Morbus Pick mit 55
Hallo
suche nach Gesprächspartnern die sich auch leider Gottes mit der FTD auseinander setzen müssen !
Erst einmal möchte ich mich vorstellen. Mein name ist ioly und ich bin 27 jahre alt komme aus dem raum frankfurt. Meine Mutter 55 ist sein einem Jahr an Morbus Pick erkrankt. Naja sagen wirs mal so wir wissen die Diagnose seit einem Jahr denken aber im nachhinein das sie diese krankheit schon länger hat sich aber leider keiner damit vorher auskannte und es auch keiner als Demenz vermutet hat sondern eher dachten es sei eine Depression.
Es ist sehr schwierig sich damit auseinanderzusetzen und dies zu akzeptieren erst recht wenn die eingene mutter noch so jung ist und nun leider garnicht mehr so ist wie sie früher war.. und das mutter tochter verhältnis plötzlich nicht mehr das ist was es mal war..
würde mich freuen wenn sich jemand meldet damit man sich einfach nur mal austauschen kann und sich gegenseitig mut machen kann.
Danke
suche nach Gesprächspartnern die sich auch leider Gottes mit der FTD auseinander setzen müssen !
Erst einmal möchte ich mich vorstellen. Mein name ist ioly und ich bin 27 jahre alt komme aus dem raum frankfurt. Meine Mutter 55 ist sein einem Jahr an Morbus Pick erkrankt. Naja sagen wirs mal so wir wissen die Diagnose seit einem Jahr denken aber im nachhinein das sie diese krankheit schon länger hat sich aber leider keiner damit vorher auskannte und es auch keiner als Demenz vermutet hat sondern eher dachten es sei eine Depression.
Es ist sehr schwierig sich damit auseinanderzusetzen und dies zu akzeptieren erst recht wenn die eingene mutter noch so jung ist und nun leider garnicht mehr so ist wie sie früher war.. und das mutter tochter verhältnis plötzlich nicht mehr das ist was es mal war..
würde mich freuen wenn sich jemand meldet damit man sich einfach nur mal austauschen kann und sich gegenseitig mut machen kann.
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Kommentare
ich habe nun auch erfahren, dass mein mann FTD, wahrscheinlich auch morbus pick hat. Morgen wird eine PET untersuchung gemacht, aber mir wurde schon mitgeteilt, dass es sich nur noch um eine endgültige bestätigung handelt. Die Diagnose stehe so gut wie fest. Mein Mann ist 58 Jahre alt oder eigentlich jung. Seit etwa 1,5 Jahren hat sich sein Verhalten geändert, schleichend so dass ich nicht mehr so genau sagen kann, wann die Krankheit begonnen hat. Die ersten Untersuchungen haben wir im Dezember 08 durchführen lassen, Computer Tomografie und Gehirn Spect. Da wurde der erste Verdacht auf Frontotemporale Demenz gestellt. Jetzt ist er seit 1 Woche in der Uni-Klinik und wird gründlich untersucht.
Ich weiß noch gar nicht, was auf uns zukommt. Was ich im Internet erfahren habe ist mehr oder weniger eine Horrovision. Ich weß auch nicht wie oder wo ich mich helfen lassen kann. Es wäre schon schön sich mit ähnlich betroffenen auszutauschen.
Liebe Grüße
kitty
schön das du auf meinen Beitrag geantwortet hast.
Ja ich weiss es ist nicht einfach sich damit abzufinden..aber ich kenne es nur all zu gut es bringt nichts sich zurückzuziehen und jeden tag aufs neue sich selbst fertig zu machen.. wir haben täglich geweint weil es unerträglich war anzuschauen wie es mit meiner mutter bergab geht.. doch immer wenn wir traurig waren war sie auch schlecht drauf..daher müssen wir grade für unsere Lieben kraft aufbringen damit es ihnen besser geht..
Akzeptiert dein mann die krankheit oder bekommt er schon nichts mehr mit?
LG ioly
danke für deine Antwort!
BEi meinem Mann scheint die Krankheit noch ziemlich in der Anfangsstadium zu sein. Er sucht nach Wörtenr, spricht vereinfacht, ist in seinem Verhalten etwas merkwürdig. Ich würde sagen, er wirkt manchmal ein bisschen entrückt. Er selbt aber sagt, er sei nicht krank. Vergesse nur ab und zu einige Wörter. Er sagt dann, dass er sich die Wörter im Kopf wiederholt und die sich merkt, dann seien diese in seinem Kopf drin und alles sei in Ordnung. Wenn ich ihn aber sage, dass er doch eine Krankheit hat, wird er aufbrausend und aggressiv.
