Erfahrungen mit Urlaubsreisen für Demenzkranke und Ihre Pflegeperson
Liebe Mitbetroffene,
im nächsten Jahr möchte ich mit meinem an Lewy-Body-Demenz erkrankten Mann einen Urlaub buchen. Die Angebote, die ich im Internet finde, sind so zahlreich, daß ich am liebsten auf Empfehlungen zurückgreifen möchte, die der ein- oder andere von euch mit so einer Reise sicher schon gemacht hat. Das Ziel (Berge, Meer o.a.) ist mir dabei nicht so wichtig wie die freie Zeit für mich bzw. die Betreuung für meinen Mann, d.h. daß es schon ein halber Tag sein sollte; außerdem hätte ich gern etwas Komfort, was die Unterkunft und die Verpflegung angeht. Falls also jemand von euch gute Erfahrungen gemacht hat, die er weitergeben will, würde ich mich über eine Nachricht freuen.(Ich weiß nicht, ob in diesem Forum Reiseveranstalter genannt werden dürfen - mir würde auch helfen, wenn ich Tipps bekäme, worauf ich bei so einer Reise achten sollte.)
Herzlichen Dank für jede Antwort,
Magdalena
im nächsten Jahr möchte ich mit meinem an Lewy-Body-Demenz erkrankten Mann einen Urlaub buchen. Die Angebote, die ich im Internet finde, sind so zahlreich, daß ich am liebsten auf Empfehlungen zurückgreifen möchte, die der ein- oder andere von euch mit so einer Reise sicher schon gemacht hat. Das Ziel (Berge, Meer o.a.) ist mir dabei nicht so wichtig wie die freie Zeit für mich bzw. die Betreuung für meinen Mann, d.h. daß es schon ein halber Tag sein sollte; außerdem hätte ich gern etwas Komfort, was die Unterkunft und die Verpflegung angeht. Falls also jemand von euch gute Erfahrungen gemacht hat, die er weitergeben will, würde ich mich über eine Nachricht freuen.(Ich weiß nicht, ob in diesem Forum Reiseveranstalter genannt werden dürfen - mir würde auch helfen, wenn ich Tipps bekäme, worauf ich bei so einer Reise achten sollte.)
Herzlichen Dank für jede Antwort,
Magdalena
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Kommentare
in Ratzeburg gibt es eine Einrichtung für Angehörige mit dementem Partner. Nachteilig finde ich dass man nicht im gleichen Zimmer untergebracht wird. Auch im Sauerland gibt es meines wissens nach ein ähnliches Heim
Unsere Selbsthilfegruppe organisiert Patnerreisen in die Lüneburger Heide. Wenn dich das interessiert könnte ich den Namen des Hotels erfragen.
Wir waren im Februar nochmal auf La Palma, wie die 121 Jahre zuvor. Wir hatten das Zimmer wie immer, und mein Mann hat sich dort sofort "wie zuhause gefühlt". er war dort nicht der einzige mit Handicap. Ich will es nochmal wagen und habe für November gebucht. Hoffe, bis dahin eine zufriedenstellende Medikation zu finden, damit alles klappt.
Ich drück die Daumen dass du was passendes findest.
Vor allem damit du Kraft tanken kannst
Liebe Grüße
Theresa
herzlichen Dank für deine Antwort! Ich denke, ich werde erst einmal "sammeln" - nämlich Vorschläge und Ideen; aber du hast schon einen sehr wichtigen Punkt angesprochen. Nämlich mit deiner Bemerkung "Ich hoffe, dass alles klappt". Wie ist es bei solchen speziellen Reisen für Demenzkranke mit Storno? Ich habe schon einige Male Storno bezahlt und möchte weitere Stornierungen vermeiden. (La Palma ist aber wohl eine "normale" Buchung, oder?) Kannst du dazu etwas sagen?
Liebe Grüße, Magdalena
unter diesem Link gibt es ein paar Infos zum Thema betreute Urlaube. Dort finden Sie unser Infoblatt und eine Liste mit diversen Urlaubsangeboten für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen: www.deutsche-alzheimer.de/angehoerige/entlastungsangebote.html#c1082
Wie die Konditionen im einzelnen sind, müssten Sie aber bei den jeweiligen Anbietern erfragen.
