Frontotemporale Demenz
Ich habe mich in dem Forum für Frontotemporale Demenz angemeldet. Leider findet dort kein Austausch statt.
Wenn ich darf, würde ich mich gerne hier austauschen.
Mein Mann ist 62 Jahre alt und hat vor ca 5 Jahren während einer Reha die Diagnose erhalten. Im Moment hat er Pflegegrad 2 und ist 70% schwerbehindert. Das größte Problem bei einer FTD ist die Wesensveränderung.
Wenn ich hier zu einem Austausch bleiben kann. Melde ich mich wieder.
Bis dahin wünsche ich Euch alles Gute
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Kommentare
Hallo Witha,
ich hoffe, hier in dem offenen Forum klappt es besser mit dem Austausch. Es gibt keine Einschränkungen zu den Demenzformen, über die hier gesprochen werden darf. Das FTD-Forum ist deshalb geschützt, weil die Erkrankten teilweise selbst noch im Netz unterwegs sind und Angehörige sich deshalb einen Ort zum Austausch gewünscht haben, wo nicht alles gleich mitgelesen werden kann.
Viele Grüße, Susanna Saxl-Reisen, DAlzG
Hallo Witha,
herzlich Willkommen hier im Forum. Ich wünsche dir einen hilfreichen Austausch.
Mein Mann 68 Jahre ist nicht an der FTD erkrankt , sondern seit 2021 an der Alzheimer Demenz, endgültig gesicherte Diagnose Februar diesen Jahres. Deshalb kann ich dir leider aus eigenen Erfahrungen zu der Demenzform wenig berichten.
Die Symptomatik der FTD ist mir aber durch eine gute Freundin sehr bekannt, deren Mann mit Ende 50 daran erkrankte und mittlerweile verstorben ist. Ich lernte diese Demenzform durch eine tiefgreifende Persönlichkeits und Wesensveränderung kennen , als sehr sehr herausfordernd und unfassbar belastend für die gesamte Familie.
Sie zeigte sich vor allem im sozialen Leben, sodass es immer wieder zu Schwierigkeiten, Konflikten kam, die den gesellschaftlichen Regeln und Normen nicht entsprachen, als aber auch durch einen Verlust der Impulskontrolle und der Emphatie. Später kamen Orientierungsprobleme und Sprachverlust hinzu.
Irgendwann war es meiner Freundin leider nicht mehr möglich, ihren Mann zu Hause zu betreuen und zu pflegen, da sein Verhalten zu herausfordernd wurde, er zusätzlich ständig weglief und in der Öffentlichkeit durch sein herausforderndes Verhalten auffiel. Sie fand nach langem Recherchieren eine geschützte stationäre Wohngemeinschaft eines privaten Trägers, in der er bis zu seinem Tod individuell bedürfnisorientiert, liebevoll begleitet wurde.
Wesensveränderungen wie Impulskontrollverluste erlebe ich bei meinem Mann in der Alzheimer Erkrankung leider auch und so manchesmal erinnert mich sein herausforderndes Verhalten ansatzweise an die FTD. Das finde ich im Alltag unfassbar belastend.
Alles Gute und viel Kraft!
Hallo rosarot
Ganz lieben Dank für die Nachricht.
Es ist in der Tat sehr herausfordernd. Das Empfinden funktioniert nicht mehr. Kaum habe ich meinem Mann eine Freude gemacht, dreht er sich um und beleidigt, beschimpft, beschuldigt mich ungerecht. Wenn ich daraufhin wein und mich zurückziehe, merkt er wohl, dass etwas nicht stimmt, aber weiß nicht was. Er ist sich keiner Schuld bewusst. Nachdem ich 2-3 Tage still war, kommt er allerdings und hat Blumen für mich. Ich muss immer sehr an mich halten, dass ich nicht los poltere. Auch kann ich ihn eine ganze Woche bitten, er möge doch den Rasen mähen. Jeden Tag eine andere Antwort. Mal sind die Akkus nicht geladen, mal ist zu heiß, zu kalt, zu nass. Ich könnte ausrasten, weil ich so machtlos, so enttäuscht bin. Das macht mich vollkommen fertig und traurig. Er sitzt stattdessen lieber den ganzen Tag in seinem Sessel mit dem Handy in der Hand oder schaut TV. Ich versorge ebenfalls noch meine 93 jährige demente Mutter. Ich bin in gewissen Dingen darauf angewiesen, das er mich ein bisschen unterstützt. Für den Garten hab ich mir jetzt schon Nachbarschaftshilfe geholt. Und die Mutter geht jetzt 3 Tage in der Woche in Tagespflege. Ich schaffe es sonst nicht mehr. Ich selbst gehe zum Psychiater und zur Psychologin. Das hilft mir.
