Funktionieren bei FTD
Wir haben nach quälenden, langen Jahren die Diagnose FTD bekommen. Mein Mann ist jetzt fast 64 Jahre alt und rückblickend wohl schon seit 8-9 Jahren erkrankt. Jetzt bekommt er endlich Medikamente, die ihn "händelbarer" machen, aber er verfällt erschreckend schnell. Das organisatorische bekomme ich ganz gut in Griff, aber ich muss aufpassen, dass ich die Gefühlsebene außen vor lasse. Sonst habe ich mich nicht mehr im Griff. Aber ich muss stark sein, für mich und unsere Kinder (20/18/18). Sie haben so lange unter der Situation gelitten und leiden immer noch. Wie meinten sie so treffend: die Krankheit hat uns unseren Vater, unsere Kindheit und Jugend geraubt. Hei! Und da bin doch trotzdem auch noch irgendwo ich! Ich bin doch erst 47! Hätte ich früher reagieren sollen? Hätte ich was ändern können? Was soll ich jetzt machen? Wie werde ich mit der Situation fertig? Von Allgemeinplätzen wie: Du schaffst das schon! Da musst du jetzt durch! Andere machen das auch! - habe ich die Nase voll. Sie führen nur dazu, dass ich mich noch schlechter fühle. Und verdammt einsam!
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Kommentare
Übrigens heißt eine meiner Töchter wie du, nur auf italienisch:Chiara-Salome Joy. Meine Jüngste (15 Monate) hat eine grobmotorische Entwicklungsverzögerung und ist heute wie ein Wunder 5 Schritte alleine gelaufen.Das war toll.
Wohnen deine Kinder noch bei dir im Haus?
Wer ist Halma ?
Wie bist du damit umgegangen, als du wustest, was dein Mann hat ? Bei uns stand erst der Verdach auf eine Psychose und die hätte ich glaube ich auch lieber genommen, aber nach 7 Wochen Uniklinik Münster kam dann leider dieser Sch... raus.Ich weiss nicht, wie lange ich das alles aushalten kann, irgendwie ist das alles so hoffnungslos! Ich weiss, viele Leute sagen, ich müsse dankbar sein, weil ich relativ gesunde Kinder habe, aber ich bin jetzt schon so kraftlos.Woher nimmst du die Kraft und was machst du mit deinen Gefühlen und Sehnsüchten?
Sorry, ich bin sehr neugierig, aber auch so ratlos!Ich würde mich freuen ,wenn ich ein wenig erfahren könnte, wie du mit einigen Dingen klarkommst.L.G. und für morgen viel Kraft ! nina
Ja, wie bin ich damit umgegangen. Ich habe immer noch meine Schwierigkeiten damit. Ich schwanke zwischen Wut, Trauer und Ohnmacht. Mein Mann kann gar nichts mehr machen. Er liegt nur auf dem Sofa und wartet darauf, dass ich ihm sage, was ansteht. Essen usw. Sein Zustand ist sehr tagesformabhängig. Er hat Tage, da geht es ihm relativ gut und andere, da kann er kaum Laufen und spricht sehr undeutlich. Auch fällt er immer wieder hin. Wir können gar nicht absehen, wie es weitergehen soll. Der MDK war da, bezüglich der Einstufung. Keine Pflegestufe und nur den Mindestbetrag an Betreuungsgeld. Jetzt überlegen wir Widerspruch einzulegen. Normalerweise arbeite ich im Dezember 4 Wochen durchgehend auf dem Weihnachtsmarkt. Wenn ich die Betreuung für meinen Mann nicht geregelt bekomme, muss ich absagen. Schade um den Job, das Geld und den Spaß, den es gemacht hat. Aber ich kann es nicht ändern. Lg Klara
Heute Abend hat er wieder so viele Dinge die gesagt und besprochen wurden vergessen.Es tut so weh!!!!
Mit der Pflegestufe Deines Mannes ist das ja eine Sauerrei.Wenn er doch leider so wenig kann steht ihm/Dir doch mehr zu.Du musst auf jeden Fall Widerspruch einlegen.Kann Dir da nicht auch Halma helfen?
Wenn ich mal fragen darf,was macht Deine Tochter in Indien? Finde ich ja ganz toll und mutig. Eine frühere Freundin ist auch nach Indien gegangen und arbeitet inofiziell als Missinarin und betreut eine Arbeit mit Prostituierten (die aussteigen wollen und dazu viel Hilfe brauchen).
Leider weint meine Kleine und ich muss sie mal stillen und ins Bett bringen.G.l.G. Nina
Was macht die Pflegestufe, bist Du schon weiter?
Ich habe heute mit meinem Kurantrag gekämpft und hoffe, ich bekomme sie genehmigt, ich bin so am Ende.Inzwischen habe ich jeden Tag nicht nur unerträgliche Rückenschmerzen, sondern jetzt ist mir die ganze Sache auch noch auf den Magen geschlanen.
Ich möchte so gerne mal mit Michaels Neurologen reden, doch dank Datenschutz nicht möglich. Ich verzweifel noch, denn ich weiss nicht,was ich von ihm verlangen kann und was nicht. Außerdem nimmt er nicht seine Tabletten.
Ich hoffe Du hast liebe Freunde, die Dich ein wenig auffangen können, wenn jetzt auch noch Deine Tochter so weit weg ist !
Habe gerade noch mal Deine erste Mail gelesen und musste weinen. Was können wir nur gegen unsere Einsamkeit machen? An manchen Tagen klappt es mit Michael einigermaßen, doch oft ist er irgendwo und redet so viel stuss. Dann kann ich nur noch zu Gott schreien und ihn um Hilfe bitten. Doch auch da fühle ich mich im Moment auch verlassen.
