr. Daniela Berg hat sich mit der REM Schlafstörung beschäftigt und Dr. Eva Schaeffer hat bei uns ziemlich schnell die Diagnose LBD gestellt. Weitere Infos findet Ihr im Web. Leider muss man dort einen Neurologen vor Ort finden, der die verschriebenen Medikamente dann weiter verabreichen kann. Ich wünsche allen Angehörigen ganz viel Kraft, durch so eine schwierige Zeit.
LG
Martina
danke für Deine Berichterstattung!!
Die Medikamente, die Dein Vater nimmt,haben wir alle schon durch.
Wir haben Clozapin sogar in Verbindung mit Quetiapin (beide Neuroleptika)gegeben und keine Veränderung festgestellt.
Ein paar Monate haben wir ihr auch Lorazepam(Tavor)gegeben-sie war dann entspannter.
Leider entsteht Sehr schnell eine Abhängigkeit und die Wirkung lässt nach-somit muss die Dosis erhöht werden.
Dann haben wir es mit Rivastigmin Pflaster probiert-das hat sie angeblich nicht vertragen und wollte es nicht mehr.
Verwunderlich war nur,daß sie nach Rivastigmin plötzlich wieder etwas riechen konnte(Geruchssinn seit vielen Jahren weg/Parkinson&Demenz).
Schleswig-Holstein ist leider zu weit weg für uns(Rheinland-Pfalz).
Sie möchte auch keine weiteren Medikamente mehr nehmen.
Levodopa gegen die Parkinsonsymptome/Quetiapin und Zopiclon zum schlafen/Blutdruckmittel.
Aufgrund der starken Wahnvorstellungen weiß man eben nie,ob es ihr wirklich schlecht geht oder ob der Grund wieder die angebliche "Vergiftung"ist.
Ich sehe schon,daß sie leidet-aber zu 90% ist Ihre Erklärung,daß man ihr wieder Unmengen an Gift gespritzt hat.
Tagesmüdigkeit kenne ich bei ihr eher nicht.
Was nachts bei meinen Eltern abgeht,weiß ich nicht.
Ob sie rumgeistert-kann ich nicht sagen.
Sie hat allerdings tagsüber oft das Bedürfnis, sich hinzulegen(sie sagt,im Liegen gehe es ihr besser)
Das kann natürlich am Dopaminmangel (Parkinsonsymptome)liegen,wodurch sie sehr unsicher und wackelig auf den Beinen ist.
Ich würde mich freuen,weiter von Dir zu hören.
Alles Gute und viel Kraft
Bärbel
Hallo zusammen,
ich schreibe auch zum ersten Mal in einem Forum.
Bereits habe ich ein wenig quer gelesen im Forum und viele mir bekannte Situationen wieder entdeckt.
Als ich 25 Jahre war (im Jahr 2018) verhielt sich mein Vater ,auf einmal’ seltsam. Und so nahm die Ärzte Odyssee seinen Lauf. Mehr als 5 Fachärzte schauten ihn an. Und rätselten was es sein könne. Von Alzheimer über Frontotemporale Demenz, Parkinson, Multisystem-Atropie alles dabei. Letztendlich wurde mehr als 2 Jahre später im Oktober 2020 die LBD diagnostiziert. Es schloss eine ca. 1 jährige 24h-Pflegephase an.
Ein niedergelassener Neurologe sagte mir, dass es vermutlich langfristig zu Schluckstörungen, Lungenentzündungen, etc. kommt, bei Patienten mit dieser Diagnose… naja ca. Ein Jahr später verstarb er, er wurde keine 60 Jahre und litt ca. 3,5 Jahre an den Auswirkungen der Erkrankung. Rückblickend betrachtet, könnte die Erkrankung schon länger da gewesen sein, er äußerte seit 2016 Sehstörungen, wobei jeder Augenarzt ihm sagte, dass seine Augen mehr als ok sind… vielleicht war er damit 5,5 Jahre erkrankt, eben 2 Jahre unerkannt.
Meine Frage in die Runde: Sind hier noch mehr Angehörige, bei denen die Betroffenen im Alter unter 65 Jahren erkrankt sind?
@Honda sehr starker Bericht
Vielen Dank.
Hallo,
Mein Vater (81) ist vermutlich ebenfalls an der LBD erkrankt. Bestätigt wurde es noch nicht. Eine Untersuchung zur Bestätigung der Diagnose sei zum einen nicht einfach und zum anderen zu anstrengend für ihn...sagte man mir im KH.
Mein Vater hat Osteoporose im Rücken. Im Mai 2022 hat er sich durch eine falsche Drehung einen Lendenwirbel gebrochen, wodurch er 4 Wochen im KH behandelt wurde. Eigentlich müsste er wieder gehen und stehen können, klappt aber nicht. Ist somit bettlägerig. Da die Schmerzen sehr stark war, hat er Hydromorphon bekommen....und damit kam die Verwirrtheit. Deshalb haben wir alle zuerst an die Nebenwirkungen der Schmerzmittel bzw.Delir gedacht. Seit Ende Juni ist er wieder zuhause, kann weder stehen noch gehen, kann höchstens 20 Minuten sitzen.. und seine Verwirrtheit nimmt weiter zu. Hinzugekommen sind für uns ersichtlich Halluzinationen und Wahn und starke Inkontinenz.. Es ist fast immer desorientiert und irgendwie nie zuhause, obwohl er in seinem Elternhaus lebt und nie woanders gewohnt hat. Der ambulante Pflegedienst kommt jetzt jeden Morgen.
