Diagnose: Alzheimer-sehr rascher Verlauf -
Hallo, mein Vater liegt z. Z. im Krankenhaus und gestern haben wir nach CT und Lumbalpunktion die Diagnos erhalten: Alzheimer-Demenz. Wann hat es angefangen? Letztes Jahr im Juni war noch alles in Ordnung. Im Juli nach einer vorsorglichen Darmspiegelung schnelle Gewichtsreduktion (ca. 10 kg in 3-4 Wochen), sehr müde - wurd dann im August ein Schalter umgelegt: Mein Vater ist seitdem sehr geruchs-, geschmacksempfindlich, sehr schreckhaft, geht nur noch Hand-in-Hand mit meiner Mutter (was er nie tat), als brauche er den Schutz. Im August das erste Mal Untersuchung durch Neurologe, MRT ist unauffällig, EEG ebenfalls unauffällig. Diagnose: Depression. Mein Vater baut seitdem körperlich immer mehr ab. Er ißt wieder normal, aber seine Haltung wird immer gebückter, leichter Tremor, er ist einfach sehr wackelig auf den Beinen. Dazu muß ich sagen, dass mein Vater immer ein sehr aktiver Mensch war, mit fahrradfahren, Gartenarbeit - eben ein Handwerker, wo niemand glauben konnte, dass er schon 67 Jahre alt ist.
Seit Januar ist er zunehmend orientierungsloser (Autofahren gibt er auf, weil er niemanden gefährden will), Sprachstörungen seit März, zunehmend Wortfindungsschwierigkeiten, Kurzzeitgedächtnis katastrophal. Der neue Neurologe, zu dem ich großes Vertrauen habe, schickt uns in die Klinik, weil er ambulant nichts weiter testen kann. Seit 2 Wochen ist er im Krankenhaus. CT unauffällig, EEG in Ordnung. Und gestern kamen die Ergebnisse der Lumbalpunktion: "Ihr Vater hat eine rasch fortschreitende Alzheimer-Demenz." Zusätzlich hat er eine Entzündung im Körper, die schon älter sein muß, die jetzt genauer diagnostiziert werden muß. Hier liegt mein "Strohhalm". Vielleicht doch keine Demenz.....?
Wir sind so hilflos, aber dass kennen wohl alle Betroffenen. Wie geht´s weiter? Was heißt "schneller Verlauf"?
Fragen über Fragen.
Gruß
Silke
Seit Januar ist er zunehmend orientierungsloser (Autofahren gibt er auf, weil er niemanden gefährden will), Sprachstörungen seit März, zunehmend Wortfindungsschwierigkeiten, Kurzzeitgedächtnis katastrophal. Der neue Neurologe, zu dem ich großes Vertrauen habe, schickt uns in die Klinik, weil er ambulant nichts weiter testen kann. Seit 2 Wochen ist er im Krankenhaus. CT unauffällig, EEG in Ordnung. Und gestern kamen die Ergebnisse der Lumbalpunktion: "Ihr Vater hat eine rasch fortschreitende Alzheimer-Demenz." Zusätzlich hat er eine Entzündung im Körper, die schon älter sein muß, die jetzt genauer diagnostiziert werden muß. Hier liegt mein "Strohhalm". Vielleicht doch keine Demenz.....?
Wir sind so hilflos, aber dass kennen wohl alle Betroffenen. Wie geht´s weiter? Was heißt "schneller Verlauf"?
Fragen über Fragen.
Gruß
Silke
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Kommentare
es ist schwer auf Deine Fragen zu Antworten. Jeder verlauf der Alzheimer Krankheit ist ja doch verschieden. Ich kann Dir nur mal den Verlauf der Krankheit von meiner Schwiegermutter schildern.
2005 haben wir gemerkt dass mit Ihr etwas nicht stimmt. Es fing mit Kleinigkeiten an.
