PEG
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Mein Vater liegt mit aspirativer Pneumonie (Lungenentzündung durch verschlucken von Nahrung)
im Krankenhaus und nun stehen wir vor der Entscheidung: Magensonde oder nicht. Der Betreuer und die Pflegerinnen im Heim sind dafür. Ich bin unschlüssig. Will er weiter leben? Er kann nichts mehr selbständig tun. Freut sich aber doch noch über vieles, wenn ich ihn spazieren fahre oder ihm etwas erzähle. Jedenfalls war das vor der Lungenentzündung so. Ihn langsam verhungern zu sehen, wäre schwer für mich. Aber ihn gegen seinen Willen am Leben zu lassen ist ja auch nicht recht.
Jetzt frage ich mich: wie groß sind wohl die Qualen die er durchmachen müßte, wenn man die Magensonde ablehnt? Er würde dann halt nur noch essen und trinken, wenn er in guter Verfassung ist, was selbst jetzt schon ab und zu der Fall ist. Ich quäle mich mit dieser Frage und wäre sehr froh, wenn jemand eine Antwort hätte.
im Krankenhaus und nun stehen wir vor der Entscheidung: Magensonde oder nicht. Der Betreuer und die Pflegerinnen im Heim sind dafür. Ich bin unschlüssig. Will er weiter leben? Er kann nichts mehr selbständig tun. Freut sich aber doch noch über vieles, wenn ich ihn spazieren fahre oder ihm etwas erzähle. Jedenfalls war das vor der Lungenentzündung so. Ihn langsam verhungern zu sehen, wäre schwer für mich. Aber ihn gegen seinen Willen am Leben zu lassen ist ja auch nicht recht.
Jetzt frage ich mich: wie groß sind wohl die Qualen die er durchmachen müßte, wenn man die Magensonde ablehnt? Er würde dann halt nur noch essen und trinken, wenn er in guter Verfassung ist, was selbst jetzt schon ab und zu der Fall ist. Ich quäle mich mit dieser Frage und wäre sehr froh, wenn jemand eine Antwort hätte.
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Kommentare
das Thema künstliche Ernährung ist für mich noch nicht akut, aber ich habe auch schon oft darüber nachgedacht. Meine Mutter hat seit einigen Jahren Alzheimer und lebt seit gut einem Jahr in einem Pflegeheim. Bei der Aufnahme hat die Leiterin der Station mich direkt auf das Thema angesprochen. Sie meinte, wenn ein Patient in dem Zustand ist, dass er nur noch durch künstliche Ernährung am Leben erhalten werden kann, dann sei dies für sie ein Zeichen dafür, dass der Körper mit dem Leben abschließen möchte.
Meine Mutter hatte zum Glück früher ein paarmal mit uns darüber gesprochen, dass sie keine lebensverlängernden Maßnahmen wünscht, sollte sie einmal unheilbar krank sein, aber damals war noch keine derartige Situation in Sicht.
Ich weiß nicht, wie ich mich in diesem Fall verhalten würde, und kann dir/Ihnen leider auch keinen Rat geben. Auch ich wäre für weitere Informationen dankbar, sei es über medizinische oder psychische Dinge (wie qualvoll läuft das Verhungern tatsächlich ab, wie viele Beschwerden verursacht die Magensonde) als auch rechtliche (wer entscheidet letztendlich darüber).
Alles Gute,
Pit
tja, schwere Entscheidungen!!!
Meine Mutter ist in einem Pflegeheim, Pflegestufe 3! Meine Mutter ist in ihrer Welt dort glücklich, soweit ich das einschätzen kann (merke ich an verschiedene Reaktionen, die manchmal noch kommen)!
Meine Mutter wird keine PEG bekommen, das steht für mich fest! Das tue ich ihr nicht noch an - Krankenhausaufenthalt, Ängste, Risiken ...! Allerdings brauche ich mit ihrem Psychiater, Hausärztin und der Stationsleitung im Pflegeheim nicht zu diskutieren - die sind alle meiner Meinung!
