Warum ein eigenes Unterforum zur Lewy-Körper-Demenz?

saxl_dalzg

Die Lewy-Körper-, Lewy-Körperchen- oder Lewy-Body-Demenz ist eine seltenere Demenz-Erkrankung, die mit der Parkinson-Krankheit verwandt ist. Sie soll etwa 10% aller Demenz-Erkrankungen ausmachen, allerdings scheint sie relativ selten diagnostiziert zu werden. Jedenfalls erreichen uns nur wenige Anfragen dazu.
Bei der Lewy-Körper-Demenz sind vor allem sehr starke Schwankungen in der Wachheit und geistigen Leistungsfähigkeit auffällig sowie sehr häufig starke optische Halluzinationen.
Auf Wunsch von betroffenen Angehörigen haben wir jetzt dieses Unterforum eingerichtet, um den Austausch zu dieser besonderen Demenzform zu erleichtern.

Herzliche Grüße
Susanna Saxl
Administratorin

PS: Ein Infoblatt zur Lewy-Körper-Demenz ist zu finden unter www.deutsche-alzheimer.de/fileadmin/alz/pdf/factsheets/FactSheet14-2011.pdf

Magdalena

Liebe Frau Saxl,
als betroffene Angehörige freue ich mich über Ihr neues Forum und möchte mich herzlich dafür bedanken. Mein Mann hat seit 2014 die Diagnose Lewy-Body; 2015 fand ich in Ihrem Forum eine Freundin, deren Mann ebenfalls Lewy-Body hatte. Wir haben uns in den vergangenen zwei Jahren gegenseitig unterstützt, zugehört, Mut gemacht und Trost gespendet. Leider ist ihr Mann vor kurzem verstorben.
Bei meinem Mann ist alles an Symptomen vorhanden, was Lewy-Body so "zu bieten" hat: Parkinson, Halluzinationen, optische Täuschungen, ausgeprägte Tagesmüdigkeit und ständig schwankende geistige Leistungsfähigkeit. Besonders diese macht mir sehr zu schaffen, denn es gibt viele Menschen in unserem Umfeld, die mir nicht glauben wollen, dass er krank ist, wenn sie ihn zum Beispiel bei einem kurzen Telefonat hellwach erleben.So bitte ich Sie auch, verstärkt auf diese Besonderheit bei Lewy-Body und noch mehr auf die Unterschiede zu Alzheimer hinzuweisen. Ich wünsche Ihnen (und mir), dass das neue Forum gut angenommen wird und sich viele Menschen, die einen Lewy-Body-Kranken betreuen, daran beteiligen.
Herzliche Grüße, Magdalena

Annette0104

Liebe Frau Saxl,

da ich, mein Vater und mein Bruder und inbesondere meine seit kurzem verstorbene Mutter, in den letzten 7 Jahren, in denen meine Mutter an Lewy Body erkrankt war, eine sehr schwere Zeit hatten und es mir ein Anliegen ist, Betroffenen und Angehörigen über meine Erfahrungen zu berichten und somit vielleicht etwas helfen zu können, danke ich Ihnen herzlich, dass Sie auf meine Anfrage einer Lewy-Body Selbsthilfegruppe, zeitnah dieses Unterform eingerichtet haben.

Zur Diagnostik möchte ich gerne anmerken, dass sich hier nach unserer Erfahrung leider nur sehr wenige, auch Fachärzte auskennen. Bei meiner Mutter gab es drei Falschdiagnosen. Davon zweimal es sei keine Demenz und einmal eine falsche Alzheimer Diagnose.
Vielleicht gibt es deshalb, auch unter 10% Betroffene, weil nicht die richtige Diagnose gestellt wird (?),bei Ihnen so wenig Anfragen.
Bei meiner Mutter hat zuerst nicht ein Arzt die richtige Diagnose gestellt, sondern nach Recherche im Internet, mein Bruder. Die Lewy Body Diagnose wurde erst ca. 1 1/2 Jahren in einer Klinik für Psychatrie bestätigt.

Noch kurz, Alzheimer Medikamente, verstärken die Parkinson Symptomatik bei Lewy Body. Sind laut Geronto-Psychatrie deshalb nicht zu empfehlen bzw. sollten, wenn sie verordnet wurden, abgesetzt werden.
Außer den von Ihnen optischen Halluzinationen, die auch mit starken Ängsten einhergehen können, je nach inneren Bildern, kann es wohl auch zu Wahnvorstellungen kommen, die die Symptomatik verstärken. Das über Jahre sehr laute Schreien (nachdem meine Mutter nicht mehr sprechen konnte) und starke Zerbeißen der Kleidung und Bettwäsche, haben wir u.a. darauf zurückgeführt.

Ich freue mich auf Fragen von Betroffenen und Angehörigen.

Herzliche Grüße,
Annette

Jutta60

Sehr geehrte Frau Saxl,
ich begrüße es sehr, dass man hier der Lewy-Body-Demenz einen eigenen Bereich zuweist. In meinen Augen ist diese Art der Demenz nicht mit einer anderen Demenzform zu vergleichen. Dazu kommt, dass sich Ärzte nur sehr bedingt mit dieser schrecklichen Krankheit auskennen. Meine Mutter ist daran erkrankt und befindet sich im letzten Stadium dieser Krankheit. Wir haben so viele entsetzliche Dinge in den letzten Jahren erlebt, wie ich gar nicht schildern kann. Das I-Pünktchen war die Begegnung mit dem Neurologen, der sich weigerte mit mir zu sprechen oder meine Mutter auch nur einmal anzusehen und mich dann als "selbst behandlungsbedürftig" einstufte (vor dem Pflegepersonal). Nur die Tatsache, dass der Leidensweg meiner Mutter bald zu Ende sein wird, lässt mich das noch aushalten. Und die Vorstellung, dass ich so einem Arzt persönlich in die Hände fallen könnte, wenn ich selbst erkranke, lässt mich nicht durchdrehen. Falls ich jemand helfen kann mit meinen Erfahrungen, dann werde ich das gern versuchen. Jedem, der einen an LBD - Erkrankten begleitet, wünsche ich viel Kraft. Viele Grüße, Jutta

eva22

Liebe Betroffene,

Die Lewy Body Demenz ist eine furchtbare, grausame Krankheit. Leider wird sie aufgrund der starken Schwankungen viel zu selten und wenn, dann meistens erst ziemlich spät diagnostiziert. Ich habe meinem Mann mit dieser Krankheit 5 Jahre lang begleitet und die letzten Jahre gepflegt. Die Diagnose bekamen wir erst 2 Jahre vor seinem Tod. Er ist im September nach Lungenentzündung verstorben.
Bis dahin habe ich alle Facetten dieser Krankheit, besonders die lebhaften Träume, Halluzinationen, Wahrnehmungsstörungen, Orientierungslosigkeit, Bewegungs-Unruhe, fehlende Krankheits-Einsicht, Parkinson-Symptome, bis hin zur völligen Unselbständigkeit mit gemacht.
Für mich war es eine ganz große Hilfe, über die Alzheimer-Gesellschaft den Austausch mit einer Gleichgesinnten(Magdalena) zu finden.
Ich bin nun dabei, mein Leben für mich wieder zu ordnen, aber gern bereit, mit meinen Erfahrungen anderen Betroffenen und Ratsuchenden zu helfen.
Ich wünsche allen, die betroffen sind ganz viel Geduld und Kraft.