Sie konnte den Müll nicht mehr trennen und hat ihren Haushalt vernachlässigt. Auch hat sie Zeitungen doppelt oder dreifach gekauft und Wurst oder Obst noch mit der Verpackung in Öffentliche Mülleimer geworfen.(Nachbarn haben uns darauf hingewiesen)
Im Sommer 2006 hat sie die Küche beinahe in Brand gesetzt. (die Thermoskanne auf die heiße Herdplatte gestellt. Diese ist dann Explodiert und der ganze Kunststoff hat sich auf der Herdplatte eingefressen. Zum Glück wahren wir gerade zuhause. Wir haben sie dann beim Neurologen untersuchen lassen.(mit allem drum und dran)
Die Diagnose "Alzheimer". Ich habe damals meinen Beruf aufgegeben und mich nur noch um Schwiegermutter gekümmert. (mach ich heute noch)
Von da an ging alles sehr schnell. Du kannst hier im Forum in vielen Berichten nachlesen was so los war, es war für mich die Hölle. Vom weglaufen, Wohnung umräumen, Wäsche verstecken bis verschmieren ihres Kotes. Anfang 2007 wurde sie Inkontinent und musste gewickelt werden, war aber noch Mobil. Im Sep.2007 hat sie eine doppelseitige Lungenentzündung bekommen und es gerade noch einmal geschafft. Aber seitdem ist sie Bettlägerig. Sie kann nur noch ihre Hände Bewegen sonst nichts mehr. Ich muss sie saubermachen, füttern und zu trinken geben. Sie wird gewaschen und auch sonst sehr gut versorgt. Jetzt fangen aber die Durchblutungsstörungen in den Beinen an, und ich weis nicht wie so alles weiter geht.
Ja, dass ist jetzt mal ein schnell durchlauf gewesen und ich hoffe ich habe Dir damit keine Angst gemacht. Aber ich glaube dass es bei meiner Schwiegermutter auch ein "schneller Verlauf" ist.
Nimm dir die Zeit und lese hier im Forum die Berichte, dann kannst du dir ein Bild machen.
Nur Mut und viel Kraft, schreibe mal wieder wie es bei Euch weiter geht.
LG Uschi
vielen Dank für Deine Wünsche. Vielleicht ist noch nicht alles verloren. Mein Vater muß in die Uni wegen einer Spezialuntersuchung. Er hat eine Entzündung im Körper, die er schon lange hat und die Ursache muß jetzt festgestellt werden.
Nach der Lumbalpunktion und der niederschmetternden Diagnose des Oberarztes hat uns der Chefarzt jetzt gesagt, dass man noch gar keine Diagnose stellen kann. Es ist in jedem Fall die Untersuchung abzuwarten. Es ist durchaus möglich, dass diese Entzündung im Kopf ist, die Neven dort angeschwollen sind. Mit Kortison wird dann "alles wieder gut".
Wie kann ein Oberarzt einfach sagen, es ist Demenz, es sind nur schlechte Nachrichten, die ich Ihnen geben kann und eine "wenn es gut geht noch 5 Jahre"-Diagnose abgeben. Ärzte können so ätzend sein...
Jedenfalls haben wir wieder Hoffnung. Und sollte es doch die Demenz sein, wird er in eine Studie aufgenommen. Also sind wir momentan doch wieder postiver eingestellt.
LG
Silke
mein Vater hatte ganz ähnliche Symptone. Besonders die Gewichtsabnahme und die Sprachstörungen gingen auch bei ihm rasant vonstatten. Er war immer sehr sportlich (Sportlehrer) und aktiv, seine Haltung wurde immer gebückter und er wurde immer wackliger. Nach langem Suchen nach einer Diagnose - ihm wurde zunächst auch eine ALtersdepression attestiert - trafen wir auf einen sehr kompetenten Arzt in der Uniklinik, der nach umfangreichen Untersuchungen die Diagnose Frontotemporale Demenz und eine Vorderhornerkrankung (eine Art Muskelerkrankung, die den körperliche Abbau bewirkt) traf. Dann ging alles rasend schnell. Wir erhielten die Diagnose an Ostern dieses Jahres mit dem Hinweis, wir möchten uns doch schnellstmöglich um eine Pflege kümmern, und am 1. Juni ist er gestorben. Ich möchte Dir keine ANgst machen, diese Kombination kommt laut Arzt äusserst selten vor, doch viele Ärzte kannten diese Vorderhornerkrankung nicht einmal, an der er letztendlich gestorben ist.