Es wird dort natürlich sehr viel getan, was andere Pflegeheime erst gar nicht versuchen würden! Z.B.: Vor Kurzem wurde das Schlucken so schlecht, dass sie sich wirklich bei jedem Schluck verschluckte - jetzt wird ihr Trinken verdickt (gibt es Instantpulver) + ihr mit dem Löffel gereicht! Sie verschluckt sich Zurzeit fast gar nicht! Ich habe auch schon gehört, dass eine Babyflasche zum Trinken bei Demenzkranken auch gut funktionieren soll - hört sich zwar komisch an, aber der Saugreflex bleibt sehr lang erhalten!
Ansonsten bin ich auch der gleichen Meinung, wie die Leiterin der Station, die Du, Pit, aufführst!
Eine Freundin hat eine Bekannte, die in einem Pflegeheim arbeitet + die hat ihr schon erzählt, dass wirklich einige Bewohner dort eine PEG haben, die eigentlich noch keine bräuchten! Also gut überlegen + nicht sich vom Pflegeheim unter Druck setzen lassen!
Empfehlen kann ich noch das Buch "Nahrungsverweigerung bei Demenzkranken / PEG-Sonde - ja oder nein?" von Christian Kolb!
Ich entscheide viel aus dem Bauch heraus + das waren, denke ich, bisher meine allerbesten Entscheidungen!
Ich hoffe, es hat etwas dazu beigetragen in so einer schwierigen Situation, einen Weg zu finden, richtig zu entscheiden!
Viele Grüße
Sabine
auch mich würde interessieren, wie qualvoll es eigentlich ist, zu verhungern? Ich frage mich, was müssen Demenzkranke eigentlich noch alles ertragen? Eigentlich bin ich richtig sauer, denn die Medizin hat sich um den Körper gekümmert, der lebt nun länger, aber das Gehirn haben die Mediziner irgendwie bei ihrer Forschung in eine niedrigere Priorität gestellt. Und jetzt haben die armen Alten den Schlammassel und man muss zusehen, wie sie leiden. Also, falls jemand eine Ahnung davon hat, wie es ist, zu verhungern, würde ich mich freuen, hiervon zu hören. Ansonsten bleibt natürlich noch das von Sabine empfohlene Buch.
Gruß
Silvi
also ich will nur was bzgl. "verhungern" schreiben!
Wie bereits berichtet, hat meine Mutter erhebliche Schluckprobleme + eine PEG wird sie nicht bekommen! Aber verhungern tut sie auch nicht!
Ihr müsstet sie sehen: Sie hat eher noch Übergewicht! Ich bringe z.B. immer so fertige Eisportionen (z.B. Spaghettieisbecher vom ALDI) mit, die kommen in das Gefrierfach der Stationsküche, mit Namen versehen + meine Mutter bekommt dann oft nachmittags ihr Eis! Es ist, weil sie früher immer sehr gerne Torte + Eis gegessen hat. Nun, mittlerweile schaut das Pflegepersonal schon darauf, dass meine Mutter nicht zu viel Süsses bekommt, weil sie schon so viel Speck hat (zu viel ist halt auch nicht gut)!
Jedes Trinken oder Essen anreichen braucht halt viel Zeit, weil es manchmal einen Moment dauert bis sie schluckt - aber es geht halt noch! Es ist nur die Frage, wie man einen Demenzkranken das Essen/Trinken reicht = viel Geduld, viel Zeit ...!
Der Körper ist ja nicht mehr so aktiv, wenn der Demenzkranke mittlerweile nicht mehr laufen kann, also braucht er auch nicht mehr so viel Nahrung für verbrauchte Energien!
Zum Sterben gehört auch dazu, dass das Essen nach läßt - die Portionen, die ein alter Mensch ißt, werden mit der Zeit immer weniger!
Ich denke, man muss wirklich auch situationsbedingt, von Mensch zu Mensch schauen - es wird kein Fall gleich sein + es wird auch kein festgelegtes Verfahren bei einem Demenzkranken geben!
