Mutter mit 54 Jahren an Alzheimer-Demenz erkrankt
Hallo, ich heiße Sandra und bin 32 Jahre alt.
Ich wohne in Bayern.
Bei meiner Mama wurde im April 2013 die Diagnose Alzheimer-Demenz festgestellt.
Damals noch beginnend.
Nun ist fast ein Jahr vorbei und sie ist schon bei mittelschwer.
Wir wohnen zusammen in einem Haus, jeder aber in seiner eigenen Wohnung.
Ich wohne zusammen mit meinem Mann und unserer Tochter (3 Jahre alt) unten und meine Mama alleine oben.
Man muss dazu sagen, dass ich 2009 von Stuttgart nach Bayern gezogen bin.
Meine Mama kam 2011 nach und kaufte hier ein Haus, in das ich dann mit meiner Familie mit einzog.
Meine Mama hatte hier keine Arbeit (ab und zu mal), hat keine Freunde... Kurz gesagt, fühlt sich hier nicht wohl und hat nie richtig Fuß gefasst.
Jeden Tag kommt der Satz: "Ich geh nach Stuttgart zurück. Ich fühle mich hier nicht wohl!"
Nun weiß ich nicht mehr weiter......
Ich bin voll dabei wohne mit ihr unter einem Dach.
Ich kann aber nimmer !!
Ich habe meiner Mama vorgeschlagen, dass ich sie in ne Tagespflege (2x die Woche) gebe oder dass jemand vom Caritas ect. 2-3 mal die Woche vorbei kommt und sich mit ihr beschäftigt. Das will sie nicht !!
Sie sagt immer, dass sie ja noch alles alleine kann.
Kann sie aber nicht mehr !!
Sie hat Pflegestufe 0 bekommen.
Ich muss mit ihr Behördengänge machen, zum Arzt fahren, Überweisungen tätigen, usw.
Sie kann nicht ja nicht mal mehr alleine was zu Essen kochen (stellt den Topf mit rohem Fleisch und Butter in den kalten Backofen...)
Sie hat auch ne einseitige Ernährung (Brot, Käse, Joghurt, Wasser).
Ich hab ne kleine Tochter und mein eigenes Leben! Ich kann mich nicht 24 Std. um meine Mama kümmern.
Aber gegen ne Tagespflege, ect. sträubt sie sich wie verrückt !! DAS WILL SIE NICHT!
Da ich in psychologischer Behandlung bin (aus nem mit unter anderem Grund) meinte meine Therapeutin, dass es besser wäre, meine Mama in Stuttgart (ihrer gewohnten Umgebung, in der sie sich wohlfühlt) in eine WG oder ähnliches zu tun.
Gestern äußerte meine Mama den Satz, dass sie ihr Haus verkaufen will und woanders hin geht. Weiß aber selber nicht wohin.
Ohman ich bin momentan so überfordert mit der Gesamtsituation, dass ich gar nicht weiß wo vorne und hinten ist. Ich kann nimmer!!
Meine Mama ist doch noch so jung.... Ich kann sie doch nicht in ein Heim mit 70/80jährigen stecken....
Ich weiß momentan echt nicht mehr weiter. :-(
Würde mich sehr über einen Erfahrungsaustausch freuen. Evtl. mit Gleichaltrigen.
Alles liebe Sandra
Ich wohne in Bayern.
Bei meiner Mama wurde im April 2013 die Diagnose Alzheimer-Demenz festgestellt.
Damals noch beginnend.
Nun ist fast ein Jahr vorbei und sie ist schon bei mittelschwer.
Wir wohnen zusammen in einem Haus, jeder aber in seiner eigenen Wohnung.
Ich wohne zusammen mit meinem Mann und unserer Tochter (3 Jahre alt) unten und meine Mama alleine oben.
Man muss dazu sagen, dass ich 2009 von Stuttgart nach Bayern gezogen bin.
Meine Mama kam 2011 nach und kaufte hier ein Haus, in das ich dann mit meiner Familie mit einzog.
Meine Mama hatte hier keine Arbeit (ab und zu mal), hat keine Freunde... Kurz gesagt, fühlt sich hier nicht wohl und hat nie richtig Fuß gefasst.
Jeden Tag kommt der Satz: "Ich geh nach Stuttgart zurück. Ich fühle mich hier nicht wohl!"
Nun weiß ich nicht mehr weiter......
Ich bin voll dabei wohne mit ihr unter einem Dach.
Ich kann aber nimmer !!
Ich habe meiner Mama vorgeschlagen, dass ich sie in ne Tagespflege (2x die Woche) gebe oder dass jemand vom Caritas ect. 2-3 mal die Woche vorbei kommt und sich mit ihr beschäftigt. Das will sie nicht !!
Sie sagt immer, dass sie ja noch alles alleine kann.
Kann sie aber nicht mehr !!
Sie hat Pflegestufe 0 bekommen.
Ich muss mit ihr Behördengänge machen, zum Arzt fahren, Überweisungen tätigen, usw.
Sie kann nicht ja nicht mal mehr alleine was zu Essen kochen (stellt den Topf mit rohem Fleisch und Butter in den kalten Backofen...)
Sie hat auch ne einseitige Ernährung (Brot, Käse, Joghurt, Wasser).
Ich hab ne kleine Tochter und mein eigenes Leben! Ich kann mich nicht 24 Std. um meine Mama kümmern.
Aber gegen ne Tagespflege, ect. sträubt sie sich wie verrückt !! DAS WILL SIE NICHT!
Da ich in psychologischer Behandlung bin (aus nem mit unter anderem Grund) meinte meine Therapeutin, dass es besser wäre, meine Mama in Stuttgart (ihrer gewohnten Umgebung, in der sie sich wohlfühlt) in eine WG oder ähnliches zu tun.
