Papa 1 Jahr im Pflegeheim - und er will nicht mehr
Hallo,
ich bin neu hier und habe bisher nur mitgelesen. Da ich jedoch als betroffener Sohn schon einige Zeit mit der Demenz meines Vaters und den Folgen für uns alle zu kämpfen habe und inzwischen an einem Punkt angekommen bin, an dem ich nicht mehr weiter weiß, habe ich mich nun entschieden, um Rat zu fragen.
Mein Vater (80) lebte bis vor etwa einem Jahr im Haushalt mit meiner Mutter, welche noch aufgrund ihrer recht guten Gesundheit ihn dort pflegte. Von der Alzheimer-Demenz wissen wir etwa seit Anfang 2012 durch neurologische Untersuchungen, die Pflegestufe I wurde ihm dann im Laufe des Jahres 2012 durch den MDK anerkannt. Ich wusste zum damaligen Zeitpunkt als Sohn, der etwa 1 Autostunde entfernt wohnt und beruflich sehr eingespannt ist, gar nicht, wie konfliktreich sich der Alltag zwischen den beiden gestaltete.
Mein Vater, der schon früher nicht immer einfach wurde, wurde zunehmend aggressiver und griff meine Mutter sogar mehrfach physisch an. Wie schlimm sie darunter litt und sich aber lange nicht helfen wollte, wusste ich damals noch nicht. Glücklicherweise gelang es mir, mit meinem Vater in einer frühen Phase, die sich lediglich durch Vergesslichkeit einiger Dinge äußerte (kurz nach der Diagnose), gemeinsam eine Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung auszufüllen, in welcher er vielerlei medizinische Maßnahmen im Falle des nahenden Todes ablehnte, u.a. auch künstliche Ernährung durch Magensonde oder Krankenhausaufenthalte, die allein dazu dienen, das Sterben hinauszuzögern.
Um meine Mutter zu entlasten, ging er zunächst für 3, später 4 Tage die Woche in eine Tagespflege, welche ihm auch gut bekam, auch wenn er sich natürlich ganz anders äußerte.
Der Anlass dafür, dass es irgendwann nicht mehr ging mit der Pflege zuhause, war, dass meine Mutter aufgrund dieser Belastung zusammenbrach und einen Schlaganfall erlitt. Glücklicherweise war ich gerade dort zu Besuch, als es geschah und so konnte durch schnelle Verabreichung von Notfall-Medikamenten und Transport durch den Rettungsdienst direkt in eine spezialisierte Schlaganfallstation das schlimmste verhindert werden (sie ist bis auf etwas Hörverlust fast wieder die alte). Während der Genesung musste ich zusammen mit meiner Frau eine Lösung suchen: Nachdem wir uns bei meinen Vater einquartierten und ich 2 Wochen darauf verzichtete, zur Arbeit zu gehen, waren wir völlig überfordert und entkräftet und konnten nicht mehr. Ich leide seit dieser Zeit unter einem halbseitigen Tremor, der nicht mehr verschwindet, unter lauten Ohrgeräuschen, die ebenfalls geblieben sind. Meine Ehe litt ebenfalls extrem darunter, da wir uns nicht einig waren in vielen Dingen.
Uns wurde allmählich klar, was meine Mutter die ganze Zeit auszuhalten hatte und mussten eine andere Möglichkeit finden: So brachten wir ihn nach zum Glück schnellem Finden eines Platzes in eine stationäre Kurzzeitpflege. Das Heim wirkte auf uns freundlich und kompetent, es war gut mit öffentlichen Verkehrsmitteln auch für meine Mutter erreichbar (für den Fall, dass er später dort bleiben würde). Als wir seine Sachen packten und ihn hin brachten, war er ruhig, verstand auch die Notwendigkeit, bis zur Genesung meiner Mutter dort zu bleiben, und wehrte sich auch nicht. Da wir anschließend aus anderen familiären Gründen, was wir schon lange vorher wussten, verreisen mussten (und auch hofften, uns so zu regenerieren von der schwierigen Zeit), erfuhren wir nicht, dass er nach der Hälfte der Zeit durchdrehte und das Pflegepersonal tätlich angriff. Was einen Polizeieinsatz und einen richterlichen Beschluss, ihn in eine psychiatrische Klinik zu verbringen, bewirkte. Im richterlichen Beschluss stand u.a., dass er sich vehement äußerte, sterben zu wollen und ihn die anderen lassen sollten.
