Junge Levy-Körper-Demenz Erkrankte

Mein Name ist Angela und ich bin 56 Jahre alt.Mein Mann erkrankte an LBD als er 57 Jahre alt war und noch mitten im Berufsleben stand.Das ist jetzt 4 Jahre her.Für uns als Familie war das ein Schock und eine große Herausforderung.Ich bin noch voll berufstätig und 2 unserer Kinder leben noch zu Hause.Es war ein großer Kampf die Erwerbsminderungsrente durchzusetzen,wegen fehlender eindeutiger Diagnose,um uns den finanziellen Druck zu nehmen.Ich bin manchmal mit den Nerven am Ende und es kostet mich eine Menge Kraft alles hinzubekommen.Zur Zeit befindet sich mein Mann in der Psychiatrie wegen schweren Wahnvorstellungen.Zum Glück ist unsere älteste Tochter Psychiaterin ,sonst wäre einiges schief gelaufen mit der Behandlung meines Mannes .Ich würde gerne wissen, ob es noch andere Betroffene gibt die so früh erkrankt sind.

LG

Angela

Kommentare

  • Hallo Angela,

    du schilderst fast meine Geschichte. Mein Mann hat seine Diagnose 10.2017 bekommen und war damals 49 Jahre alt. Wir sind im 5 Jahr mit dieser Diagnose. Und ich brauche dir nicht schreiben, was sich alles verändert hat.

    Aber vielleicht sollten wir mal reden?

    LG Meike

  • Hallo Meike,

    leider habe ich recht spät dieses Forum wieder besucht und erst jetzt gesehen,daß jemand geantwortet hat.Es ist sehr tröstlich daß es Menschen gibt die das gleiche Schicksal teilen und die Nöte verstehen, denn wer es nicht selbst erlebt hat ,kann sich die Umstände dieser Krankheit kaum vorstellen.Mein Mann ist immer noch in der Klinik und wird in 2Wochen als Pflegefall entlassen.In der 1.Klinik sind viele Behandlungsfehler gemacht worden,obwohl wir auf eine LBD hingewiesen haben ist der Hinweis wohl nicht ernst genommen worden und man hat ihm Neuroleptika gegeben und in viel zu hoher Dosis ,sodass er das Bewusstsein verloren hat,er wurde dann verlegt auf eine neurologische Station ,weil man Angst hatte das es ein Schlaganfall sein könnte,es war aber die Unverträglichkeit gegen das Medikament.Mein Mann hat dann ein Delir entwickelt und hat seitdem starke Parkinsonsymthome und hat sich nicht mehr erholt.Wir haben ihn dann in eine andere Klinik verlegen lassen in der meine Tochter und mein Schwiegersohn als Psychiater arbeiten,hier hat man versucht behutsam den Zustand meines Mannes zu bessern aber ohne Erfolg.Mein Mann konnte bevor er in die Klinik ging alleine gehen ,Essen,zur Toilette usw. heute kann er kaum laufen muß gefüttert werden und trägt Windeln.Wie selten diese Demenzform ist oder eher gesagt sie erkannt wird zeigt die Aussage des Chefs meiner Tochter, der 27 Jahre als Psychiater arbeitet in einer großen Klinik in Köln und lediglich 4 LBD Demenz Patienten zu Gesicht bekommen hat.Er sagt die meisten Ärzte kennen die Form nur aus dem Lehrbuch und kennen sich mit der Medikation nicht aus.Wir haben uns für eine 24h Pflege zu Hause entschieden damit ich beruhigt arbeiten gehen kann,es ist aber schon ein Einschnitt für die ganze Familie und ein finanzieller Kraftakt.So sieht es bei uns aus.

    Liebe Meike,magst du etwas über deine Situation erzählen ,ich würde mich freuen.

    LG

    Angela

    .

