Alzheimer-Demenz mit 55 Jahren / Beginnende Demenz
Hallo zusammen,
mein Name ist Lena, ich bin 30 Jahre alt, und meine Mama hat vor einem halben Jahr – mit gerade einmal 55 Jahren – die Diagnose Alzheimer-Demenz erhalten.
Der Schock sitzt noch immer tief, und die vergangenen Monate waren sehr intensiv, emotional und fordernd. Was mir dabei besonders aufgefallen ist: Es gibt nur sehr wenige spezifische Angebote oder Anlaufstellen für Menschen, die in so jungen Jahren erkranken – und ebenso wenig Austauschmöglichkeiten für Angehörige in ähnlicher Situation.
Auch meinem Vater (59 Jahre und voll berufstätig) würde der Austausch gut tun. Deshalb würde ich mich sehr freuen, hier andere Betroffene oder Angehörige kennenzulernen – besonders aus dem Raum Frankfurt und Umgebung. Vielleicht gibt es ja Menschen, die Ähnliches erleben, Erfahrungen teilen oder sich sogar mal persönlich austauschen möchten.
Ich freue mich auf eure Nachrichten und den Austausch hier im Forum.
Herzliche Grüße, Lena.
Kommentare
Hallo liebe Lena,
mein Name ist Claudia, ich bin 45 Jahre alt und lebe mit meinem Mann (59) und unserem 15-jährigen Sohn zusammen.
Vor etwa einem Vierteljahr haben wir die Diagnose Alzheimer für meinen Mann erhalten – ein Schock, der unser ganzes Leben verändert hat. Obwohl es bereits vorher Anzeichen gab, war es dennoch etwas, auf das man sich emotional einfach nicht vorbereiten kann.
Die Erkrankung in so jungem Alter trifft uns als Familie besonders hart – vor allem, weil unser Sohn noch mitten in seiner Jugend steckt und wir als Paar eigentlich noch Pläne für ein gemeinsames, aktives Leben hatten. Jetzt stehen wir plötzlich vor Herausforderungen, die unser Alltag allein kaum noch auffangen kann.
Ich suche den Austausch mit Menschen, die Ähnliches erleben – vielleicht auch mit einem Partner oder einer Partnerin, der oder die ebenfalls noch vergleichsweise jung ist. Ich wünsche mir ehrliche Gespräche, gegenseitiges Verständnis, vielleicht auch mal ein kleines Durchatmen im Wissen: „Ich bin nicht allein.“
Wir wohnen ebenfalls in Frankfurt.
Ich würde mich freuen von Dir zu hören.
Herzliche Grüße
Claudia
Liebe Claudia,
vielen Dank für deine Nachricht – ich habe mich sehr darüber gefreut! Es tut gut zu merken, dass wir nicht allein sind mit all dem. Da es kaum Angebote für jung erkrankte Menschen gibt, hat man manchmal das Gefühl, es ist sonst niemand betroffen…
Ich hoffe daher sehr, dass wir uns im Austausch Kraft geben können – und vielleicht gemeinsam noch mehr Menschen treffen, die Ähnliches durchmachen. Verbündete, die einander verstehen und stützen.
Ich freue mich auf den Kontakt mit dir!
Herzliche Grüße, Lena.
Liebe Lena,
vielen lieben Dank für deine schöne Nachricht – ich habe mich sehr darüber gefreut! Es tut wirklich gut zu spüren, dass man nicht allein ist mit all dem. Ich empfinde es ganz ähnlich wie du: Die Unterstützung und die Angebote für Menschen, die in einem vergleichsweise jungen Alter mit dieser Erkrankung konfrontiert sind – sei es direkt oder als Angehörige – sind wirklich kaum vorhanden. Man hat oft das Gefühl, durch ein Raster zu fallen.
Ich komme übrigens aus Frankfurt – Niederrad vielleicht ja ganz in deiner Nähe? Es wäre schön zu wissen, woher du kommst. Und wenn du magst, könnten wir ja vielleicht sogar mal überlegen, uns in einem kleinen Kreis (und vielleicht noch anderen, die betroffen sind) persönlich zu treffen. Einfach ganz zwanglos – zum Reden, Austauschen, gegenseitig Kraft geben.
Ich freue mich sehr auf den weiteren Kontakt mit dir!
Herzliche Grüße
Claudia
Liebe Claudia,
ich selbst wohne mittlerweile in Riedstadt – das ist mit dem Auto ca. 40 min. von Frankfurt entfernt. Für ein persönliches Treffen absolut machbar.