Aber er verbringt seine Tage weiterhin noch so wie eigentlich immer. Da er von zu hause aus arbeitet, muss er sich nicht so außerhalb behaupten und die Krankheit fällt nicht so auf. Wie hat sich die Krakheit bei deiner Mutter entwickelt? Wie schnell schreitet diese fort? Ich glaube, bei meinem Mann fing alles vor etwa 1 bis 1,5 Jahren an.
Lieb Grüße
Kitty
Möchte mich hiermit ein wenig in eure sorgen und eure gedanken bzw.an eurem altag teilnehmen.
Bei meinem mann wurde 1997 pick diagnostiziert.
er war damals 47 jahre alt. die krankheit hat sich aber schon einige jahre früher bemerkbar gemacht.
meine kinder waren damals 19 ,16,21, jahre alt.
Die persönlichkeitsveränderung meines mannes waren die meiste zeit eine überforderung oder posetiv gesagt eine gr. herausforderung für uns alle.
Ich versuchte die kinder so gut wie möglich aus den problemen herauszuhalten, das mir natürlich
nicht wirklich gelang. Da ich auch noch berufstätig bin rutschte ich ins Bourn-aut.
Das war 2004. Was ich euch damit sagen möchte ist, dass es ganz wichtig ist, für angehörige
alles für die zukunft zu organisieren
was möglich ist, vorallem auf sich selbst zu schauen und sich abzugrenzen. diese erkrankung ist für die familie weit aus belastender als für den erkrankten, vorallem die ersten jahre,dann werden die erkrankten zu Pflegefällen, die im notfall auch in einem heim untergebracht werden können. Ich schaffe die situation nur mit hilfe einer pflegekraft die bei mir lebt bzw.meinen mann betreut wenn ich berufstätig bin.
Mir sind die probleme nicht fremd die in diesem forum auftauchen und ich fühle mit allen mit.
Vieleicht hilft es euch,wenn ich euch bitte,verliert nicht die ZUVERSICHT,da ja nach schwierigen phasen wieder andre kommen die wieder etwas erträglicher sind, und mit der zeit gewöhnt man sich daran. Vieleicht klingt diese ausage etwas zünisch für diejenigen, die mit situationen beglückt sind mit denen sie kaum zurechtkommen. Auf einen regen austausch freut sich Kati
mich würde brennend interessieren, wie sich die Krankheit bei deinem Mann entwickelt hat. Vor allem, wie lange war es möglich "ganz normal" zu leben und ab wann konntest du ihn nicht mehr allein lassen? Seit der Diagnose sind ja nun schon 12 JAhre vergangen. Aus den Informationen über die Krankheit habe ich ja gelesen, dass die Überlebenserwartungen durchschnittlich bei 8 - 10 Jahre liegen.
Was ich als besonders belastend empfinde, ist die Ungewissheit. Wie erobert die Krankheit unser Leben? Ist es wahrscheinlich, dass mein Mann noch in einem, vielleicht sogar in 2 Jahren noch allein zu Hause bleibt, wenn ich zur Arbeit gehe? Wird er irgendwann einsehen, dass er erkrankt ist?
Ich würde gern über Erfahrungen von anderen ähnlichen Fällen hören. Vielleicht gibt es sogar die Möglichkeit für eine persönlich Kontaktaufnahme, vielleicht sogar hier in der Nähe des Rhein-Main-Gebietes
Kitty
Angefangen hat die krankheit meines mannes mit wortfindungsstörunge, er war irgendwie weggetreten,mann konnte nicht mehr wirklich mit ihm reden. Er lebte in seiner eigenen welt. sein e persönlichkeit änderte sich.Es war für ihn sehr
anstrengend in seiner arbeit (spengler-schlosser) hatte schwierigkeiten mit kollegen.
die krankheit interessierte in gar nicht, musste ihn zu allen untersuchungen hinschleppen.medikamente lehnte er ab, er brauche sie nicht , er sei ja nicht krank.
