Wie macht/schafft ihr das?

Hallo alle zusammen,

ich bin neu hier und brauche einfach mal ein... nennen wir es mal Ventil. Einfach mal einen Austausch mit Menschen, die all das bereits durchgemacht haben oder die Situation kennen. Und vielleicht ein paar Erzählungen, wie es euch mit all dem geht und wie ihr das alles macht und schafft. Bitte entschuldigt, dass dieser Text wohl sehr lang wird. In Zukunft fasse ich mich kurz, versprochen.

Zur Situation:

Bei mir ist es mein Vater, der Probleme mit seinem Gedächtnis hat. Da bereits seine Mutter und auch seine Schwester Demenz hatten, gehen wir stark davon aus, dass es auch bei ihm Demenz ist. Wir, das sind meine Mutter und ich. Wir stehen noch ganz am Anfang unserer Reise mit Papas Erkrankung. Mama wohnt mit Papa zusammen. Ich wohne 1 Std und 15 Minuten von ihnen entfernt und besuche meine Eltern 1x pro Woche.

Dass Papa Probleme hatte, sich Namen zu merken, das war schon immer so. Dieses Jahr kamen dann Orientierungsprobleme hinzu. Anfangs nur bei den Adressen seiner Kunden. Da Papa über 70 ist dachten wir zuerst, es sei einfach seine Art zu sagen, er geht jetzt langsam in Rente. Denn einfach sagen: ich höre auf. Das könnte Papa nicht. Seine Firma (Dienstleistung im Gartenbereich) war sein ganzer Stolz und er hätte nie einfach gesagt, er hört jetzt auf. Deshalb eben unser Gedanke, dass er sich nun eben so in Rente schickt, ohne diesen aufhören-Satz sagen zu müssen. Das klingt für euch jetzt vielleicht komisch, aber Papa war schon immer etwas eigen in dieser Sache.

Ich habe davon lange nichts mitbekommen, bis es mir Mama mal erzählt hat. Mit Papas Arbeit hatte ich ja nur bei Notfällen oder im Bürobereich etwas zu tun.

Die letzten Monate, in denen er unbedingt noch arbeiten wollte, haben wir dann so überstanden, dass immer jemand mitgefahren ist und ihm geholfen hat. Mal jemand aus meinem Freundeskreis, mal meine Mama, mal ich. Und dann war die Saison ja eh vorbei und das Gewerbe wurde abgemeldet. Natürlich mit seinem Einverständnis.

Vor ein paar Monaten kam auf einmal ein verzweifelter Anruf meiner Mutter, dass Papa sie nicht mehr erkennt und jetzt nach Hause gehen will. Dabei waren sie zu Hause. Ich habe natürlich sofort alles stehen und liegen lassen (in dem Fall mein Date stehen gelassen) und hab mich auf den Weg zu ihnen gemacht. Doch schon nach kurzer Zeit kam ein Anruf mit der Entwarnung. Alles wieder gut.

Da haben wir uns dann ernsthaft Gedanken gemacht. Doch zu einem Arzt wollte Papa partout nicht. Und zwingen konnten und vor allem wollten wir ihn nicht.

Es ging dann monatelang alles gut. Bis vergangenen Sonntag. Da kam spät abends wieder ein Anruf von Mama. Papa erkennt sie nicht mehr und will gehen. Ich habe mit ihm dann am Telefon gesprochen und konnte ihn überzeugen, dass er zumindest bis zum Morgen dort bleibt. Nach kurzer Zeit war dieser "Schub" auch wieder vorbei und wieder alles in Ordnung. Geglaubt hat er Mama während seines Schubs nichts. Mir auch nicht. Aber er hat sich zumindest mit "es ist schon dunkel und spät" überzeugen lassen.

Daraufhin habe ich mich dann durchgesetzt und entschieden: Papa muss zum Arzt.
Dem Hausarzt meiner Eltern traue ich nicht in dieser wichtigen Angelegenheit, denn er hat bei Mama in einer anderen Sache vor einiger Zeit eine schwerwiegende (falsche!) Diagnose gestellt. Bei der Überprüfung dieser Diagnose hat sich herausgestellt, dass es etwas anderes, ungefährliches war.