Gestern äußerte meine Mama den Satz, dass sie ihr Haus verkaufen will und woanders hin geht. Weiß aber selber nicht wohin.
Ohman ich bin momentan so überfordert mit der Gesamtsituation, dass ich gar nicht weiß wo vorne und hinten ist. Ich kann nimmer!!
Meine Mama ist doch noch so jung.... Ich kann sie doch nicht in ein Heim mit 70/80jährigen stecken....
Ich weiß momentan echt nicht mehr weiter. :-(
Würde mich sehr über einen Erfahrungsaustausch freuen. Evtl. mit Gleichaltrigen.
Alles liebe Sandra
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Kommentare
du bisst wirklich in einer schwierigen Situation! Einerseits hast du deine eigene Familie, eigene Probleme, die du therapeutisch bearbeitest, andererseits hat deine Mutter eine sehr schwerwiegende Erkrankung, die sie im Grunde handlungsunfähig macht.
Zudem setzt sie dich unter Druck, das Haus verkaufen zu wollen und damit auch dir dein Zuhause zu nehmen.
Ich denke, deine Mutter merkt genau, dass sie ein gewaltiges Problem hatte, das sie vorher, in Stuttgart nicht hatte. Deshalb würde sie gerne flüchten, in der Hoffnung, in Stuttgart wird alles besser.
Selbstverständlich wird in Stuttgart gar nichts besser, auch dort wird sie mit den Einschränkungen ihrer Erkrankung leben müssen. Das kann sie alleine sicher nicht mehr.
Hast du dir von deiner Mutter eine Vorsorgevollmacht unterschrieben lassen? Falls nicht, solltest du das schnellstens nachholen. Damit bist du in ihrem Sinne handlungsfähig, kannst sie vor nachteiligen Geschäften schützen, z.B. übereilter Verkauf des Hauses zu einem schlechten Preis usw. Wenn du dir nicht sicher bist, welches Formular du da nehmen sollst, dann suche entweder einen Anwalt auf, oder eine Angehörigenberatung. Auch eine Betreuungsstelle, z.B. bei Caritas oder Diakonie wäre die richtige Anlaufstelle. Letztlich sicherst du auch dir damit ab, dass sie das Haus einfach verkauft und du in Zugzwang kommst.
Dann bin ich der Meinung, dass es so weit ist, dass du die Entscheidungen treffen solltest. Deine Mama ist dazu leider nicht mehr in der Lage. Schicke sie einfach zu ein paar Probetagen in die Tagesbetreuung. Da kann sie dann hinterher sagen, wie es ihr gefallen hat. Du brauchst Entlastung, und die bekommst du, wenn deine Mutter ein paar Tage in der Woche fremdbetreut wird. Genauso ist die andere Idee mit der Betreuung zu Hause wirklich gut. Ich würde an deiner Stelle alles beide kombinieren. Lade die Damen einfach mal ein, verkaufe es als Besuch...vielleicht findet sie sehr schnell daran Gefallen. Gar nicht viel fragen, einfach machen! Ist sicher nicht leicht, weil man es normalerweise anders macht, aber die Demenz erlaubt kein anders Handeln.
Ich hoffe, ich konnte dir ein paar Gedankenanstöße geben.
Alles Gute für dich und deine Familie,
Lola
Habe deinen Beitrag gelesen und mir (36Jahre) geht es ähnlich. Bei meiner Mama ist vor einem Jahr die Diagnose Alzheimer gestellt worden und nun sind beide Eltern in meine Nähe gezogen, was toll ist, mich aber an meine Grenzen bringt. Ich "betreue" nun meinen Sohn und meine Eltern und gehe mal nebenbei arbeiten. Keine Ahnung wie ich das auf Dauer schaffen soll.
Es hilft mir immer zu wissen, dass ich nicht allein bin mit diesem Problem, weshalb ich bei einer Angehörigengruppe für Alzheimer teilgenommen habe. Der für mich hilfreichste Rat der teilnehmenden Psychologin dort war nicht zu sehr in der Zukunft zu verweilen. Das Leben ist heute und wir kennen die Zukunft nicht und wissen nicht, was passieren wird. Somit versuche ich das heute zu geniessen und freue mich meine Eltern nun endlich in der Nähe zu haben und Zeit mit Ihnen verbringen zu können.
Liebe Grüsse
Claudia
ich bin Redakteurin der Frauenzeitschrift Maxi. Wir planen gerade einen Report zum Thema Alzheimer – um mehr über die Krankheit aufzuklären und anderen Betroffenen zu helfen.
Bei der Recherche bin ich hier im Forum auf deine Geschichte aufmerksam geworden. Hättest du Lust, mir für den Report ein bisschen mehr darüber zu erzählen? Ein Interview mit dir würde die Geschichte sicher sehr bereichern.
Wenn du magst, melde dich gerne bei mir: corinna.siepenkort@maxi.de
Ich würde mich sehr freuen von dir zu hören.
Viele Grüße,
Corinna Siepenkort
habe Deine Geschichte gelesen.
Tip: Egal wo Deine Mutter wohnt, irgendwann will sie nach Hause, egal wo sie wohnt.
Duch die Erkrankung ziehen sich auch alte Freunde, Bekannte und Verwandte allmählich zurück.
Versuch Dir ein Netzwerk zu schaffen: 2-3x pro Woche Unterbringung in einer Tagespflege evt. mit Hol- und Bringdienst. Hol Dir Infos vom Pflegestützpunkt, nimm die Nachbarschaftshilfe in Anspruch, hole Dir Unterstützung zur Pflegestufe, evtl. Formulierung des Einspruchs zur Ablehnung beim Pflegestützpunkt, weihe alle die mit Deiner Mama Umgang haben ein, gehe mit dem Problem offensiv um. Nimm Dir immer wieder Auszeiten für Dich selbst - und versuch kein schlechtes Gewissen zu haben - .
