LMTX bzw Methylenblau
Liebe Leser,
gibt es hier jemanden, der mehr über die Studie mit dem Methylenbau- Abkömmling LMTX weiß ?
Nach verschiedenen Pressemeldungen vom 09.01.2014 soll wohl an insgesamt 9 Standorten in Deutschland eine Studie gestartet sein. An mancher Stelle ist von 50 Patienten in Deutschland die Rede.
http://taurx.com/erste-deutsche-patienten.html
http://TAURX.COM/product-pipeline/
Vom Prinzip her will man sowohl Alzheimer- Patienten als auch FTD- Betroffene damit behandeln.
Da ich davon ausgehe, dass Leute, die sich für diese Studie angemeldet haben, sehr fitte Angehörige haben müssen, die das geregelt haben, gehe ich davon aus, dass diese sich auch hier mal umsehen.
Bin gespannt auf Resonanz!
Schöne Grüße, Lola
gibt es hier jemanden, der mehr über die Studie mit dem Methylenbau- Abkömmling LMTX weiß ?
Nach verschiedenen Pressemeldungen vom 09.01.2014 soll wohl an insgesamt 9 Standorten in Deutschland eine Studie gestartet sein. An mancher Stelle ist von 50 Patienten in Deutschland die Rede.
http://taurx.com/erste-deutsche-patienten.html
http://TAURX.COM/product-pipeline/
Vom Prinzip her will man sowohl Alzheimer- Patienten als auch FTD- Betroffene damit behandeln.
Da ich davon ausgehe, dass Leute, die sich für diese Studie angemeldet haben, sehr fitte Angehörige haben müssen, die das geregelt haben, gehe ich davon aus, dass diese sich auch hier mal umsehen.
Bin gespannt auf Resonanz!
Schöne Grüße, Lola
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Kommentare
Zwei Ergänzungen noch:
Es gibt meines Wissens zwei verschiedene Stränge der Anwender von Methylenblau:
1. Prof. Dr. Georg Adler in Mannheim und seine Mitarbeiter. Diese lassen die Kapseln in einer Apotheke per Hand herstellen und behandeln sowohl FTD als auch ALZ.
2. Prof. Wischik von der Firma TauRX, der weltweit mit offensichtlich größerem finanziellem Einsatz Studien zu Abkömmlingen von Methylenblau durchführt. Das erste Präperat hieß wohl Rember, das Folgepräperat, das nun getestet wird, heißt LMTX.
Soweit das Ergebnis meiner Recherchen.
Wie aus diesem Link ersichtlich, gibt es ein paar Zentren, die eine Studie mit dem neuen Medikament ( heißt mal LMTX, dann wieder LMTM, weiß nicht, was nun richtig ist) durchführen:
http://www.alzheimersglobalstudies.com/
Ich konnte mich nicht bremsen und habe alle verfügbaren Adressen mit einer mail bombardiert. Vor ein paar Tagen fing ich mit einer einzelnen an, auf die aber nichts kam. Dann eben der Rundumschlag ;)
Sehr schnell kam Antwort aus Leipzig. Da gibt es eine Dr. Erik Strauß, der als Studienarzt fungiert. Hier die Antwort:
Liebe Frau XYZ,
ich würde Ihre Mail zur Beantwortung an das Studienzentrum weiterleiten.
Gerne können Sie dort auch unter 0341 9104884 telefonisch anfragen.
Sehen Sie es mir bitte nach, dass ich das nicht aus der laufenden
Sprechstunde heraus umfassend beantworten kann, es somit etwas dauert. Wir
haben verschiedene AD Studien und stellen Ihnen gerne unsere Optionen vor.
Herzlichst, Erik Strauß
Natürlich sofort die Telefonnummer betätigt. Da gab es eine extra "Studienschwester", die mir Auskunft geben konnte. Die positive Nachricht ist, dass es noch freie Kapazitäten gibt, es können also noch Patienten aufgenommen werden. Geplant sind 50 Patienten in Deutschland. Die Studie läuft weltweit.
Die schlechte Nachricht ist, dass es eine Verum- Gruppe und eine Placebo- Gruppe gibt. Das heißt, man hat eine 50% Chance, ein wirkstofffreies Placebo zu erhalten. DIe Studie ist doppelblind, d.h., es weiß niemand, wer in welche Gruppe gehört, weder die Ärzte noch die Patienten.