Aus diesem Grund will ich mit Papas Problem nicht zum Hausarzt. Und habe mich zuerst von der Caritas (Bereich Demenz/Angehörige) beraten lassen und dann bei der Institutsambulants einer psychiatrischen Klinik in der Nähe angerufen, welche Gedächtnissprechstunden/Diagnostik anbieten. Einen Termin habe ich für meinen Vater bekommen. Allerdings erst im März.
Aktuell hoffe ich auf einen baldigen Termin beim Neurologen, mit dem ich mich bereits in Verbindung gesetzt habe, aber noch keinen Termin erhalten habe.

Gestern Abend kam wieder ein Anruf von Mama. Er erkennt sie wieder nicht und hat sich ins Schlafzimmer eingeschlossen.

Bereits bei meinem letzten Besuch habe ich festgestellt, dass Papa Mama auf Fotos jederzeit erkennt, aber eben nicht in real, wenn sie neben ihm steht. Dann hält er sie meist für seine Schwester.

Bei seinem Schub gestern hat er Mama ein Bild gezeigt von ihr und gesagt: das ist meine Frau! Als sie ihm sagte, dass sie das sei, hat er ihr nicht geglaubt. Mama hat mich angerufen, ich habe mit ihm am Telefon geredet. Er hat mich glaube ich weder erkannt noch hat er mir irgendwas geglaubt oder sich beruhigen lassen. Irgendwann hieß es: ihr seid doch alle... ihr könnt mich alle mal. Und er hat aufgelegt.

Nach einiger Zeit war wieder alles in Ordnung und so, als wäre nichts gewesen.

Das zur aktuellen Situation.

Und nun zu meinem "Problem":

Ich komme mir mit meinem "Problem" sehr egoistisch vor und habe ein schlechtes Gewissen meinen Eltern gegenüber. Aber... muss ich nicht auch mein Leben leben? Ich hoffe, ihr verurteilt mich deshalb nicht.

Meine Mama wollte schon immer, dass ich nicht zu weit weg ziehe und in ihrer Nähe bleibe, also in der Nähe meiner Eltern. Mein Papa hat dazu nie viel gesagt. Seit den Problemen von Papa, hat mich Mama wieder darauf angesprochen, ich solle doch in ihre Nähe ziehen.

Ihr müsst wissen, ich habe mich in der Gegend, in der ich aufgewachsen bin, noch nie wirklich wohl gefühlt. Mit 21 bin ich von zu Hause ausgezogen. Bin immer in der Nähe der Eltern geblieben, nie weiter weg als ca. 30 Minuten Fahrtzeit. Als dann eine Beziehung zu Bruch ging, benötigte ich dringend eine Wohnung und war in der neuen Wohnung dann etwas unter 1 Std. Fahrtzeit von meinen Eltern entfernt. Irgendwann ging ich dann der Liebe wegen für ein paar Jahre in die USA, hielt via Skype Kontakt zu meinen Eltern. Und bin dann letztendlich vor ca. 7 Jahren in dem Ort angekommen, in dem ich jetzt wohne.

Insgesamt bin ich ca. 16 x umgezogen. Nirgends fand ich Ruhe, nirgends hab ich mich wirklich wohl gefühlt. Bis ich dann hier in dem Ort angekommen bin, wo ich seit ca. 7 Jahren wohne. Hier fühle ich mich wohl, hier bin ich endlich zur Ruhe gekommen. Ich habe Freunde hier und auch zu den Freunden, die etwas weiter weg wohnen, ist es nicht weiter als 1,5 Std. In meiner Kindheit hatte ich immer nur max. 1 Freundin. Ich mochte die Gegend nicht und mit den Menschen dort kam ich nicht wirklich zurecht. Ländliche Gegend. Durch meine vielen Umzüge hatte ich auch währenddessen nie wirklich Freunde. Hier habe ich nun seit ca. 3 Jahren einen kleinen schönen Freundeskreis, den ich sehr schätze und in dem ich mich sehr wohl fühle. Ich bin endlich angekommen.

