Einwilligung in Forschung bei Demenz - der SPIEGEL sucht eine/n Interviewpartner/in

Seit einigen Monaten ist eine Änderung des Arzneimittelgesetzes in der Diskussion, mit der es ermöglicht werden soll, auch Menschen, die selbst nicht mehr einwilligungsfähig sind, in eine gruppennützige Forschung (die den Bbetroffenen also selbst nicht zugute kommt) einzubeziehen.
Voraussetzung wäre, dass der oder die Betreffende zu gesunden Zeiten z.B. in einer Patientenverfügung oder einem separaten Dokument der Teilnahme an einer solchen Forschung ausdrücklich zugestimmt hat.
Bisher gilt grundsätzlich, dass diese Art der Forschung an nicht-einwilligungsfähigen Menschen ausgeschlossen ist. Und es gibt große Bedenken, dass eine Änderung des Gesetzes Missbrauch möglich machen könnte.

Andererseits gibt es aber das Argument der Selbstbestimmung und vielleicht auch Menschen, die unter diesem Aspekt für sich sagen, sie würden gerne in ihrer Patientenverfügung vorab bestimmen können, dass sie in gruppennützige Forschung einwilligen, auch wenn sie zum entsprechenden Zeitpunkt selbst nicht mehr einwilligungsfähig sind.

Der SPIEGEL sucht jetzt für einen Artikel zu diesem Thema einen Gesprächs- oder Interviewpartner, der selbst vor kurzem eine Demenz-Diagnose im frühen Stadium erhalten hat und sich wünscht, dass das Gesetz geändert wird, weil er gerne eine entsprechende Voraus-Erklärung zur Forschung abgeben würde.

Falls Sie selbst dafür infrage kommen oder jemanden kennen, der dazu bereit wäre, setzen Sie sich bitte mit Britta Stuff in Verbindung, stuff@spiegel.de

Viele Grüße
Susanna Saxl, DAlzG
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