FDT
Hallo, ich bin neu hier. Bei meinem Mann wurde vor 6 Wochen FTD diagnostiziert, anlässlich eines Krankenhausaufenthaltes. Er hat seit 2 Jahren massive Wortfindungsstörungen. Jetzt wird auch das Verhalten auffällig. Er ist auch sehr ängstlich in allem. Natürlich hat er keine Krankheitseinsicht und lehnt jeden Arztbesuch ab. Wie wichtig ist denn eine fachärztliche Begleitung?
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Kommentare
Hallo Soraja,
ich pflege meinen Vater mit FTD, Pflegegrad 4, seit 5 Jahren intensiv. Daher kann ich Dir eine fachärztliche Begleitung durch eineN Neurologen/in nur dringend empfehlen. Allerdings kann es meiner Erfahrung nach sehr schwierig sein, einen Arzt zu finden, der sich mit FTD auskennt, denn es ist ja eine eher seltene Demenzform, ihr Anteil liegt glaub ich bei etwa 3%. Gibt es denn schon für Dich entsprechende Vollmachten von Deinem Mann, damit Du ihn wirklich vertreten kannst?
Liebe Grüße
Julia
Hallo Julia, ja die Vollmacht habe ich. Mit Hilfe der lieben Stationsärztin im Krankenhaus hat er unterschrieben. Bei mir lehnt er alles ab, auch ärztliche Behandlung. Dabei haben wir das Glück, dass eine Uni in der Nähe ist, die FTD Sprechstunden anbieten. Mein Mann weigert sich aber dorthin zu gehen.
Eine Möglichkeit wäre, dass du das Angebot der Sprechstunde erst einmal alleine wahrnimmst. Vielleicht geht das auch telefonisch? Habe gestern die Seite Desideria entdeckt, hier gibt es auf jeden Fall auch telefonische oder Online-Hilfe. Ich bin bei der Angehörigen- und Demenzberatung e.V., hier gibt es sehr gute telefonische Beratung zu FTD.
Apropos Vollmacht. Man benötigt für diese Situation auf jeden Fall eine Generalvollmacht, bei Immobilienbesitz notariell beglaubigt, sonst z.B ein Formular, kostenfrei, vom C.H. Beck Verlag. Und eine Bankvollmacht.
Ganz viel Kraft und Stärke wünsche ich dir, liebe Grüße
Julia
Danke Julia für deine Rückmeldung und die hilfreichen Tipps.
LG
Soraja
Hallo soraja
Leider sage ich "Willkommen im Club"
Du brauchst dringend ärztliche Betreuung, damit dein Mann regelmäßig untersucht wird und die dementsprechende Medikamente bekommt. Für die Bankvollmacht noch ein Tipp. Hierzu musst Du bei Gericht einen Antrag stellen
Betreuungsantrag (befreite Betreuerin)
!!unbedingt mit Einwilligungsvorbehalt!!
So hat mir meine Sachbearbeiterin aufgeschrieben.
Mein Mann hat seit Jahren eine FTD.
Ich wünsche viel Kraft.
Hallo zusammen,
bei meinem Vater wurde auch kürzlich FDT Demenz festgestellt. Wir hatten schon länger den Verdacht, dass es Demenz oder Alzheimer sein kann, da er sich immer mehr zurückgezogen hat, teilnahmsloser wurde und das Sprechen auch immer schwieriger wird. Uns wurde Ergotherapie empfohlen und wir sind gespannt ob das ein bisschen helfen wird. Ich habe es sehr lange auf seine Herzmedikamente geschoben aber letztendlich musste ich es mir eingestehen, dass es dann doch die FDT Demenz ist.
Hallo Zusammen,
bei meinem Mann 67 wurde jetzt FTD diagnostiziert. In 2024 fingen die Wesensveränderungen an. Da er Veränderungen im Harnbereich und Stuhlgangbereich hatte, sind wir erst von einem organischem Problem ausgegangen. Alle Untersuchungen waren negativ. Mit zum Arzt sollte ich nicht. Ende 2025 durfte ich ihn zum Arzt begleiten. Sowohl im Nervenwasser als auch im EEG konnte man nichts nachweisen, so dass man im Ausschlussverfahren zur FTD gekommen ist. Die Wesensveränderungen sind drastisch, er spricht kaum noch, eigenständig schreiben und rechnen geht gar nicht mehr. Er sitzt den ganzen Tag vor dem Fernseher. Letztens hat er ein Fahrrad mitgenommen, was ihm nicht gehörte... als ich das zusätzliche Rad bemerkte, habe ich Kontakt mit der Polizei aufgenommen. Der Fahraddiebstahl wurde durch den Eigentümer via Internet angezeigt. Es war schon sehr herausfordernd für mich, als im Nachgang drei Beamte vor der Tür standen. Ich bin noch voll berufstätig und weiss manchmal nicht wie ich ruhig bleiben kann und alles unter einem Hut bekomme...