LG Moni
Mein Mann war auch erst 53 Jahre, als wir die Diagnose Alzheimer erhalten haben.
Hilfe und Unterstützung gab und gibt es vom Pflegestützpunkt, sie waren und sind immer eine große Hilfe.
Meinen Mann konnte ich auch nicht dazu bewegen in eine Tagespflege zu gehen. Er wollte nicht bleiben und wurde aggressiv.
Wie geht es Ihnen heute?
Ich vermisse im Forum, daß sich keiner mehr meldet, wie die gegenwärtige Situation ist.
Schade!!!!
Liebe Grüße von der Ehefrau
Gerne können wir uns austauschen.
Ich wünsch dir viel Kraft.
ich habe in den vergangenen Tagen viel Zeit in diesem Forum verbracht und viele Geschichten gelesen, die mich wirklich berührt haben. Vor allem die Schilderungen von jungen Erwachsenen wie euch, die sich um einen Angehörigen kümmern, weil dieser an Demenz erkrankt ist, haben mich sehr bewegt.
Tatsächlich beschäftige ich mich gerade intensiv mit dem Thema "Junge Erwachsene als pflegende Angehörige". Ich bin Journalistin und arbeite aktuell für das Magazin NEON. Für eine unsere nächsten Ausgaben würde ich sehr gerne eine Geschichte über dieses Thema schreiben - also über junge Erwachsene, die ein Elternteil pflegen. Ich bin überzeugt, dass dieses Thema an Relevanz gewinnt, und dass sich gerade die NEON-Leser (ca. 18- bis 35-Jährige) damit auseinandersetzen sollten, eben weil Demenz auch schon bei der Generation ihrer (oder unserer - ich gehöre auch noch zu dieser Altersgruppe) Eltern auftreten kann. Eine Tatsache, die vielen so glaube ich nicht bewusst ist.
Für meine Geschichte suche ich nun nach jungen Erwachsenen, die bereit sind, mir ihre Geschichte und Erfahrungen zu schildern. Daraus würde ich dann gerne eine sogenannte Protokollgeschichte schreiben. D.h. ich nehme die Aussagen und Erzählungen auf und schreibe den Text dann auf Basis dieser wörtlichen Zitate. Vor Abdruck wird alles noch einmal zur Autorisierung rausgegeben.
Mir ist durchaus bewusst, dass es wahrscheinlich schwer fällt, über dieses Thema zu sprechen. Gleichzeitig bin ich aber überzeugt, dass man mehr über junge pflegende Angehörige sprechen und schreiben sollte!
Deshalb würde ich mich wirklich freuen, wenn jemand von euch mir seine/ihre Geschichte erzählen möchte.
Ihr könnt auch gerne mehr Fragen zu dem Artikel stellen - entweder hier im Forum oder per E-Mail oder Telefon (siehe unten).
Herzliche Grüße,
Sophia Schirmer
Textredaktion
Stern Medien GmbH
NEON Redaktion
Am Baumwall 11
20459 Hamburg
Telefon +49 (0) 40 / 3703 – 6573
Telefax +49 (0) 40 / 3703 - 5679
E-Mail text-2neonde
http://www.NEON.de
ich finde es toll dass mehr über das Thema berichtet wird. Viele Menschen können mit diesen Themen überhaupt nicht umgehen und sind überfordert.
Mittlerweile gehöre ich nicht mehr zu der Gruppe der pflegenden Angehörigen. Meine Mutter ist Ende des letzten Jahres gestorben. Daher könnte ich dir da nur von Erfahrungen berichten und nicht von meiner aktuellen Situation.
Liebe Grüße
Lisa
mein herzliches Beileid. Und vielen Dank für deine Nachricht!
Ich würde sehr gerne mit dir sprechen - gerade weil du aus einer anderen Situation heraus erzählen kannst! Wärest du denn bereit, mir von deinen Erfahrungen zu berichten?
Liebe Grüße,
Sophia
ich würde gerne eine Nacht drüber schlafen. Kann ich mich dann per Mail bei dir melden?
Gruß Lisa
na klar! Schreib mir einfach, wenn du dich entschieden hast, eine E-Mail.
Das kann auch erst in ein paar Tagen sein oder so. Das ist überhaupt kein Problem!
Liebe Grüße,
Sophia
erst einmal muss ich sagen, dass ich sehr glücklich darüber bin, diesen Eintrag hier gefunden zu haben. Vielen Dank dafür!
Ich bin selbst Tochter einer Mutter die vor 9 Jahren mit 53 Jahren an Alzheimer-Demenz erkrankt ist. Ich selbst war damals 25 Jahre alt, ledig, ohne Geschwister oder sonstigen familiären Beistand. Da ich in den letzten Jahren einiges durchgemacht habe, möchte ich hier meine Erfahrungen und Erkenntnisse mit euch teilen – in der Hoffnung, dass es ein kleines bisschen weiterhilft.
Umgang mit Mama – in den ersten Jahren der Erkrankung
Ich war oft sehr ungeduldig und manchmal auch böse mit ihr, da ich einfach nicht akzeptieren konnte, dass sie gewisse Dinge einfach nicht mehr konnte oder sie sich komisch verhielt. Hinzu kam die generelle Überforderung allein mit dieser schrecklichen Situation zu sein. Im Nachhinein tut mir das schrecklich leid, aber ich weiß auch, dass man nicht zu streng mit sich selbst sein darf. Hätte ich nachträglich einen Tipp an mich würde dieser wie folgt laut: Sei geduldiger mit deiner Mama und ihrem Verhalten (es ist die Krankheit und kein böser Wille deiner Mama) und versuche entspannt an Situationen heranzugehen. Hier hätten vermutlich Entspannungstechniken, Yoga o.ä. geholfen oder einfach mal einen Gang im Job runter zuschalten (habe im Job meine Flucht gesucht). Mehr gemeinsame Zeit wünsche ich mir im Nachhinein...
