Alzheimer-Demenz mit 55 Jahren / Beginnende Demenz
Hallo zusammen,
mein Name ist Lena, ich bin 30 Jahre alt, und meine Mama hat vor einem halben Jahr – mit gerade einmal 55 Jahren – die Diagnose Alzheimer-Demenz erhalten.
Der Schock sitzt noch immer tief, und die vergangenen Monate waren sehr intensiv, emotional und fordernd. Was mir dabei besonders aufgefallen ist: Es gibt nur sehr wenige spezifische Angebote oder Anlaufstellen für Menschen, die in so jungen Jahren erkranken – und ebenso wenig Austauschmöglichkeiten für Angehörige in ähnlicher Situation.
Auch meinem Vater (59 Jahre und voll berufstätig) würde der Austausch gut tun. Deshalb würde ich mich sehr freuen, hier andere Betroffene oder Angehörige kennenzulernen – besonders aus dem Raum Frankfurt und Umgebung. Vielleicht gibt es ja Menschen, die Ähnliches erleben, Erfahrungen teilen oder sich sogar mal persönlich austauschen möchten.
Ich freue mich auf eure Nachrichten und den Austausch hier im Forum.
Herzliche Grüße, Lena.
Kommentare
Hallo liebe Lena,
mein Name ist Claudia, ich bin 45 Jahre alt und lebe mit meinem Mann (59) und unserem 15-jährigen Sohn zusammen.
Vor etwa einem Vierteljahr haben wir die Diagnose Alzheimer für meinen Mann erhalten – ein Schock, der unser ganzes Leben verändert hat. Obwohl es bereits vorher Anzeichen gab, war es dennoch etwas, auf das man sich emotional einfach nicht vorbereiten kann.
Die Erkrankung in so jungem Alter trifft uns als Familie besonders hart – vor allem, weil unser Sohn noch mitten in seiner Jugend steckt und wir als Paar eigentlich noch Pläne für ein gemeinsames, aktives Leben hatten. Jetzt stehen wir plötzlich vor Herausforderungen, die unser Alltag allein kaum noch auffangen kann.
Ich suche den Austausch mit Menschen, die Ähnliches erleben – vielleicht auch mit einem Partner oder einer Partnerin, der oder die ebenfalls noch vergleichsweise jung ist. Ich wünsche mir ehrliche Gespräche, gegenseitiges Verständnis, vielleicht auch mal ein kleines Durchatmen im Wissen: „Ich bin nicht allein.“
Wir wohnen ebenfalls in Frankfurt.
Ich würde mich freuen von Dir zu hören.
Herzliche Grüße
Claudia
Liebe Claudia,
vielen Dank für deine Nachricht – ich habe mich sehr darüber gefreut! Es tut gut zu merken, dass wir nicht allein sind mit all dem. Da es kaum Angebote für jung erkrankte Menschen gibt, hat man manchmal das Gefühl, es ist sonst niemand betroffen…
Ich hoffe daher sehr, dass wir uns im Austausch Kraft geben können – und vielleicht gemeinsam noch mehr Menschen treffen, die Ähnliches durchmachen. Verbündete, die einander verstehen und stützen.
Ich freue mich auf den Kontakt mit dir!
Herzliche Grüße, Lena.
Liebe Lena,
vielen lieben Dank für deine schöne Nachricht – ich habe mich sehr darüber gefreut! Es tut wirklich gut zu spüren, dass man nicht allein ist mit all dem. Ich empfinde es ganz ähnlich wie du: Die Unterstützung und die Angebote für Menschen, die in einem vergleichsweise jungen Alter mit dieser Erkrankung konfrontiert sind – sei es direkt oder als Angehörige – sind wirklich kaum vorhanden. Man hat oft das Gefühl, durch ein Raster zu fallen.
Ich komme übrigens aus Frankfurt – Niederrad vielleicht ja ganz in deiner Nähe? Es wäre schön zu wissen, woher du kommst. Und wenn du magst, könnten wir ja vielleicht sogar mal überlegen, uns in einem kleinen Kreis (und vielleicht noch anderen, die betroffen sind) persönlich zu treffen. Einfach ganz zwanglos – zum Reden, Austauschen, gegenseitig Kraft geben.
Ich freue mich sehr auf den weiteren Kontakt mit dir!
Herzliche Grüße
Claudia
Liebe Claudia,
ich selbst wohne mittlerweile in Riedstadt – das ist mit dem Auto ca. 40 min. von Frankfurt entfernt. Für ein persönliches Treffen absolut machbar.
Meine Eltern haben bislang noch nicht offen mit ihrem Freundes- und Bekanntenkreis über die Erkrankung gesprochen. Deshalb kann ich aus Rücksicht auf ihre Persönlichkeitsrechte in einem öffentlichen Forum keine genaueren Angaben zu ihrem Wohnort machen.