1999 kam er in krankheitsbedingte pension. Die folge er lebte wirklich nur seine bedürfnisse.
früher sehr fleissig und reinlich,lehnte er nun jede arbeit ab, auch jegliche mithilfe. körperpflege war aus seiner sicht unnötig, da er ja nichts mehr arbeite. alle drei wochen mussten wir in gewaltsam duschen.
er ging stundenlang spatzieren,mehrmals am tag, aber meisten in der nacht. besuchte dann auch irgend welche beisel in denen er dann zuviel alkohol trank. sein verhalten andren menschen gegenüber war total distanzlos und provokant.
die damit verbundenen schwirigkeiten die wir hatten kannst du dir vorstellen, da auch niemand
anerkannte,dass er ja krank war. nach aussen schien es nicht so, vieles daran schien ihm
noch freude zu machen.
dies war ein schwierige zeit,das autofahren wollte er natürlich nicht aufgeben,warum auch er war auch nicht krank.
dann kam die inkontinenz dazu,stehlen in den geschäften usw. ein andauernder stress für uns,die frage wie wird das witergehen stellte sich für uns,wie kann man das schaffen?
vorallem kein arzt der die krankheit kannte,hilflos zuständen ausgeliefert die kaum erträglich waren und suche nach lösungen meinerseits, die es nicht gab.
er war weder heimfähig noch konnte ich ihn in eine tagesheimstätte geben.in keinster weise anpassungsfähig und immer mobil. er hatte und hat auch heute noch die räumliche und zeitliche orientierung.
fand immer nach hause.2004 war einfach schon zuviel passiert,und ich am ende meiner nerven.
auch musste ich dann die sachwalterschaft übernehmen.
ich pekam dan endlich entsprechedes pflegegeld und organisierte eine hilfe,ohne die er nicht mehr aus dem haus durfte.
sein leben wurde dann, auch gegen seinen willen in entsprechende bahnen gelenkt.
das heisst sein auto wurde verkauft, ums haus kam ein zaun mit verschliessbarer türe. auch in der küche. inzwischen ass er ohne ende was ihm unter die finger kam. er wurde geduscht auch gegen seinen willen und konnte nur mehr unter aufsicht aus dem haus gehen.er musste am morgen aufstehen und am abend ins bett gehen, und essen wenn die zeit dafür ist.
bis dahin war es eine unglaublich schwirige situation. ich glaube ich hilt nur so lange durch, da ich beruflich an einiges gewohnt war.
ich arbeitete in der hauskrankenpflege.
heute würde ich schon viel früher um eine pflegehilfeschauen,und würde dies auch jedem raten.aber als angehörige ist es äusserst schwierig den richtigen zeitpunkt zu finde,spätestens dann wen man selbst nicht mehr kann.
inzwischen haben wir verschiedene phasen mit ihm erlebt,aber er ist so leichter zu handhaben.
wir mussten ihn nicht ausser haus geben,was im übrigen für ihn wichtig ist. jede ausserturliche
verenderung bedeutet für ihn stress und er reagiert mit schreien. reden kann er inzwischen nichts mehr,aber es sind ihm einige fähigkeiten geblieben. ergeht immer noch gerne spazieren,am liebsten ging ihr noch in die beisel von früher,was er uns natürlich noverbal mitteilen kann, wenn wir mit ihm unterwegs sind. er sitz immer noch am tisch und liest die zeitung. er zeigt uns, dass wir das licht abdrehen sollen usw. er wird von uns gefordert, er spielt immer noch gerne jolly und mensch ärgre dich nicht.
was oft sehr nervend ist,erschreit sehr viel, keine agressionen sondern unkontrollierbare laute.
er scheint körperlich völlig gesund zu sein,ausser gelegentlicher verstopfung und das ewige sappern.
ich denke mir er lebt noch zehn jahre.
mir geht es inzwischen wieder gut und kann das ganze mit gelassenheit nehmen.
nach jahrelanger krise und überforderung habe ich gelernt damit zu leben.
ich möchte jedem mut machen der in solchen grenzsituationen lebt, ja auch an sich selbst zu denken,und seine gedanken nicht nur um diese krankheit kreisen zu lassen. was natürlich am anfang äusserst schwierig ist.