Was ich vergessen habe zu fragen
Da meine Mama mit der Einnahme ihrer Tabletten der Meinung war sie sei nicht krank, habe ich sie in dem Glauben gelassen und ihr nur immer wieder gesagt „Ich kümmere mich um dich, mach dir keine Sorgen.“ Ich habe sie also nie gefragt wie es ihr mit der Erkrankung geht oder wie sie sich fühlt. Oder auch was sie sich für den weiteren Verlauf wünscht. Welche Art der Unterbringung sie bevorzugen würde? Welches vielleicht auch Maßnahmen wären, die sie ablehnt? Etc. Natürlich geht das nur in einem sehr frühen Stadium der Erkrankung. Aber alles allein entscheiden zu müssen, ohne zu wissen was sie gewollt hätte, ist alles andere als einfach.
Entscheidungen treffen – auch ohne Zustimmung
Die schlimmsten Momente in dieser Zeit waren die Entscheidungen die zu ihrer eigenen Sicherheit getroffen werden mussten. Das find mit dem Wegnehmen des Autos an. Meine Mama hat mich zwei Wochen lang jeden Tag angerufen, mich beschimpft ich hätte ihr ihr Auto weggenommen und noch dazu hat sie schrecklich geweint. Ich war ganz kurz davor ihr das Auto wieder hinzustellen, weil ich es nicht ertragen konnte. Eine Freundin meiner Mutter hat ihr dann erklärt, dass es doch besser ist, wenn ich das Auto bekäme, weil ich dann nicht mehr mit der Bahn fahren müsste. Ab da an war es dann ok. (Zur Erklärung: Ich wohne in Hamburg und meine Mama hat ca. 3 Std. weiter weg gewohnt. Ich bin alle 14 Tage zu ihr gefahren um mich um alles zu kümmern. Haushalt, Wäsche, Einkaufen, Vorkochen, Körperpflege, etc.)
Der nächste Albtraum war dann die Erkenntnis, dass Mama nicht mehr allein wohnen kann. Da ich selbst wie erwähnt berufstätig bin und keine barrierefreie, große Wohnung bewohne, musste ein Pflegeheim her. Ich habe mich dann für eines entschieden, dass neben der Bezahlbarkeit auch ein passendes Umfeld geboten hat. Meine Mama in eine Großstadt zu holen, hätte sie gnadenlos überfordert. Also habe ich die bisherige Fahrtzeit von 3Std. auf 40 Minuten reduziert und ihr ein Domizil auf dem Land ausgesucht (mit Katzen auf dem Hof, die sie so sehr geliebt hat). Obwohl sie immer beteuert hat, dass sie nicht ausziehen möchte, ging das dann doch leichter für sie als gedacht. Ich habe sie in den ersten Wochen sehr oft besucht um ihr die Eingewöhnung zu erleichtern. Und sie hat mich jeden Tag mehrmals angerufen, auch wenn sie zu diesem Zeitpunkt nicht mehr gut sprechen konnte.
Über das Thema „Heimsuche“ kann ich gerne separat noch mal berichten. So viel vorweg: Es ist ein Dschungel für den es keine Karte gibt. Ebenso über das Thema „medizinische Entscheidungen“.
Es gibt sicher noch viel zu berichten, aber ein Forum ist wohl kein Roman ;-)
Wenn das hier abgeklärt klingen sollte, kann ich euch sagen dem ist nicht so. Auch nach 9 Jahren ist es einfach nur furchtbar, tut saumäßig weh und bringt mich regelmäßig zum Weinen. Ich vermisse sie so sehr und habe ein so tiefes Mitgefühl für sie, dass es mich manchmal fast um den Verstand bringt. Ich lasse mich therapeutisch begleiten, was den Zweck erfüllt, einfach mal reden zu können ohne permanent Partner und Freunde damit zu belasten. Angehörigengruppen habe ich auch mal besucht, allerdings bringt mir das nichts, da ich bisher niemanden getroffen habe, der ein Elternteil so früh an diese beschissene Krankheit verloren hat.
Daher freue ich mich über den Austausch mit euch...
Liebe Grüße
Franzi
erst einmal muss ich sagen, dass ich sehr glücklich darüber bin, diesen Eintrag hier gefunden zu haben. Vielen Dank dafür!
Ich bin selbst Tochter einer Mutter die vor 9 Jahren mit 53 Jahren an Alzheimer-Demenz erkrankt ist. Ich selbst war damals 25 Jahre alt, ledig, ohne Geschwister oder sonstigen familiären Beistand. Da ich in den letzten Jahren einiges durchgemacht habe, möchte ich hier meine Erfahrungen und Erkenntnisse mit euch teilen – in der Hoffnung, dass es ein kleines bisschen weiterhilft.
Umgang mit Mama – in den ersten Jahren der Erkrankung
Ich war oft sehr ungeduldig und manchmal auch böse mit ihr, da ich einfach nicht akzeptieren konnte, dass sie gewisse Dinge einfach nicht mehr konnte oder sie sich komisch verhielt. Hinzu kam die generelle Überforderung allein mit dieser schrecklichen Situation zu sein. Im Nachhinein tut mir das schrecklich leid, aber ich weiß auch, dass man nicht zu streng mit sich selbst sein darf. Hätte ich nachträglich einen Tipp an mich würde dieser wie folgt laut: Sei geduldiger mit deiner Mama und ihrem Verhalten (es ist die Krankheit und kein böser Wille deiner Mama) und versuche entspannt an Situationen heranzugehen. Hier hätten vermutlich Entspannungstechniken, Yoga o.ä. geholfen oder einfach mal einen Gang im Job runter zuschalten (habe im Job meine Flucht gesucht). Mehr gemeinsame Zeit wünsche ich mir im Nachhinein...