Eine Bewohnerin im Pflegeheim, auch demenzkrank, weiter fortgeschritten als meine Mutter - das Schlucken wurde immer schlechter + schlechter; das Trinken wurde immer mehr verdickt + im Sept. 2006 hat sie sich verschluckt + bekam die Aspiration (Lungenentzündung), daran ist sie gestorben! Sie hat aber nie unter Hunger gelitten!
Es ist manchmal schwierig Alles in Worte zu fassen, aber ich hoffe, es kommt rüber was ich sagen will - ein Demenzkranker muss nicht "verhungern"! Und wenn man meint er leidet, dann muss man die Zeichen richtig deuten + etwas unternehmen - dann ist noch nicht zu spät! Nur nicht sich von Ärzten, Pflegepersonal ... unter Druck setzen lassen!
Viele Grüße
Sabine
Auch meine Mutter verweigert seit Wochen das Essen. Selbst mit viel Geduld und Ruhe bekommt man sie nicht dazu etwas zu essen.Erst war es nur das Essen, aber dann fing es auch an, dass sie nicht mehr trinken wollte.
Sie beißt einmal in ein Brot, trinkt einen Schluck und sagt, sie kann nicht mehr.Versucht man es dann weiter,wird sie richtig agressiv und dann geht natürlich gar nichts mehr.
Inzwischen hat sie soviel abgenommen und stand schon kurz vor dem Austrocknen, dass sie in ein Krankenhaus mit psychatrischer Abteilung eingewiesen wurde. Dort bekommt sie nun einen Tropf, aber man bietet ihr auch immer wieder Trinken an. Aber nach 2 Schlückchen, dreht sie den Kopf weg. Essen ist weiter ein Problem und man wollte ihr jetzt Astronauten-Kost geben, wenn sie diese annimmt!
Inzwischen ist sie so schwach, dass sie nicht mehr alleine stehen oder laufen kann und fast nur noch schläft.
Was ich nicht verstehe, in manchen wachen Momenten, ist sie noch so schlagfertig mit Worten, dann denke ich immer, da ist wieder unsere Mutter! Ich versuche immer zu verstehen, gibt sie sich auf und verweigert deshalb Essen und Trinken oder ist das Zentrum für Hunger und Durst so gestört!?
Man ist so hilflos und ratlos!!!
Ein Pfleger, den ich gestern ansprach, dass sie ja jetzt nicht für immer an dem Tropf hängen könnte, sagte mir auch, dass es wenn man es gar nicht hinbekommt, evtl. eine Magensonde legen könnte.Aber dass darüber natürlich noch die Ärzte mit uns Kindern sprechen würden. Ich kann mir so ein Leben für unsere Mutter nicht vorstellen, aber wenn sie dann ihre "klaren Momente" hat, keimt immer ein Funken Hoffnung auf!
Ich finde es so schwer, dass alles zu verstehen und auch solche Entscheidungen für einen Menschen zu treffen.
Können Demenzkranke denn wirklich verlernen Hunger- und Durstgefühl zu haben?
Lieben Dank für`s "Zuhören"
Ursula
auf Deine letzte Frage: Ja, dies verlernen sie.
Entscheidungen zu treffen ist unsagbar schwer für die Kinder.
Wir mussten vor 7 Jahren dies bei meinem Schwiegervater auch entscheiden und haben eine Magensonde letztendlich befürwortet.
Nach dem, wie alles gelaufen ist und meinen verschiedenen Recherchen in Büchern und im Internet, würden wir heute anders entscheiden.
Mein Schwiegervater ist damals trotzdem kurz drauf verstorben. Der Körper wollte einfach nicht mehr...
Auch habe ich 2 Söhne im medizinischen Bereich und weiss nun von vielen Seiten, dass dieses Verlieren des Hungergefühls wirklich zum Endstadium einer Demenz gehören kann.
Flüssigkeit kann man noch zuführen über löffelweise durch den Mund oder Anfeuchten der Lippen zumindest oder auch durch einen Tropf.
Inzwischen pflege ich schon 5 Jahre meine Mutter mit Alzheimer (heute habe ich sie gerade in eine Kurzzeitpflegeeinrichtung gegeben für 28 Tage - wir fahren morgen in Urlaub und der ist zur Zeit auch sehr nötig bei mir).