Alles gute wünscht Kati
ich wohne in der nähe von Wien
Die Cousine meines Mannes hatte das gleiche,,,
Es fällt mir schwer darüber zu schreiben...Er hat erst sie und dann sich umgebracht,mein Mann hat auch Alz. Ich liebe ihn..
mein name ist esther und ich bin neu hier. mein vater hat auch ftd. wir wissen es seit knapp 3 jahren und es geht rasend schnell.
am anfang dachten wir naja das machen wir schon und wir schaffen das. doch von anfang bis mitte letzten jahres war in der tagespflege untergebracht dort ist er immer weggerannt und die wollten ihn nicht mehr behalten. dann haben wir nach einem anderen platz gesucht, doch leider gab es nur einen festen heimplatz. inzwischen sind wir erleichtert, dass wir diesen schritt gemacht haben und ihn in ein heim gebracht haben. denn zum schluss war sehr aggressiv und ich hatte angst, dass er meiner mama meiner tochter und mir etwas antut. er konnte nicht mehr abschätzen, was gut schlecht ist.nun ist er im heim untergebracht und er fühlt sich sehr wohl, denn dort darf er umher laufen ohne dass er ständig beobachtet wird. die krankheit ist schon sehr fortgeschritten. seine sprache hat sich sehr zurückgebildet. er kann kaum noch sprechen, er benutzt worte die nicht existieren usw. er muss nun auch windeln tragen, da er nicht es nicht mehr halten kann.
dadurch, dass er den ganzen tag in bewegung ist und umherläuft, isst er unglaublich viel. wenn wir ihn mit zum einkaufen nehmen, packt er kekse muffins waffeln usw in den korb als hätten wir eine 5köpfige familie und es dauert nicht lang und es ist alles weg.
in letzter zeit ist er schnell erschöpft und legt sich dahin wo er gerade ist. das kann der fussboden sein oder irgendein bett im heim.
er kann auch nicht mehr aufrecht gehen, er beugt sich meist vorne über und verliert dann das gleichgewicht und fällt hin. deswegen haben wir ihm die brille weggenommen, da er sich das letzte mal fast das auge ausgestochen hat.
es ist schlimm zu sehen, was eine krankheit aus einem menschen machen kann.alles in allem sind wir froh, den schritt gewagt zu haben ihn in ein heim zu bringen, denn man darf bei aller fürsorge und pflegebereitschaft sich selbst nicht vergessen. wir haben versucht mit dem alzheimermedikament die abstände zwischen den schüben zu verlängern, doch wirklich geholfen hat es nicht. wir wissen aber auch nicht wie es ohne wäre. ansonsten bekommt er nur ein schlafmittel für die nacht, denn sonst würde er nur umherlaufen.
auf streicheleinheiten reagiert er immer und kuschelt sich dann an einen. mit berührungen kann man noch zugang zu ihm bekommen.
mir fällt es jetzt nach 3 jahren leichter damit zu leben, denn man gewöhnt sich daran. und auf die frage "warum" bekommt man keine antwort.
alles lieb und ganz viel kraft esther
was mich sehr wundert ist, wie unterschiedlich schnell wohl die krankheit fort schreitet. bei deinem mann kati, ist es in vergleich zu deinem vater, esther, sehr viel langsamer gegangen. du schreibst ja, dass er körperlich so fit ist, dass du meinst, er hat noch zehn jahre vor sich, wo er schon bald 15 jahre unter der krankheit leidet. und dein vater, esther, bei ihm schient es sehr schnell zu gehen. wie alt ist er? ich denke, es ist am besten, gar nicht so weit in die zukunft zu spähen. es kommt, wie es kommt. ich kann es ja eh nicht beeinflussen. aber das bedeutet, dass ich eigentlich gar keine pläne machen kann.wenn ich die beiträge hier lese, bekomme ich es mit angst zu tun. schaffe ich das alles? wenn ich nur die krankheit mindestens stoppen könnte. so wie es jetzt ist, ist es ja noch nicht so schlimm. mein mann ist ja noch fast normal, er wirkt zwar durch seine körperhaltung, unsicherheit und langsamkeit wie mindestens 75, wo doch erst 58 ist. aber sonst versucht er ja noch zu arbeiten und macht fast alles mit, was ich vorschlage. aber ich merke, dass ich, seitdem der befund steht, ihn nicht mehr so behandele, wie früher. ich nehme ihn nicht mehr ala vollwertiger partner wahr und das tut weh. ich habe angst, dass meine zuneigung mit dem respekt wegschleicht,...