Was die Arbeit betrifft, bin selbstständig tätig, schätze aber die Nähe meines Wohnorts zur Großstadt. Denn dies bietet mir eine zusätzliche Sicherheit: sollte meine Selbstständigkeit mal nicht so gut laufen, finde ich dort sehr schnell eine Arbeitsstelle.

Zudem habe ich ein Hobby, was zugleich auch gute Werbung für meine Arbeit ist. Doch dafür brauche ich die Nähe zur Großstadt, denn das Hobby/die Werbung findet dort statt. Und es läuft gut. Sowohl Hobby als auch Beruf. Fast 6 Jahre lang habe ich vieles auf mich genommen, um das alles zum Laufen zu bringen. Habe meine kleine Mannschaft, auf die ich mich verlassen kann (beruflich).

Würde ich wieder in die Nähe meiner Eltern ziehen, würde sich vieles ändern. Ich wäre wieder in einer Gegend, in der ich mich noch nie wohl gefühlt habe. Ich wäre weiter weg von meinem Freundeskreis und vor allem die auch hier schon weiter entfernt wohnenden Freunde würde ich nur noch sehr selten sehen. Die anderen hier in der Nähe wohnenden leider auch, da die meisten von ihnen kein Auto haben.

Arbeiten könnte ich dort aufgrund meiner Selbstständigkeit zwar auch, aber was, wenn es mal nicht so gut läuft? So einfach findet man dort keine Arbeitsstelle, also müsste ich, wie schon damals, Pendeln. Mit einer Fahrtzeit von etwas über 1 Stunde einfach. Zudem könnte ich mein Hobby nicht mehr ausüben, da dies immer mehrmals unter der Woche abends bis spät Abends/nachts in der Großstadt stattfindet. Vor 1 oder 2 Uhr früh wäre ich dann nicht zu Hause, würde ich in die Gegend meiner Eltern ziehen. Es würde somit schlichtweg nicht mehr möglich sein.

Zudem kenne ich meine Eltern. Würde ich nah bei ihnen wohnen, käme ich wohl nur relativ wenig zum arbeiten.

Bitte versteht mich nicht falsch, ich liebe meine Eltern und möchte natürlich für sie da sein. Aber... muss ich dafür wirklich in ihre Nähe ziehen? Ich bin jetzt 40 und bin endlich angekommen. Habe eine Wohnung, die mir gefällt in einer Gegend, in der ich mich absolut wohl fühle. Endlich auch Freunde. Einen gut laufenden Beruf sowie ein Hobby, das mich glücklich macht und zugleich auch gute Werbung für meine Arbeit ist.

Würde ich wieder in die Gegend meiner Eltern ziehen, wäre wieder alles wie früher. Leben in einer Gegend, in der ich mich nicht wohl fühle. Ohne Freunde oder wenn überhaupt nur mit sehr spärlichem Kontakt.

Meine Eltern hierher holen, also ihnen eine Wohnung hier suchen oder später, wenn es mal so sein müsste, für Papa ein Heim, würde ich natürlich tun. Dann würde ich sie auch öfter besuchen können als nur 1x pro Woche.

Für meine Mama scheint das alles nicht zu zählen. Sie sieht nur: arbeiten kannst du doch von überall. Alles andere ist für sie anscheinend unwichtig.

Meine Eltern gehen schon seit Jahren nirgends mehr hin. 1x pro Woche zum einkaufen und 1x pro Woche zum Friseur. Das ist schon länger so. Einfach, weil sie es so wollen. Wenn ich sie mal animieren wollte oder will, wohin zu fahren mit mir, dann ist das immer ein schwerer Akt. Anfangs war es nur Mama, die am liebsten daheim ist. Jetzt auch Papa.

Sie haben nur wenige Freunde und sehen diese nur äußerst selten. Doch - abgesehen von Papas Problemen jetzt - sagen sie immer (und haben auch immer gesagt) sie sind glücklich so. Und zu Unternehmungen zwingen konnte ich sie ja nicht. Ich habe es immer vorgeschlagen, aber wirklich gewollt haben sie nur selten.