Da uns niemand etwas sagte (wir hatten Kontakttelefonnummern hinterlassen, auch beim Pflegeheim), erwartete mich nach der Rückkehr wirklich das Schlimmste: Meine Mutter hatte, obwohl inzwischen wieder fähig dazu, nicht um das Geringste gekümmert, um ihn aus der Psychiatrie wieder herauszuholen, im Gegenteil, sie gibt ihm seitdem die Schuld an ihrem Gesundheitszustand, sie hat ihn völlig abgeschrieben.
Ich hingegen hatte unter Gefährdung meines Arbeitsplatzes, da ich nicht im geringsten auf Verständnis für meine Lage bei meinen Vorgesetzten traf, allergrößte Mühe, das Notwendige in die Wege zu leiten, um aufgrund meiner Vollmacht die Kontrolle über meinen Vater zurückzuerhalten, ihn aus der Psychiatrie zu bekommen und (leider) ein stationäres dauerhaftes Pflegeheim zu suchen, denn meine Mutter weigerte sich nun, ihn zu sich zurückzunehmen.
Ich fand glücklicherweise mehrere Pflegeheime, nicht direkt um die Ecke, aber doch innerhalb einer einstündigen Fahrt erreichbar, die Plätze hatten und entschied mich nach Besuch von mind. 5 oder 6 für eines und zwar jenes, bei dem ich damals den Eindruck hatte, es hat das einfühlsamste und freundlichste Personal. Es sind praktisch ausschließlich demente Bewohner in diesem Haus. Dort ist er nun seit einem Jahr. Ich erlebte gute Besuche und auch schlimme Besuche, er hat nie die Situation wirklich akzeptiert. Meine Mutter auch nicht, die straft ihn mit Ignoranz, spricht kaum mit ihm, schaut ihn kaum an, hält sich stets abseits. Seit 4 Monaten nun kann er nicht mehr richtig laufen, sein Parkinson, was auch noch dazu kam, verhindert eine geordnete Koordination der Beine. Vorher bewegte er sich mit Stock oder Rollator, jetzt hat er einen Rollstuhl. Wenn das Wetter vernünftig ist, fahren wir mit ihm zum Spazieren raus, sodass er ein bißchen an der frischen Luft ist und ein paar visuelle und akustische Stimulationen hat. Seit etwa 2 Monaten kann er nun nicht mehr richtig sprechen, aufgrund von epileptischen Krampfanfällen musste er einmal in eine neurologische Klinik gebracht werden, wo man ein sog. chronisches subdurales Hämatom im Gehirn feststellte, also Hirnblutungen, die immer wieder auftreten. Seitdem geht es rapide bergab mit ihm, er reagiert kaum noch, er gibt deutlich zu verstehen, dass er nicht mehr will.
Die Krönung war der gestrige Besuch: Er lag schlafend im Bett, um die Zeit war er sonst schon immer längst von den Pflegekräften in den Gemeinschaftsraum gebracht worden und reagierte nicht mehr. Die Pflegekräfte sagten uns, dass er sich seit 4 Tagen weigert, Nahrung oder Flüssigkeit aufzunehmen, den Mund fest schließt, nicht mit sich reden lässt und sonst deutlich zeigt, dass er sich aufgegeben hat, was er verbal früher auch schon ein paar Mal äußerte, stets aber an den Mahlzeiten teilnahm. Er will einfach nicht mehr. Ich hatte den Eindruck auch. Das Pflegepersonal sagte mir, dass man nun sehen muss, was man macht, man hat ihm durch die Bauchdecke eine Kanüle gelegt, durch die man dem Körper etwas Flüssigkeit zukommen lässt, ansonsten versucht man es halt täglich, ob er wieder essen möchte. Außerdem muss er mehrmals täglich abgesaugt werden, er hatte vor einiger Zeit eine Bronchitis, die nicht mehr richtig abheilte. Er hustet hin und wieder sehr kräftig, aber der Schleim löst sich auf diese Weise nicht mehr. Fieber hat er nicht.