Ich wünsche Euch für heute einen guten Start in den Tag.
Grüße an Alle
Hallo Witha,
vielen Dank für deine Antwort!
Das sind immense Herausforderungen für dich, die du tagtäglich leisten musst, Doppelbelastung durch zwei an Demenz erkrankte Angehörige. Du hast meine vollste Hochachtung! Gut, dass du dir schon Unterstützung in Form der Tagespflegeunterbringung für deine Mutter gesucht hast. Vielleicht gibt es noch weitere Hilfsangebote, die dir den Alltag erleichtern. Auf Dauer wird die Pflege und Betreuung für zwei kaum noch alleine zu leisten sein . Gibt es weitere Menschen, die dich unterstützen ? Hast du Ansprechpartner vor Ort, die dir weiterhelfen können?
Die FTD, als auch die Alzheimer Demenz, zeigen sich leider oft durch eine starke Antriebslosigkeit im Alltag. Diese Verhaltensauffälligkeit ist hirnorganisch bedingt , der Erkrankung geschuldet und meistens nicht "böswillig" gemeint. Die erkrankten Angehörigen können nicht anders.
Ich musste das auch erst einmal verstehen lernen, denn oft reagierte ich in solchen stressigen Situationen wie du, je nach eigener Tagesform genervt und ungehalten, weil ich mich mit den Herausforderungen des Alltags überfordert fühlte und mir mehr Unterstützung durch meinen Mann erhoffte. Mittlerweile kann ich das stundenlange Sessel und Couchsitzen, seine Untätigkeit, Abdriften in seine Welt, besser aushalten, das Verhalten als ein Teil seiner Erkrankung akzeptieren. Ich holte mir über einen Pflegedienst eine Hilfe zur Entlastung für den Haushalt.
Deine Probleme ähneln sich sehr mit denen, die auch meine Freundin mit ihrem Mann hatte. Er konnte seine Frau tagsüber auch deshalb nicht mehr unterstützen, weil er mit ihren Anweisungen nicht mehr umzugehen wusste. Das Umsetzen einfachster Tätigkeiten z.B. mit dem Besen die Terrasse zu fegen, viel ihm schwer, war für ihn wie ein Buch mit sieben Siegeln, wurde zum Desaster. Er wusste mit der Handhabung des Besens nichts mehr anzufangen, erfand Ausreden, damit "sein Problem" nicht auffiel. Vielleicht weiß dein Mann mit einem Rasenmäher nicht mehr umzugehen, kennt seine Funktion nicht mehr und sucht deshalb nach Gründen, um die Arbeit nicht mehr ausführen zu müssen.
Auch die Emphathielosigkeit, das Beleidigen, Beschimpfungen sind Zeichen der Demenzerkrankungen, weil die Impulskontrolle hirnorganisch nicht mehr funktioniert oder eigene Gefühle aus vielerlei Gründen plötzlich übermächtig werden. Die Wutausbrüche meines Mannes bringen mich oft an meine Grenzen. Schuldgefühle seinerseits sind da, werden aber schnell wieder vergessen.
Man muss sich durch die Demenzwelt seinen Weg suchen, verstehen lernen, um damit auf Dauer umgehen, leben zu können. Das ist verdammt hart und herausfordernd, macht oft traurig und verzweifelt, der lange Abschied von einem geliebten Menschen, dessen Wesen sich so sehr verändert.
Deshalb gehe ich ebenfalls regelmäßig zu einer psychologischen Beratung, um mich nicht aus den Augen zu verlieren, versuche soweit wir möglich, Auszeiten für eigene Bedürfnisse einzuplanen, alleine oder in Gesellschaft. Ab und zu Distanz zur Demenzwelt zu schaffen, die mir wieder Ruhe und Kraft gibt.
Ich hoffe, unser Austausch hilft dir ein wenig, viel zu lesen, sorry!
Alles Gute für dich!
Hallo rosarot
Ganz lieben Dank für die Antwort. Ja, mir hilft es total und ich bin froh darüber, Dankeschön.
Mein Psychiater hat mir die Erkrankung erklärt. Wenn ich bei IKEA einen Schrank kaufe und die Aufbauanleitung wurde weggeschmissen.....