Meine Eltern haben bislang noch nicht offen mit ihrem Freundes- und Bekanntenkreis über die Erkrankung gesprochen. Deshalb kann ich aus Rücksicht auf ihre Persönlichkeitsrechte in einem öffentlichen Forum keine genaueren Angaben zu ihrem Wohnort machen.
Ich wurde allerdings inzwischen von der Alzheimer Gesellschaft kontaktiert, da unser Schriftwechsel hier gesehen wurde. Ich werde dir über diesen Weg meine Kontaktdaten zukommen lassen, sodass wir uns gerne außerhalb des öffentlichen Forums miteinander Austauschen können.
Ich würde mich auch sehr freuen, wenn sich noch weitere Menschen – ob Angehörige oder Betroffene – trauen, sich hier im Chat zu melden. Vielleicht entsteht so die Möglichkeit, dass wir eine kleine Gruppe werden. Wichtig ist mir aber zu betonen: Es soll keine „Selbsthilfegruppe“ entstehen in der wir uns dann alle gegenseitig bemitleiden.
Mir geht es vielmehr darum, dass wir uns gemeinsam der Herausforderung stellen, die diese Krankheit mit sich bringt – und versuchen, die kommenden Jahre so schön wie möglich zu gestalten. Dass wir uns gegenseitig Mut machen, ein Stück Normalität bewahren und uns Kraft geben, statt uns runterzuziehen – das ist mir besonders wichtig.
Ich möchte dabei auch ganz offen sagen: Ich bin selbst „nur“ Angehörige und habe keinerlei Ausbildung oder Schulung im Umgang mit der Krankheit oder betroffenen Personen. Ich habe mir im letzten halben Jahr einiges an Wissen angeeignet, aber ich bin kein Fachpersonal. Mir geht es wirklich einfach nur um den Austausch – ehrlich, offen, menschlich.
Ich freue mich sehr auf den weiteren Kontakt mit dir und allen anderen, die sich vielleicht noch anschließen wollen.
PS: auch die Städte Darmstadt und Mainz sind nicht weit entfernt.
Herzliche Grüße, Lena.
Liebe Lena,
vielen Dank für deine lieben Zeilen. Es tut gut, zu wissen, dass da jemand ist, der ähnliche Erfahrungen macht und mit dem man sich offen austauschen kann. Auch bei uns wissen bislang nur sehr wenige enge Verwandte und vertraute Freunde von der Diagnose – wir gehen damit ebenfalls noch sehr behutsam um, auch aus Rücksicht auf meinen Mann und sein Bedürfnis nach Würde und Schutz.
Gerade deshalb finde ich den Gedanken, ein persönliches Treffen ins Leben zu rufen, sehr wertvoll. Vielleicht kann sich daraus ja etwas entwickeln, was uns allen Kraft gibt – kein Ort zum gegenseitigen Bemitleiden, sondern ein Raum, in dem wir uns auf Augenhöhe begegnen, einander stärken und auch Hoffnung teilen können.
Deine Haltung, dass es nicht um eine klassische „Selbsthilfegruppe“ geht, sondern um eine Gemeinschaft, in der man sich gegenseitig Halt gibt, gefällt mir. Genau so wünsche ich mir das auch. Vielleicht könnten wir gemeinsam diesen kleinen Anfang machen – offen, ehrlich und mit dem Wunsch, diese schwere Zeit mit ein wenig mehr Licht zu füllen.
Ich freue mich sehr, dass wir in Kontakt gekommen sind.
Liebe Grüße
Claudia
Liebe Claudia,
ich freue mich auch sehr, dass wir uns über diese Plattform gefunden haben.
Frau Susanna Saxl-Reisen von der Alzheimer Gesellschaft wird dir meine private E-Mail-Adresse zusenden. Melde dich dann gerne bei mir, sobald du sie hast. Über diesen Weg können wir dann Nummern austauschen und alles Weitere besprechen.
Ich freue mich sehr auf das Gespräch mit dir und natürlich deinem Mann und Sohn.
Ich selbst bin übrigens auch verheiratet und habe einen 4 jährigen Sohn, der seine erkrankte Oma (und Opa natürlich auch) über alles liebt, mit dem wir versuchen ganz offen darüber zu sprechen.
Liebe Grüße, Lena.
Liebe Lena,
Ich freue mich über den Austausch mit dir, falls noch mehr Menschen sich angesprochen fühlen würde ich mich ebenfalls freuen.
Dann warte ich auf die Nachricht und melde mich dann privat bei dir .
Habt einen schönen Tag.
