Papa ist nach 5 Jahren Krankheit verstorben
Ihr lieben,
mein Papa erhielt mit 61 Jahren die Diagnose Demenz. Es wurde eine Liqorpunktion gemacht, bei dem erhöhte p-Tau und gesamt Tau Werte diagnostiziert wurden. Beta amlyoid war in Norm Bereich. Beim mrt kam nichts raus. Nach 1 Jahr wurde dann die ausschlussdiagnose wahrscheinlich Fronto Temporaldemenz gestellt. Ich muss dazu sagen, dass viele Dinge gut passen (Gewinnspielsucht, teilweise Rückzug). Mein Papa hat aber keine enorme wesensveränderung durchlaufen. Er war nie böse oder aggressiv, nie.
im Juni diesen Jahres ist er an der Krankheit verstorben und seither mache ich mir immer mehr Gedanken, ob er vielleicht eine erbliche Form hatte. Niemand sonst hatte Auffälligkeiten in der Familie, nur er.
es wurde nie ein Gentest durchgeführt. Meines Wissens nach wurde hier noch nicht einmal drüber gesprochen, dass es erblich sein könnte…
ich bin jetzt 27, frisch verheiratet und die Angst ist immer da :(
geht es jemandem ähnlich?
Kommentare
Hallo Laura,
auch mein Vater hatte schon früh mit Mitte 50 die Diagnose Demenz feststellen lassen und auch ich bin bald 27 und möchte in diesem Jahr heiraten.
Papas Zustand hat sich über die letzten drei Jahre zunehmend verschlechtert, blieb aber im Rahmen, besonders die Corona Zeit rund um den lockdown hat seine Krankheit erschwert, da er vor dieser Zeit sehr aktiv ob im Beruf oder im privaten war, vor allem war er immer unter Menschen was im sein ganzes Leben schon sehr wichtig war.
Er hat das beste aus seiner Situation rausgeholt und war weiterhin Lebensfroh und liebenswert sowie hilfsbereit. Noch im Oktober dieses Jahres haben wir einen wunderschönen Familienurlaub erlebt, in dem wir überrascht waren wie gut alles funktioniert hat.
Dann ab Dezember wurden seine Medikamente angepasst und es kam zunehmend die nächtliche Unruhe, er ist nachts um 2 Uhr zum Bäcker und wollte Brötchen besorgen gehen, kam zurück und meinte der hat schon wieder Betriebsferien, aus Angst dass ihm bei solch einer Tour was zustoßen könnte, haben wir ab da an die Haustür gesperrt und den Schlüssel versteckt. Mitte Dezember rief mich meine Mutter nachts an, mein Vater ist im Bad gestürzt, sie hat es knallen hören und sie bekommt die Tür nicht auf da er davor liegt, ich war innerhalb weniger Minuten da und gelang auch sofort zu ihm. Kurz darauf kam schon der RTW, der ihn mitnahm um zu prüfen ob er innerliche Verletzungen am Kopf hat.
Ein paar Stunden später wurde er nach Hause gebracht, er hatte keine Verletzungen.
Allerdings war diese ganze Aufregung für ihn eine extrem Situation die einen riesigen Schub ausgelöst hatte.
Die Ärzte (wir hatten mit drei unabhängigen gesprochen) empfahlen uns ihn für ein paar Tage in die Klinik zu geben, sie könnten nochmal gezielt nach den Medikamenten schauen und ihn perfekt einstellen, auch um die Tag/Nacht Umkehr wieder in den Griff zu bekommen. Wir vertrauten darauf und somit ist er seit Mitte Dezember dort.
Das Krankenhaus teilte uns mit das er eine Lungenentzündung hat, uns war bewusst das diese seiner Demenz einen großen Schub gibt, waren aber hoffnungsvoll das es wieder besser wird, wenn die Lungenentzündung wieder weg ist, wie es beispielsweise im Juli als er Corona hatte auch war.
Am Anfang war es sehr schwierig, er war sehr verwirrt. Für ihn und auch für uns Angehörige war es eine enorme Verschlechterung seines geistigen Zustandes. Wir waren Ihn täglich mehrere Stunden besuchen und haben ihm seinen Aufenthalt bestmöglich erleichtert. Da er in mich sehr großes Vertrauen hat, war ich täglich da und habe ihm beim Essen und der Einnahme seiner Medikamente geholfen, meine Mutter hat ihm beim duschen, Zähneputzen usw. geholfen.
Das alles war vor dem Sturz nicht nötig.
Wir wollten Ihn in der gesamten Zeit jede Woche wieder heimholen, die Ärzte rieten uns aber dringend davon ab. Was wir akzeptierten.
Vor genau 8 Tagen, sollten wir Ihn dann nicht besuchen kommen da er sehr müde und angeschlagen wäre, einen Tag später kamen wir zu Ihm und der Arzt meinte das er wieder eine starke Entzündung hätte, mit einem Wert von 335. Er hat schon vor Jahren eine Patientenverfügung gegen lebenserhaltende Maßnahmen gemacht und wollte auch nie ein Leben in der Pflege.
Seit 7 Tagen schläft Papa mit schwerem Atem und Fieber, ich bin seitdem an seiner Seite und warte bis er aufhört zu atmen.
Ich würde Ihn niemals mehr ins Krankenhaus bringen wenn ich diese Entscheidung Rückgängig machen könnte.
Ich würde gerne in der Forschung helfen und einen Gen-Test machen, ich würde mich freuen wenn wir uns in ein paar Wochen darüber austauschen könnten.
VG Felix
Ich wünsche dir herzliches Beileid und viel Kraft!