posteriore cortikale Atrophie (PCA) oder Benson Syndrom
Guten Tag und wünsche Ihnen im Rahmen unserer Möglichkeiten ein erfreuliches Jahr 2022.
Ich bin neu auf dieser Plattform und suche Menschen, die Erfahrungen mit Alzheimer Demenz mit frühem Beginn in Verbindung mit dem Bensonsyndrom oder auch "posteriore cortikale Atrophie" genannt, haben. Ich würde mich gerne dazu mit Ihnen austauschen.
Meine Ehefrau ist genau an diesen Varianten erkrankt, und da das Bensonsydrom noch deutlich seltener ist als AD mit frühem Beginn, finden wir nur wenige Expert*Innen für das Thema. Ich freue mich auf Reaktionen auf diesen Post.
Es grüßt Sie JPM
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Kommentare
Guten Tag JPM,
mein Mann ist 2016 an PCA erkrankt.
Wir können uns gern austauschen.
Viele Grüße!
Debora
Guten Tag JPM,
bei meinem Mann wurde die PCM 2015 diagnostiziert, er ist 2021 verstorben.
Ich hatte damals niemand, mit dem ich mich austauschen konnte, weil das so selten ist. Daher habe ich auch jetzt noch durchaus Interesse, mich mit jemandem auszutauschen.
Liebe Grüße Brigitte
Hallo!
Wenn Sie in direkten Kontakt mit anderen Nutzern aus dem Forum treten wollen, können Sie mir gerne eine E-Mail schreiben an susanna.saxl@deutsche-alzheimer.de. Ich leite den Kontaktwunsch dann weiter.
Viele Grüße, Susanna Saxl-Reisen
Forenadministratorin
Hallo,
auch bei meinem Mann wurde vor 6 Jahren Alzheimer in Verbindung mit dem Benson Syndrom festgestellt. Es ist nicht einfach Berufsleben, Familienleben und Betreuung unter einen Hut zu bringen, da wir mit Anfang 60 auch noch relativ "jung" 😜sind. Sein Zustand hat sich im letzten Jahr stark verschlechtert, findet sich in der Wohnung nicht mehr zurecht, redet nur noch sinnlose Wortgruppen, wandert Nachts durch die Wohnung und bringt alles durcheinander oder reißt sogar die Lichtschalter aus der Wand, obwohl ich schon überall Nachtlichter angebracht habe. Sehr anstrengend, besonders wenn man um viertel sechs aufstehen muss. Dann heisst es waschen, rasieren, anziehen, Frühstück hinstellen und zwischendurch immer wieder sinnlose "Diskussionen". Dann kommt um 7 Uhr der Fahrdienst der Tagespflege und man selbst sieht zu, dass man pünktlich um 8 Uhr im Büro ist. Um 16 Uhr muss man pünktlich wieder vor der Haustür stehen, weil er inzwischen auch die Tür nicht mehr aufschließen kann. Hektik und Stress ohne Ende. Momentan ist es die Hölle und wenn man denkt schlimmer geht's nicht mehr, hat man sich mächtig getäuscht.
Sorry aber das musste ich mal loswerden
Nach fast 6 Jahren bin ich nun am Ende mit meiner Kraft. Ich habe meinen Mann, welcher mit 61 Jahren an Alzheimer in Verbindung mit dem Benson Syndrom zu Hause versorgt. Nach einem schweren Sturz mit Krankenhausaufenthalt wurde er gestern in eine vollstationäre Pflegeeinrichtung gebracht. Ich habe ihn den ganzen Tag begleitet und es macht mich so furchtbar traurig, da er eigentlich nach Hause möchte. Er selbst kann jedoch die schwere der Krankheit nicht mehr erkennen. Das ich seit Monaten nicht mehr schlafen kann bemerkt er nicht. Wie kann mann es schaffen ohne schuldgefühle und selbstvorwürfe damit fertig zu werden?
Verena
Hallo ich glaube es ist schwer für Dich geworden auch Mal nur an Dich zu denken. Du hast auch ein Recht auf ein schönes Leben. Es ist nicht deine Schuld, dass dein Mann krank geworden ist. Ich kenne das, dass ich schon ein schlechtes Gewissen kriege, wenn ich mal eine Nacht nicht da bin. Mein Lebensgefährte hat im Gehirn Entzündungen, er vergisst fast alles.
Austausch ist gut, dann fühlt man sich nicht so ganz allein.
LG Karin
Hallo, mein Vater hat im März 2020 die Diagnose PKA erhalten. Wir können uns geren dazu austauschen, wenn das noch erwünscht ist. LG
Hallo.
Meine Lebenspartnerin (59) bekam im November 2021 die Diagnose PCA (Benson-Syndrom). Ich verfolge schon eine Zeitlang die Beiträge hier und kann mich bei all den Problemen recht gut wieder erkennen. Die Krankheit ist sehr selten. Das hat uns auch der Neurologe gesagt. Mit was ich immer wieder hadere, ist die Verabreichung von Medikamenten (Antidementiva, ....). Wer hat damit gute oder schlechte Erfahrungen gemacht ? Speziell bei PCA ?
Liebe Grüße Rainer
Hallo.
Ich würde mich gerne mit Betroffenen austauschen, bei denen der Partner/-in an PCA (Benson-Syndrom) erkrankt ist.
LG Rainer
Hallo
weitere Erfahrungen mit Alzheimer in Verbindung mit PCA
Inzwischen lebt mein Mann bereits seit über 10 Monaten in einer vollstationären Pflegeeinrichtung und mein Alltag teilt sich auf zwischen meiner Arbeit und den Fahrten jeden zweiten Tag in die Einrichtung. Die Diagnose Alzheimer erhielten wir bereits vor 7 Jahren, mein Mann war zu diesem Zeitpunkt 61 Jahre alt. Die visuellen Auffälligkeiten kamen erst ca 3 Jahre später. Obwohl das Sehvermögen intakt ist, kann er keine Gegenstände mehr gezielt anschauen und danach greifen. Situativ, räumlich und zeitlich ist er völlig desorientiert und inzwischen auch Harn- und Stuhlinkontinent. Gleichzeitig kommt es immer häufiger auch zu Wahnvorstellungen. Besonders schlimm war es die ersten Monate in diesem Jahr, wo er nur noch geschlafen hat, kaum noch gelaufen ist und wenig gesprochen hat. Seit April bekommt er nun Antidepressiva, wodurch sich diese Probleme etwas gebessert haben. Sein Personengedächtnis ist noch ganz gut vorhanden und auch aus dem Langzeitgedächtnis sind einige Erinnerungen abrufbar. Das Kurzzeitgedächtnis ist jedoch völlig verschwunden. Wie geht es Euch anderen Angehörige inzwischen, gibt es neue Erkenntnisse oder Erfahrungen bei Alzeimer in Verbindung mit PCA?
LG Verena
Ich habe gestern diese Seite gefunden; ist im Ursprung auf Englisch, kann aber problemlos in Deutsch angezeigt werden.
Evtl. ist ja für Euch etwas dabei. Ich finde, dass hier das Krankheitsbild gut erklärt und Optionen beschrieben werden. Gruß Jean-Paul
Vielen Dank Jean-Paul, sehr ausführlich und gut zu lesen