Viele Grüße, Susanna Saxl
Admin
weil mein Mann seit 40 Jahren unter depressiven Episoden leidet, haben wir lange jahre keinen gebuchten Urlaub gemacht. Erst eine Therapeutin machte mit vor 12 Jahren Mut zu buchen - und es war dann jedesmal eine Zitterpartie ob alles gut abläuft. Weil aber der letzte Urlaub im Februar so gut getan hat, habe ich noch einmal gewagt zu buchen. Mit Hilfe des Psychiaters hoffe ich auch diesmal eine Medikation zu finden die funktioniert. Vor Ort hat sich mein Mann "wie zu Hause" gefühlt - weil wir dort eben mindestens 1 x pro Jahr waren und man uns dort kennt.
Sicherlich wäre ein Urlaub in Deutschland von der Hin- und Rückkreise her einfacher, aber das wäre dann eine komplett ungewohnte Umgebung. Allerdings trifft man dort dann auf speziell geschulte Kräfte.
Wie so oft - man fühlt sich hin und hergerissen, weil man den Zustand des Partners so schlecht einschätzen kann.
Angebote erst mal zu sichten und dann zu entscheiden ist sicherlich eine gute Idee.
Viel Erfolg und wenn es soweit ist Findeglück
Theresa
wir als Familie waren dieses Jahr, nach langem Überlegen was man überhaut noch machen könnte, an der Ostsee (MeckPom).
Mein Mann hat mittlerweile eine schwere Demenz, da er aber noch relativ jung ist, ist er recht vital, mit Weglaufdrang (Hinlauftendenz?) usw. also eine Herausforderung bei der Betreuung.
Ich habe mich für eine Ferienwohnung entschieden und meinen Mann bei der nächstgelegenen Tagespflegeeinrichtung angemeldet.
Ferienwohnung, weil es für uns bequem und gemütlich ist und wir an keine großartigen Regeln gebunden sind und keine Rücksicht auf Andere nehmen müssen.
Von der Tagespflegeeinrichtung wurde er von Montag bis Freitag gegen 7:30 abgeholt und ca. 16:00 auch wieder zurück gebracht.
Ich hatte endlich mal Zeit für mich , aber noch wichtiger, Zeit für die Kinder. Im Vorfeld hatte ich etwas Bauchschmerzen, ob das mit der Tagespflege gut geht, aber ich hätte ja jederzeit mit Sack und Pack wieder nach Hause fahren können, wenn irgendwas nicht geklappt hätte.
Mit der Abrechnung ging auch alles reibungslos. Die Einrichtung hat mit der Krankenkasse abgerechnet, wie hier zu Hause auch. Also nicht als Kurzzeit- oder Verhinderungspflege. Und wir haben den normalen Eigenanteil gezahlt (der auch noch deutlich günstiger war als bei uns hier).
Urlaub in der Variation müsste ja in ganz Deutschland möglich sein.
Liebe Grüße
ganz lieben Dank für eure Antworten! Das Wort "Zitterpartie", das du verwendet hast, Theresa, trifft es genau: je näher die gebuchte Reise kam, desto mehr war ich mit den Nerven fertig. Letzlich hat es doch Storno gekostet, und ich war froh, daß ich zuhause bleiben konnte und mich entspannen.Dafür gibt es wohl keinen anderen Weg als "Augen zu und durch".
Liebe Nanena, deine Lösung hört sich sehr gut an - ich werde es bestimmt ausprobieren, meinen Mann im Urlaubsort vorab für Tagespflege oder Gruppe anzumelden. Momentan ist er noch nicht in der Tagespflege und wehrt sich auch heftig dagegen; ab November habe ich aber einen Platz für ihn, zumindest an einem Tag in der Woche. Wenn er daran gewöhnt ist, ohne mich in einer Gruppe zu sein, werde ich einen Urlaubsort für uns suchen und dort eine stunden- oder tageweise Betreuung für ihn.
Herzlichen Dank euch beiden,alles Gute und viel Kraft für die Pflege,
Magdalena
wie wäre es mit einer Kur?´Ich war mit meinem Mann in Bad Aibling, für ihn wurde die Kur genehmigt und ich bin als Begleitperson mitgefahren (geht nur mit Begleitperson). Wir hatten ein kleines Apartment und er wurde ca. 4 Stunden pro Tag in kleinen Gruppen mit anderen Demenzkranken betreut. Ich glaube, es hat ihm gut geholfen, dass die anderen auch ein Handicap hatten, das hat es für ihn leichter gemacht.