Woher nehmt ihr die Kraft...
Heike
Hallo, jetzt melde ich mich mal wieder. Inzwischen waren wir bei der FTD-SPRECHSTUNDE. Unsere Hausärztin konnte meinen Mann dazu überreden, indem sie ihm gesagt hat, daß sei eine Nachkontrolle zu seinem Krankenhausaufenthalt. Da wurde die Diagnose nochmals bestätigt. Mein Mann kann Dinge nicht mehr benennen und daher nichts mehr mitteilen. Alles ist nur Ding, Ding. Ding. Wenn ich ihn nicht verstehe, wird er wütend. Es ist nicht einfach. Manchmal werde auch ich wütend und schreie zurück. Ich weiß, er ist krank, aber auch ich habe nur Nerven.
Wir versuchen es jetzt mit Logopädie. Mal sehen, ob wir eine neue Form der Kommunikation finden.
Heike dir wünsche ich viel Kraft, diese zu finden ist oft schwer. Ich versuche immer nur den nächsten Tag zu sehen, alles andere macht mich verrückt. In die Zukunft plane ich nicht mehr.
LG
Hallo Soraja,das kann ich verstehen... unsere Neurologin meinte, ich solle noch einen Termin in der Uniklink machen - habe ich vor ca. 6 Wochen gemacht - der Termin findet nächstes Jahr im April statt - manchmal weiss ich gar nicht, ob es überhaupt noch Sinn macht dort hinzufahren oder alles einfach seinen Lauf gehen lassen. Sprechen ist bei uns auch sehr schwer - ich höre eigentlich immer nur gut nein ja und den Satz ich habe nichts zu sagen. Ich frage mich immer wo ist mein Mann geblieben, den ich vor 17 Jahren kennen gelernt habe... und wie wird es in zwei Jahren aussehen - aber vielleicht hast Du recht - man sollte nur kurzfristig planen und nicht mehr soweit in die Zukunft schauen... Es tut schon gut zu hören, dass es anderen ähnlich geht.
LG
Hallo HUEBBI, das mit dem Termin im April geht ja gar nicht. Wir wohnen in Süddeutschland und ich habe innerhalb von 3 Wochen einen Termin bekommen. Kennst du diese Seite: https://www.dgftd.de/hilfe-finden#beratung ? Vielleicht findest du da Hilfe. Das ist die deutsche Gesellschaft für frontotemporale Degeneration. Mein Mann bekommt jetzt Logopädie und Ergotherapie. Vielleicht lässt sich ja der Stand jetzt etwas länger erhalten. Die Hoffnung stirbt zuletzt 🙂
Hallo , wir haben gestern für meinen Vater die Diagnose Frontotemporale Demenz bei Pick erhalten . Aktuell befindet er sich noch in der Psychiatrie, wissen allerdings nicht wie es danach weitergehen soll . Wir haben per Eilantrag eine Betreuung erhalten und es geht jetzt ein eilantrag für einen pflegegrad raus von seitens des Sozialdienstes dort in der Klinik . Seine Frau ist sich unsicher ob sie es schafft ihn wieder nach Hause zu holen . Wir sind über alle Tipps Infos dankbar .
Gruß Christina
Hallo Christina,
herzlich willkommen.
Es gibt hier auch ein geschütztes Forum für Angehörige von Menschen mit Frontotemporaler Demenz (FTD), da diese seltene Erkrankung unter Umständen noch einmal andere Themen mit sich bringt. Um darin lesen und schreiben zu können, muss man sich freischalten lassen. Wenn du auf der Eingangsseite ganz nach unten scrollst, findest du den Hinweis und die Anleitung dafür. Vielleicht bekommst du dort für deine Anliegen hilfreiche Informationen, Tipps, speziell für diese Demenzform.
Ich kenne die FTD aus meinem Umfeld und musste leider miterleben, dass die Erkrankung für Angehörige im Laufe der Zeit in der Tat sehr sehr herausfordernd wurde. Aufgrund der extrem starken Persönlichkeitsveränderung, des Sozialverhaltens war die FTD dauerhaft in der häuslichen Umgebung kaum zu händeln. Die Unsicherheit der Frau des Vaters ist gut nachzuvollziehen. Vielleicht kann euch der soziale Dienst der Klinik beratend zur Seite zu stehen.