Ich verstehe einfach nicht, wieso ich mein Leben lang stänig die A...karte habe. Gut, dass wir Kinder haben und es sich lohnt für sie zu leben/kämpfen. Wie reagierten Deine "Großen" Kinder, als sie wussten, dass ihr Papa krank ist und "alles" nicht extra gemacht hat? Hast Du ihn im Nachhinein verteidigt oder was hast Du ihnen gesagt?
Schade, ich wollt gerne noch baden und Michael versprach nach den Kids sehen, doch geht er jetzt einfach ins Bett. Schade eigentlich. Dann halt nicht.
Wünschen Dir viel kraft für alles und grüß mal deine Tochter! L.G. Nina
Die Sache mit der Schweigepflicht ist wirklich ein großes Problem. Wenn dein Mann dem Arzt sagt, dass er mit dir in allen Belangen sprechen kann, ist das die beste Lösung. Er hat ja wohl nichts zu verheimlichen - oder?? Vielleicht kommst du auf diese Art weiter. Ich hatte auch größte Probleme mit den behandelnden Ärzten. Eine große überraschende Hilfe war der Hausarzt. Er hat sich meinen Standpunkt angehört und dann sich noch einmal daraufhin die Arztbericht durchgelesen. Beim Hausarzt laufen alle Berichte, auch die des Neurologen etc. zusammen. Er sollte dein erster und wichtigster Ansprechpartner sein. Teile ihm auch mit, dass dein Mann seine Tabletten nicht nimmt. Wobei es seine Entscheidung ist. Er kann nich dazu gezwungen werden. So paradox das auch ist.
Meine "großen" gehen eigentlich ganz vernünftig damit um. Sie haben auch Gespräche mit dem behandelnden Psychiater gehabt und konnten sich dort aussprechen und die Diagnose wurde ihnen erklärt. Dann hatten wir ein Familiengespräch bei HALMA, was uns auch gut getan hat. Außerdem haben wir ein tolles Verhältnis zu unserem Hausarzt (ein anderer, als der meines Mannes), der uns immer zur Seite steht. Meine Tochter und einer meiner Söhne hatten auch Gespräche bei einem Therapeuten. Sie sind natürlich viel älter als deine Kinder, was in diesem besonderen Fall von Vorteil ist. Sie verstehen und akzeptieren es, meistens. Manchmal müssen sie auch aus der Situation raus und erst mal Luft holen. Wenn er z.B. wieder gestürzt ist und sie heben ihn auf und er reagiert sehr ungehalten. Ich lobe sie halt im Namen meines Mannes, weil er dazu nicht mehr in der Lage ist. Von ihm kommen keine positiven Bestätigungen mehr. Aber ich war in den letzten Jahren schon immer der Ansprechpartner für die Kinder und der Prellbock in allen Situationen, so daß sich nicht viel geändert hat. Es fällt einfacher, da wir hinter seinem Verhalten jetzt die Erkrankung sehen können und keinen bösen Willen. Wir bemühen uns zumindest und meistens klappt es auch :-)
Soviel für heute. Ich freue mich, wieder von dir zu hören. Bis bald - Klara
Ich muss jetzt leider aufhören, das Baby stinkt und Michael nervt! Bis bald, lg Nina
Hoffentlich hast du ein friedliches Wochenende gehabt. Bei uns war es gut. Heute Mittag haben wir den Grill angemacht und es gab Steaks und Salat. Ein typisches Sommeressen. Die Mehrzahl der Familienangehörigen sind gute Fleischesser. Das macht es im Sommer einfach zu kochen. Du musst da noch viel flexibler sein mit deinen kleinen Flöhen. Morgen kommt meine Tochter wieder. Sie war für 5 Tage in England und hat dort eine Freundin besucht. Jetzt läuft der Countdown für die große Reise. Am Dienstag habe ich wieder Angehörigentreffen. Leider ist der Kurs dann vorbei. Aber vielleicht treffen wir uns so ab und zu einmal. Es war schon ein Highlight in der Woche für mich. Mal sehen was die neue Woche bringt. Halte dich tapfer und melde dich wieder, wenn du Zeit hast.
LG Klara
Hol mal tief Luft und genieße die freien Tage und unternimm mal was mit den Kindern, wenn es machbar ist. Geh ins Schwimmbad oder mach was kinderfreundliches zu essen. Nimm dir einen Babysitter und gehe mit einer Freundin ein Gläschen Wein trinken. Lass dir eine Wanne Wasser ein und bade mal genüßlich. Da tankst du auch Kraft für die nächsten Auseinandersetzungen. LG Klara
Hatte heute mit den Mädels einen schönen Nachmittag. Wir sind zu meiner Schwägerin gefahren, haben erst Anziehsachen zu einem Asylantenwohnheim nach Münster gebracht, waren dann in der Stadt spazieren, dann Eisessen (war leider nicht lecker ) und hinterher an einem tollen kleinem See mit nettem Strand.Jetzt nerven leider die Jungs , Michael ist noch unterwegs (hatten eine Party von der Arbeit aus und er hat nicht richtig geguckt, wann sein Zug fährt, so dass er jetzt noch am Bahnhof steht)und ich bin ziehmlich müde.Werde noch mit der Kleinen baden und dann dösen , bis Michael kommt.Bis bald,lg nina
Na ja. Bis bald. LG Klara
Frau Saxl gibt Dir, Klara gerne die E-Mail Adresse von Nina - und umgekehrt, Ihr müsst sie nur anschreiben.
Hat den Vorteil, dass Ihr Euch privat austauschen könnt und nicht alles übers Forum schreiben müsst.
Viele Grüße
V.
Danke für den Hinweis!
Viele Grüße Klara