Ich wünsche Dir, dass ihr bald Antworten erhalten werdet, und dass es vielleicht doch "nur" als Entzündung rausstellt.
LG Svenja
schnellstens die Krankenkasse Deiner Mutter anrufen, würde ich als 1. tun. Evtl. lässt Du Dir vom Hausarzt gleich noch ein Dringlichkeitsschreiben ausstellen.
Was Du auch immer machen kannst: Bestelle einen örtlichen Pflegedienst 2 oder 3x täglich. Dann hast Du erst mal Fachkräfte, die 1. täglich mal dort vor Ort sind und sofort merken, wenn es extrem "brennt" und 2. kannst Du beim Anruf bei der Krankenkasse sagen, dass Du schon einen Pflegedienst bestellen musstest, da es so nicht mehr ging und auf Dringlichkeit drängen!!!
Dazu kannst Du sofort den Antrag auf Pflegestufe ausfüllen und zur Krankenkasse schicken. Du kannst diesen hier herunterladen und ausfüllen:
http://www.vitanet.de/html/download/antrag_pflegeversicherung.pdf
Mache dazu ein kurzes Begleitschreiben, wo Du die Dringlichkeit deutlich machst. Auch das Anschreiben vom Arzt kannst Du evtl. gleich mit beifügen.
Die Pflegestufe bekommst Du übrigens rückwirkend und zwar ab dem Tag bzw. Monat, wo der Antrag bei der Kasse eingegangen ist.
Du müsstest die Leistungen des Pflegedienstes in Vorleistung nehmen und inzwischen zahlen und bekommst dann später eine Nachzahlung.
Aber vielleicht willigt der Pflegedienst auch ein, dass ihr erst dann bezahlen braucht, wenn das Geld auf dem Konto ist.
Reagiere bitte sofort, dann kommen die "Mühlen zum Mahlen".
Übrigens hast Du auch, wenn Du einen Pflegedienst bestellst gleichzeitig kompetente Fachkräfte, die den Bedarf gegenüber dem Medizinischen Dienst beim Vor-Ort-Termin mit durchsetzen können.
Viel Geduld und gute Nerven
wünscht Christine
Einige Anmerkungen, die ich gefunden habe:
Wenn der Antrag auf eine Pfle-gestufe leider abgelehnt worden ist, muss diese Entscheidung im Pflegebescheid begründet werden. Um diese Entscheidung nachvollziehen zu können, sollte man in jedem Fall das Pflegegutachten von der Pflegekasse anfordern.
Gegen den Bescheid (nicht gegen das Gutachten) kann man schriftlich innerhalb von 4 Wochen Widerspruch einlegen. Ist dem Pflegebescheid keine Rechtsmittelbe-lehrung beigefügt, können Sie sogar innerhalb eines Jahres Widerspruch einlegen. Während der 4-Wochen Frist muss der Widerspruch noch nicht begründet werden, sondern es genügt, wenn Sie Ihren Einspruch in einem Satz formulieren: (z.B. "Hiermit lege ich Widerspruch gegen den Bescheid vom...ein"). Zum Beispiel der Einhaltung der Frist sollten Sie den Widerspruch per Einschreiben mit Rückschein verschicken. Ein mündlicher Widerspruch reicht nicht aus.