Ich verstehe meine Mama, dass sie mich gern in der Nähe hätte. Ich wohne nur 1 Std. und 15 Minuten von meinen Eltern entfernt. Dass sich das für meine Eltern weit weg anfühlt, verstehe ich natürlich. Aber ich hänge halt auch an meinem Leben, das ich jetzt habe. Ich denke, hätte ich Mann und Kind, stünde die Frage, dass ich in ihre Nähe ziehen soll, auch gar nicht im Raum. Aber als Single...

Wenn meine Mama anruft, weil Papa wieder einen "Schub" hat und sie nicht erkennt, rede ich mit ihm am Telefon. Mal erfolgreich, mal nicht. Zu ihnen fahren, daran denke ich dann natürlich, aber ich höre auf mein Bauchgefühl, das sagt: in seinem "Schub" traut er Mama nicht. Und mir auch nicht. Wenn ich da jetzt auch noch auftauche, dann will er vielleicht wirklich gehen oder läuft weg.

Deshalb rede ich ich mit ihm nur am Telefon. Bei der Beratung hieß es, meine Bedenken seien nicht ganz unbegründet. Deshalb bleibe ich beim Telefonieren und fahre 1x die Woche zu den Eltern. Wenn ich nach Hause fahre, sage ich seit letztem Mal immer nur, ich fahre jetzt arbeiten. Einfach, um Papa nicht auf die Idee zubringen, er wolle jetzt nach Hause gehen. Denn in seinen Schüben weiß er zwar den Ort, in dem er wohnt, erkennt aber nicht, dass er dort ist.

Ich habe ein schlechtes Gewissen, meinen Eltern gegenüber, dass ich nicht in ihre Nähe ziehen will. Und bin jeden Tag, wenn es Abend wird, extrem angespannt. Meine Schultern schmerzen inzwischen extrem und mein Tinitus ist schlimmer geworden. Aus Angst, dass wieder ein Anruf kommt. Denn wirklich tun kann ich nichts, wenn er einen "Schub" hat. Nach einiger Zeit ist der "Schub" dann ja auch wieder vorbei und alles gut. Dann sitzen sie zusammen, sehen gemeinsam fern und gehen dann irgendwann ins Bett.

Aktuell bin ich immer telefonisch für meine Eltern da und fahre 1x pro Woche zu ihnen und verbringe den Tag mit ihnen. Und ich kümmere mich um Arzttermine und alles, was sonst jetzt wegen Papa so anfällt. Ich lasse mich beraten, versuche Arzttermine zu bekommen, lese sehr viel über das Thema usw usw.

Meine Frage an euch:

Wie war es bei euch? Hattet ihr auch ein schlechtes Gewissen? Was habt ihr getan? Und wart ihr auch so angespannt? Was habt ihr dagegen getan?

Bitte entschuldigt diesen sehr langen Text. Aber irgendwie musste ich mir jetzt einfach auch mal alles von der Seele schreiben. Bitte entschuldigt.

Kommentare

  • Hallo,

    Ich wohne zwar in der Nähe meiner Eltern und kümmere mich weil ich nicht berufstätig bin, aber das hat auch Nachteile.

    Deine Eltern führen Ihr Leben wie sie es sich ausgesucht haben und Du hast auch ein Recht auf Dein eigenes Leben. Da brauchst Du kein schlechtes Gewissen haben.

    Es gibt Kinder die gar keinen Kontakt mehr zu ihren Eltern pflegen. Das finde ich sehr traurig.

    Da machst Du schon eine ganze Menge. Da können sich Deine Eltern glücklich schätzen.

    Das schlechte Gewissen kommt von Dir selber. Das kann man nicht so leicht abstellen.

    Aber bedenke: Deine Eltern haben Dich nicht in die Welt gesetzt um Dich zu besitzen. Du führst Dein eigenes Leben egal wo das ist. Du kannst sie dabei unterstützen Hilfe zu bekommen die sie benötigen und auch wollen.