Meine Mutter hustet inzwischen auch immer mehr, verschluckt sich sehr oft und es würgt sie bei der Nahrungsaufnahme auch ständig.
Eine Magensonde hätte sie selbst wohl eher nicht gewollt (mein Bruder und ich haben die Generalvollmacht und müssen auch entscheiden).
Ich würde mich sicher höchstens für einen Flüssigkeits-Tropf entscheiden.
Alzheimer ist ein "Sterben auf Raten". Es werden immer mehr Dinge einfach verlernt vom Körper.
Aber schwer wir diese Entscheidung trotzdem, gleich wie man sich entscheidet.
Herzliche Grüße von Christine
Lieben Dank für deine Antwort!
Ich denke mal meine Mutter hätte es auch nie gewollt!Aber ich hoffe, dass wir noch ein wenig mit dieser Entscheidung verschont bleiben.Für mich steht es eigentlich fest, dass ich ihr keine Magensonde legen lasen würde, denn ich glaube nicht, dass sie damit glücklich wäre. Aber wenn sie ihre hellen Momente hat,in denen sie mit Worten richtig schlagfertig ist, so dass man als Angehöriger denkt: " Whow - da geht doch noch etwas", komme ich dann doch ins grübeln. Aber sie wird immer schwächer und ich deke mal diese Momente werden auch immer weniger.
Ich wünsche Dir einen erholsamen Urlaub!
Liebe Grüße
Ursula
Sie ist absolut desorientiert, verweigert die Körperpflege(außer den Gang zum Friseur!!!), "spielt und versteckt" ihren Kot und wurde jetzt Sonntag körperlich aggressiv. Jetzt liegt sie in einer geschlossenen Abteilung eines Krankenhauses und man versucht mal wieder die Medikamente neu einzustellen.
Soviel zum Krankheitsbild meiner Mutter.
Was seit einigen Wochen aber auffällt ist, daß sie sehr oft ihr Trinken und auch Essen im Mund behält. Kann bis zu 15 Minuten dauern, bis sie nach gutem Zureden, es irgendwie runterschluckt. Jetzt gibt man ihr zusätzlich zu ihrem Essen sogenannte Astronautennahrung, damit sie mehr zu sich nimmt. Sie hat in den letzten Wochen sehr viel abgenommen. Der Neurologe, der sie besucht hat und das mit dem Nichtschlucken selbst mitbekommen hat, sagte mir daraufhin, dasß das nichts mit dem "nicht mehr schlucken können" zu tun hat. Die Pflegerinnen im Heim haben mich auf eine Magensonde angesprochen. Ich solle mir mal darüber gedanken machen. Jetzt weiß ich nicht was ich tun soll. Ich für meinen Fall, wolle selber niemals lebensverlängernde Maßnahmen erhalten. Was bedeutet denn nun das nicht runterschlucke??? Kann sie nicht oder will sie nicht??? Liebe Grüße und hoffe auch Antworten. Brittbu
Also wir mussten uns inzwischen doch entscheiden, ob Magensonde oder nicht.
Ich habe immer gesagt, meine Mutter bekommt so etwas nicht, aber ich hatte ein Gespräch mit dem Arzt, der sagte, dass meine Mutter noch nicht das Endstadium von einer Demenz Erkrankung habe.Da Sie aber nichts mehr gegessen und getrunken hatte, auch keine Medikamente mehr nahm, ging es ihr immer schlechter! Die Ärzte wollten sie durch die Sonde erst einmal aufpäppeln und dann mit Medikamenten richtig einstellen. Es war bisher die schwerste Entscheidung, die ich treffen musste, aber wie es jetzt aussieht auch die Richtige!
