Grüße aus Osnabrück – neu hier als Angehöriger
Meine Ehefrau wurde mit 56 Jahren mit einer Alzheimer-Demenz mittleren Grades diagnostiziert.
Erste Symptome waren sicherlich schon vor April dieses Jahres vorhanden. Wortfindungsstörungen zum Beispiel, aber wir haben das damals auf privaten Stress geschoben. Dass sie in unserem Van irgendwie nie den richtigen Lichtschalter fand, habe ich damit abgetan, dass ich das Fahrzeug ausgebaut habe und sie nur bei Kurztrips und Urlauben mit an Bord war.
Richtig aufgefallen ist mir die Veränderung dann rund um ihren 56. Geburtstag. Wir waren ein paar Tage wandern, und ich musste ihr bestimmt zwei Dutzend Mal sagen, wie alt sie geworden war. Dieser Kurzurlaub war gespickt mit ähnlichen Erlebnissen. Unter anderem tat sie sich plötzlich schwer damit, einen Einkaufswagen mit Pfandschloss richtig in einen anderen Wagen zu schieben.
Dazu kamen Ängste vor Arztterminen, insbesondere vor einem Zahnarztbesuch, obwohl sie unseren Zahnarzt eigentlich sehr mag und seine ruhige Art schätzt. Ihre Angst bestand damals vor allem darin, ihm nicht erklären zu können, welcher Zahn schmerzt. Irgendwann habe ich darauf gedrängt, dass wir zum Arzt gehen. Es gab eine Überweisung zum MRT und glücklicherweise konnte ich schon zwei Tage später einen Termin in Münster bekommen.
Der MRT-Befund zeigte Hirnveränderungen, die mit einer Demenz vom Alzheimer-Typ vereinbar waren. Danach ging es weiter zur Neurologin. Beim dortigen Standard-Demenztest scheiterte meine Frau völlig. Dabei spielt sicher auch ihre seit Jahrzehnten bestehende massive Prüfungsangst eine Rolle, trotzdem ging die Neurologin aufgrund des Gesamtbildes von einer bereits weiter fortgeschrittenen Demenz aus.
Meine Frau selbst war nach diesem Termin vor allem wütend. Sie empfand die Untersuchung als ungerecht und fühlte sich schlecht behandelt. Einen kurzfristig angesetzten Termin zur Liquorentnahme lehnte sie anschließend rundweg ab. Rückblickend war es wahrscheinlich mein Fehler, dass ich mich darauf eingelassen und den Termin abgesagt habe.
Bei einem weiteren Gespräch mit ihrer Hausärztin wurde uns dann ebenfalls dringend geraten, die Nervenwasseruntersuchung durchführen zu lassen. Die Neurologin hatte sich deswegen auch direkt an die Hausärztin meiner Frau gewandt. Dieses Mal habe ich zusätzlich meine Schwiegermutter mit ins Boot geholt und darauf gedrängt, die Untersuchung doch durchführen zu lassen.
Schließlich wurde die Liquoruntersuchung gemacht. Auf die Auswertung mussten wir wieder warten, aber letztlich wurden die typischen Alzheimer-Marker nachgewiesen.
Zu diesem Zeitpunkt war bereits Oktober und ich hatte das Gefühl, dass meine Frau inzwischen weiter deutlich abgebaut hatte.
Noch heute dreht sie regelmäßig ihre mehrstündigen Spaziergänge durch und um unser Dorf und findet sich auf den bekannten Wegen gut zurecht. An unbekannten Orten muss ich mittlerweile allerdings sehr aufpassen. Es ist zum Beispiel schon passiert, dass sie in einer fremden Umgebung zur Toilette gegangen ist und anschließend irgendwo nach draußen gelaufen war, ohne dass ich es bemerkt hatte. In einer Ferienwohnung brauchte sie mehrere Nächte, bis sie nachts nicht mehr versehentlich die Wohnungstür statt der Badezimmertür öffnete.