  • meine erste Antwort war leider 487 Zeichen zu lang…also versuche ich es in Teilen

    Liebe Angela, Es ist sehr traurig ihre Geschichte zu lesen.Ich habe es immer vermieden in irgendwelche Selbsthilfegruppen zu gehen. Mir persönlich hat es nie etwas gebracht. Meine Geschichte war immer die krasseste und ich hatte das Gefühl alle anderen ging es dann besser, weil sie gesehen/ gehört haben das es noch jemanden schlechter ging als ihnen selbst. Und mir ging es immer schlechter, weil ich gesehen habe wie Leute mit „normalen“ Parkinson einfach alt werden können und noch Lebensqualität haben und uns dies einfach nicht vergönnt ist. Rückblickend hat uns die Diagnose Parkinson umgehauen, aber jetzt nach fast 5 Jahren muss ich sagen wäre es doch „nur“ der Parkinson gewesen und nicht der Levy Body. Aber ich fange vorne an. 2017 waren die Anzeichen zu deutlich, dass etwas mit meinem Mann nicht stimmt, dass wir im August zu einem Neurologen gingen. Aber auch hier Rückblickend fing alles schon mindestens 3 Jahre vorher an. Aber die kleinen Anzeichen mein Mann war damals Mitte 40ig haben wir mit offenen Augen übersehen. Im Beruf überfordert, zu Hause träge und launisch und familiär desinteressiert. Der erste Neurologe hat schon beim Betreten des Behandlungsraumes gesagt: „na sie haben ja Parkinson“ da saßen wir noch gar nicht. Dementsprechend groß war der Schock. Wir sind dann aus der Praxis „gerannt“ und haben erstmal 4 Wochen nichts gemacht. Der zweite Versuch war dann ein Neurologe den ich uneingeschränkt weiter empfehlen kann (Dr.Ehret \ Schlossstrasse in Steglitz) der hat uns dann langsam zur Diagnose geführt. Der Parkinson ist bei meinem Mann ein leichter Tremor rechts, gebeugter Gang, kleine Schritte und eine erhebliche Einschränkung in der Aussprache (leise, verwuschelt). Mein Mann war dann ein Jahr krank geschrieben und genau ein Jahr nach Diagnose habe ich einen Rentenantrag gestellt. (Ende 2018) Nach der geforderten Reha haben wir auch ohne Probleme die unbefristete Rentenzusage bekommen. Ich habe mich riesig gefreut, weil ich mich schon auf Widerspruch endlose Gutachten eingestellt hatte. Und Gleichzeitig habe ich geweint, weil mir bewusst wurde, wenn die gleich die Rente bewilligen, ist mein Mann wirklich sehr krank. 2018 haben wir dann versucht ihn Medikamentös einzustellen. Das stellte sich schon als schwierig raus. Das erhöhen von Dopamin führte nicht zu einer übermotorig sondern er wurde schläfrig und noch blockierter. Außerdem kristallisierte sich eine Demenz aus. Der Neurologe war aber sehr sensibilisiert und die Diagnose Lewy-bodie stand im Raum. Da mein Mann aber sich weigerte irgendwelche Untersuchungen machen zu lassen, ist dies keine gefestigte Diagnose. Zum Glück haben wir die Wahnvorstellungen in den Griff bekommen. Also wir 2019 die Kur wiederholen wollten, musste ich ihn nach 7 Tagen abholen, weil er in einem fürchterliche Psychischen Zustand war. Die Überforderung mit dem Programm/Tagesablauf hatte ihm ziemlich fertig gemacht. Er war nicht mehr ansprechbar und hat uns als wir ihn abholten nicht mehr erkannt. 

