MS-Patient mit beginnender Demenz
Hallo,
mein Vater (63 Jahre) ist seit 1974 Multiple Sklerose, kurz MS, erkrankt. Momentan ist er für einer Kortison-Behandlung im Krankenhaus. Es wurden verschiedene Untersuchungen gemacht, u.a. ein MMST, wobei eine beginnende Altersdemenz festgestellt wurde. Leider hat mein Vater dies nicht in einem persönlichen Gespräch erfahren, sondern in dem Arztbericht gelesen, den er für seinen Neurologen erhalten hat.
Wer hat Erfahrungen mit der Erkrankung im Zusammenhang mit MS? Mein Vater ist mit dieser zusätzlichen Diagnose komplett überfordert und reagiert zu 100 % "aggeressiv".
Ich hoffe auf den ein oder anderen Ratschlag und Erfahrungswerte. DANKE sagt Heike
mein Vater (63 Jahre) ist seit 1974 Multiple Sklerose, kurz MS, erkrankt. Momentan ist er für einer Kortison-Behandlung im Krankenhaus. Es wurden verschiedene Untersuchungen gemacht, u.a. ein MMST, wobei eine beginnende Altersdemenz festgestellt wurde. Leider hat mein Vater dies nicht in einem persönlichen Gespräch erfahren, sondern in dem Arztbericht gelesen, den er für seinen Neurologen erhalten hat.
Wer hat Erfahrungen mit der Erkrankung im Zusammenhang mit MS? Mein Vater ist mit dieser zusätzlichen Diagnose komplett überfordert und reagiert zu 100 % "aggeressiv".
Ich hoffe auf den ein oder anderen Ratschlag und Erfahrungswerte. DANKE sagt Heike
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Kommentare
leider kann ich Dir nicht weiterhelfen, aber ich möchte Dir, Deinem Vater und Deinen Angehörigen viel Kraft für diese schwere Zeit wünschen. Vielleicht hilft Euch ja auch der Glaube.
LG Djinni
den guten Wünschen von Djinni kann ich mich nur anschließen. Leider habe ich auch nicht viel Erfahrungswerte, die zu deiner speziellen Situation passen, weil meine Mutter und auch wir am Anfang die Diagnose einfach ignoriert hatten. So lebte es sich zwar relativ unbeschwert, aber wir haben dadurch auch vieles verpasst, was besser im Vorfeld zusammen mit meiner Mutter hätte geregelt werden sollen. Das sind so Dinge wie Testament, Patientenverfügung, Heimunterbringung, Betreuung, usw. Vielleicht schafft es dein Vater ja nach einer gewissen Zeit, mit euch darüber zu sprechen.
Alles Liebe und Gute,
Pit
(Beitrag nachträglich am 16., Juni. 2007 von pit editiert)
ich bins nochmal.
Ich meinte, helfen kann ich Dir nicht bei MS in Verbindung mit Demenz, welch eine Tragik in dieser Verbindung.
Ich kannte viele MS Kranke (Club Behinderter und ihrer Freunde) und sah meinen Vater an Krebs und Demenz sterben. Ich denke, der Verlauf der Krankheit ist bei beiden Arten ein ganz anderer.
Sicher findest Du in diesem Forum viele Tips. Ich bedaure noch heute, dass ich mich bei dem Hausarzt meines Vaters wegen helfender Medikamente (Risperdal) nicht früher durchgesetzt habe.
Alles Gute
Djinni
hallo pit,
ich danke euch sehr für eure guten Wünsche. Ich kenne die Diagnose nun seit drei Tagen und bin trotzdem noch fassungslos. Wieso bekommt ein Mensch zwei unheilbare Krankheiten?
Ich werde jetzt erstmal Informationen sammeln und hoffe, dass mir das beim Umgang mit der Krankheit hilft.
Liebe Grüße
Heike
warum ein Mensch so schwere Krankheiten bekommt werden wir vielleicht irgendwann einmal wissen.
Wichtig ist, die Fassungslosigkeit zu überwinden, die ärmel hochzukrempeln, das zu tun, was unbedingt zu tun ist.
auch wenn es sich noch so materiell anhört: sofort einen Antrag auf eine höhere Pflegestufe stellen und mit dem Hausarzt über die erforderlichen Medikamente sprechen.