Wenn sie vor mir steht und mir etwas sagen möchte, dauert es häufig 20 oder 30 Sekunden, bis sie den Satz formulieren kann. Auch neue Informationen scheinen deutlich schwerer verarbeitet und gespeichert zu werden. Das aktuelle Datum kann sie in der Regel nicht nennen, häufig auch nicht den Monat. Eine Jahreszahl wie 2026 kann sie nicht sicher benennen. Schon seit etwa einem Jahr kommt sie mit einer analogen Uhr nicht mehr zurecht und wollte deshalb eine digitale Armbanduhr.
Früher hat sie gerne und gut gekocht. Diese Fähigkeit ist inzwischen weitgehend verloren gegangen, weil ihr mehrere Arbeitsschritte gleichzeitig zu kompliziert geworden sind. Türen und Schränke bleiben offen stehen, Licht wird beim Verlassen eines Raumes nicht ausgeschaltet.
Auch beim Anziehen braucht sie inzwischen zunehmend Hilfe. Ich helfe ihr bei Schuhen und achte bei Shirts oder Pullovern darauf, dass vorne und hinten richtig herum sind. Nach Toilettengängen muss ich inzwischen immer häufiger hinter ihr spülen oder reinigen.
Noch vor etwa anderthalb Jahren ist sie regelmäßig Auto gefahren, hat eingekauft und unseren Sohn von der Arbeit abgeholt. Dann wurde das Fahren zunehmend unsicher. Einmal schaffte sie es nicht mehr, durch mehrmaliges Rangieren rückwärts aus einer Parklücke zu kommen. Ein Bekannter bemerkte, dass sie auf Landstraßen sehr weit rechts fuhr, teilweise bis ins Bankett. Nachdem sie mit mir als Beifahrer in einem Kreisverkehr einem anderen Fahrzeug die Vorfahrt genommen hatte, hörte sie selbst mit dem Autofahren auf.
Dazu kommen Verhaltensweisen und Ängste, die für mich teilweise schwer einzuordnen sind. Über Tage oder Wochen kann sie sich stundenlang mit der Sorge beschäftigen, zu wenig Strümpfe oder Unterwäsche zu besitzen. Ähnlich verhält es sich mit Schuhen, Einlagen oder Slipeinlagen. Aktuell hat sie außerdem große Angst vor unserer offenen Haustreppe.
Nachts ist sie oft deutlich stärker verwirrt als tagsüber. Teilweise fragt sie mich, wer ich sei oder wo wir uns befinden, oder sie glaubt, es seien noch andere Menschen im Haus. Manchmal möchte sie sich nicht wieder hinlegen oder traut sich nicht ins Bad, weil sie dafür an der Treppe vorbeigehen müsste.
Glücklicherweise wohnt unser 18-jähriger Sohn noch bei uns. Dadurch habe ich zumindest abends weiterhin etwas Zeit für Kampfsport und Fitnessstudio. Außerdem habe ich eine 100-Prozent-Homeoffice-Regelung und kann deshalb tagsüber ein Auge auf meine Frau haben.
Im Alltag funktioniert vieles dadurch momentan noch irgendwie. Gleichzeitig merke ich, dass sie inzwischen bei immer mehr alltäglichen Dingen Unterstützung braucht und die Selbstständigkeit Schritt für Schritt abnimmt.
Was mich allerdings zunehmend zermürbt, sind die Nächte. Wenn man mehrfach aufwacht und dann erst einmal eine völlig desorientierte oder verängstigte Person beruhigen und begleiten muss, merkt man irgendwann sehr deutlich, wie sehr die eigenen Kräfte darunter leiden.
Ich würde mich deshalb sehr über Austausch mit anderen Angehörigen freuen, insbesondere mit Menschen, deren Partner oder Partnerin ebenfalls relativ jung erkrankt ist. Mich interessiert vor allem, wie ihr mit nächtlicher Unruhe, Ängsten, wiederkehrenden Fixierungen und dem zunehmenden Verlust von Selbstständigkeit umgeht und wie ihr es schafft, dabei selbst nicht völlig auszubrennen.