Liebe Grüße
Claudia
Liebe Claudia,
perfekt, euch auch noch einen schönen Tag.
Liebe Grüße, Lena.
Hallo, mein Mann hat die Diagnose Alzheimer mit 62 bekommen. Es gab allerdings schon Aussetzer mit 58. Er wurde damals berentet. Ich habe zum Glück Kinder die schon erwachsen sind. Zwei davon sind allerdings behindert. Aber sie leben ihr Leben.Ich selbst habe meine Berufstätigkeit inzwischen reduziert, weil ich of am Limit bin. Aber , wie ihr schon schreibt, die Diagnose und das Fortschreiten der Erkrankung verändert alles. Ich habe das Gefühl, ich lebe auf einer Eisdecke, die immer wieder einbricht (Ablehnen der Pflege, Polizeieinsätze wegen irgendwo hinlaufen) und mich im Vorwärtsgehen (im Pläne machen) hemmt.
Hallo ich habe die Ergebnisse der Lumbalpunktion bekommen sie zeigen offensichtlich beginnde Demenz. Riesen-Schock. Das EEG und das MRT waren unauffällig. Zeige auch keine Symptome oder sehr wenige das sie keiner merkt. Was jetzt ich soll gegebenfalls auf Medikamente eingestellt werden mehr steht nicht im Brief. Bin dann damit zum Hausarzt der hat mich zum Neurologen überweisen.
Habe große Angst , bin erst Anfang fünfzig
Hallo Stefan,
es tut mir leid, eine solche Diagnose ist schockierend. Wichtig zu wissen ist einerseits, dass die Krankheit meist nur langsam fortschreitet, zunächst muss sich also nichts ändern. Außer Medikamenten ist der Lebensstil sehr wichtig für einen möglichst langsamen Verlauf: Versuchen Sie, körperlich und geistig aktiv zu bleiben und vor allem sich nicht zurückzuziehen, sondern weiter im Kontakt mit Ihren Freunden und Ihrer Familie zu bleiben. Außerdem ist eine gesunde Ernährung und der Verzicht auf Rauchen und Alkohol wichtig.
Leider haben Ärzte in der Regel wenig Zeit, um zu beraten. Schauen Sie deshalb, wo Sie eine Beratung bekommen - möglichst eine Stelle, die Sie auch in Zukunft begleiten kann. In manchen Regionen gibt es spezielle Angebote für Menschen mit beginnender Demenz und/oder jung an einer Demenz Erkrankte. Aber auch wo das nicht der Fall ist, sind die Alzheimer-Gesellschaften gute Ansprechpartner. Adressen gibt es auf unserer Webseite unter https://www.deutsche-alzheimer.de/adressen.
Sie können aber gerne auch erst einmal beim Alzheimer-Telefon anrufen, wenn Sie lieber zuerst einmal anonym mit jemandem sprechen möchten: 030 - 259 37 95 14.
Viele Grüße und alles Gute
Susanna Saxl-Reisen, DAlzG
Lieber Stefan,
schön, dass du dich auf meinen Beitrag gemeldet hast. Ich kann mir gut vorstellen, wie groß der Schock gerade für dich ist. Als meine Mutter vor ca. einem halben Jahr die Diagnose erhalten hat, waren wir auch alle erst mal ratlos und mit der Situation überfordert. Deine Angst ist absolut nachvollziehbar.
Hast du denn Menschen um dich herum, mit denen du offen sprechen kannst und die dich auf diesem Weg unterstützen? Es ist so wichtig, damit nicht allein zu bleiben. Auch dass du jetzt an einen Neurologen überwiesen wurdest, ist ein wichtiger Schritt. Gerade am Anfang der Alzheimer Erkrankung kann man noch einiges tun, um den Verlauf zumindest etwas zu verlangsamen.
Möchtest du verraten, aus welcher Gegend du kommst?
Ich wünsche dir von Herzen viel Kraft für die kommende Zeit.
Viele Grüße, Lena.
Liebe Gerhild,
es tut mir sehr leid zu lesen, dass dein Mann auch schon so früh an Alzheimer erkrankt ist.
Darf ich fragen, wie lange die Diagnose bei ihm schon her ist? Ich habe beim Lesen deiner Nachricht das Gefühl, dass er die Krankheit schon eine Weile hat und sie bei ihm schon weiter fortgeschritten ist.
Vielleicht können wir uns hier gegenseitig etwas Kraft geben und Wege finden, trotz allem immer wieder kleine schöne Momente zu entdecken… für uns selbst und für unsere Lieben.