Für die betreuenden Angehörigen gab es ebenfalls zeitweise "Programm", also Infoveranstaltungen über die Krankheit, Hilfen, die man in Anspruch nehmen kann oder einfach nur Austausch mit "LeidensgenossInnen". Die 4 Wochen haben und beiden sehr gut getan.
Viele Grüße
Christel
herzlichen Dank für deine Antwort.Eine Kur ist sicher eine gute Idee, zumal ich auch mit meinen Kräften an ein Ende komme und mir von einer Kur mehr Erholung verspreche als von einem Urlaub. Ich werde mich für 2018 schlau machen und hoffentlich etwas finden, was meinem Mann gefällt und mir auch Zeit für mich gibt. Dir alles Gute und liebe Grüße,
Magdalena
unter diesem Link gibt es ein paar Infos zum Thema betreute Urlaube. Dort finden Sie unser Infoblatt und eine Liste mit diversen Urlaubsangeboten für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen: www.deutsche-alzheimer.de/angehoerige/entlastungsangebote.html#c1082
Wie die Konditionen im einzelnen sind, müssten Sie aber bei den jeweiligen Anbietern erfragen.
Viele Grüße, Susanna Saxl
Admin
Das es solche Angebote gibt war mir gar nicht bewusst.Vielen Dank Susanne für die Information.
Zitterpartie beendet - der Psychiater meines Mannes lehnt aufgrund der letzten Verschlechterung jede Verantwortung ab. Mit den aggressiven Schüben die aus heiterem Himmel kommen und oft mehrere Minuten andauern dürfe er nicht in den Flieger. Das medikament mit dem die Wutanfälle gebessert wurden darf er wegen Harnverhalt nicht mehr nehmen. Nicht nur mich schlägt und tritt er - nachdem er sich bei einer der Wutanfälle den Zehennagel halb abgerissen hat, versuchte er beim Verbandwechel die Helferin zu treten - den Arzt hat er mit Sachen beworfen. Und gestern die Gutachterin vom MdK geschubst. Er kann ja im Grunde nichs dafür, und später hat er auch manchmal ein Gefühl "was angestellt" zu haben und entschuldigt sich, aber die Beulen und blauen Flecke bleiben und die Sorgen auch. Jetzt muss ich also auch stornieren - so wie du Magdalena. Der Psychiater rät mir allerdings alleine zu fliegen - quasi statt dringend notwendiger Reha - und so lange meinen Mann in Kurzzeitpflege zu geben. Die meisten Heime hier im Umkreis würden ihn aber auf gar keinen Fall nehmen ("dafür sind wir nicht eingerichtet") weil zu befürchten ist dass er dort nicht bleiben will, wegläuft und/oder das Personal angreift. Außerdem kommt es mir irgendwie falssch vor - als wenn ich ihn abschieben würde um selbst Spass zu haben. Aber langsam komm ich an meine Grenzen und muss dauernd heulen - glückliche Paare im Supermarkt sind ganz schwer zu ertragen. Die Aussicht auf den langen Winter ist unerträglich.
Ich trau mich aber nicht gegen ärztlichen Rat doch mit ihm zu fliegen.
Im Moment läuft alles schief
Liebe Grüße
Theresa
du tust mir so leid! Habe gerade dein mail gelesen und will dir gleich antworten.
Bitte denk jetzt mal an dich!!!! Das ist nicht falsch, wenn du allein fährst um dich etwas zu erholen. Hat dein Mann etwas davon, wenn nicht nur er wegen dieser Sch... krankheit kaputt geht, sondern du gleich mit? Mein Mann ist bis jetzt nicht aggressiv, aber ich habe mir geschworen, daß ich ihn bei Gewalttätigkeiten sofort in ein Heim gebe. Meine Würde ist auch wichtig, und da ist die rote Linie! Such dir ein Heim, das ihn nimmt; besuch ihn dort jeden Tag wenn du kannst, aber setz dich und andere nicht mehr seiner Gewalt aus. Und denk immer daran: Das ist nicht dein Mann, der dir Böses will, das ist die Krankheit, die sein Gehirn zerstört. Es reicht, wenn er ein Opfer dieser Krankheit wird, du muß dich nicht auch noch zerstören.