Was ich vergessen habe zu fragen
Da meine Mama mit der Einnahme ihrer Tabletten der Meinung war sie sei nicht krank, habe ich sie in dem Glauben gelassen und ihr nur immer wieder gesagt „Ich kümmere mich um dich, mach dir keine Sorgen.“ Ich habe sie also nie gefragt wie es ihr mit der Erkrankung geht oder wie sie sich fühlt. Oder auch was sie sich für den weiteren Verlauf wünscht. Welche Art der Unterbringung sie bevorzugen würde? Welches vielleicht auch Maßnahmen wären, die sie ablehnt? Etc. Natürlich geht das nur in einem sehr frühen Stadium der Erkrankung. Aber alles allein entscheiden zu müssen, ohne zu wissen was sie gewollt hätte, ist alles andere als einfach.
Entscheidungen treffen – auch ohne Zustimmung
Die schlimmsten Momente in dieser Zeit waren die Entscheidungen die zu ihrer eigenen Sicherheit getroffen werden mussten. Das find mit dem Wegnehmen des Autos an. Meine Mama hat mich zwei Wochen lang jeden Tag angerufen, mich beschimpft ich hätte ihr ihr Auto weggenommen und noch dazu hat sie schrecklich geweint. Ich war ganz kurz davor ihr das Auto wieder hinzustellen, weil ich es nicht ertragen konnte. Eine Freundin meiner Mutter hat ihr dann erklärt, dass es doch besser ist, wenn ich das Auto bekäme, weil ich dann nicht mehr mit der Bahn fahren müsste. Ab da an war es dann ok. (Zur Erklärung: Ich wohne in Hamburg und meine Mama hat ca. 3 Std. weiter weg gewohnt. Ich bin alle 14 Tage zu ihr gefahren um mich um alles zu kümmern. Haushalt, Wäsche, Einkaufen, Vorkochen, Körperpflege, etc.)
Der nächste Albtraum war dann die Erkenntnis, dass Mama nicht mehr allein wohnen kann. Da ich selbst wie erwähnt berufstätig bin und keine barrierefreie, große Wohnung bewohne, musste ein Pflegeheim her. Ich habe mich dann für eines entschieden, dass neben der Bezahlbarkeit auch ein passendes Umfeld geboten hat. Meine Mama in eine Großstadt zu holen, hätte sie gnadenlos überfordert. Also habe ich die bisherige Fahrtzeit von 3Std. auf 40 Minuten reduziert und ihr ein Domizil auf dem Land ausgesucht (mit Katzen auf dem Hof, die sie so sehr geliebt hat). Obwohl sie immer beteuert hat, dass sie nicht ausziehen möchte, ging das dann doch leichter für sie als gedacht. Ich habe sie in den ersten Wochen sehr oft besucht um ihr die Eingewöhnung zu erleichtern. Und sie hat mich jeden Tag mehrmals angerufen, auch wenn sie zu diesem Zeitpunkt nicht mehr gut sprechen konnte.
Über das Thema „Heimsuche“ kann ich gerne separat noch mal berichten. So viel vorweg: Es ist ein Dschungel für den es keine Karte gibt. Ebenso über das Thema „medizinische Entscheidungen“.
Es gibt sicher noch viel zu berichten, aber ein Forum ist wohl kein Roman ;-)
Wenn das hier abgeklärt klingen sollte, kann ich euch sagen dem ist nicht so. Auch nach 9 Jahren ist es einfach nur furchtbar, tut saumäßig weh und bringt mich regelmäßig zum Weinen. Ich vermisse sie so sehr und habe ein so tiefes Mitgefühl für sie, dass es mich manchmal fast um den Verstand bringt. Ich lasse mich therapeutisch begleiten, was den Zweck erfüllt, einfach mal reden zu können ohne permanent Partner und Freunde damit zu belasten. Angehörigengruppen habe ich auch mal besucht, allerdings bringt mir das nichts, da ich bisher niemanden getroffen habe, der ein Elternteil so früh an diese beschissene Krankheit verloren hat.
Daher freue ich mich über den Austausch mit euch...
Liebe Grüße
Franzi
Hallo Franzi,
ich selbst war Betroffene und leite eine Selbsthilfegruppe in Rheinland-Pfalz. Habe ein Buch geschrieben u.a. über die Demenz meiner Mutter, um diese Grausamkeiten zu verarbeiten und halte Lesungen und Vorträge. Erkrankt waren Eltern und Großeltern. Ich biete in meiner Selbsthilfegruppe die Möglichkeit das Erlebte niederzuschreiben, hierzu habe ich eine Schreibwerkstatt gegründet. Wenn eine Gruppe nicht für Dich in Frage kommt, versuch das Erlebte beim Schreiben zu verarbeiten. Vielleicht hilft Dir das besser alles aufzuarbeiten.
LG Validation
erst einmal muss ich sagen, dass ich sehr glücklich darüber bin, diesen Eintrag hier gefunden zu haben. Vielen Dank dafür!
Ich bin selbst Tochter einer Mutter die vor 9 Jahren mit 53 Jahren an Alzheimer-Demenz erkrankt ist. Ich selbst war damals 25 Jahre alt, ledig, ohne Geschwister oder sonstigen familiären Beistand. Da ich in den letzten Jahren einiges durchgemacht habe, möchte ich hier meine Erfahrungen und Erkenntnisse mit euch teilen – in der Hoffnung, dass es ein kleines bisschen weiterhilft.