    Das ist leichter gesagt als getan. Ich bin in der Nähe und habe Zeit das ist was anderes. Du lebst weiter weg und daher solltest du vielleicht jemanden suchen der in der Nähe Deiner Eltern wohnt und schnell mal zur Hilfe kommen kann. Das beruhigt Dich bestimmt.

    Mache die Sachen die Du leisten kannst und führe Dein eigenes Leben mit wachen Blick aus der Ferne.

  • Hallo, ich habe deinen Post mit großem Interesse gelesen. Das ist echt ein Riesen-Spagat, den du da hinbekommen musst. Ich finde es absolut nicht egoistisch von dir, wenn du dein eigenes Leben leben möchtest in einer Gegend, wo es dir gefällt und wo du dich wohl fühlst. Du hast ein Recht darauf! Du hast nur dieses eine Leben, gestalte es, wie Du das möchtest. Deine Mutter scheint ja noch ganz fit zu sein und wenn sie der Meinung ist, Hilfe von dir zu benötigen, sollten sie dir entgegen kommen. Was spricht dagegen, dass sie in deine Nähe ziehen?

    Ich kann dir jetzt keine fundierten Ratschläge geben, aber ich möchte dir gerne bestätigen, dass du keineswegs egoistisch denkst.

    Ich wünsche dir viel Erfolg bei der Unterstützung deiner Eltern und deinem Vater einen nicht zu schweren Verkauf seiner Krankheit!

  • Hallo,

    Ich verstehe sehr gut was ihr durchmacht. Zieht alle Hilfsmittel heran die ihr bekommen könnt! Ihr findet sicher einen Weg ihn noch lange bei euch halten zu können. Es wird "leichter" mit der Zeit, wenn man eine Gewissen PflegeRoutine gefunden hat.

    Meine Eltern haben beide Demenz. Schon seit ich 30 bin muss ich mich mit dem Thema auseinandersetzen. Ich kümmere mich nun seit 10 Jahren um meine Eltern. Ich habe keine Geschwister, bin verheiratet und habe ein 1,5 jähriges Kind.

    Mein Vater hatte schon vor 2012 Demenz aber erst da wurde es diagnostiziert. Hier hatte er schon Psychosen. Bei meiner Mutter ist seit ein paar Jahren das Kurzzeitgedächtnis betroffen. Sie leben beide noch gemeinsam in einer Wohnung, da meine Mutter meinem Vater beim Toilettengang helfen kann. Obwohl mein Vater schon lang starke Demenz hat ist es erst seit letzten Weihnachten so, dass er mich meistens nicht mehr erkennt.

    Sie haben Pflegegrad 3 und 5.


    Zum Thema Umzug kann ich sagen:

    Deine Eltern müssen in DEINE Nähe ziehen! So habe ich das auch gemacht. So habe ich das auch mit meinen Eltern gemacht. Ich habe alles allein organisiert. Wohnung gesucht, Wohnumfeldverbesserung bei der Krankenkasse beantragt (wenn er einen Pflegegrad hat stehen im 4.000 Euro für den Umzug zur verfügung, wenn durch den Umzug seine Pflege erleichtert und verbessert wird)! Ideal ist dann natürlich gleich eine Altersgerechte Wohnung mit bodentiefer Dusche usw. zu suchen! Das Geld ist an Dienstleistungen / Sachleistungen gebunden. Ich habe dafür ein Umzugsteam gebucht das den kompletten Umzug und Möbelaufbau gemacht hat. Wenn du es selbst machst wird das Geld NICHT ausbezahlt. Ich hätte es wegen Kind ohnehin nicht machen können oder wollen.

    Klar ist ein Umzug eine Umstellung. Aber besser so als ein Heim. Und du kannst ggf. auch eine Wohnung mit ähnlichem Schnitt finden. Bei uns ist zumindest das Wohnzimmer ähnlich. So steht Sofa und Wand und TV im Wohnzimmer in der selben Kombination wie vorher. Die Möbel sind gleich... die Bilder auch. Dein Vater kann sich jetzt noch besser dran gewöhnen als später.

    Glaub mir es lohnt sich das zu machen. Klar sind die Eltern dann nicht mehr bei den Verwandten. Aber einen Kompromiss muss man eben eingehen.