Man bekommt umfangreiche Unterlagen per mail zugeschickt, die recht informativ sind. Es sind ähnlich wie in einem Beipackzettel alle erdenklichen negativen Wirkungen aufgeführt. Die Teilnahme kann jederzeit abgebrochen werden.Regulär dauert die Studie 88 Wochen, das sind 22 Monate. Es sind 11 Besuche im Forschungszentrum nötig, an denen ein unterschiedliches Programm abgearbeitet werden muss.
Eventuell kann nach Abschluss der Studie im Rahmen einer Anschlußstudie das Medikament weiter gegeben werden. Das ist aber nicht sicher.
Auslagen für Anfahrt, evtl. nötige Übernachtung und Zeit sind wohl in einem gewissen Rahmen erstattungsfähig.
Ich bin hin und her gerissen: Einerseits eine Hoffnung, andererseits ein fifty- fifty- Risiko, für Null da hin zu fahren, dann gibt es ja auch noch die Ungewissheit, ob das Mittel nicht doch einen Schaden verursachen kann. Nicht zu vergessen ein immenser Aufwand, der bei uns eine Anreise von 3 Stunden einfach ausmachen würde...
Bin gespannt auf euere Meinungen!
Schöne Grüße,
Lola
hab ganz herzlichen Dank für die Mühe, die Du Dir machst, uns so umfangreich zu informieren.
Die Informationen müssen sich bei mir erst mal setzen.... Nach Leipzig sind wir einfach über 5 Stunden unterwegs. Hätte ich die Zeit und die Kraft, so oft dort hin zu fahren für eine 50%-Chance meines Mannes, überhaupt nur in der Verum-Gruppe dabei zu sein... Und auch dies mit ungewissem Ausgang..? Das weiß ich jetzt im Moment noch nicht.
Auch die Bereitschaft meines Mannes kann ich nicht abschätzen. Ich fürchte, dass die Schilderung des Aufwands ihn erschlagen könnte.
Ich werde selbst in Leipzig und Mannheim nachfragen, sobald ich wieder Land sehe. Weißt Du den Ultimo für die Anmeldung zur Leipziger Studie?
Neben meinem Umzug mache ich mir gerade Gedanken zur adäquaten Beschäftigung meines Mannes.... Die Nachbarin mit soeben abgeschlossener Altenhilfe-/Demenzausbildung werde ich zu unserer Haushaltshilfe machen und sie gegebenenfalls auch noch zu einer darüber hinausgehenden Beschäftigung mit meinem Mann "verpflichten". Das erscheint mir im Moment wirklich als geniale Lösung für alle Seiten. Jetzt müssen wir noch das Urteil des Pflegegutachtens abwarten (morgen werden wir vom Gutachter besucht, bitte drückt uns die Daumen) und den daraus folgenden finanziellen Handlungsspielraum.
Viele Grüße
sendet Euch Rosenrot
danke dir für deine Antwort und deine Gedanken dazu!
Nachschieben an Info möchte ich noch, dass parallel zur Studie bereits verordnete Medikamente, z.B. das Pflaster oder ein anderes Antidementativum weiter genommen werden dürfen. In dem Sinne würde man also nichts verlieren.
Will man aber ein weiteres Medikament einführen, wäre die Absprache mit dem Studienarzt nötig.
Leider weiß ich keinen Schlusspunkt, an dem die Option vorüber wäre. Das sollte sich aber per mail erfragen lassen.
info@af-leipzig.de lautet die mail- Adresse.
Mir geht es genau so wie dir, Rosenrot! Bin letztlich auch nicht so überzeugt. Mir ist die 50% Quote für eine Behandlung einfach zu wenig bei dem Aufwand. Wenn es eine Chance geben sollte, das Absterben von Gehirnzellen zu verhindern, würde ich gerne sofort damit beginnen!
Andererseits halte ich es für möglich, dass deren Medikament schon weiter entwickelt sein könnte als das von Prof. Adler. Das ist aber nur eine Mutmaßung von mir.
Für die Schiene Prof. Adler spricht eindeutig, dass man dort ganz sicher das Methylenblau erhalten würde, der Aufwand mit Sicherheit ein wesentlich kleinerer wäre. Die Kosten halten sich im Rahmen.
Was mir heute so durch den Kopf spukte: Ob dieser Prof. Wischik auch selbst Patienten behandelt? Also individuell, ohne Studienteilnahme?? Leider reicht mein Englisch nicht aus, da eine Anfrage zu starten.