Wie soll ich den Schrank denn ohne aufbauen....
So ist das mit der Demenz. Wie Du schon geschrieben hast, es ist im Kopf verloren gegangen. Das begreifen ist schwer. Aber allmählich beginne ich es zu akzeptieren.
Ich freue mich über jeden Tag, wo alles gut und friedlich zu geht.
Zum Glück hat mein Mann einen tollen Neurologen. Medikamentös ist er gut eingestellt. Alle 6 Monate muss er zum Gehirnstrom messen.
Sein Sexverhalten ist ebenfalls besser geworden. Obwohl ich immer noch mißtrauisch bin. Zu schlimm war die Erfahrung.
Ich bin dahinter gekommen, dass er sich mit käuflichen Damen vergnügte per Email und Wathsapp Kontakt. Das ging soweit, dass er sein erregtes Glied fotografierte und den Damen schickte mit den Worten ICH LIEBE DICH SCHATZ.
Ich bin total entsetzt gewesen. Mir ist der Boden unter den Füßen weg gebrochen. Ich habe geschrieen, getobt, geheult. Ich war komplett am Ende....
In einem ruhigen Moment habe ich ihn gefragt, ob ich ihm helfen soll, seine Koffer zu packen. Ich wüsste wo die Dame wohnt, ich könnte ein Taxi bestellen und ihn dorthin begleiten. Denn wenn sie schon das Vergnügen und Geld von dir bekommt, dann darf sie auch gerne die Arbeit mit dir übernehmen.
Es hat einige Zeit gedauert, bis er durch Medikamente bedingt, dies in den Griff bekommen hat.
Ohje, sorry......
Genug für heute.
Liebe Grüße und einen guten Tag
Liebe Witha, ich bin „nur Tochter“ und kann nur erahnen, wie es sich als Partnerin anfühlen muss. Wenngleich ich versucht habe, mich einzulesen und fortzubilden. Man lernt immer wieder Neues dazu und fühlt sich zwischendurch erschlagen…. Theorie und Praxis, ist auch so ein Thema für sich. Ich hoffe dir mit folgendem Link weiterhelfen zu können. Denn dort findet auch ein Austausch statt.
Es gibt hier auch eine FTD Angehörigen Gruppe. Ich denke, wenn du hier und dort den Austausch findest, ist es eine Stütze…
bis bald
Liebe Grüße
Liebe Witha,
du brauchst dich hier für nichts zu entschuldigen. Ich kann deine große Not , deine Verletztheit, deine schlimmen Erfahrungen mit den Auswirkungen der Erkrankung insofern gut nachvollziehen, da meine Freundin ähnliche Herausforderungen durchmachen musste, ich sie oft voller Verzweiflung und Hoffnungslosigkeit erlebt habe.
Du hast meinen vollsten Respekt!
Diese Demenzform bringt leider so viele Facetten im Antisozialverhalten und Regelbrechen der gesellschaftlichen Normen mit, was höchstes Leid bei den Angehörigen verursacht. Es ist gut, dass du dir psychologische Hilfe an die Seite geholt hast und dein Mann jetzt medikamentös optimal eingestellt ist.
Das Schwierige ist ja auch, dass es die FTD so selten gibt, unter den vielen Demenzarten, und darum kaum regelmäßiger Austausch mit anderen Betroffenen stattfinden kann, der einem eine Stütze wäre. Alzheimer Demenz ist in aller Munde, FTD oft unbekannt. Dadurch, dass sich das Sozialverhalten der erkrankten Angehörigen oft schambehaftet zeigt, öffnen sich Betroffene auch manchmal nur wenig. Die Gesellschaft zeigt für diese Demenzerkrankung leider kaum Verständnis.
Vielleicht hilft dir der Link von MariaCo zusätzlich weiter.
Liebe Grüße
Und wie ich das kenne: wenn der Mann im Imbiss auf einmal die Hose öffnet und sich erleichtert, betritt man diesen Ort sehr lange nicht. Ich denke 4 Jahre nach diesem Vorfall noch immer: „Hoffentlich erkennt mich niemand.“
Gruss Heike
Hallo Heike
Ohje, ich kann mich sehr in deine Situation reinversetzen. Ist dein Partner auch mit Medikamenten ruhig gestellt worden? Wie hast du auf sein Verhalten reagiert?
Wie geht es denn heute?
Liebe Grüße