Onkel hat Lewy-Body-Demenz
Guten Abend,
bei meinem Onkel (72) wurde vor anderthalb Jahren Parkinson diagnostiziert und vor fünf Wochen kam dann noch die Diagnose Lewy-Body-Demenz hinzu. Meine Tante ist noch berufstätig (halbtags) und ich versuche, sie so gut wie möglich zu unterstützen (nicht ganz einfach, wir wohnen 500 Km voneinander entfernt, aber an den Wochenenden bin ich immer bei ihr). Mal ganz abgesehen davon, dass es mich schon aufregt, dass Hausarzt und Neurologe permanent die Dosierungen ändern (der eine sagt hüh, der andere hott) und der Neurologe vor zwei Wochen in einem Telefongespräch (!) (nachdem er meinen Onkel schon fünf Wochen nicht mehr gesehen hatte, meiner Tante geraten hat, die Dosierung des einen Medikaments zu verringern, auch wenn das Krankenhaus (aus dem er gerade kam...) etwas anderes gesagt hat, habe ich das Gefühl, dass meine Tante alles noch sehr gut verdrängt und ich bin mit meinem Latein am Ende.
Ich habe ihr (da sie kein Internet hat und ich das Gefühl hatte, dass sie nicht wirklich darüber aufgeklärt wurde, was LBD heisst), eine Broschüre aus dem Internet ausgedruckt und ihr Anlaufstellen für Angehörige in ihrer Umgebung ausgedruckt und in unserem Telefonat gestern meinte sie, dass es sehr sinnvoll sei, diese Informationen schon im Haus zu haben, dass sie aber erst mit der Psychologin, die meinen Onkel untersucht hat, darüber reden möchte, ob sie sich eher auf die Parkinsonerkrankung oder aber auf LBD konzentrieren soll. Die Antwort hätte ich ihr geben können...
Ich umreisse mal "kurz" die Situation:
er schläft nachts höchstens 2-3 Stunden, muss dann auf Toilette (sie geht mit, weil er Treppen laufen muss - von der Gefahr, dass LB Patienten kurzzeitig das Bewusstsein verlieren und stürzen können, wusste sie nix), dann geht er nochmal mit ins Bett, aber spätestens um 5 ist die Nacht vorbei. Also zieht sie ihn an, bringt ihn runter und geht dann wieder ins Bett. Seine Medikamente kann er nicht selber nehmen, sie sind zwar nach Uhrzeit gerichtet, aber meistens vergisst er (nachdem er sich Wasser eingeschenkt hat), dass er noch die Tabletten nehmen muss. Vormittags kommt deshalb die Sozialstation und stellt sicher, dass er die Tabletten nimmt, nachmittags und Abends kümmert sich meine Tante. Tagsüber starrt er ab und an minutenlang vor sich hin und ist nicht wirklich ansprechbar, es sei denn, man berührt ihn, dann kommt er wieder zu sich. Er schläft immer nur minutenweise (tagsüber) und meine Tante geht jetzt schon auf dem Zahnfleisch, glaubt aber, dass er sich noch ganz am Anfang der Erkrankung befindet (ich vermute, dass sie das glaubt, weil es erst vor kurzem festgestellt wurde). Er bleibt die meiste Zeit zu Hause und wenn er dann mal mitkommt, dann läuft er extrem langsam und merkt z.B. im Supermarkt nicht, dass wir in eine Regalreihe abbiegen - er läuft dann einfach weiter geradeaus und merkt dann plötzlich, dass wir nicht da sind, aber statt zurück zu laufen und uns zu suchen, bleibt er einfach stehen (und einmal hatte ich das Gefühl, dass er nicht mehr wusste, mit wem er im Supermarkt war und dass er deswegen nicht zurück kam...) Er kann nur noch Mensch ärgere Dich nicht spielen, alles andere (auch einfache Kartenspiele) ist nicht mehr möglich. Und genau deshalb glaube ich, dass er schon viel länger an LBD erkrankt ist, als wir glauben - er hatte vor fast zwei Jahren schon grosse Schwierigkeiten bei dem Kartenspiel, das wir seit 25 Jahren spielen... Ich weiss nicht mehr weiter. Ich will den beiden helfen, aber meine Tante sieht die Situation irgendwie zu rosig und ich weiss nicht, ob es zweckoptimismus ist oder ob sie es einfach nicht wahrhaben will...