ich kann nur erahnen, was für einen schweren weg ihr schon gegangen seid. ich hoffe auch die kraft zu haben
kitty
mein Vater ist jetzt 65. und wir wissen es seit 3 jahren. doch bin ich der meinung es ist schon vor 6 jahren ausgebrochen. aber er konnte es immer gut verstecken. aufgefallen ist es mir nach seinem urlaubb, da ist er immer mit dem rechten bein eingeknickt und er hatte wasser zwischen den zähnen. nun dachte ich er hatte einen schlaganfall, und habe ihn ganz schnell in die neuro geschickt. dort wurde er durchgecheckt. alles gemacht von bis. doch es kam immer das gleiche raus.ftd. erst dachten wir es geht nicht so schnell doch uns wurde ganz schnell klar, dass es rasant bergab gehen würde.
pläne mache ich nicht wirklich. ich versuche viel zeit mit ihm zu verbringen.denn ich weiss nicht wie lange es noch geht. doch möchte dir nicht die hoffnung nehmen, vielleicht geht es bei dir langsamer.
kann dir nur empfehlen hole dir hilfe. meine mam geht zu einer psychologin, denn man kann das nicht alleine durchleben.du wirst deine zuneigung ihm gegenüber nicht verlieren und auch nicht deinen respekt. ich habe vor meinem papa immer noch respekt obwohl ich ihm den po abwische und ihn dusche und an die intimsten stellen komme!Trotzdem ist es mein papa!auch meine mam hat respekt vor ihm, sie fängt aber an ein leben ohne ihn zu gestalten. denn es ist nicht mehr der mann denn sie vor 46 jahren kennengelernt hat und geheiratet hat. sie trauert um einen mann, doch die liebe und der respekt ist da.
ich habe meinen freund vor 5 jahren durch einen plötzlichen tod verloren. es hört sich schlimm an, doch ein plötzlicher tod ist leichter zu verarbeiten als der langsame abschied von meinem papa.
mir hat sehr das buch "small world" von martin suter geholfen und auch das buch von felix kuby "unterwegs in verschiedene dimensionen". das erste buch handelt von alzheimer, sehr traurig aber auch sehr gefühlvoll, das zweite ist ein sehr interessantes buch. felix war gelähmt und hat sich selbst geheilt und besucht alle religionen dieser welt. nicht das ich glaube, dass mein vater sich selbst heilen kann, ich habe aber verschiedene sichtweisen kennegelernt.
vielleicht helfen dir die bücher ja...es wird ein aufregender weg zum teil auch schwer aber du schaffst es.
alles liebe esther
ich verstehe dich gut, wenn du nichts schreiben kannst. das erlebniss ist wirklich tragisch.
wünsche dir viel kraft und verzweifle nicht.
kati
heute hatten wir meinen papa wie immer am sonntag zuhause. und es ist so erschreckend. innerhalb einer woche ist es schon wieder so viel schlimmer geworden.
wir mussten ihn zu zweit in die dusche heben und auch wieder raus heben.laufen ist kaum mehr möglich. er hält das gleichgewicht nicht mehr und fällt immer nach vorne.und schaftt immer nur noch ein paar schritte und das war es dann.es ist so traurig und ich bin traurig darüber. er wird immer weniger.
essen konnte er noch alleine und wollte er auch alleine auch wenn es länger dauert.da hat er noch seinen stolz.
mann mann ich habe so eine wut im bauch auf diese krankheit. und sie kommt immer häufiger vor und die erkrankten werden immer jünger.
jetzt gehe ich noch mal spazieren um meinen kopf frei zu kriegen und in ruhe zu weinen.