Kommentare
Hallo JN 67 Gerade eben lese ich deinen Beitrag und kann mich vom Alter her leider nicht einreihen, da wir , mein Mann und ich schon etwas älter sind. Vieles von dem was du hier schreibst zeigt mein Mann auch, allerdings ist er lt. neurologischem Befund noch in der Anfangsphase. Aber das mit dem Anziehen haben wir auch schon lange und glücklicherweise hat er es wieder geschafft es selbst zu bemerken und dreht dann die Kleidung selbständig herum so dass vorne auch vorne ist. Aber in der Nacht kam es vereinzelt vor, dass er etwas desorientiert war. Da ich auc h meine Mutter in der Demenz begleitet habe kenne ich dieses Verhalten auch von ihr in der Nacht den Weg zurück ins Bett nicht mehr finden zu können. Wir haben bei ihr Kinderlichter in die Steckdosen gesteckt (ich weiß nicht wie der genaue Begriff dafür ist) aber ich denke du weißt auch so, was ich meine. Meine Mutter konnte sich dann zunächst an den Lichtern orientieren. Wir haben in der Nacht die Toilettentüre offen gelassen und eine kleine Lampe auf die Vormauerung vom Wasserkasten gestellt, auch das hat ihr geholfen, aber wie gesagt nur zu Anfang. Alles andere ist für mich auch noch neu, da unsere Diagnose gerade eben erst mal 4 Wochen her ist, obwohl mir vieles durch meine Mutter vertraut ist. Ich habe mich zu einem onlinekurs für Pflegende angemeldet und ich will ab Februar, da leider nicht früher möglich ,in einen Gesprächskreis hier am Ort gehen um mich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Vielleicht gibt es auch so etwas in deiner Nähe. Wenn man noch am Anfang dieser Krankheit steht, überrollt einen alles, weil man ja uch nicht weiß wie schnell es voranschreitet und wie sich alles entwickelt. Manchmal wenn ich hier lese, bekomme ich richtig Angst , weil andere Betroffene mit so vielen Dingen und an so vielen Fronten kämpfen. Aber ich weiß auch, dass mein Schwiegervater, der auch an Demenz erkrankt war, ein völlig anderes Verhalten an den Tag legte wie meine Mutter. Mein Mann wiederum sich völlig anders verhält wie meine Mutter es tat. Und das macht mir auch Hoffnung, dass es nicht so rasch voranschreitet wie bei meinem Schwiegervater. Er wurde aggressiv, meine Mutter überhaupt nicht, zumindest nicht körperlich, ab und zu verbal, aber dies auch nur, wenn ihr etwas total gegen den Strich ging. Mir gegenüber war sie immer friedlich und ruhig. Beide hatten keine Einsicht der Krankheit, stritten alles am Anfang ab. Mein Mann hingegen, sagte immer das er Nebel im Kopf hat und nicht klar denken kann. Er verfolgte selbst, dass wir zu Ärzten gingen und er wollte immer wissen, was er nun hat. Da er noch gut Auto fährt, hat er sich jetzt zur Eignungsprüfung in der Fahrschule angemeldet. Seine Einsicht ist noch sehr sehr hoch. Er will auf Fehler hingewiesen werden, um es zukünftig besser zu machen, gleichwissend das es irgendwann schlimmer wird mit dem vergessen, aber er sagt, wenn ich mich selbst überprüfe solange ich es noch kann, trainiere ich auch mein Gehirn. Also jeder ist anders, jeder Verlauf unterschiedlich und ich hoffe jetzt für Dich dass du einen Weg findest mit der ganzen Problematik umzugehen. Wenn du meine Beiträge liest, wirst du sehen ich stecke noch am Anfang, habe nichts verarbeitet und habe schreckliche Angst vor der Zukunft, aber ich denke wir werden einen Weg finden(müssen) und wünsche dir viel Kraft. Pinguin
Sorry ist wieder ein lange Text geworden.