Grundsätzlich genügt es, dass Sie der Pflegekasse Ihre abweichende Auffassung mit-teilen. Es ist aber ratsam, den Widerspruch Punkt für Punkt zu begründen, z.B. kann der angenommene Zeitaufwand im Pflegegutachten vom tatsächlichen Aufwand, welchen Sie in Ihrem Pflegetagebuch dokumentiert haben, erheblich abweichen. Ebenfalls hilfreich sind eigen Schilderungen der Pflegesituation. Die Begründung können Sie dem Widerspruch nachreichen.
Wird gegen einen Pflegebescheid Widerspruch eingelegt, überprüft die Pflegekasse zu-nächst noch einmal das Gutachten, das dem Bescheid zu Grunde liegt. Bringt das keine andere Einstufung, wird in der Regel ein Zweitgutachten durch einen anderen Gutachter erstellt. Daraufhin wird entweder den Einwänden des Widerspruchs Rechnung getragen und die Pflegestufe wird Ihnen gewährt, oder der Widerspruch wird zurück gewiesen.
Auf alle Fälle rufe unbedingt dort an und benenne, dass sich der Zustand stark verschlechtert und ihr auch vom Hausarzt hingewiesen wurdet, was zu unternehmen.
Was Vollmachten betrifft, haben wir vor Jahren bei uns. Schwiegereltern und vor 6 Jahren jetzt auch bei meiner Mutter beste Erfahrungen gemacht mit der direkten "Generalvorsorgevollmacht" über einen Notar.
Ihr habt dort einen Termin, Euch wird benannt welche Personen zum Vor-Ort-Termin nötig sind (bei einem Anruf vorher dort), Ihr habt einmalige Kosten und bekommt alles so geregelt, wie Ihr möchtet.
Ich (wir) konnten mit dieser Vollmacht immer handlungsfähig sein, bei allen Krankenhausaufenthalten, Kurzzeitpflege usw. Ich habe diese schon sehr oft genutzt.
Auch bei Ab- oder Umbestellung von Energie, Mietdingen, Versicherungen Kontodingen usw. erwies sich diese Vollmacht für uns als Riesen-Erleichterung!!!
Nochmals Gruß von Christine
habe doch noch eine Seite im Netz gefunden mit einer Formulierungshilfe für den Widerspruch. Kannst Du ja nutzen, wenn nötig:
http://74.125.39.104/search?q=cache:_6qOgiTsf2EJ:www.senioren-fragen.de/widerspruch_pflegekasse.html Widerspruch Pflegestufe&hl=de&ct=clnk&cd=1&gl=de
Gruß von Christine
bei meiner Mama (71) wurde die Diagnose vor sechs Jahren gestellt. Sie ist selbst darauf gekommen, dass mit ihr etwas nicht in Ordnung ist und vermutete zunächst einen Gehirntumor. Nach zahlreichen Untersuchungen war klar, dass sie an Alzheimer leidet. Die beiden darauffolgenden Jahre zeigte sie nur leichte Verluste, weil die Krankheit im frühen Stadium diagnostiziert worden war, doch seit circa zwei Jahren überholt ein Ereignis das andere. Vor einem Jahr war es so schlimm, dass sie kaum noch schlief und gegenüber meinem Vater (71) und mir (32) zunehmend handgreiflich wurde (Dinge werfen, schreien, schlagen). Schließlich waren wir so erschöpft, dass wir sie in die Geronto-Psychathrie einliefern liesen. Nach sechswöchigem Aufenthalt war sie zwar vorübergehend ruhig gestellt, doch inkontinent. Die Pflegekräfte dort hatten nicht immer Zeit nach dem Toilettenbedürfnis zu fragen und deshalb hatte sie es innerhalb kurzer Zeit verlernt. Als sie im Dezember wieder nach Hause kam, ging sie noch an der Hand meines Vaters einkaufen, doch vier Wochen später konnte sie bereits nicht mehr auf eigenen Füßen stehen. Ihre Zähne konnte sie auch nicht mehr anziehen, weil sie sie ständig auszog und durch die Gegend schleuderte. Wir bekamen schließlich