Gibt es hier noch andere Angehörige von LB Betroffenen? Habt Ihr Tipps und Vorschläge, was ich noch machen könnte? Vielen Dank schonmal...
bei meinem Onkel (72) wurde vor anderthalb Jahren Parkinson diagnostiziert und vor fünf Wochen kam dann noch die Diagnose Lewy-Body-Demenz hinzu. Meine Tante ist noch berufstätig (halbtags) und ich versuche, sie so gut wie möglich zu unterstützen (nicht ganz einfach, wir wohnen 500 Km voneinander entfernt, aber an den Wochenenden bin ich immer bei ihr). Mal ganz abgesehen davon, dass es mich schon aufregt, dass Hausarzt und Neurologe permanent die Dosierungen ändern (der eine sagt hüh, der andere hott) und der Neurologe vor zwei Wochen in einem Telefongespräch (!) (nachdem er meinen Onkel schon fünf Wochen nicht mehr gesehen hatte, meiner Tante geraten hat, die Dosierung des einen Medikaments zu verringern, auch wenn das Krankenhaus (aus dem er gerade kam...) etwas anderes gesagt hat, habe ich das Gefühl, dass meine Tante alles noch sehr gut verdrängt und ich bin mit meinem Latein am Ende.
Ich habe ihr (da sie kein Internet hat und ich das Gefühl hatte, dass sie nicht wirklich darüber aufgeklärt wurde, was LBD heisst), eine Broschüre aus dem Internet ausgedruckt und ihr Anlaufstellen für Angehörige in ihrer Umgebung ausgedruckt und in unserem Telefonat gestern meinte sie, dass es sehr sinnvoll sei, diese Informationen schon im Haus zu haben, dass sie aber erst mit der Psychologin, die meinen Onkel untersucht hat, darüber reden möchte, ob sie sich eher auf die Parkinsonerkrankung oder aber auf LBD konzentrieren soll. Die Antwort hätte ich ihr geben können...
Ich umreisse mal "kurz" die Situation:
er schläft nachts höchstens 2-3 Stunden, muss dann auf Toilette (sie geht mit, weil er Treppen laufen muss - von der Gefahr, dass LB Patienten kurzzeitig das Bewusstsein verlieren und stürzen können, wusste sie nix), dann geht er nochmal mit ins Bett, aber spätestens um 5 ist die Nacht vorbei. Also zieht sie ihn an, bringt ihn runter und geht dann wieder ins Bett. Seine Medikamente kann er nicht selber nehmen, sie sind zwar nach Uhrzeit gerichtet, aber meistens vergisst er (nachdem er sich Wasser eingeschenkt hat), dass er noch die Tabletten nehmen muss. Vormittags kommt deshalb die Sozialstation und stellt sicher, dass er die Tabletten nimmt, nachmittags und Abends kümmert sich meine Tante. Tagsüber starrt er ab und an minutenlang vor sich hin und ist nicht wirklich ansprechbar, es sei denn, man berührt ihn, dann kommt er wieder zu sich. Er schläft immer nur minutenweise (tagsüber) und meine Tante geht jetzt schon auf dem Zahnfleisch, glaubt aber, dass er sich noch ganz am Anfang der Erkrankung befindet (ich vermute, dass sie das glaubt, weil es erst vor kurzem festgestellt wurde). Er bleibt die meiste Zeit zu Hause und wenn er dann mal mitkommt, dann läuft er extrem langsam und merkt z.B. im Supermarkt nicht, dass wir in eine Regalreihe abbiegen - er läuft dann einfach weiter geradeaus und merkt dann plötzlich, dass wir nicht da sind, aber statt zurück zu laufen und uns zu suchen, bleibt er einfach stehen (und einmal hatte ich das Gefühl, dass er nicht mehr wusste, mit wem er im Supermarkt war und dass er deswegen nicht zurück kam...) Er kann nur noch Mensch ärgere Dich nicht spielen, alles andere (auch einfache Kartenspiele) ist nicht mehr möglich. Und genau deshalb glaube ich, dass er schon viel länger an LBD erkrankt ist, als wir glauben - er hatte vor fast zwei Jahren schon grosse Schwierigkeiten bei dem Kartenspiel, das wir seit 25 Jahren spielen... Ich weiss nicht mehr weiter. Ich will den beiden helfen, aber meine Tante sieht die Situation irgendwie zu rosig und ich weiss nicht, ob es zweckoptimismus ist oder ob sie es einfach nicht wahrhaben will...
Gibt es hier noch andere Angehörige von LB Betroffenen? Habt Ihr Tipps und Vorschläge, was ich noch machen könnte? Vielen Dank schonmal...
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