  • Ende 2020 habe ich dann den Pflegegrad beantragt und sofort den Pflegegrad3 bekommen. Und ihn überredet 2x die Woche in eine Tagespflege zu gehen. Auch das war schwer. Eine Einrichtung zu finden wo auch Jüngere er war da Anfang 50ig) sind war sehr schwer. Herausragend ist zu nennen der Hoffmannsgarten in Berlin Steglitz/Zehlendorf. Leider sagte er die Termine immer häufiger ab und als er anfing enorm abzunehmen musste ich reagieren. Weil er unsicher war, blieb er den ganzen Tag im Sessel sitzen und aß somit nicht das, was ich schon vorbereitet hatte. Ich fand dann 11.2021 eine Einrichtung in unsere Straße wo ich ihn um 8:00 Uhr hinbrachte und um 16:00 Uhr wieder abholte. Dort war er sicher und wurde betreut und versorgt in der Zeit wo unser Sohn in der Schule und ich auf Arbeit war. In dieser Zeit lief er schon schlecht und nur am Rollator. Weihnachten 2022 bekam er dann einen Rollstuhl und nur zwei Monate später konnte er keinen Schritt mehr laufen. Er kam dann in die Klinik. Aber auch die konnten ihn medikamentös nicht besser einstellen. Ab da konnte er nicht mehr laufen und war sprachlich kaum zu verstehen. Da wir im zweiten OG wohnen, war ein nach Hause kommen nicht mehr möglich. Also kam er im Februar 2022 in ein Pflegeheim. Dies hatten wir uns schon ein halbes Jahr vorher zusammen angeschaut, aber mal ehrlich angeschaut? Entscheiden ob es gut oder passend für meinem Mann ist, kann man in diesem Moment nicht. Er war dann auch mit Abstand der Jüngste dort.Und über die Missstände in Pflegeheimen muss ich nichts schreiben. Nur soviel: sie stimmen! Ein halbes Jahr haben wir es versucht. Fast jede Woche Gespräch geführt um auf Missstände aufmerksam zu machen und wenigstens ein Minimum an Grundhygiene einzufordern. Es wurden Medikamente vergessen (was bei Parkinson besonders schlimm ist, oder die falschen gegeben oder, oder...) Ich möchte nicht alles aufzählen.Was ich noch erwähnen möchte sind die Kosten. Bei einem Ehepartner ist man verpflichtet sein gesamtes Vermögen in die Pflege zu investieren. Ich rede jetzt nicht das wir reiche Leuten sind, wir sind Mittelstand mit zwei arbeitenden Eheleuten. Die zusammen sich ein kleines Polster für die Rente angespart haben und zwar zusammen. Alles muss nun für meinen Mann verbraucht werden. Ein Selbstbehalt von je 5.000 € darf übrig bleiben. Das Pflegeheim kostete nach Abzug alles Zuwendungen der Pflegekasse 2800€ im Monat.  Also kamen auch die Geldsorgen dazu. Wird das Geld reichen? Bleibt genügend übrig, um unseren Sohn noch bis zum Studium zu unterstützen. Wo bekomme ich genügend Geld her. Was kann ich einsparen. Das war mein schwierigstes halbe Jahre (Standpunkt jetzt) Geldsorgen und immerwährend die Gewissheit, meinen Mann in einem Heim untergebracht zu haben, was viel Geld kostet und eine unterirdische Pflegeleistung erbringt. Ich habe dann eine andere Einrichtung gesucht, aber entweder hatten diese lange Wartelisten oder sie haben ihn wegen seiner Diagnose abgelehnt. Immer wenn ich am Verzweifelten bin geht irgendwo eine Tür auf. Ich habe dann in einer Demenz WG in unsere Straße einen Platz bekommen. Innerhalb 4 Tage habe ich das Heim gekündigt, die Möbel umgezogen und meinen Mann dort untergebracht. Dort ist er nun seit 8 Wochen. Er hat sich langsam eingelebt und ich bin jeden Abend nach der Arbeit drüben und bringe ihn ins Bett. Die finanziellen Kosten sind noch etwas höher, aber es geht ihm besser. Nein es geht ihm nicht besser, er ist gesundheitlich stabiler. Seit 1 Woche habe ich das Gefühl, kurz atmen zu können, auch nur verhalten, weil ich weiß der Weg ist noch nicht zu Ende gegangen.