Ich wünsche dir die Kraft, dich selbst zu retten - wenn du immer weinen mußt, ist es höchste Zeit, daß du etwas für dich tust. Den Mut und die Kraft dazu wünsche ich dir von ganzem Herzen.
Liebe Grüße,
Magdalena
Hallo Theresa,
was ist denn für eine Aussage eine Arztes"? Das er von einer Flugreise abrät, kann ich nachvollziehen, nach dem, was du beschreibst. Aber hat er denn wenigsten andere Medikamente verordnet, um zu versuchen, das Verhalten deines Mannes zu ändern? Wenn nein, solltest du nach einem anderen Arzt suchen, Psychiater oder Neurologe.
Alles Gute
Christel
Danke für deine Anteilnahme.
leider haben wir bereits fast alle Medikamentengruppen durchprobiert. Bei Haldol hat er Harnverhalt entwickelt, Tavor hat Gewöhnungseffekt und geht als Dauermedi also nicht. Risperidon dämpft zwar, verhindert aber die aggressiven Ausbrüche nicht - da bleibt selbst in der Roten Liste nicht mehr viel übrig, weil mein Mann auf manche Tranquilizer conträr reagiert - Narkosemittel, die ihn z.B. aufputschen.
Einzig die Ursache abzufangen hilft noch - bis 8 Spaziergänge pro Tag, Physio (Trimmrad, leichtes Krafttraining) und Beschäftigung. Wartezeiten beim Arzt vermeiden (da schlägt er sonst nach dem Arzt oder tritt die Helferin, vom Bewerfen mal abgesehen) und keine Wiederworte zu Hause. Läßt sich leider nicht immer umsetzen. Als wir vorgestern trotz Termin über 1 Stunde warten mussten und mein Mann dort auch nicht "rumwandern" durfte (restless Leg), ließ er sich dann nicht mehr ausziehen als wir endlich dran waren. Einkaufen wenn es keine Kassenschlangen gibt. Kein Kaufhausgewühl oder Wochenmarkt.
Bin jetzt auf der Suche nach einem Kurzzeitpflege Platz - von 4 A4-Seiten voller Heime hier im Umkreis sind letztlich 2 Heime übrig geblieben die nicht gleich NEIN gesagt haben, und diese biden überlegen noch mit der Pflegedienstleitung ob sie meinen Mann nehmen können. Eine geschlossene Psychiatrie möchte ich natürlich auf alle Fälle vermeiden. Und unser Psychiater auch - solange bis ich Stop sage - er meint aber das ich ihn nicht mehr lange zu Hause behalten kann wenn keine Medis mehr greifen.
Aber es geht mir schon besser als letzte Woche - der Starkregen ist vorbei (da konnten wir kaum spazieren gehen) und eine neue Waschmaschine hab ich auch. Den Urlaub soll / muss / werde ich wenn es hoffentlich mit dem Pflegeplatz klappt alleine (quasi als Reha) absolvieren.
Es hilft eine Perspektive zu haben
Liebe Grüße
Theresa
Nachdem mit Hilfe von COMPASS Pflegeberatung doch noch ein geeigneter Kurzzeitpflege Platz gefunden werden konnte (Geschützte geriatrisch psychiatrische Station)ist mein Mann (63) dort eingezogen. Auf den Fluren nur > 75, die überall saßen oder übe die Flure schlurften. Unten Akkordeon und Singen für alle anderen Bewohner, auf der "Geschützten" pure Langeweile.
Am nächsten Tag musste mein Mann leider wegen Übergriffen auf Patienten und Pfleger mit Polizei und sozialpsychiatrischem Dienst dort entfernt und in die geschlossene Psychiatrie verbracht werden, erst mal auf die Akut-Station. (er schlurft halt etwas schneller, kann sich überhaupt nicht alleine beschäftigen und wird dann übergriffig, zu Hause auch). Wegen akuter Eigen - und Fremdgefährdung darf er nicht nach Hause.