Ich wurde allerdings inzwischen von der Alzheimer Gesellschaft kontaktiert, da unser Schriftwechsel hier gesehen wurde. Ich werde dir über diesen Weg meine Kontaktdaten zukommen lassen, sodass wir uns gerne außerhalb des öffentlichen Forums miteinander Austauschen können.
Ich würde mich auch sehr freuen, wenn sich noch weitere Menschen – ob Angehörige oder Betroffene – trauen, sich hier im Chat zu melden. Vielleicht entsteht so die Möglichkeit, dass wir eine kleine Gruppe werden. Wichtig ist mir aber zu betonen: Es soll keine „Selbsthilfegruppe“ entstehen in der wir uns dann alle gegenseitig bemitleiden.
Mir geht es vielmehr darum, dass wir uns gemeinsam der Herausforderung stellen, die diese Krankheit mit sich bringt – und versuchen, die kommenden Jahre so schön wie möglich zu gestalten. Dass wir uns gegenseitig Mut machen, ein Stück Normalität bewahren und uns Kraft geben, statt uns runterzuziehen – das ist mir besonders wichtig.
Ich möchte dabei auch ganz offen sagen: Ich bin selbst „nur“ Angehörige und habe keinerlei Ausbildung oder Schulung im Umgang mit der Krankheit oder betroffenen Personen. Ich habe mir im letzten halben Jahr einiges an Wissen angeeignet, aber ich bin kein Fachpersonal. Mir geht es wirklich einfach nur um den Austausch – ehrlich, offen, menschlich.
Ich freue mich sehr auf den weiteren Kontakt mit dir und allen anderen, die sich vielleicht noch anschließen wollen.
PS: auch die Städte Darmstadt und Mainz sind nicht weit entfernt.
Herzliche Grüße, Lena.
Liebe Lena,
vielen Dank für deine lieben Zeilen. Es tut gut, zu wissen, dass da jemand ist, der ähnliche Erfahrungen macht und mit dem man sich offen austauschen kann. Auch bei uns wissen bislang nur sehr wenige enge Verwandte und vertraute Freunde von der Diagnose – wir gehen damit ebenfalls noch sehr behutsam um, auch aus Rücksicht auf meinen Mann und sein Bedürfnis nach Würde und Schutz.
Gerade deshalb finde ich den Gedanken, ein persönliches Treffen ins Leben zu rufen, sehr wertvoll. Vielleicht kann sich daraus ja etwas entwickeln, was uns allen Kraft gibt – kein Ort zum gegenseitigen Bemitleiden, sondern ein Raum, in dem wir uns auf Augenhöhe begegnen, einander stärken und auch Hoffnung teilen können.
Deine Haltung, dass es nicht um eine klassische „Selbsthilfegruppe“ geht, sondern um eine Gemeinschaft, in der man sich gegenseitig Halt gibt, gefällt mir. Genau so wünsche ich mir das auch. Vielleicht könnten wir gemeinsam diesen kleinen Anfang machen – offen, ehrlich und mit dem Wunsch, diese schwere Zeit mit ein wenig mehr Licht zu füllen.
Ich freue mich sehr, dass wir in Kontakt gekommen sind.
Liebe Grüße
Claudia
Liebe Claudia,
ich freue mich auch sehr, dass wir uns über diese Plattform gefunden haben.
Frau Susanna Saxl-Reisen von der Alzheimer Gesellschaft wird dir meine private E-Mail-Adresse zusenden. Melde dich dann gerne bei mir, sobald du sie hast. Über diesen Weg können wir dann Nummern austauschen und alles Weitere besprechen.
Ich freue mich sehr auf das Gespräch mit dir und natürlich deinem Mann und Sohn.
Ich selbst bin übrigens auch verheiratet und habe einen 4 jährigen Sohn, der seine erkrankte Oma (und Opa natürlich auch) über alles liebt, mit dem wir versuchen ganz offen darüber zu sprechen.
Liebe Grüße, Lena.
Liebe Lena,
Ich freue mich über den Austausch mit dir, falls noch mehr Menschen sich angesprochen fühlen würde ich mich ebenfalls freuen.
Dann warte ich auf die Nachricht und melde mich dann privat bei dir .
Habt einen schönen Tag.
Liebe Grüße
Claudia
Liebe Claudia,
perfekt, euch auch noch einen schönen Tag.
Liebe Grüße, Lena.
Hallo, mein Mann hat die Diagnose Alzheimer mit 62 bekommen. Es gab allerdings schon Aussetzer mit 58. Er wurde damals berentet. Ich habe zum Glück Kinder die schon erwachsen sind. Zwei davon sind allerdings behindert. Aber sie leben ihr Leben.Ich selbst habe meine Berufstätigkeit inzwischen reduziert, weil ich of am Limit bin. Aber , wie ihr schon schreibt, die Diagnose und das Fortschreiten der Erkrankung verändert alles. Ich habe das Gefühl, ich lebe auf einer Eisdecke, die immer wieder einbricht (Ablehnen der Pflege, Polizeieinsätze wegen irgendwo hinlaufen) und mich im Vorwärtsgehen (im Pläne machen) hemmt.