  • Auch unser Sohn ist nicht ohne Narben durch diese Zeit gegangen. Als er mich morgens um 5 Uhr weckte und mir erklärte er brauch Hilfe und ich wäre nicht die richtige Person, hat es mir fast das Herz zerrissen. Wir haben dann in der Kinderpsychologie Tempelhof , jemanden gefunden der mit ihm einige Sachen aufgearbeitet hat. Er besucht seinen Vater fast nie. Die Umgebung mit den alten Leuten und Krankheiten allgemein belasten ihn. Wir haben es aber geschafft nun ein gutes zweier Team zu sein und kommen zuhause ganz gut klar. Er unterstützt mich sehr, wenn ich nach 10 Stunden nach Haus komme und gleich zu Papa gehe. Ich bin immer erstaunt, zu was ich alles fähig bin. War das erste Po abwischen bei meinem Mann noch eine Hürde und vorher drüber nachgedacht immer eine Grenze. Geht es dann doch. Oder das erste Mal eine Windel anlegen. Zwar unter Tränen, aber am Ende doch geschafft.  Nun haben wir wieder Oktober und die Diagnose liegt nun 5 Jahre zurück…Mit der 24h Stunden Betreuung zu Hause hast du in meinen Augen einen guten Weg gefunden. Ich hoffe sehr du findest ein gutes Pflegeteam.Ausserdem sagt dir jeder, du sollst auf dich aufpassen. Aber das ist der schwierigste Teil an dem Leben mit diesem Schicksal. Dinge die mir früher so viel Spaß gemacht haben, wie Kino oder Konzert, sage ich nun ab, weil ich das Gefühl habe das dies alles so viel Kraft kostet. Wie ein Berg, denn du überwinden kannst, aber hinterher bist du kraftlos. Und darum gehe ich erst garnicht los. Obwohl es doch schöne Dinge sind. Aber gut. Ich arbeite dran. 

    Nun habe ich viel zu viel geschrieben…

    Grüße 

  • Liebe Meike,

    mich hat deine Geschichte doch sehr berührt und auch sehr traurig gemacht, ich kann das alles so gut nachfühlen wie es dir geht.Es ist doch noch einmal ein so großes Unglück wenn man so jung an dieser furchtbaren Krankheit erkrankt,meine Kinder leiden auch sehr darunter ,sie müssen ja alles hautnah miterleben,und man kann sie nicht schützen das hat mir auch immer weh getan,und auch die Tatsache,daß man auch das gemeinsame Leben mit seinem Mann verloren hat,man dachte doch man hat noch soviel gemeinsame Zeit.Ganz alleine zu sein,alle Entscheidungen alleine treffen zu müssen,niemand der mit dir die Bürde und Sorgen des Lebens teilt ist manchmal sehr hart.Manchmal fühl ich mich als wäre ein Teil von mir schon gestorben.

    Schade das wir so weit auseinander wohnen,wir sollten aber unbedingt einander schreiben.Ich werde berichten , wie es ist wenn mein Mann nach Hause entlassen wird,ich habe große Furcht davor,ob wir alles schaffen.

    Ganz liebe Grüße&ganz viel Kraft

    Angela

  • Guten Morgen Angela,

    vielleicht möchtest du mir privat schreiben? Ich habe eine E-Mail Adresse, die ich extra dafür angelegt habe (um unerwünschte Anfragen auf meinem privat Account zu vermeiden)

    LBG_Meike@web.de

    Ich möchte hier nicht so viel preisgeben.

    allen Anderen möchte ich noch etwas schreiben.

    Jeder, aber auch wirklich jeder möchte seinen Angehörigen bis zum Ende zu Hause selbst pflegen und ihm den Bestmöglichen Umgebung bieten. Aber ehrlich? Das Leben besteht nicht nur aus den „starken“ Frauen, die uns in den vielen Frauenzeitschriften präsentiert werden. Die 24/7 bis zur totalen Erschöpfung pflegen, Kinder erziehen und sich dazwischen noch selbst verwirklichen. Habt Mut zu entscheiden wenn es nicht mehr geht. Eine der schwersten Entscheidungen, aber nehmt sie an und lebt damit. Wenn es mir schlecht geht oder ich wieder die Blicke der Anderen nicht ertragen kann, welche urteilen, bewerten und tuscheln: dann stelle ich folgenden Satz in meinen Status:

    WENN JEMAND ÜBER DEINEN WEG URTEILT, LEIHE IM DEINE SCHUHE.

    Danach lebe ich.

    Alles Liebe Meike

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