esther
meine Mama hat diese wirklich gemeine Krankheit seit mindestens 9 Jahren. Anfangs dachten wir an Depressionen oder einfach nur "Spinnereien" in den beginnenden Wechseljahren. Sie war damals nicht einmal 54 Jahre. Obwohl wir bei verschiedenen Ärzten waren wurde sehr, sehr lange diese Krankheit nicht erkannt. Heute tun mir die vielen Streitereien so leid. Sie hat teilweise so gemeine Sachen zu uns allen gesagt. Heute weiß ich, dass das bereits ihre Krankheit war. Und dann wurde es immer schlimmer. Obwohl wir immer gedacht haben, schlechter kann es nicht werden, wurden wir eines besseren belehrt. Heute ist Mama inkontinent, kann seit über 2 Jahren kein einziges Wort mehr sprechen, kann alleine nicht gehen oder stehen. Wie sehr bedaure ich es, ihre Stimme nicht zu hören, ich würde so gerne nocheinmal wenigstens ein Streitgespräch mit ihr führen. Mama wird von meinem Vater zu Hause gepflegt.Sie hat mittlerweile Pflegestufe VI (von 7 möglichen). Papa opfert sich so für meine Mama auf, dass er dabei fast selber zugrunde geht. Derzeit laboriert er selbst an einer Infektion, sodass wir Mama erstmals zur Kurzzeitpflege in ein Heim geben mussten. Das schlimmste für mich ist meine Mutter langsam "Stückchenweise" zu verlieren. Verliert man einen geliebten Menschen plötzlich udn unerwartet hat man zumindest die Möglichkeit Trauerarbeit zu leisten. Meine Mama aber lebt und ist trotzdem so unendlich weit weg....
habe gerade Eure Berichte mit Schrecken gelesen. Unser Vater scheint auch an dieser Krankheit erkrankt zu sein. Ein endgültiges Ergebnis werden wir am hoffentlich am 14.12.2009 erhalten. Und ehrlich gesagt, bin ich froh, wenn es dann endlich ausgesprochen ist, daß er diese Krankheit hat. Langsam mitzuerleben, wie er abbaut und dabei nicht zu wissen, was ihm fehlt, ist derzeit das Schlimmste für mich, meine Schwester und unsere Mutter... Wir fühlen uns alle so hilflos... Ich versuche so viel qualitative Zeit wie möglich mit ihm zu verbringen, d. h. ich "zwinge" ihn schon förmlich zum Rausgehen, Sport machen, ins Cafehaus zu gehen und all die ganz "normalen" Dinge... Ich möchte ihn einfach so "normal" wie nur irgendmöglich und vorallem so lange wie nur irgendmöglich zu behandeln. Er soll nicht das Gefühl vermittelt kriegen "einen an der Klatsche" zu haben und aussetzig zu sein....
Eure Berichte schockieren mich jedoch zu tiefst und ich habe Tränen in den Augen... Die Angst vor dem, was auf uns zukommt und diese Ungewissheit nicht zu wissen, wie die Krankheit verlaufen wird, treibt mich an den Rand des Wahnsinns. Obwohl ich - glaub ich zumindest - ein relativ "starker" Mensch bin und grundsäzlich eher positiv denkend, fällt es mir von Woche zu Woche schwerer meine Angst zu verstecken. Meine Mutter und meine Schwester sind leider viel labiler, sie können ihre Gefühle nicht so gut im Zaum halten und weinen dann auch oft in der Gegenwart von Papa...
Ich denke - auch wenn sich das jetzt komisch anhört -, aber in unserem Fall ist es echt an der Zeit, daß endlich jemand von den Ärzten sagt: "Ja, Ihr Vater leidet and Morbus Pick"... Klar wäre, daß der absolute Schock, aber dann könnten wir wenigstens endlich anfangen Dinge zu planen und organisieren, wir könnten die Krankheit so gut wie möglich in unser Familienleben miteinplanen, wenn ihr versteht was ich meine... Aber bislang ist es hald einfach nur so zermürbend und langsam geht uns die Kraft aus, die wir mit Sicherheit noch dringend brauchen werden...
Hätte im Übrigen auch eine ganz entscheidende Frage. Meine Schwester hat mir erzählt, daß es anscheinend neuerdings eine medikamentöse Behandlung für Betroffene gibt, die die Krankheit zumindest halbwegs stoppen kann. Ist Euch darüber etwas bekannt?
Vielen Dank für Eure Hilfe!!!
Della
mir ist bislang keine medikamentöse Behandlung bekannt, die die Erkrankung auch nur halbwegs verlangsamen könnte. Ich war erst vor kurzem auf einer Fachtagung zur Frontotemporalen Demenz und da waren einige erfahrene Fachleute. Ich glaube, diese Hoffnung müsst ihr aufgeben.
Mein Mann ist an einer FTD erkrankt und bei ihm schreitet es leider sehr schnell voran. Es scheint wohl häufig so zu sein, dass die Erkrankung gerade bei den jüngeren schneller voranschreitet. Das ist schon sehr traurig mitanzusehen, aber ich denke es ist gut deinen Vater so lange wie möglich zu aktivieren und einzubeziehen.