Rosenrot, ich schreibe hier sehr gerne, weil es mir das Gefühl gibt, nicht untätig in der ganzen bescheidenen Situation zu sein Ich habe das dringende Bedürfnis, aktiv daran zu arbeiten. Es gibt für mich nichts Schlimmeres, als nichts tun zu können. Wenn dann Andere noch davon profitieren können oder sogar ihre Ansichten mit mir teilen, um so besser!
Vielleicht informierst du uns, gerne in einem neuen Beitrag, wie euer heutiger Termin verlief. Bin schon sehr gespannt.
Beste Grüße, Lola
Meine Frau wird seit zwei Wochen mit Methylenblau behandelt.
Prof. Dr. Adler aus Mannheim behandelt meine Frau.
Die Charite in Berlin führt eine Großstudie mit Methylenblau durch.
Hochschulambulanz, Gedächtnissprechstunde
Dr. Oliver Peters und Brigitte Haas.
Für den Laien verständliche Erklärung kann man unter HDBuzz
Färben statt sterben? Methylenblau hilft HD -Mäusen.
Von Dr. Tamara Maiuri 12.Jjanuar 2013 bearbeitet von Dr. Ed Wild;übersetzt
von Laura Emily Clemens nachlesen.
Gerne dürfen Sie mich unter 015209845959 anrufen.
ich freue mich über alle Maßen, dass Sie sich gemeldet haben, Quentin!
Sehr gerne würde ich mehr über die Behandlung sowie die näheren Umstände der Erkrankung Ihrer Frau (Wie alt ist sie?) erfahren. Vielleicht rufe ich Sie auch an, da habe ich aber oft irgendwie "Anrufhemmung".....
Wie weit ist denn die Erkrankung Ihrer Frau fortgeschritten? Verträgt sie das Mittel? Darf sie noch andere Medikamente, z.B. das Pflaster weiter nehmen? In welchen Abständen müssen Sie zu Prof. Adler fahren?
Sie sehen, ich habe viele Fragen. Über Antwort würde ich mich sehr freuen.
Schöne Grüße, Lola
Hier der Link zum von Ihnen genannten Artikel: http://de.hdbuzz.net/110
Es wird da zumindest am Anfang über die Huntington- Krankheit gesprochen.
Wie ist es denn mit den Färbeeffekten, vor allem am Auge? Das finde ich schon eine etwas unangenehme Sache, auch wenn ich hoffe, dass der Effekt nicht gar so drastisch wie auf der Photomontage des von Ihnen angesprochenen Artikels ist.
Die Studie, von der Sie und auch ich gesprochen haben, hat einen großen Vorteil, nämlich, dass es sich bereits um ein weiterentwickeltes Medikament handelt, das wohl besser ins Gehirn gelangen soll.
Der große Nachteil der Studie ist leider, dass man nur eine 50% Chance hat, das Mittel auch wirklich zu bekommen....
meine Antwort ist leider nicht angekommen.
Also nun zum 2. Mal:
Meine Frau ist 70 Jahre alt.
Die Krankheit begann ca. vor 6 Jahren? Man kann das nicht genau sagen.
Sie hat damals plötzlich Freunde und Bekannte nicht mehr erkannt.
Sie wurde auf BornOut behandelt.
2010 war sie zwei Wochen in der Neurologie eines Krankenhauses.
Das Ergebnis der Untersuchungen war der Verdacht auf FTD.
2011 ein weiterer Krankenhausaufenthalt, zwei Wochen in einem Gerontopsychiatrischen Zentrum mit
der eindeutigen Diagnose FTD.
2013 war ich zur Fachtagung der Deutschen Alzheimer Gesellschaft in Mannheim.
Prof. Dr. Föhlich vom ZI in Mannheim hat damals die Entlassungsberichte der Kliniken
durchgelesen und die Diagnose bestätigt.
Vom 08.03. bis 10.04.2013 war meine Frau in der Universitätsklinik, gerontopsychiatrische Station.
Folgende Therapie wurde festgelegt:
Rivastigmin, Risperidon, Melneurin, Citalopram und Exelon Pflaster.
Ab Juli 2013 habe ich alle Medikamente außer Exelon abgesetzt.
Exelon wurde in den letzten Monaten bis auf 13,3 mg gesteigert.
Zur Zeit bekommt sie Exelon 9,5 mg.
Seit einem Jahr stehen wir mit Prof. Dr. Adler aus Mannheim in Verbindung.
Vor 14 Tagen haben wir mit der Verabreichung von Methylenblau begonnen.
