Austausch mit Familien / AZ und Bensons mit 57
Hallo!
Mein Mann hat gerade die Diagnose Bensons syndrom und AZ bekommen. Er ist 57 und ja es ist ein Schock für ihn, für mich und für die Kinder, die noch jung sind. Es ist nicht einfach 🥺Ich möchte Euch fragen, wie ihr eure Kinder von der Krankheit erzählt habt und wie sie es aufgenommen haben. Einige Einträge hier sind älter. Wie hat sich die Krankheit entwickelt? Wie geht's Euch heute? Mein Mann hat schon seit 2019 Symptome aber hat damals die falsche Diagnose bekommen ( Burnout.Depression). 🥺 Ich würde mich freuen über einen Austausch mit betroffenen Familien. Ich kann irgendwie nicht sehen wie es möglich sein sollte ein Familien und Kinder freundliches Leben zu führen mit einem BS /AZ erkrankten Familienvater im Haus. Wenn ich ganz ehrlich bin könnte ich mir auch nicht vorstellen meinen Mann zuhause zu pflegen wenn es nötig wird. Von dem was ich bis jetzt gelesen habe ist das Leben für die Angehörige sehr belastend. Freue mich über Gedanken, Ideen und Erfahrungs Austausch mit Euch.
Liebe Grüße und viel Kraft an alle die es brauchen.
Mary
Kommentare
Liebe Mary,
für mich ist dieses Thema auch sehr, sehr neu. Meine Mutter steckt noch mitten in den Untersuchungen (Vordiagnose Demenz) und ist 65 Jahre alt.
Ich als Tochter habe es geahnt.... es ist aber tatsächlich nochmal etwas anderes, wenn man es schwarz auf weiss hat. Ich habe es auch meinem Bruder sagen müssen. Ich gehe davon aus, dass deine Kinder schon älter sind und nicht mehr im Kleinkindalter. Ich empfehle einen offenen und ehrlichen Umgang: Papa hat die und die Diagnose. Die Krankheit kann, muss aber nicht, so und so verlaufen. Wir können ihn unterstützen in dem wir Folgendes tun...... Meine Mutter hat innerhalb kürzester Zeit so abgebaut, so dass sie aktuell weder kognitiv noch motorisch in der Lage ist, sich alleine auf einen Stuhl zu setzen. Sie steht davor und weiß nicht weiter, also dass sie sich umdrehen müsste zum Hinsetzen. Es ist erschreckend. D.h. nicht, dass es bei euch auch so wird. Wie gesagt, meine Mutter steckt noch in den Untersuchungen und ich weiß nicht, ob evtl. noch mehr gefunden wird. Aber man muss sich selbst und seine Angehörigen darauf vorbereiten, also belesen über den evtl. Verlauf und was auf einen zukommen könnte.
Ich wünsche dir bzw. euch ganz viel Kraft.
Viele Grüße
Sabrina
Liebe Sabrina,
Danke für deine Meldung. Ich wünsche Dir viel Kraft und Energie für deine Mutter. Ich stelle es mir sehr traurig und erschreckend vor, die eigne Mutter so zu erleben wie Du es beschreibst. Ich denke, diese Forum ist irgendwie falsch für mich. Ich werde wo anderes weitersuchen. Alles gute für Dich und deine Familie
Liebe Grüsse Mary
Liebe Mary,
Bei uns hat es meine Mutter mit 61 Jahren getroffen. Ich fühle mich von den Ärzten irgendwie alleine gelassen. Wo kommt das her? Ist es erblich? Ich bin total verunsichert und weiß nicht wie es weitergehen soll.
Ein Austausch mit Betroffenen würde mir bestimmt auch sehr gut tun.
Viele Grüße
Dorle
Liebe Dorle, es tut mir Leid, dass Du auch Erfahrungen mit BS machen musstest. 😔. Ich hab das Gefühl, dass sehr viele Ärzte mit Bensons syndrom einfach keine Erfahrungen haben weil die Krankheit selten ist. Auch wir als Familie mit jungen Kindern passen nicht zum vorhandenen Unterstützungs-Angebote für Alzheimer Angehörige. 😔 zu deiner Frage; Uns würde gesagt, dass BZ nicht erblich ist. Lebt deine Mama alleine? Wie geht es ihr?
Mit vielen Grüssen
M
Hallo Mary
Mir ging es ähnlich wie Dir. Mein Mann hat die Diagnose mit 60 bekommen. Unser Sohn war jedoch gerade ausgezogen und so stand ich dann allein da. Obwohl ich aus beruflichen Gründen durchaus mit der Krankheit vertraut bin und wusste was uns erwartet, hat es mir den Boden unter den Füßen weggerissen. Die ersten 4 Jahre ging es relativ gut, dann jedoch wurden die Einschränkungen immer gravierender. Sein Gehirn konnte nicht mehr erfassen, was die Augen sehen, dass Gesichtsfeld ist eingeschränkt und der Blick kann nicht mehr zielgerichtet Dinge oder Gegenstände erfassen. Dazu kommen dann auch die immer stärker werdenen kognitivien Einschränkungen. Als Partner nimmt man sich immer vor, so lange wie möglich alles zustemmen. Ich bin jedoch noch berufstätig und konnte irgendwann nicht mehr. Besonders schlimm für mich waren die Nächte, da mich mein Mann kaum noch schlafen ließ. Inzwischen ist er seit ca 1 Jahr in einer Pflegeeinrichtung. Natürlich mache ich mir häufig Vorwürfe, aber ich musste einfach ihn und auch mich schützen. Solltest Du Fragen an mich haben, dann melde Dich einfach.
Herzliche Grüße
Verena
Hallo Dorle,
meine Mutter ist ebenfalls 61 und die Diagnose war ein Schock. Ich bin Einzelkind, meine Eltern sind geschieden und das Verhältnis zwischen meiner Mutter und ihrer Familie ist katastrophal. Ich habe sie jetzt untergebracht und suche den Ausstausch mit den Kindern anderer Früherkrankter.
Der Kontakt mit den Ärzten ist sehr schwierig gewesen. Meine Mutter hat bis Montag noch auf dem Land gelebt und viele Ärzte in der Klinik sprechen sehr schlecht Deutsch. Wenn ich gefragt habe, ob es genetisch bedingt sei, wurden sie nervös und mussten plötzlich weg. Ich würde mich auch über einen Ausstausch mit Angehörigen von Früherkranten freuen, weil ich auch erst mal lernen muss, mit der Situation umzugehen.
LG