Alles Gute und liebe Grüße
Tina
auch mir ist kein medikament bekannt. wir haben es bei meinem vater mit einem alzheimermedikament versucht, doch wir finden es hat nichts verlangsamt. wir haben auch besondere nahrungsmittelergänzungen aus den staaten gekauft, doch auch das hat nichts geholfen. die krankheit schreitet bei jüngeren menschen schneller voran, da die zellteilung noch aktiver als bei älteren ist. ich denke, dass ihr euch mit der krankheit akzeptieren müsst und lernen müsst damit umzugehen.
es ist sehr traurig, dem geliebten menschen dabei zusehen zu müssen wie er langsam verfällt.
holt euch hilfe und zögert auch nicht hilfe einzufordern und anzunehmen. wir aren am anfang etwas gehemmt hilfe anzunehemn, doch inzwischen sind wir darüber froh, dass wir auch mal auszeiten nehmen können.
alles gute und viel kraft für die kommende zeit.
esther
auch mein Mann (jetzt 59) bekommt keine Medikamente. Er selbst käuft sich Tebonin und ist im festen Glauben, dass das Präparat hilft. Erst letzte Woche habe ich das Thema "Medikamente" bei unserer Neurologin angesprochen. Auch sie ist der Meinung, dass es -trotz irgendwelcher anderslautender Gerüchte- gegen FTD keine Medikamente existieren, die eine nachweisbare Wirkung hätten.
Auch bei meinem Mann schreitet die Krankheit relativ schnell voran. Es ist noch kein Jahr her, als die Diagnose erstellt wurde. Damals konnte man ihn noch als eine leicht verschrobene Person nehmen. Heute ist die Krankheit für jeden wahrzunehmen. Er kann immer noch allein zu Hause bleiben, er ist nicht orietierungslos oder vergesslich. Was bei ihm deutlich sich verändert hat ist z.B. das Sozialverhalten und die Sprache. Auch die Körperhaltung fällt auf genauso wie seine Langsamkeit. Er ist aber meistens friedlich und gut gelaunt.
Ich weiss, dass dieser noch relativ guter Zustand nicht auf Dauer ist. Ich wage noch gar nicht so weit in die Zukunft zu schauen und zu überlegen, was noch kommt.
Was ich aber im Laufe dieses Jahres gelernt habe ist, dass es am Besten ist, mit der Krankheit offen umzugehen. Viele Situationen nehme ich mittlererweile mit Galgenhumor. Die schlimmen Zeiten kommen noch, ich versuche dieses noch einigermaßen normales Leben so weit, wie es möglich ist, von der Krankheit nicht beherrschen zu lassen. Vergessen und ignorieren kann man diese aber nie. Sie ist immer da, wie ein Schatten.
Della, wie alt ist dein Mann?
Alles Gute an Euch alle!!
Kitty
Erstmal "Danke" für Eure Antworten.
Kommen gerade aus dem Krankenhaus mit dem Ergebnis, daß es sich bei unserem geliebten Vater und Gatten um frontotemporale Demenmz handelt.
Wir fühlen uns wie gelähmt und haben riesen Angst vor der Zukunft. Wie kann es sein, daß ein Mann im besten Alter (erst 53) so schwer krank sein kann!?
Ihr schreibt, daß die Krankkeit bei jungen Betroffenen noch wesentlich schneller voranschreitet... SCHRECKLICH!!!!
Ich, meine Mutter und meine Schwester würden gerne Kontakt zu Angehörigen haben. Da bei uns in der Umgebung leider keine Möglichkeit in Form von Beratungsstellen oder Selbsthilfegruppen besteht, hoffen wir auf diesem Weg "etwas zu Stande zu bringen".
Meine E-mail Adresse lautet: sylviadellasega@yahoo.de
Bitte meldet Euch!
Della
Es tut mir so schrecklich leid, dass auch Eure Familie dieses Schicksal erleiden muss. Leider betrifft es immer die gesamte Familie und deren Leben. Das gemeine an dieser Krankheit ist, dass es immer noch schlimmer kommt, auch wenn man glaubt es geht nicht schlimmer. Meine Mama ist mittlerweile ein voller Pflegefall (höchste Pflegegeldstufe).Das schlimme für mich als Tochter ist nicht nur die Erkrankung der Mutter, sondern auch, dass mein Vater sein Leben nicht mehr leben kann, da er meine Mutter zu Hause pflegt. Er hat zwar eine stundenweise Hilfe, die Hauskrankenpflege kommt, usw. aber die ganze Woche 24 Stunden lang dreht sich das Leben meines Vaters nur um Mama und ihre Krankheit.