Meine Frau verträgt das Methylenblau sehr gut.
Ein unangenehmer Nebeneffekt ist die Blaufärbung des Urins und eine
Grünfärbung des Stuhlgangs.
Ich muß aber sagen es ist ein angenehmes Blau.
Es haftet aber sehr an der Bekleidung und der Toilette.
Die Augenfarbe hat sich noch nicht sehr verändert.
Eine Wirkung kann man voraussichtlich nicht vor drei Monaten feststellen.
Prof. Dr. Adler besucht uns zu Hause.
Meine Frau hat bereits Sprachschwierigkeiten, ist inkontinent usw.
Ich pflege meine Frau zu Hause.
besten Dank für Ihre Antwort!
Wussten Sie schon, dass es für FTD einen separaten Bereich hier im Forum gibt, für den man sich erst freischalten lassen muss. Wenn Sie eine mail an Frau Saxl schreiben, werden Sie sicher nach den Feiertagen freigeschalten. Wir sind dort ein ganz nettes Grüppchen und versuchen uns zu unterstützen, wo es nur geht. Vielleicht wäre das ja auch was für Sie?
Da hatten Sie ja einen ganz schön weiten Weg bis zur Diagnose, ich habe schon öfter gelesen, dass erst eine psychische Ursache vermutet wird, bevor die erschreckende Diagnose dann steht....
Ich vermute, Sie haben die Psychopharmaka Ihrer Frau abgesetzt. Ich kenn nicht alle von Ihnen genannten Medikamente.
Wie sind Sie denn auf Prof. Adler gekommen? Ich vermute mal über die Alzheimer- Tagung...ich selber habe von ihm durch das Internet erfahren. Das hört sich gut an, dass er zu Ihnen nach Hause kommt. Das geht sicher nur, wenn man nicht allzu weit entfernt wohnt.
Interessant finde ich, dass es ca. 3 Monate dauern soll, bis man einen Effekt bemerken kann. Wissen Sie noch mehr über die vermutliche Wirkung? Hat Prof. Adler Ihnen vielleicht über Erfahrungen mit anderen Patienten berichtet?
Sie haben sicher eine sehr große Aufgabe mit der Pflege Ihrer Frau! Ich wünsche Ihnen von Herzen viel Kraft und alles Gute!
Die Farbe ist gerade bei Inkontinenz ein Problem, aber wenn es etwas hilft......
Es ist sehr ärgerlich, wenn man einen Beitrag geschrieben hat und der ist dann plötzlich weg. Kann es sein, dass Sie aus Versehen den Knopf "Zurücksetzten" erwischt haben? Der ist rechts unter dem Feld, in dem man schreiben kann und löscht vermutlich alles wieder....
Noch eine Frage, Quentin:
Warum hat es denn ein Jahr gedauert, bis Sie mit der Methylenblau- Therapie beginnen konnten? Oder haben Sie erst überlegen müssen, ob Sie den Versuch wagen?
Viele Grüße, wäre schön, wenn Sie uns hier noch mehr berichten,
Lola
zunächst herzlichen Dank für den Hinweis zum geschützten Bereich.
Ich bin dort schon seit vergangenem Jahr angemeldet.
Ich war bis heute leider nur stiller Leser.
Grund: Zeitmangel!
Ich habe einen Betrieb in dem ich viel arbeiten muß.
Vorteil: Ich kann meine Frau mitnehmen. Aus diesem Grund muß sie
nicht in eine Tagesbetreuung.
Ich war für meine Mutter verantwortlich die im Januar mit 93 1/2 Jahren verstarb.
Darüberhinaus habe ich Verantwortung für meine Tante die mit
92 Jahren noch alleine lebt.
Von Prof. Dr. Adler habe ich über Frau Saxl erfahren.
Das erste Kennenlernen war ein Besuch in der Praxis von Prof. Dr. Adler.
Kurze Zeit später sein Besuch bei uns zu Hause.
Danach Erkrankung meiner Frau. Zahnoperation unter Vollnarkose!
Weitere Besuche von Prof. Dr. Adler bei uns zu Hause.
Rechtliche Vereinbarungen über die Durchführung eines Heilversuches.
Jetzt der Beginn des Heilversuchs.
Schau Dir einmal die Hompage von Prof. Dr. Adler an.