Sie hat nun seit ca. 2 Monaten die Sonde, wurde aufgepäppelt und eingestellt.Wir brauchen keinen Druck mehr machen, dass sie essen und trinken muss, dadurch ist sie auch viel "friedlicher"! Wenn sie essen und trinken möchte darf sie das tun und wir freuen uns!Wir wissen bis jetzt nicht, ob sie nicht mehr essen kann oder will, aber das ist nun auch unwichtig. Sie stört die Sonde auch gar nicht,das hat sie so hingenommen. Wenn ich sie jetzt besuche lacht sie und hat wieder Spaß! Dann denke ich, es war doch die richtige Entscheidung :o)Man sagte uns, das man die Sonde, wenn es mal gar nicht mehr geht ( sie nur noch dadurch am Leben erhalten wird) auch entfernen lassen kann.Und dafür würde ich dann auch kämpfen!
Liebe Grüße
Ursula
dann ist dies sicher auch eine gute Entscheidung gewesen.
Bei meinem Schwiegervater damals mit seiner Lungenentzündung waren wir wohl auch von ärztlicher Seite nicht gut beraten und bei ihm brachte die Sonde für die wenigen Tage eben nichts mehr.
Es ist auch gut, wenn man einen Arzt hat, dem man vertrauen kann.
Liebe Grüße von Christine
Hoffentlich lässt das Betreuungsgericht mir die Entscheidung, habe gelesen, die können auch über meinen Kopf weg als Betreuerin entscheiden, das ist absolut gruslig. Meine Mutter ist seit mehr als 10 Jahren alzheimerkrank, nie hätte sie eine Sonde gewollt.
Euch alles Liebe, Maggie61.
hast Du für Deine Mutter eine Generalvollmacht (notariell ausgestellt) oder eine Patientenverfügung o.ä. ?
Dies erleichtert Dein Handeln und all Deine Entscheidungen sehr. Ich konnte immer wieder erleben, wie ich damit bedeutend unkomplizierter Dinge regeln konnte. So konnte ich z.Bsp. einen Hezschrittmacher für meine Mutter schon im Vorgespräch ablehnen u. sie bei einer Akutbehandlung aufgrund eine Sturzes wieder mit heimbekommen, obwohl einige Tage Beobachtung im Krankenhaus angedacht waren usw.
Meine Mutter, in wenigen Monaten 91 J. und auch schon viele Jahre dement und inzwischen enorm harn-und stuhlinkontinent, hat früher immer Herzschrittmacher bei Verwandten abgelehnt. Sie wollte dies für sich nie. Sie hat auch gesehen, wie eine Verwandte jahrelang im Bett liegen musste mit weit über 90 Jahren und nicht sterben konnte. Diese hatte mit knapp 90 Jahren einen Herzschrittmacher erhalten.
Auch eine PEG hätte meine Mutter nie gewollt.
Ich wünsche Dir viel Durchhaltekraft und gute Entscheidungen.
lieb so schnell von dir zu lesen. Nein, ich habe keine Vollmacht, ich bin Betreuerin, d.h. das Betreuungsgericht kann mir im Ernstfall noch ans Bein treten, fürchte ich.
Man wird sehen, ich wünsche dir einen schönen Jahreswechsel, glG, Maggie61.
ich hatte mir vor ein paar Jahren ein kleines Buch von Christian Kolb gekauft: "Nahrungsverweigerung bei Demenzkranken, PEG-Sonde ja oder nein", ISBN 3-935964-21-8. Dort wird unter anderem auch die rechtliche Seite einer solchen Entscheidung behandelt. Demnach reicht es, wenn sich der Betreuer und der behandelnde Arzt einig sind.
Wie steht denn der Arzt deiner Mutter zu dem Thema?
Alles Liebe und viel Kraft,
Pit
Die Ärztin im Krankenhaus ist ist noch zurückhaltend gewesen, der Hausarzt sieht meine Mutter jetzt erst wieder, da sie bis heute stationär war. Seine Einstellung dazu kenne ich also noch nicht, weiß aber von einer Freundin, als deren Mutter krank war, kam gleich die Frage:Wollen Sie Ihre Mutter verhungern lassen?
Und das ist natürlich ein immenser indirekter Druck! Ich melde mich, wenn ich wieder etwas Neues weiß, ganz lieben Gruß, Maggie.