Umgang mit Mama – in den ersten Jahren der Erkrankung
Ich war oft sehr ungeduldig und manchmal auch böse mit ihr, da ich einfach nicht akzeptieren konnte, dass sie gewisse Dinge einfach nicht mehr konnte oder sie sich komisch verhielt. Hinzu kam die generelle Überforderung allein mit dieser schrecklichen Situation zu sein. Im Nachhinein tut mir das schrecklich leid, aber ich weiß auch, dass man nicht zu streng mit sich selbst sein darf. Hätte ich nachträglich einen Tipp an mich würde dieser wie folgt laut: Sei geduldiger mit deiner Mama und ihrem Verhalten (es ist die Krankheit und kein böser Wille deiner Mama) und versuche entspannt an Situationen heranzugehen. Hier hätten vermutlich Entspannungstechniken, Yoga o.ä. geholfen oder einfach mal einen Gang im Job runter zuschalten (habe im Job meine Flucht gesucht). Mehr gemeinsame Zeit wünsche ich mir im Nachhinein...
Was ich vergessen habe zu fragen
Da meine Mama mit der Einnahme ihrer Tabletten der Meinung war sie sei nicht krank, habe ich sie in dem Glauben gelassen und ihr nur immer wieder gesagt „Ich kümmere mich um dich, mach dir keine Sorgen.“ Ich habe sie also nie gefragt wie es ihr mit der Erkrankung geht oder wie sie sich fühlt. Oder auch was sie sich für den weiteren Verlauf wünscht. Welche Art der Unterbringung sie bevorzugen würde? Welches vielleicht auch Maßnahmen wären, die sie ablehnt? Etc. Natürlich geht das nur in einem sehr frühen Stadium der Erkrankung. Aber alles allein entscheiden zu müssen, ohne zu wissen was sie gewollt hätte, ist alles andere als einfach.
Entscheidungen treffen – auch ohne Zustimmung
Die schlimmsten Momente in dieser Zeit waren die Entscheidungen die zu ihrer eigenen Sicherheit getroffen werden mussten. Das find mit dem Wegnehmen des Autos an. Meine Mama hat mich zwei Wochen lang jeden Tag angerufen, mich beschimpft ich hätte ihr ihr Auto weggenommen und noch dazu hat sie schrecklich geweint. Ich war ganz kurz davor ihr das Auto wieder hinzustellen, weil ich es nicht ertragen konnte. Eine Freundin meiner Mutter hat ihr dann erklärt, dass es doch besser ist, wenn ich das Auto bekäme, weil ich dann nicht mehr mit der Bahn fahren müsste. Ab da an war es dann ok. (Zur Erklärung: Ich wohne in Hamburg und meine Mama hat ca. 3 Std. weiter weg gewohnt. Ich bin alle 14 Tage zu ihr gefahren um mich um alles zu kümmern. Haushalt, Wäsche, Einkaufen, Vorkochen, Körperpflege, etc.)
Der nächste Albtraum war dann die Erkenntnis, dass Mama nicht mehr allein wohnen kann. Da ich selbst wie erwähnt berufstätig bin und keine barrierefreie, große Wohnung bewohne, musste ein Pflegeheim her. Ich habe mich dann für eines entschieden, dass neben der Bezahlbarkeit auch ein passendes Umfeld geboten hat. Meine Mama in eine Großstadt zu holen, hätte sie gnadenlos überfordert. Also habe ich die bisherige Fahrtzeit von 3Std. auf 40 Minuten reduziert und ihr ein Domizil auf dem Land ausgesucht (mit Katzen auf dem Hof, die sie so sehr geliebt hat). Obwohl sie immer beteuert hat, dass sie nicht ausziehen möchte, ging das dann doch leichter für sie als gedacht. Ich habe sie in den ersten Wochen sehr oft besucht um ihr die Eingewöhnung zu erleichtern. Und sie hat mich jeden Tag mehrmals angerufen, auch wenn sie zu diesem Zeitpunkt nicht mehr gut sprechen konnte.
Über das Thema „Heimsuche“ kann ich gerne separat noch mal berichten. So viel vorweg: Es ist ein Dschungel für den es keine Karte gibt. Ebenso über das Thema „medizinische Entscheidungen“.
Es gibt sicher noch viel zu berichten, aber ein Forum ist wohl kein Roman ;-)
Wenn das hier abgeklärt klingen sollte, kann ich euch sagen dem ist nicht so. Auch nach 9 Jahren ist es einfach nur furchtbar, tut saumäßig weh und bringt mich regelmäßig zum Weinen. Ich vermisse sie so sehr und habe ein so tiefes Mitgefühl für sie, dass es mich manchmal fast um den Verstand bringt. Ich lasse mich therapeutisch begleiten, was den Zweck erfüllt, einfach mal reden zu können ohne permanent Partner und Freunde damit zu belasten. Angehörigengruppen habe ich auch mal besucht, allerdings bringt mir das nichts, da ich bisher niemanden getroffen habe, der ein Elternteil so früh an diese beschissene Krankheit verloren hat.
Daher freue ich mich über den Austausch mit euch...
Liebe Grüße
Franzi
Hallo Franzi,
ich selbst war Betroffene und leite eine Selbsthilfegruppe in Rheinland-Pfalz. Habe ein Buch geschrieben u.a. über die Demenz meiner Mutter, um diese Grausamkeiten zu verarbeiten und halte Lesungen und Vorträge. Erkrankt waren Eltern und Großeltern. Ich biete in meiner Selbsthilfegruppe die Möglichkeit das Erlebte niederzuschreiben, hierzu habe ich eine Schreibwerkstatt gegründet. Wenn eine Gruppe nicht für Dich in Frage kommt, versuch das Erlebte beim Schreiben zu verarbeiten. Vielleicht hilft Dir das besser alles aufzuarbeiten.