    FALLS du es noch nicht hast besorge dir schnellstmöglich eine Generalvollmacht für deine Eltern. Mache einen Termin beim Notar und gehe mit den Eltern gemeinsam hin. Er kann dir eine wasserdichte Patientenverfügung / Patientenvollmacht und Generalvollmacht ausstellen. Diese Vollmachten habe ich die letzten Jahre verdammt oft gebraucht! Im Krankenhaus, Bei Krankenkassen, bei Kündigungen, Wohnungssuche und und und. Wenn dein Papa noch einigermaßen gut reden kann wird auch seine Zurechnungsfähigkeit nicht angezweifelt bei der Vollmachterstellung. Wenn die Demenz später zu stark ist wird der Notar es vielleicht nicht mehr machen.


    Alltag sieht so aus:

    Allein Anziehen oder von allein trinken oder zur Toilette gehen könnte er nicht.

    Man muss ihn überall hinführen und sagen was er machen soll (das essen klein schneiden usw.), machmal leert er das Glas Wasser über das Essen weil er nicht weiß was er sonst mit dem Glas machen soll. Die Sätze die er sagt ergeben oft keinen Sinn mehr oder er benutzt seltsame Worte zur Satzbildung und man kann nur erahnen worauf er hinaus will. Wenn er kurz unbeobachtet ist kann es sein, dass er wahllos irgendwohin uriniert. Schubladen, Boden, Blumentopf usw. Das ist natürlich sehr belastend.

    Der Pflegedienst kommt mittlerweile morgens und abends zur Tablettengabe / Tablettenstellen und meinen Vater tägl. waschen und duschen (1x pro Woche). Bei meiner Mutter werden die täglich Beine gewickelt weil sie eine Herzschwäche hat und die Beine dick sind.

    Ich bestelle TK-Fertiggerichte bei einem bekannten Lieferanten (der bietet die typischen defitgen Gerichte an die ältere Leute gern essen). Dadurch muss meine Mutter nicht selbst kochen, was ihr mittlerweile zu viel wäre.

    Einkaufen, putzen und Wäsche mache ich, Arztgänge organisiere ich auch. Ich komme 1-2 Mal pro Woche. In der Zeit in der ich diese Dinge mache passt meine Mutter auf mein Kind auf.

    Falls sich der Zustand meiner Mutter so verschlechtert, so dass sie ihm gar nicht mehr helfen kann müssten beide ins Heim. Wir versuchen es aber so lang wie möglich zu vermeiden. Ich liebe meine Eltern sehr und fühle mich ihnen tief verbunden.

    Zudem ist ja nicht alles schlecht. Immer wieder schimmert seine alte Persönlichkeit durch. Dann macht er plötzlich richtig coole Witze oder erkennt mich plötzlich und freut sich über sein Enkelkind. Er ist nach wie vor sehr freundlich und liebevoll.

    Natürlich hat auch er seine aggressiven Momente, wenn man ihn zu was bringen will was er gerade nicht will zB. trinken. Oder er ist in Bilder vertieft und es gibt Essen...

    Bitte versuche nicht um jeden Preis deinem Vater zu erklären, dass er vergesslich oder dement ist. Meiner hat das auch zu keinem Zeitpunkt verstanden oder wahrhaben wollen. Da werden viele aggressiv und denken du bist "Teil der Verschwörung"... denn plötzlich fehlen ja auch Dinge und irgendwie stimmt hier alles nicht mehr so ganz. Demenz macht oft Angst. Eben AUCH den Betroffenen!

    Wer weiß, vielleicht wird es uns auch mal so ergehen. Dann sind wir auch froh, wenn sich jemand um uns kümmert.

    Weiter gebe ich Dir den Tipp nach griechischem Bergtee und "laif 900 Balance" und Prof. Dr. Pahnke zu recherchieren. Du findest Videos und Beiträge über seine Alzheimerforschung. Mittlerweile ist er an der Universität Oslo.

    Wenn du magst lass doch mal wieder hören wie es dir so geht. Freu mich auch wenn ich mich austauschen kann.

    Herzliche Grüße

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