FTD-mit welchem Verlauf ist zu rechnen?

RosenrotRosenrot
in Frühbetroffene tauschen sich aus
Mit welchem Verlauf ist bei einer Frontotemporalen Demenz zu rechnen? Bei der Diagnosestellung des Vaters meiner Kinder mit 55 Jahren bestehen schon erhebliche Defizite bzgl. Gedächtnis, kognitiven Leistungen, Aufmerksamkeitsstörungen und massive Beeinträchtigung der exekutiven Funktionen. Außerdem hat er Probleme bei der Orientierung. Glücklicherweise hat er sofort akzeptiert, nicht mehr Auto zu fahren. Seine Handlungsfelder sind schon sehr eingeschränkt.
Ich gehe davon aus, dass die Krankheit schon vor zehn Jahren begonnen hat. Einschränkungen bei Wahrnehmung, Empathie und Sprache bestanden schon damals und haben zu meiner Trennung geführt.
Muss ich davon ausgehen, dass er sich bereits in einem weit fortgeschrittenen Stadium befindet? Wie wird es wohl weitergehen, in welcher Dynamik und Geschwindigkeit?
Hat jemand Erfahrungen mit der Krankheit in diesem Alter und kann mir Antworten geben?
Viele Grüße
Rosenrot

Kommentare

  • LolaLola
    Liebe Rosenrot,

    lass dich doch bitte von Frau Saxl für den geschützten Bereich freischalten.

    Das ist eine extra Abteilung hier für FTD- Angehörige. Wir sind da aktuell ein paar Frauen, die sich zeitweise sehr aktiv über die Erkrankung austauschen.

    Vielleicht hast du noch mehr Informationen? Wie und wo wurde denn die Diagnose gestellt?

    Aus dem Bauch heraus würde ich bei deiner Schilderung sagen, dass es schon ein weiter fortgeschrittenes Stadium ist.

    Aber schau doch bitte in die "andere Abteilung", du wirst sicher Antworten bekommen!

    Schöne Grüße, Lola
  • ullkoullko
    Hallo,

    ich antworte gerne mal auf die nicht einfachen Frage. Bei meiner Frau wurde vor 4 Jahren FTD diagnostiziert und in meiner ehrenamtlichen Tätigkeit "Demenztelefon für Angehörige" des Pfalzklinikums habe ich einige weitere Familien mit FTD kennengelernt.

    Jeder Demenz verläuft individuell, dennoch ich habe alle Berichte über FTD im Netz gelesen und kann bestätigen, dass der Querschnitt aus allen Fällen den Krankheitsverlauf treffend beschreibt.

    In den 4 Jahren in denen ich meine Frau gepflegt habe und heute bei meinen Besuchen im Heim, hat mir all das Lesen und Planen wenig geholfen. Was mir half war eigentlich jeden Tag so zu nehmen wie er ist und vor allem nichts zu planen. Ich lasse die Dinge auf mich zukommen und genieße die Zeit mit meiner Frau.

    Voraussetzung ist natürlich die wichtigen Dinge wie klare Diagnose und vor allem rechtliche Grundlagen wie Patientenverfügung, Generalvollmacht geklärt zu haben.

    Die Verhaltensauffälligkeiten sind wirklich schwierig und trotz Tagesstätte habe ich doch beschlossen meine Frau in ein Heim zu geben, obwohl ich dies nie wollte. Und siehe da, seither habe ich mein eigenes Leben zurück und kein Alltagschaos mehr. Ich besuche meine Frau sehr häufig und wir haben schöne Stunden zusammen, obwohl sie kein Wort mehr spricht.

    Viel mehr kann und will ich nicht schreiben, stehe jedoch gerne telefonisch über meine öffentliche Telefonnummer "Demenztelefon Pfalzkinik" zur Verfügung 0172 7268918.

    Schritt 1: Organisiere alles nötige
    Schritt 2: Lerne so weit wie möglich die Krankheit zu akzeptieren
    Schritt 3: Sei Dir bewusst, was Dich stört ist nicht Dein Verwandter, sondern das krankheitsbedingte Verhalten
    Schritt 4: Sei Dir über den schnellen Verlauf FTD bewusst und denke deshalb nicht an die Zukunft, Du wächst mit der Aufgabe
    Schritt 5: Achte auf Dich selbst, damit Dich die Pflege nicht auffrisst

    Es gibt zu Plan A auch immer Plan B - sprich lass alternative Wege und Gedanken zu.

    Liebe Grüße Ulrich
  • RosenrotRosenrot
    Lieber Ulrich,

    herzlichen Dank für Deine guten Ratschläge, deren Wahrheit ich jetzt schon erfassen kann. Wir haben alles Juristische, Administrative und Planerische auch in Bezug auf meine Wohnungsauflösung und meine Rückkehr geregelt. Jetzt darf mir nur nicht die Kraft ausgehen. Im geschlossenen Forum und dem regen Austausch mit meinen Leidensgenossinnen fühle ich mich gut aufgehoben. Das Gefühl, mit dieser schweren Problematik doch nicht ganz allein auf der Welt zu sein, tut gut.

    Ja, man kann zwar die Rahmenbedingungen planen, nicht aber den Krankheitsverlauf. Das habe ich schon gelernt. Diese Erkenntnis ist eine große Herausforderung für jemanden, der immer alles im Griff haben will....

    Vielen Dank für die Angabe der Telefonnummer. Ich schließe nicht aus, dass ich dein Angebot zum gegebenen Zeitpunkt gerne annehmen werde.

    Herzliche Grüße sendet
    Rosenrot
Anmelden oder Registrieren, um zu kommentieren.