Ich kenne deinen Mann natürlich nicht, aber ich bin mir sicher, dass er sich nur das Beste für dich wünscht und dass du auf dich selbst achtest, so gut es eben geht.
Herzliche Grüße, Lena.
Hallo, die Diagnose Alzheimer wurde vor fast 3 Jahren gestellt. Inzwischen sind wir von PG 2 zu PG 3 zu PG 4 durchmarschiert. Ich muss niemanden leid tun. Es gibt andere Krankheiten, die sind schmerzhaft, die tun weh. Meinem Mann selbst geht es gut. Ja, ich habe mir das Altwerden anders vorgestellt. Und es war jetzt schon eigenartig, zu wissen wir haben den 40. Hochzeitstag und er bekommt davon nichts mit. Und ja, ich hatte Geburtstag und er steht da, liest die Geburtstagsgrüße und versteht sie nicht. Aber daran habe ich mich gewöhnt. Mir tun unsere Kinder leid, die schon älter als du sind und mit der Erkrankung ihres Vaters nicht zurecht kommen. Sie verpassen die Liebe, die er ihnen noch geben kann. Aber ich habe die Kinder nicht bekommen, damit sie für uns da sind. Meine Idee war, sie dazu zu begleiten, ihr Leben leben zu können und das tun sie. ich bin übrigens in einer Selbsthilfegruppe hier vor Ort. Das ist kein Bemitleiden. Es ist der Ort, wo wir uns über unser manchmal chaotisches Leben austauschen können.
Liebe Gerhild,
danke für deinen Beitrag.
Für die Zukunft weiterhin viel Kraft und alles Gute.
Liebe Forumsnutzerinnen und Forumsnutzer,
da meine vorherigen Beiträge offenbar zum Teil missverständlich formuliert sind, möchte ich hiermit gerne noch einmal versuchen genauer zu erläutern, was mein Anliegen ist und wozu ich gerne aufrufen möchte:
Meine Mutter ist mit ihren 55 Jahren aktuell früh an Alzheimer erkrankt. Zusammen mit meinem Vater lebt sie etwa eine halbe Stunde Fahrzeit von der Stadt Frankfurt am Main entfernt. Leider gibt es in ihrer direkten Umgebung keine Selbsthilfegruppen oder Beratungsangebote mehr. Anlaufstellen, die es früher einmal gab, wurden abgeschafft oder haben sich mit der Zeit aufgelöst. Der direkte Kontakt zur Alzheimer Gesellschaft hat uns das bestätigt. Die wenigen Gruppen, die es ein gutes Stück weit entfernt gibt, beziehen sich meist auf Senioren oder finden unter der Woche mittags statt. Für meinen Vater, der selbst noch berufstätig ist, ist es daher nicht machbar, an den wenigen Angeboten die es überhaupt gibt, teilzunehmen.
Mir geht es auf keinen Fall darum, bestehende Selbsthilfegruppen schlechtzureden… ganz im Gegenteil: Ich halte sehr viel von dem Austausch, den solche Gruppen ermöglichen. Daher ist es ja auch mein Ziel, eine neue Gruppe ins Leben zu rufen. Eine, in der man sich gegenseitig Mut macht, sich austauscht und gemeinsam nach Lösungen sucht. Dabei soll es natürlich auch Raum geben, offen über Probleme zu sprechen. Wie sonst soll man sie gemeinsam angehen?
Wichtig ist mir eben nur, dass es nicht beim Jammern und Beklagen bleibt. Ich möchte Menschen finden und zusammen bringen, die gemeinsam aktiv werden wollen, sich gegenseitig stärken und ein Stück des Weges miteinander gehen. Das war die Intention hinter meinen Beiträgen. Keinesfalls wollte ich die wichtige Arbeit bereits bestehender Angebote oder persönliche Erfahrungen herabsetzen.
Besonders richten möchte ich mich an Angehörige und Betroffene mit Frühdemenz. Menschen, die wie meine Familie gerade noch ziemlich am Anfang dieser neuen Lebenssituation stehen und sich gerne gegenseitig unterstützen möchten.
Claudia und ich haben uns bereits telefonisch ausgetauscht und eine positive Einstellung dazu, wie wir auch in Zukunft mit den Herausforderungen umgehen möchten.
Wenn sich also noch jemand angesprochen fühlt, besonders aus dem Raum Frankfurt, Darmstadt, Mainz, Gießen oder angrenzenden Orten und Interesse an einem Austausch und regelmäßigen Treffen hat (idealerweise an Wochenenden), dann würde ich mich sehr über eine Kontaktaufnahme freuen.
Herzliche Grüße, Lena.