LG Validation
Hallo,
lieben Dank für deine Antwort! Darf ich fragen wie dein Buch heißt? Ja bei mir waren neben meiner Mama auch meine Oma und die Schwester meiner Oma erkrankt. Der Verdacht eines Gendefektes liegt also irgendwie nah. Aber getestet wurde bisher niemand von uns. Ich beschäftige mich gerade mit der Frage, ob ich das tun sollte oder nicht...
Eine Gruppe kommt durchaus für mich in Frage, allerdings keine bei der die Betroffenen und demnach auch die Angehörigen 70+ sind. Schreiben hilft auch schon ein bisschen. Wie genau funktioniert deine Schreibwerkstatt in deiner Gruppe?
Liebe Grüße
Franzi
erst einmal muss ich sagen, dass ich sehr glücklich darüber bin, diesen Eintrag hier gefunden zu haben. Vielen Dank dafür!
Ich bin selbst Tochter einer Mutter die vor 9 Jahren mit 53 Jahren an Alzheimer-Demenz erkrankt ist. Ich selbst war damals 25 Jahre alt, ledig, ohne Geschwister oder sonstigen familiären Beistand. Da ich in den letzten Jahren einiges durchgemacht habe, möchte ich hier meine Erfahrungen und Erkenntnisse mit euch teilen – in der Hoffnung, dass es ein kleines bisschen weiterhilft.
Umgang mit Mama – in den ersten Jahren der Erkrankung
Ich war oft sehr ungeduldig und manchmal auch böse mit ihr, da ich einfach nicht akzeptieren konnte, dass sie gewisse Dinge einfach nicht mehr konnte oder sie sich komisch verhielt. Hinzu kam die generelle Überforderung allein mit dieser schrecklichen Situation zu sein. Im Nachhinein tut mir das schrecklich leid, aber ich weiß auch, dass man nicht zu streng mit sich selbst sein darf. Hätte ich nachträglich einen Tipp an mich würde dieser wie folgt laut: Sei geduldiger mit deiner Mama und ihrem Verhalten (es ist die Krankheit und kein böser Wille deiner Mama) und versuche entspannt an Situationen heranzugehen. Hier hätten vermutlich Entspannungstechniken, Yoga o.ä. geholfen oder einfach mal einen Gang im Job runter zuschalten (habe im Job meine Flucht gesucht). Mehr gemeinsame Zeit wünsche ich mir im Nachhinein...
Was ich vergessen habe zu fragen
Da meine Mama mit der Einnahme ihrer Tabletten der Meinung war sie sei nicht krank, habe ich sie in dem Glauben gelassen und ihr nur immer wieder gesagt „Ich kümmere mich um dich, mach dir keine Sorgen.“ Ich habe sie also nie gefragt wie es ihr mit der Erkrankung geht oder wie sie sich fühlt. Oder auch was sie sich für den weiteren Verlauf wünscht. Welche Art der Unterbringung sie bevorzugen würde? Welches vielleicht auch Maßnahmen wären, die sie ablehnt? Etc. Natürlich geht das nur in einem sehr frühen Stadium der Erkrankung. Aber alles allein entscheiden zu müssen, ohne zu wissen was sie gewollt hätte, ist alles andere als einfach.
Entscheidungen treffen – auch ohne Zustimmung
Die schlimmsten Momente in dieser Zeit waren die Entscheidungen die zu ihrer eigenen Sicherheit getroffen werden mussten. Das find mit dem Wegnehmen des Autos an. Meine Mama hat mich zwei Wochen lang jeden Tag angerufen, mich beschimpft ich hätte ihr ihr Auto weggenommen und noch dazu hat sie schrecklich geweint. Ich war ganz kurz davor ihr das Auto wieder hinzustellen, weil ich es nicht ertragen konnte. Eine Freundin meiner Mutter hat ihr dann erklärt, dass es doch besser ist, wenn ich das Auto bekäme, weil ich dann nicht mehr mit der Bahn fahren müsste. Ab da an war es dann ok. (Zur Erklärung: Ich wohne in Hamburg und meine Mama hat ca. 3 Std. weiter weg gewohnt. Ich bin alle 14 Tage zu ihr gefahren um mich um alles zu kümmern. Haushalt, Wäsche, Einkaufen, Vorkochen, Körperpflege, etc.)
Der nächste Albtraum war dann die Erkenntnis, dass Mama nicht mehr allein wohnen kann. Da ich selbst wie erwähnt berufstätig bin und keine barrierefreie, große Wohnung bewohne, musste ein Pflegeheim her. Ich habe mich dann für eines entschieden, dass neben der Bezahlbarkeit auch ein passendes Umfeld geboten hat. Meine Mama in eine Großstadt zu holen, hätte sie gnadenlos überfordert. Also habe ich die bisherige Fahrtzeit von 3Std. auf 40 Minuten reduziert und ihr ein Domizil auf dem Land ausgesucht (mit Katzen auf dem Hof, die sie so sehr geliebt hat). Obwohl sie immer beteuert hat, dass sie nicht ausziehen möchte, ging das dann doch leichter für sie als gedacht. Ich habe sie in den ersten Wochen sehr oft besucht um ihr die Eingewöhnung zu erleichtern. Und sie hat mich jeden Tag mehrmals angerufen, auch wenn sie zu diesem Zeitpunkt nicht mehr gut sprechen konnte.
Über das Thema „Heimsuche“ kann ich gerne separat noch mal berichten. So viel vorweg: Es ist ein Dschungel für den es keine Karte gibt. Ebenso über das Thema „medizinische Entscheidungen“.
