Posteriore Kortikale Atrophie mit unter 60
Suche Austausch mit Betroffenen: Mein Mann hat die Diagnose PKA, lebt inzwischen in einer Pflegeeinrichtung, kann sich kaum noch verständlich ausdrücken, motorisch sehr eingeschränkt (Apraxie), Wahrnehmungsstärungen etc. Kennen keinen vergleichbaren Fall und wäre froh um Austausch. Hat jemand ähnliche Erfahrungen?
Liebe Grüße Astrid
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Kommentare
Liebe Astrid, auch mein Mann ist von PKA betroffen. Er wohnt noch zuhause. Ich kenne die Symptome, die Du aufgelistet hast. Es ist alles sehr schwierig.
Ich würde mich über einen Austausch freuen. Mit vielen Grüßen M
Hallo ihr Beiden, bei meinem Mann wurde auch die seltene Variante PKA festgestellt. Auch ich würde mich gerne mit euch austauschen. Über eine Antwort würde ich mich freuen.
Viele Grüße, H.
Liebe H, danke für deine Mitteilung. Ich freue mich auf einen Austausch. Es tut mir leid, dass auch dein Mann diese schreckliche Diagnose erhalten hat. Wie lange ist er schon krank ? Wohnt er noch zu Hause? Wie geht es Dir/ Euch?
Mit vielen Grüßen
M
Liebe M, ja wir wohnen zusammen zu Hause und das geht auch noch sehr gut. Die Diagnose haben wir seit ca eineinhalb Jahren, die Symptome haben aber schon Jahre vorher leicht angefangen, wir wussten nur lange nicht woher das wohl kommt. Die Erkrankung ist wohl der Anfang einer Alzheimer Demenz, die auch schon diagnostiziert wurde. Es ist aber zur Zeit noch eine leichte Demenz. Hoffentlich bleibt das noch lange so. Wir hoffen, dass das neue Medikament, Lecanemab, noch eine Chance für einen Aufschub für uns wird.
Wie ist das denn bei euch, ist Alzheimer bei euch auch der Auslöser?
Viele Grüße, H
Liebe H, Ja, leider ist Alzheimer auch bei uns der Auslöser. Mein Mann hat die Diagnose seit etwa zwei Jahren. Er hat schon länger Symptome, aber es hat eine Weile gedauert, bis er die richtige Diagnose erhielt. Er lebt noch zu Hause. Mein Mann war relativ selbstständig, aber in den letzten sechs Monaten haben sich seine Symptome verschlimmert. Er vergisst viel, die Wahrnehmung ist schlechter und er kann die Zeit nicht mehr gut einschätzen. Wir hatten kürzlich einige Zwischenfälle. Wir haben Kinder im Alter von 13 und 10 Jahren und es ist für sie schwierig, mit der Situation umzugehen und für mich den Alltag zu bewältigen.
Nimmt dein Mann schon Lecanemab? Hat er schon eine Pfegestufe?
Mit vielen Grüßen M