Ich wusch ihm das Gesicht mit einem warmen Waschlappen und redete viel mit ihm, d.h. streichelte ihn dabei. Dabei rutschte mir auch die Äußerung heraus, "wenn Du gehen möchtest, ich erlaube es Dir und akzeptiere es. Ich will nur nicht, dass Du leidest oder Schmerzen hast." Ich weiß nun nicht mehr weiter. Auch wenn es wehtut, ich fühle es und bin sicher, dass er einfach nicht mehr will, und würde es daher akzeptieren. Was soll ich tun? Ich bin unsicher, ob ich akzeptieren soll, dass das Pflegepersonal diese Form der Nährstoffgabe durch die Bauchdecke durchführt. Ist es für ihn das richtige oder ist es eine Qual? Darf ich hier unter Hinzunahme der Patientenverfügung überhaupt eine Entscheidung treffen, darf ich überhaupt bestimmen, was gemacht wird? Ich will ihn nur nicht monatelang so weiter im Bett daliegen sehen, ohne jemals wieder richtig aufzuwachen (er hatte gestern kaum reagiert auf meine Ansprachen, kaum die Augenlider geöffnet). Ich bin auch kein Mediziner, weiß nicht, was das nun bedeutet (i.d.R. wird man ja nicht oft im Leben mit vergleichbaren Situationen konfrontiert).
Ich möchte als nächsten Schritt morgen, wenn die Heimleitung da ist, mit dieser sprechen und fragen, ob man dort schon eine Entscheidung getroffen hat. Da die Ärzte, welche die Bewohner des Pflegeheims betreuen, mir leider nicht bekannt sind (er ist ja nicht am früheren Wohnort), habe ich dort auch keinen Kontakt. Zur Arbeit muss ich leider dennoch gehen ….
Liebe Grüße
Hubi
ich bin neu hier und habe bisher nur mitgelesen. Da ich jedoch als betroffener Sohn schon einige Zeit mit der Demenz meines Vaters und den Folgen für uns alle zu kämpfen habe und inzwischen an einem Punkt angekommen bin, an dem ich nicht mehr weiter weiß, habe ich mich nun entschieden, um Rat zu fragen.
Mein Vater (80) lebte bis vor etwa einem Jahr im Haushalt mit meiner Mutter, welche noch aufgrund ihrer recht guten Gesundheit ihn dort pflegte. Von der Alzheimer-Demenz wissen wir etwa seit Anfang 2012 durch neurologische Untersuchungen, die Pflegestufe I wurde ihm dann im Laufe des Jahres 2012 durch den MDK anerkannt. Ich wusste zum damaligen Zeitpunkt als Sohn, der etwa 1 Autostunde entfernt wohnt und beruflich sehr eingespannt ist, gar nicht, wie konfliktreich sich der Alltag zwischen den beiden gestaltete.
Mein Vater, der schon früher nicht immer einfach wurde, wurde zunehmend aggressiver und griff meine Mutter sogar mehrfach physisch an. Wie schlimm sie darunter litt und sich aber lange nicht helfen wollte, wusste ich damals noch nicht. Glücklicherweise gelang es mir, mit meinem Vater in einer frühen Phase, die sich lediglich durch Vergesslichkeit einiger Dinge äußerte (kurz nach der Diagnose), gemeinsam eine Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung auszufüllen, in welcher er vielerlei medizinische Maßnahmen im Falle des nahenden Todes ablehnte, u.a. auch künstliche Ernährung durch Magensonde oder Krankenhausaufenthalte, die allein dazu dienen, das Sterben hinauszuzögern.
Um meine Mutter zu entlasten, ging er zunächst für 3, später 4 Tage die Woche in eine Tagespflege, welche ihm auch gut bekam, auch wenn er sich natürlich ganz anders äußerte.