Seit August hat er immer wieder extreme Wahnphasen, die durchaus 48 h durchgehend anhalten können. Er schläft dann nur kurz mit verdrehten offenen Augen und offenem Mund. Wenn die Phase vorüber ist fällt er in einem Tiefschlaf. Selbst, wenn der Pflegedienst ihn wäscht, wird er dann nicht wach. Der Körper ist dann extrem erschöpft...nicht schön anzusehen. Da mir die Ärzte nicht helfen können/wollen, habe ich mich selber belesen und bin dabei auf der LBD gestoßen. Und hier passen alle Symptome!
Er hat auch immer mal wieder 2 gute Tage und dann geht es wieder los. Erst ein Tag Verwirrtheit, dann 48 h wach mit Halluzinationen und starker Verwirrtheit, dann ein schläfriger Tag... es verläuft somit in Wellen. Wobei er an den klaren Tagen quasi "eisklar" ist, der Wahn danach um so schlimmer....
An den klaren Tagen habe ich mit ihm vor 2 Wochen vorsichtig über seine Halluzinationen gesprochen....sein Kommentar: das habe mindestens schon 5 Jahre, vielleicht auch schon 7 - 10 Jahre. Aber die Bilder machen ihn meistens keine Angst. Er habe sich daran gewöhnt... ich hatte den Eindruck, dass er froh war, mit mir über die Bilder im Kopf zu sprechen...
Nachdem ich jetzt die LBD kenne, sind mir mehrere Symptome aufgefallen, die wir einfach als "das Alter" abgetan haben. Laufen mit kleinen Schritten, gekrümmt und leicht nach links geneigt machte er bestimmt auch schon 7 Jahre. Rollator hat er immer abgelehnt, erst seit Anfang Mai nimmt er ihn an...hat sich ja jetzt auch erledigt. Dass er bei Gesprächen in der Runde zwischendurch abschaltet oder Filme im TV nicht mehr verfolgt, haben wir auf seine Schwerhörgkeit geschoben. Ein Hörgerät wollte er nie. Seit ca. 4 Jahren hat er kein Interesse an Aktivitäten mehr...Corona spielte ihm in die Karten. Man durfte ja eh nichts...
Jetzt weiß ich, dass war womöglich der Anfang und er hat die Erkrankung bereits seit mindestens 5 - 7 Jahren, wenn nicht sogar noch länger. Im Kopf war er sonst aber überwiegend noch fit... leichte Vergesslichkeit war in dem Alter ja auch normal...
Leichte Inkontinenz hatte er auch schon mindestens 5 Jahre (eine gutartige vergrößerte Prostata)... seit Mitte August kommt er selbst mit der Flasche nicht mehr klar (schüttete sie im Bett wieder aus im Wahn, oder weiß nicht mehr, was er damit muss). Seit Ende August hat er jetzt einen Dauerkatheter..ein Segen!
Ich habe bei den Ärzten um Medikamente gebeten, mindestens für die Nacht, da meine Mutter (herzkrank) nicht mehr zur Ruhe kommt.
Metrapizin und Aristol hat er überhaupt nicht vertragen, Melperon bringt im Wahn nichts, nur an den klareren Tagen ..Seit 2 Wochen bekommt er zusätzlich noch Risperidon 1mg morgens und abends. Und seit einer Woche hat er zwar immer noch die 48 h-Wach-Phase mit Verwirrtheit und Halluzinationen (Tiere und verstorbene Menschen, aber auch große Frauen mit weißen Kleidern sinken vor ihm nieder...) Aber er blieb dabei ruhiger, keine Angst. Ich denke, dass macht das Risperidon.
Ich habe gerade so gar keine Ahnung, in welchem Station wir uns befinden. Ohne Risperidon hatte ich während des Wahns mit anschließendem Tiefschlaf den Tod bereits vor Augen... jetzt ist er stabil. Er kann noch sehr gut sprechen und isst auch wieder besser. Zum Trinken muss man ihn animieren. Er bekommt jetzt schon alle 2 - 3 Tage eine Kochsalzlösung als Infusion durch die Pflege angeschlossen... da der Urin sonst zu dunkel wird...
Ich überlege, meinen Vater in einem Pflegeheim unterzubringen. Ich arbeite in Teilzeit und habe in der übrigen Zeit kaum Privatleben mehr. Meine Mutter ist mit der Pflege überfordert, gibt es aber nicht z6, will ihn aber nicht loslassen... die Entscheidung fällt mir wirklich schwer. Alle Ärzte raten mir zum Pflegeheim.
Kann mir jemand eine Einschätzung über den Stand der Demenz geben? Und hat jemand Erfahrungen mit einem Pflegeheim, wenn der Bewohner eben die LBD hat?
Vielen Dank, dass ihr meinen sehr langen Text tatsächlich gelesen habt. Ich freue mich auf Rückmeldungen.
Liebe Grüße
Monika
Ach ja, mein Vater hat auch sehr aktive Träume nachts. Ruft nachts gerne mal, ist sehr aktiv in seinen Bewegungen, redet viel,.. die natürliche Hemmschwelle im Schlaf fehlt.
LG Monika