Mein Rat an Euch: Genießt jeden Tag, an dem es Eurem Vater/Mann gut geht. Sagt ihm jetzt, was ihr ihm noch sagen wollt.
Durch Morbus Pick verliert man den geliebten Menschen stückchenweise. Vergesst aber nicht, dass es Eurem Vater/Mann nur gutgehen kann, solange es Euch gutgeht. Sucht Euch unbedingt einen interessierten und engagierten Neurologen, bedenkt auch frühzeitig an Eigentumfragen und Sachwalterschaft.Auch wenn das Finanzielle in einer solchen Situation nicht wichtig erscheint, diese Krankheit kostet aber auch einiges. (Windeln, Rollstuhlgerechtes Wohnen, Badelift,oder auch Heimaufenthalt, usw.) Auf jeden Fall wünsche ich Euch viel Kraft und Mut für die bevorstehende Zeit.
Alles Gute an Euch alle!
Evi
Uns sind wiedermal die Tränen gekommen, nachdem wir nun auch Deine Nachricht gelesen haben... Es ist kaum auszuhalten und doch wissen wir, daß dies erst der Anfang ist.
Eva, woher bist Du? Kannst Du Dir vielleicht vorstellen, daß wir auch auf anderem Weg Kontakt haben könnten?
Wir leben in Österreich, Ried im Innkreis, Nähe Passau!!!!
Alles Liebe
Sylvia, Renate, Daniela & Baby-Carla
es tut mir sehr leid für euch. Die ersten Wochen nach der Diagnose sind eine Art Schockzustand. Mein Mann ist erkrankt und wird am Montag erst 46. Und er ist schon einige Jahre erkrankt. Er lebt in einem Pflegeheim, weil es mir nicht möglich war mit zwei Kindern von 9 und 12 und Beruf auch noch meinen Mann zu Hause zu versorgen. Es war ab einem bestimmten Punkt auch nicht mehr gut für die Kinder, mit ihm leben zu müssen. Inzwischen können wir ganz gut damit umgehen. Aber immer wenn sich etwas verschlechter ist es wiéder neu unendlich traurig und ich brauche ein wenig Zeit mich wieder neu darauf einzustellen. Trotz allem erlebe ich auch immer wieder schöne und berührende Momente mit ihm, die seine innige Verbindung zu mir deutlich machen. Diese Momente nehme ich tief in mir auf.
Ich wohne im Ruhrgebiet, von daher viel zu weit weg von euch. Aber schaut doch mal hier im Forum in den geschützten Bereich für Angehörige von Patienten mit einer Frontotemporalen Demenz, das ist bestimmt hilfreich für euch.
Alles Gute und viele liebe Grüße nach Österreich
Tina
Dein Mann ist erst 46? Ich bin erschüttert... versteh die Welt einfach nicht mehr...
Während mein Vater gemütlich vor dem TV lümmelt und noch gar nix weiß von der Diagnose (wir können und wollen ihm die Diagnose nicht vor Weihnachten und Silvester sagen, außerdem soll er auch nicht den gesamten Umfang der Diagnose erfahren; Demenz allein ist schon furchtbar genug für ihn), spielen wir ihm das Märchen der heilen Welt vor, wobei wir im Prinzip seine Beerdigung planen...
Momentan hab ich das Gefühl, in einem tiefen schwarzen Loch zu sein, wobei kein Boden zu spüren ist und ich täglich tiefer und tiefer falle...
Der einzige Grund, warum ich überhaupt noch morgens aus dem Bett krieche, ist, weil ich stark sein muß für meine Schwester und ganz besonders für unsere Mutter!!!
Wie schafft Ihr das bloß alle, sogar mit Kindern? Ich dachte immer, ich wär stark... Vermutlich ist es noch viel zu frisch, und muß ich in diesen Prozeß erst irgendwie reinwachsen...
Ich wünsche Dir auch alles alles Gute, weiterhin viel Kraft und trotz allem einen schönen Geburtstag für Deinen Mann!!!
Sylvia