einen Rollstuhl und Papa stieg auf pürierte Kost um, die er ihr mühevoll zu trinken gab. Zwei Monate später war Mamas rechte Körperseite von einem Tag auf den anderen gelähmt und sie konnte sich im Rollstuhl nicht mehr aufrecht halten. Zum Glück bewilligte die AOK wenige Wochen später einen Liegerollstuhl, doch in der Zeit dazwischen mussten wir sie anbinden, damit sie überhaupt in aufrechter Haltung saß. Kurz nachdem der neue Rollstuhl geliefert war, erkrankte Mama an einer heftigen Lungenentzündung. Sie konnte kaum noch schlucken und die Nahrung war in die Luftröhre anstatt in die Speiseröhre gelangt. Außerdem war ihr Mineralhaushalt dermaßen schlecht, dass wir um ihr Leben bangten. Die Ärzte rieten uns zu einer Magensonde, was wir auch machen liesen. Egal wie andere darüber denken, aber wenn man einen Menschen leiden sieht, konnten wir sie einfach verhungern lassen. Als Mama wieder nach Hause kam, war sie komplett bettlägrig. Außer ihrer rechten Hand waren alle Körperteile steif und verkrampft. Seitdem schwanken wir zwischen Tagen, die an eine Koma-Situation erinnern und Tagen, an denen Mama scherzend im Bett liegt und Wörter spricht, die uns staunen lassen. Unser Leben besteht seitdem aus Angst und Hoffnung und jedesmal wenn wir uns auf eine neue Situation eingestellt haben, kommt etwas neues dazu. Glücklicherweise sind wir beim medizinischen Dienst auf sehr gute Ärzte getroffen und haben inzwischen Pflegestufe drei. Die haben wir allerdings hauptsächlich unserem frühen Kontakt zur Sozialstation zu verdanken. Eine Sozialarbeiterin hat uns die "Minutenrechnung" der Pflegeversicherung erklärt und wir haben gemeinsam Mamas Krankenalltag schriftlich festgehalten. Ich kann nur empfehlen, sich das Pflegegesetz zu besorgen und nachzulesen, was die einzelnen Pflegeleistungen an Minuten bringen. Vieles vergisst man, wie z. B. Haare kämmen (2 Minuten) oder Hände waschen nach dem Stuhlgang (1 Minute). Aber genau das ist das Zünglein an der Waage.
Ich hoffe, ich habe euch nicht erschreckt, mit dem Krankheitsverlauf von Mama. Wir sind immer noch froh, dass sie bei uns ist, auch wenn unsere Ärztin jedesmal sagt, dass ihr Krankheitsverlauf sehr schnell und ungewöhnlich ist.
Ich wünsche euch allen viel Kraft! Es tut immer gut, in diesem Forum zu lesen, dass man nicht allein ist.
Viele Grüße und Kopf hoch
Dani
ich habe gerade deinen Beitrag von 2008 über deinen Vater gelesen. Ich habe in deinen Beschreibungen deines Vaters, den gleichen Leidensweg meines Mannes wiedergespiegelt bekommen. Mein Mann ist schlagartig seit Ende September erkrankt, auch aus dem vollen Leben. Wir haben Ende September unser Segelboot ins Winterlager gebracht. Danach ging alles seht schnell. Jetzt ist Anfang März, mein Mann kann kaum noch gehen, hält sich nur noch im Haus auf. Gedächtnisverlust nimmt stark zu . Der Krankenhausaufenthalt Ende Oktober war unauffällig ! Unser Neurologe hat im November 18 gesagt, schnellstmöglich in die Uni Klinik. Haben dort erst einen Vorstellungstermin Mitte April !
Jetzt meine direkte Frage an dich , wie geht es deinem Vater ? Habt ihr in der Uni Klinik eine Diagnose bekommen ? Konnte deiner Vater behandelt werden ?
Ich habe Angst uns rennt die Zeit davon ! Zuzusehen wie es meinem Mann immer schlechter geht, ist unerträglich !
Alles Gute Hoffnung65