Ich wünsche viel Kraft und alles Gute!
Nabend. Ich habe hier schon eigenständige Beiträge geschrieben.
Meine Mutter hat nun nach neuesten Erkenntnissen auch die Diagnose Fdt erhalten und viele Dinge passen auch deutlich "besser" als bei der vorher "diagnostizierten" Alzheimer Demenz. Wobei unser Neurolge auch echt nie ausreichend Zeit für uns hatte.
Das Wesen meiner Mutter hat sich immer mehr und mehr verändert. Sie wollte keine sozialen Kontakte mehr außer meinem Vater, die Gefühlsebene oder Empathie ging immer und mehr verloren und sie war nur noch frech und biestig. Meiner 4 jährigen Tochter gegenüber genauso biestig und sauer wie gegenüber einem Erwachsenen. Entwickelte zunehmend mehr Abweisung gegen jeden und nur noch Geschmack für Süssspeisen. Wollte sich nicht mehr waschen und duschen - Gespräche beinhalten keine Nomen mehr sondern nur Dings, Dings. Wir waren am Ende der Kräfte und haben spontan direkt einen Heimplatz zugesichert bekommen. Leider hat es sich dort immer und immer mehr verschlechtert, so dass sie dort nun nach 2 Monaten nicht mehr isst, kaum trinkt, sich noch nicht einmal hat duschen lassen, sich einkotet, mit nacktem Po oder Unterhose herumläuft. Kot verschmiert und jeden aus dem Zimmer wirft. Meinen Vater nach 6 Wochen Abstand offenbar nicht mehr erkannt hat. Nun soll sie psychatrisch eingewiesen werden, weil wir und das Heim nach 2 Monaten nun keinerlei Möglichkeiten mehr sehen irgendwie an sie heranzukommen.
Was ist das bitte für eine beschissene Krankheit, die einen Menschen so zerstört und uns als Familie irgendwie mit? ...
Fdt Forum habe ich beantragt. Ich bin gerne für Austausch bereit.
LG Jessy
Selbstverständlich sind auch in den öffentlichen Chats eigene Beiträge zur FTD immer willkommen und werden meistens beantwortet, auch wenn eine Zeit lang Funkstille eintritt.
Nur aus den Erfahrungen in meinem Umfeld, weiß ich leider oft zu gut, wie schwer es Angehörigen oftmals fällt hoch brisante Themen z.B. das herausfordernde Antisozialverhalten des Betroffenen anzusprechen. Die Familien geraten oft in größte emotionale Not, wenn Diebstahl, Sexismus , psychiatrisch auffälliges Verhalten im realen Leben öffentlich wird.
Alzheimer Demenz ist in aller Munde, die seltene FTD kennt fast niemand. Für die Auswirkungen dieser Demenzform im Alltag gibt es wenig Verständnis in der Gesellschaft, da kaum Aufklärung stattfindet.
Wie Jessy es schrieb....diese schlimme Erkrankung belastet das komplette Familiensystem extremst, nimmt dem Betroffenen jegliche Würde, spaltet Familien, wirkt manchmal leider zerstörerisch.
Allen Tapferen hier wünsche ich ganz viel Kraft und den Mut Entscheidungen zu treffen, zum Wohl des Erkrankten, zum Wohl aller Betroffenen.
Danke. Was ist denn hier das Wohl des Erkrankten? Das Wohl von uns als Familie? Irgendwie sind wir dauerhaft angespannt, in Sorge und irgendwie auch Trauer obwohl der Mensch ja sogar noch da ist. Ich kann unser Wohl aktuell garnicht mehr wirklich benennen, man ist hilflos, will das Beste für Sie - aber was ist das? Das weiss weder Sie, noch wir. Wir wissen aktuell nicht einmal wofür wir kämpfen. Und Sie weiss das ja auch alles überhaupt garnicht, außer in dieser Kompletten Abwehrhaltung gegen alles zu sein. Heute wurde nach 2 Wochen endlich zumindest vom Gutachter eine psy. Einweisung befürwortet - keine Ahnung wie lange es nun wieder dauert. Die Mühlen in so Ämtern mahlen leider sehr langsam und es war keine deutlich genuge Eigen-oder Fremdgefährdung, die vorlag. Und dann wenn dieser Schritt nun folgt bleibt abzuwarten ob dort medikamentös was erreicht werden kann, dass es irgendwie eine Möglichkeit gibt, dass sie irgendwie wieder am Leben teilnehmen kann - natürlich nur unter der Bedingung, dass sie auch mal wieder essen würde...
Gruss
Jessy