Es gibt sicher noch viel zu berichten, aber ein Forum ist wohl kein Roman ;-)
Wenn das hier abgeklärt klingen sollte, kann ich euch sagen dem ist nicht so. Auch nach 9 Jahren ist es einfach nur furchtbar, tut saumäßig weh und bringt mich regelmäßig zum Weinen. Ich vermisse sie so sehr und habe ein so tiefes Mitgefühl für sie, dass es mich manchmal fast um den Verstand bringt. Ich lasse mich therapeutisch begleiten, was den Zweck erfüllt, einfach mal reden zu können ohne permanent Partner und Freunde damit zu belasten. Angehörigengruppen habe ich auch mal besucht, allerdings bringt mir das nichts, da ich bisher niemanden getroffen habe, der ein Elternteil so früh an diese beschissene Krankheit verloren hat.
Daher freue ich mich über den Austausch mit euch...
Liebe Grüße
Franzi
Hallo Franzi,
ich selbst war Betroffene und leite eine Selbsthilfegruppe in Rheinland-Pfalz. Habe ein Buch geschrieben u.a. über die Demenz meiner Mutter, um diese Grausamkeiten zu verarbeiten und halte Lesungen und Vorträge. Erkrankt waren Eltern und Großeltern. Ich biete in meiner Selbsthilfegruppe die Möglichkeit das Erlebte niederzuschreiben, hierzu habe ich eine Schreibwerkstatt gegründet. Wenn eine Gruppe nicht für Dich in Frage kommt, versuch das Erlebte beim Schreiben zu verarbeiten. Vielleicht hilft Dir das besser alles aufzuarbeiten.
LG Validation
Hallo,
lieben Dank für deine Antwort! Darf ich fragen wie dein Buch heißt? Ja bei mir waren neben meiner Mama auch meine Oma und die Schwester meiner Oma erkrankt. Der Verdacht eines Gendefektes liegt also irgendwie nah. Aber getestet wurde bisher niemand von uns. Ich beschäftige mich gerade mit der Frage, ob ich das tun sollte oder nicht...
Eine Gruppe kommt durchaus für mich in Frage, allerdings keine bei der die Betroffenen und demnach auch die Angehörigen 70+ sind. Schreiben hilft auch schon ein bisschen. Wie genau funktioniert deine Schreibwerkstatt in deiner Gruppe?
Liebe Grüße
Franzi
Hallo Franzi,
mein Buch heißt "Mein Heue ist Euer gestern." meine HP www.demenz-bechtel.de. Testergebnisse von anderen Angehörigen im Jugendalter gingen teils 50:50 aus. Weis nicht ob es sinnvoll ist, wenn nicht ein eindeutiges Diagnoseverfahren vorhanden ist sich testen zu lassen. Oder gibt es das mittlerweile? Meine Eltern waren schon 70+. Alle haben die Möglichkeit Ihre Gefühle, Gedanken, Geschehnisse zu notieren und wir sprechen darüber, ggf. unterstütze ich bei einer späteren Veröffentlichung und helfe beim Erstellen des Layouts bzw. stelle Kontakte her.
LG Validation
ich überlege auch gerade die pros und contras eines Gentests.
Würde er postitiv für mich ausfallen, dann würde eine Riesenast von mir fallen und ich würde wohl nicht jeden Tag dran denken, ob und wann die Krankheit ausbricht.
Wäre das Ergebnis allerdings negativ,hätte ich wohl kein schönes Leben mehr.
Hast du Geschwister?
Wie denken die darüber?
lg
Habe hier mal reingeschaut und viel gelsen ,-
Auch meine Mutter ist an Demnz erkrankt sie ist 83 Jahre alt und hatte einige Schlaganfälle.
Der grösste schub hat sie letzen Dezember bekommen , wieder einen Schlaganfall,
aber in den letzten Wochen wurde es von Tag zu Tag schlimmer , sie zieht sich aus , bleibt unbekleidet auf der Coutsch sitzen, und warte auf mich. habe seit ca 3 Wochen einen Pflegedienst die Morgens und Abens meine Mutter besuchen ,----alles ander mache ich noch, aber ich merke das ich am ende meiner kraft angekommen bin und werde nun mich nach einem Pflegheim umsehen . ich könnte noch viel schreiben , was sie macht aber ich denke das würde hier die Seite sprengen.
lg pemo
ich überlege auch gerade die pros und contras eines Gentests.
Würde er postitiv für mich ausfallen, dann würde eine Riesenast von mir fallen und ich würde wohl nicht jeden Tag dran denken, ob und wann die Krankheit ausbricht.
Wäre das Ergebnis allerdings negativ,hätte ich wohl kein schönes Leben mehr.
Hast du Geschwister?
Wie denken die darüber?
lg
Hallo,
entschuldige die späte Antwort! Ich habe keine Geschwister und bei meiner Mama hat man bisher keinen Gentest gemacht. Ich quäle mich gerade mit dieser Entscheidung im Bezug auf die eigene Kinderfrage. Da ich 35 Jahre alt bin und bei meiner Mama mit Anfang 50 die Krankheit diagnostiziert wurde, wäre mein Kind dann gerade mal volljährig. Ich habe mich noch nicht entschieden, da ich auch nicht weiß wie ich mit einem "schlechten" Ergebnis klar kommen würde. Dabei geht es weniger um mich, mehr um die Verantwortung gegenüber eines Kindes und meines Partners.
Unabhängig von der Kinderfrage, würde ich mich wahrscheinlich nicht testen lassen. Grund ist, dass die Diagnose nicht dazu führen würde, dass ich mein Leben anders gestalten würde. Ich versuche auch so Dinge zu tun, die mir Freude bereiten, pflege Beziehungen und muss natürlich auch arbeiten gehen (mit oder ohne Diagnose). Und bestenfalls hat man eine Beschäftigung, die einem Spaß macht (ich suche gerade danach ;-). Aber die Angst sitzt mir natürlich trotzdem im Nacken, so dass ich wohl mal einen Neurologen zu Rate ziehen werde.
Ich halte dich auf dem Laufenden...Bist du schon weiter?
Liebe Grüße
Franziska