Der Anlass dafür, dass es irgendwann nicht mehr ging mit der Pflege zuhause, war, dass meine Mutter aufgrund dieser Belastung zusammenbrach und einen Schlaganfall erlitt. Glücklicherweise war ich gerade dort zu Besuch, als es geschah und so konnte durch schnelle Verabreichung von Notfall-Medikamenten und Transport durch den Rettungsdienst direkt in eine spezialisierte Schlaganfallstation das schlimmste verhindert werden (sie ist bis auf etwas Hörverlust fast wieder die alte). Während der Genesung musste ich zusammen mit meiner Frau eine Lösung suchen: Nachdem wir uns bei meinen Vater einquartierten und ich 2 Wochen darauf verzichtete, zur Arbeit zu gehen, waren wir völlig überfordert und entkräftet und konnten nicht mehr. Ich leide seit dieser Zeit unter einem halbseitigen Tremor, der nicht mehr verschwindet, unter lauten Ohrgeräuschen, die ebenfalls geblieben sind. Meine Ehe litt ebenfalls extrem darunter, da wir uns nicht einig waren in vielen Dingen.
Uns wurde allmählich klar, was meine Mutter die ganze Zeit auszuhalten hatte und mussten eine andere Möglichkeit finden: So brachten wir ihn nach zum Glück schnellem Finden eines Platzes in eine stationäre Kurzzeitpflege. Das Heim wirkte auf uns freundlich und kompetent, es war gut mit öffentlichen Verkehrsmitteln auch für meine Mutter erreichbar (für den Fall, dass er später dort bleiben würde). Als wir seine Sachen packten und ihn hin brachten, war er ruhig, verstand auch die Notwendigkeit, bis zur Genesung meiner Mutter dort zu bleiben, und wehrte sich auch nicht. Da wir anschließend aus anderen familiären Gründen, was wir schon lange vorher wussten, verreisen mussten (und auch hofften, uns so zu regenerieren von der schwierigen Zeit), erfuhren wir nicht, dass er nach der Hälfte der Zeit durchdrehte und das Pflegepersonal tätlich angriff. Was einen Polizeieinsatz und einen richterlichen Beschluss, ihn in eine psychiatrische Klinik zu verbringen, bewirkte. Im richterlichen Beschluss stand u.a., dass er sich vehement äußerte, sterben zu wollen und ihn die anderen lassen sollten.
Da uns niemand etwas sagte (wir hatten Kontakttelefonnummern hinterlassen, auch beim Pflegeheim), erwartete mich nach der Rückkehr wirklich das Schlimmste: Meine Mutter hatte, obwohl inzwischen wieder fähig dazu, nicht um das Geringste gekümmert, um ihn aus der Psychiatrie wieder herauszuholen, im Gegenteil, sie gibt ihm seitdem die Schuld an ihrem Gesundheitszustand, sie hat ihn völlig abgeschrieben.
Ich hingegen hatte unter Gefährdung meines Arbeitsplatzes, da ich nicht im geringsten auf Verständnis für meine Lage bei meinen Vorgesetzten traf, allergrößte Mühe, das Notwendige in die Wege zu leiten, um aufgrund meiner Vollmacht die Kontrolle über meinen Vater zurückzuerhalten, ihn aus der Psychiatrie zu bekommen und (leider) ein stationäres dauerhaftes Pflegeheim zu suchen, denn meine Mutter weigerte sich nun, ihn zu sich zurückzunehmen.