Nach 2 Tagen Fixierung hat er jetzt 3 offene Stellen (Dekubitus), 2 am Po und 1 am Handrücken. Die Pampers tragen zur Heilung nicht gerade bei. Seine von Mitpatienten "entfernten" Sachen sind wenigstens zum Teil in einem anderen Zimmer wieder aufgetaucht
Hoffentlich wird auf der gerontopsychiatrie bald ein Bett frei, damit er endlich die Hilfe bekommt die er braucht.
Liebe Grüße an alle Mit-Leidenden
und Kraft-Quellen für alle
Theresa
es tut mir weh, das zu lesen und ich wünsche dir und deinem Mann, dass ihm bald geholfen wird. Bei meinem Mann habe ich leider auch in der Gerontopsychiatrie keine guten Erfahrungen gemacht, aber das muss ja nicht immer so sein. Ich kann auch nicht sagen, ob es in einem anderen Krankenhaus besser gewesen wäre oder ob es keine andere Möglichkeit gab.
Wenn du es schaffst, ihn trotzdem zu besuchen, hilft es ihm bestimmt - uns die Ärzte merken, dass sich jemand kümmert. Aber es ist auch OK, wenn du diese Zeit als kleine Auszeit für dich nutzt.
Ich wünsche dir und deinem Mann viel Kraft.
Liebe Grüße, Christel
hol Dein Mann da raus, es ist menschenunwürdig. "Die Würde des Menschen ist unantastbar" - steht schon im Grundgesetz.
Ich habe meinen Mann auch da raus geholt (er war allerdings nicht gefährdet für sich oder Andere), dennoch wusste ich, er gehört da nicht hin.
Liebe und Geborgenheit und Vertrauen, dass benötigen unsere Lieben, die an dieser schrecklichen Krankheit leiden. Ja, sie leiden - vor allem wenn sie sehen, wie sehr WIR leiden. Sie können es nur nicht mehr so sagen - und deshalb werden sie wohl auch so aggressiv - kann man auch irgendwie verstehen.
Ich habe jetzt was gefunden, wenn ich mal nicht mehr weiter pflegen kann, wo er beschützt seine letzte Zeit verbringen kann, aber bis dahin bin ich für ihn da.
Anbei einen Auszug der Rechtslage:
1. Das Wichtigste in Kürze
Freiheitsentziehende Maßnahmen sind ohne vorherige Genehmigung des Betreuungsgerichts nur dann und nur kurzfristig erlaubt, wenn der Demenzpatient sich selbst oder andere akut gefährdet. In dem Fall ist das Betreuungsgericht unverzüglich anzurufen. Ansonsten müssen freiheitsentziehende Maßnahmen vorab durch ein Betreuungsgericht genehmigt werden.
2. Grundsätzliches
Als freiheitsentziehende Maßnahmen werden Maßnahmen bezeichnet, die die Bewegungsfreiheit eines Menschen gegen dessen Willen einschränken. Dies können zum einen mechanische Geräte wie Fixiergurte und Bettgitter sein, zum anderen sedierende (ruhigstellende) Medikamente. Darüber hinaus zählen auch Methoden zu den freiheitsentziehenden Maßnahmen, die einem Menschen die Möglichkeit nehmen, das Bett, den Stuhl, den Raum oder das Haus zu verlassen, z.B. Abschließen oder die Wegnahme von Hilfsmitteln.
Freiheitsentziehende Maßnahme müssen beim Betreuungsgericht beantragt werden. Bei Menschen mit Demenz dürfen sie nur eingesetzt werden, wenn der Patient sich selbst und/oder andere gefährdet. Bei einer unmittelbaren Gefährdung des Patienten oder anderer Personen ist eine vorherige richterliche Genehmigung durch das Betreuungsgericht ausnahmsweise nicht notwendig, muss aber unverzüglich nachgeholt werden.
Ich wünsche Dir die nötige Kragt und den Mut. Am Ende hilft es Dir auch.
Sei gedrückt
Pia
konntest du inzwischen in der Gerontopsychiatrie einen Platz bekommen für deinen Mann? Wie hat den Aufenthalt im Krankenhaus bisher psychisch und physisch verkraftet?
Und wie geht es dir? Konntest du die Zeit nutzen, um ein bisschen Kraft zu tanken?
Liebe Grüße, Christel