LG Djinni
du wirst es kaum glauben: Mein Vater hat bis zum heutigen Tage keine Pflegestufe beantragt. Er möchte nichts "geschenkt" haben. Er findet es z. B. schrecklich im Krankenhaus zu sein, weil er dort lauter Kranke um sich hat. Rollstühle, Gehhilfen etc. sind ihm ein Greuel. Benutzt er nur im "äußersten" Notfall. Es ist also, wie du dir vorstellen kannst, nicht so ganz einfach mit ihm.
LG Heike
als mein Vater Krebs und Demenz bekam, haben wir in jeder Hinsicht schlimme Zeiten mitgemacht. Aber wie gesagt, jeder Fall liegt anders.
Versuch Deinem Vater klarzumachen, dass es kein Allmosen ist, sondern ein kleine Hilfe im Alltag.
Ich kenne die Sturheit von meinem Vater, was er nicht wollte, wollt er nicht, basta. Auch wenn es hundertmal zu seinem Besten war. Ich habe ihn meist überrumpelt. M.E. kannst Du den Antrag auf Pflegegeld stellen, wenn der medizinische Dienst kommt, ist es immer noch früh genug, ihm einen Tag vorher Bescheid zu geben. Hätte ich das bei meinem Vater anders gemacht, hätte er viel Stress gehabt.
Hast Du soviel Zeit, ein "Pflegetagebuch" zu führen, in dem Du den Zeitaufwand für die verschiedenen Pflegetätigkeiten notierst. Außerdem würde ich an Deiner Stelle beginnen, den Gesundheitszustand Deines Vaters zu dokumentieren. Ich bekam die Formulare von der Caritas.
LG Djinni
vielen Dank für die Informationen und Tipps. Ich werde mit meiner Mutter sprechen, um die Sache in Gang zu bringen.
LG Heike
mittlerweile war meine Mutter beim behandelnden Neurologen und hat ihm die Entlassungsbericht des Krankenhauses zukommen lassen. In einem persönlichen Gespräch teilte der Neurologe mit, dass er auch schon länger(!) den Verdacht hatte, dass eine beginnende Demenz vorliegt. Aber (!) mein Vater bekommt keine Medikamente. Das wäre nicht nötig, das ganze wäre ja noch im Anfangsstadium. Wie kann das sein, dass ein Arzt nichts unternehmen will. Da mein Vater selbst die Diagnose für falsch hält und eine Behandlung ablehnt, wird er kaum damit einverstanden sein den Arzt zu wechseln. Hast du einen Rat?
Danke und LG
Heike
auch das Problem des "bloß nicht den Arzt wechseln, was könnte der denn von mir denken" kenne ich zur Genüge. Als ich die massiven Probleme mit dem Hausarzt hatte, der meinem Vater z.B. nicht Risperdal verschreiben wollte, stand ich bei ihm alle Tage auf der Matte. Ich gebe zu, ich habe viel Zeit und Nerven dafür gebraucht.
Ich bin kein Mediziner, aber alleine von der Logik her würde ich sagen, gerade im Anfangsstadium ist es wichtig, die richtigen Medikamente zu finden.
Aber mir kommt gerade ein Gedanke, hier im Forum schrieb eine Fr. Dr. Dorothea Osenberg, die konnte man sogar privat bzw. über die Uni Bochum erreichen. Ich werde mal recherschieren und melde mich wieder.
Bis dann alles Gute
Djinni
die email lautet: dorothea.osenberg@rub.de
Bei mir war sie immer sehr freundlich und nahm sich trotz ihrer vielen Arbeit Zeit, auf meine Fragen zu antworten. Stell dich einfach als Nutzerin des Forums vor, ob sie Zeit hat und Dir antwortet, wird sich rausstellen.
LG Djinni
P.S.
Ansonsten würde ich Dir raten, Deinen Vater zu überlisten oder zu überrumpeln. Der Zweck heiligt schließlich die Mittel. Vielleicht findest Du einen Neurologen der bereit ist, einen Hausbesuch zu machen und sich als "guter Bekannter" von Dir vorstellt.
LG Djinni
vielen Dank für die die email-Adresse. Werde mein Glück versuchen. Im übrigen werde ich meiner Mutter raten, auch dem Hausarzt eine Kopie des Krankenhaus-Berichtes zu geben mit dem Hinweis auf die Demenz. Vielleicht ist dieser ja eher bereit, ein Medikament zu verschreiben.
Ich werde dir berichten. Es ist ganz schön, wenn man mal einen Ansprechpartner mit Erfahrung hat.
LG Heike