Ich fand glücklicherweise mehrere Pflegeheime, nicht direkt um die Ecke, aber doch innerhalb einer einstündigen Fahrt erreichbar, die Plätze hatten und entschied mich nach Besuch von mind. 5 oder 6 für eines und zwar jenes, bei dem ich damals den Eindruck hatte, es hat das einfühlsamste und freundlichste Personal. Es sind praktisch ausschließlich demente Bewohner in diesem Haus. Dort ist er nun seit einem Jahr. Ich erlebte gute Besuche und auch schlimme Besuche, er hat nie die Situation wirklich akzeptiert. Meine Mutter auch nicht, die straft ihn mit Ignoranz, spricht kaum mit ihm, schaut ihn kaum an, hält sich stets abseits. Seit 4 Monaten nun kann er nicht mehr richtig laufen, sein Parkinson, was auch noch dazu kam, verhindert eine geordnete Koordination der Beine. Vorher bewegte er sich mit Stock oder Rollator, jetzt hat er einen Rollstuhl. Wenn das Wetter vernünftig ist, fahren wir mit ihm zum Spazieren raus, sodass er ein bißchen an der frischen Luft ist und ein paar visuelle und akustische Stimulationen hat. Seit etwa 2 Monaten kann er nun nicht mehr richtig sprechen, aufgrund von epileptischen Krampfanfällen musste er einmal in eine neurologische Klinik gebracht werden, wo man ein sog. chronisches subdurales Hämatom im Gehirn feststellte, also Hirnblutungen, die immer wieder auftreten. Seitdem geht es rapide bergab mit ihm, er reagiert kaum noch, er gibt deutlich zu verstehen, dass er nicht mehr will.
Die Krönung war der gestrige Besuch: Er lag schlafend im Bett, um die Zeit war er sonst schon immer längst von den Pflegekräften in den Gemeinschaftsraum gebracht worden und reagierte nicht mehr. Die Pflegekräfte sagten uns, dass er sich seit 4 Tagen weigert, Nahrung oder Flüssigkeit aufzunehmen, den Mund fest schließt, nicht mit sich reden lässt und sonst deutlich zeigt, dass er sich aufgegeben hat, was er verbal früher auch schon ein paar Mal äußerte, stets aber an den Mahlzeiten teilnahm. Er will einfach nicht mehr. Ich hatte den Eindruck auch. Das Pflegepersonal sagte mir, dass man nun sehen muss, was man macht, man hat ihm durch die Bauchdecke eine Kanüle gelegt, durch die man dem Körper etwas Flüssigkeit zukommen lässt, ansonsten versucht man es halt täglich, ob er wieder essen möchte. Außerdem muss er mehrmals täglich abgesaugt werden, er hatte vor einiger Zeit eine Bronchitis, die nicht mehr richtig abheilte. Er hustet hin und wieder sehr kräftig, aber der Schleim löst sich auf diese Weise nicht mehr. Fieber hat er nicht.
Ich wusch ihm das Gesicht mit einem warmen Waschlappen und redete viel mit ihm, d.h. streichelte ihn dabei. Dabei rutschte mir auch die Äußerung heraus, "wenn Du gehen möchtest, ich erlaube es Dir und akzeptiere es. Ich will nur nicht, dass Du leidest oder Schmerzen hast." Ich weiß nun nicht mehr weiter. Auch wenn es wehtut, ich fühle es und bin sicher, dass er einfach nicht mehr will, und würde es daher akzeptieren. Was soll ich tun? Ich bin unsicher, ob ich akzeptieren soll, dass das Pflegepersonal diese Form der Nährstoffgabe durch die Bauchdecke durchführt. Ist es für ihn das richtige oder ist es eine Qual? Darf ich hier unter Hinzunahme der Patientenverfügung überhaupt eine Entscheidung treffen, darf ich überhaupt bestimmen, was gemacht wird? Ich will ihn nur nicht monatelang so weiter im Bett daliegen sehen, ohne jemals wieder richtig aufzuwachen (er hatte gestern kaum reagiert auf meine Ansprachen, kaum die Augenlider geöffnet). Ich bin auch kein Mediziner, weiß nicht, was das nun bedeutet (i.d.R. wird man ja nicht oft im Leben mit vergleichbaren Situationen konfrontiert).
Ich möchte als nächsten Schritt morgen, wenn die Heimleitung da ist, mit dieser sprechen und fragen, ob man dort schon eine Entscheidung getroffen hat. Da die Ärzte, welche die Bewohner des Pflegeheims betreuen, mir leider nicht bekannt sind (er ist ja nicht am früheren Wohnort), habe ich dort auch keinen Kontakt. Zur Arbeit muss ich leider dennoch gehen ….
Liebe Grüße
Hubi
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Kommentare
das ist wirklich eine schwierige und schmerzhafte Situation.
Vielleicht koennte die SAPV (Spezialisierte ambulante Palliativversorgung) helfen?
http://www.dgpalliativmedizin.de/allgemein/sapv.html
Liebe Gruesse
und viel Kraft
Nenna
Mein Vater hat es geschafft, ich hätte nie gedacht, dass es so schnell geht :-( Er hat heute um 11:15 Uhr seine Augen für immer geschlossen und ist in seinem Pflegebett sanft eingeschlafen. Somit konnte er seine letzte Entscheidung, die seinem Willen entspricht, noch treffen. Wir waren etwa 2,5 Stunden später bei ihm, unendlich traurig. Er lag friedlich da, er hatte wohl keinen Schmerz oder Leiden mehr empfunden. Somit bist Du, mein lieber Vater, Deinen letzten Weg gegangen. Neben der Traurigkeit sind wir dennoch glücklich, dass er nicht erlaubte, dass diese Krankheit ihn und seine Persönlichkeit vollends besiegen wird, sondern er vorher es schaffte, sich doch mit gewisser Würde zu verabschieden, von dieser Welt zu lösen und seine letzte Reise anzutreten.
Du wirst mir immer in Erinnerung bleiben, ich liebe Dich.
Dein Sohn
mein herzliches Beileid zum Tod deines Vaters. Es war sicher gut so, dass er nicht lange leiden musste und ihr nicht die Entscheidung treffen musstest, seinen Willen bzgl. keine künstliche Ernährung zu respektieren oder nicht. Er hat jetzt seinen Frieden und ihr könnt ihn in Erinnerung behalten, wie er früher war.
Liebe Grüße
Christel
du warst deinem Vater ein klasse Sohn! Er wusste deine Sorge um ihn sicher zu würdigen, auch wenn er es nicht mehr ausdrücken konnte.
Mein herzliches Beileid. Schau nach vorne und behalte das Schöne in deinem Gedächtnis. Auch deiner Mutter das Allerbeste
wünscht Lola
ich bin sicher, er hat Dein Streicheln wahrgenommen, Deine Stimme gehoert, Deine Fuersorge empfunden und Deine Liebe gespuert! Es hat ihm sicherlich geholfen geholfen, als er seine letzte Reise angetreten hat.
Du hast das gut gemacht! Behalte die schoenen und innigen Momente im Bewusstsein!
Herzliches Beileid auch von mir.
Alles gute fuer Dich und Deine Mutter,
Nenna
Ich danke Euch für Eure Anteilnahme, das hilft natürlich, auch wenn jetzt für mich eine wirklich traurige Zeit anbricht. Nie hätte ich gedacht, dass mein Beitrag so schnell zu einem Trauerthema wird. Auch wenn man vorher meint, man ist darauf vorbereitet, weil man weiß, dass es bald passieren wird, so ist der Schmerz viel viel höher als man vorher dachte. Mir fehlt etwas, da ist so eine leere Stelle. Trost ist auch dabei, natürlich, dass diese schreckliche Krankheit nun nicht mehr bei ihm wüten kann und an unseren Kräften zehrt, aber loslassen können und dann tatsächlich losgelassen zu haben ist nicht vergleichbar. Er fehlt mir jetzt so unglaublich und ich mache mir Vorwürfe, ob ich nicht etwas hätte anders machen können, um für ihn das Leben auch mit dieser Krankheit erträglicher zu machen und gleichzeitig noch mehr von ihm zu haben. Aber das Leben ist voller Prüfungen und Fehler, die man macht und die nicht mehr rückgängig gemacht werden können, denn jetzt ist er nicht mehr .... Ich hoffe, wenigstens beim letzten Schritt das richtige gemacht zu haben.
Wirklich schrecklich ist auch für mich, dass ich jetzt tagsüber kaum zur Ruhe komme, wegen der ganzen zu erledigenden Formalitäten mit Bestattung und so weiter, ein Thema, über das man sonst nie nachdenken möchte, es jetzt aber muss, weil es unvermeidlich ist. Schrecklich daran ist, dass ich kaum Luft zum Innehalten habe.