Institut für Studien zur Psychischen Gesundheit (ISPG)
Dort ist auch ein Fallbericht:
Improvement in behavioral systoms, motor impairment and activities of daily living
in a patient with the behavioral variant of frontotemporal dementia under treatment
with methylene blue
Ich stehe bereits in Verbindung mit einer Familie in der ein Patient von Prof. Dr. Adler
betreut wird.
Liebe Grüße
quentin
besten Dank für die neue Antwort!
Da haben Sie ja eine unglaubliche Verantwortung und Belastung auf sich genommen, wenn Sie sich gleich um drei Damen kümmern/ kümmerten! Und noch nebenbei viel arbeiten müssen. Das ist ja kaum zu schaffen! Da glaube ich es gerne, dass Sie Zeitmangel haben. Da haben Sie sicher schon einiges mitgemacht.
Schön, dass Sie drüben schon angemeldet sind. Vielleicht haben Sie ja mal Lust einen Beitrag zu schreiben. Dann haben Sie sicher schon einiges über mich bzw. meinen Patienten gelesen.
Interessant finde ich, dass Sie den Tip mit Prof. Adler von Frau Saxl haben. Auch Ihren Kontakt zu der anderen Familie finde ich spannend. Hat der oder die Kranke FTD oder Alzheimer? Vielleicht hat der/ die Pflegende auch Lust, sich hier zu melden?
Die Seite von Prof. Adler und auch den Fallbericht kenne ich bereits. So bin ich überhaupt auf das Thema Methylenblau gekommen. Hat mich Nächte vor dem Computer gekostet...
Schöne Grüße,
Lola
ich möchte mich noch einmal kurz melden.
Bei dem Patienten handelt es sich um die Krankheit FTD.
Ich werde die Familie um die Teilnahme am Forum bitten.
Liebe Grüße und frohe Ostern
quentin
Das wäre toll, wenn sich die anderen Betroffenen auch melden. Vielleicht kann man dann einen neuen Beitragsfaden aufmachen, z.B. " Erfahrungen mit der Behandlung mit Methylenblau " oder so ähnlich. Sicher könnt ihr da einiges Interessantes berichten!
Viele Grüße,
Lola
P.S: Wünsche auch Frohe Ostern, trotz aller widrigen Umstände!
herzlichen Dank für all diese Informationen.
Ich wünsche Euch und allen anderen Mitlesern und Betroffenen frohe Osterfeiertage
Eure Rosenrot
Meine Frau leidet an FTD.
Sie nimmt zur Zeit an einem Heilversuch mit Methylenblau teil.
Zuvor habe ich sehr viele Stunden im Internet verbracht auf der Suche nach den
neuesten Forschungsberichten über Methylenblau. Es gibt derer sehr viele.
International laufen Forschungsarbeiten.
Vor meiner entgültigen Entscheidung zur Teilnahme am Heilversuch habe ich auch
die Meinung einer Fachberaterin einer großen Organisation eingeholt.
Hier wurde mir gesagt:
Warum tun sie dies ihrer Frau an.
Sie wissen genau dass es für FTD keine Medikamente und keine Behandlung gibt.
Wir stehen wieder einmal am Anfang. Es gibt zur Zeit nichts.
Lassen sie ihre Frau in Würde sterben.
Ich habe mich ganz bewusst danach für die Teilnahme an dieser Forschung entschieden.
Meine Frau verträgt das Methylenblau sehr gut. Sie hat keine Kopfschmerzen die am
Anfang dieser Forschung aufgetreten sind und hat auch bis heute keine anderen Beschwerden.
Jetzt meine Frage:
Wie ist Ihre Meinung hierzu?
Es genügt mir als Antwort ein Satz! und einen Klick!
Liebe Grüße und Danke für Ihre Antwort
quentin
ich finde, Sie haben das absolut richtig entschieden! Sie haben meine größte Hochachtung!
Die Dame, die Sie da beraten hat, hat Ihrer Arbeit nicht korrekt gemacht. Sie ist dafür da, mit Ihnen den für Sie richtigen Weg zu erarbeiten. Statt dessen hat sie versucht, Ihnen ihre Ansicht aufzudrängen. Das ist fachlich nicht in Ordnung.
Wenn man immer nur auf dem Standpunkt verharrt, es gäbe ohnehin nichts, was hilft, wir es keinen Fortschritt geben. Gut, dass es immer Menschen gegeben hat, die Neues wagen und oft Erfolge erreichten!
Ob Sie und vielleicht auch ich bei unseren Angehörigen Erfolge erreichen werden, ist nicht gewiss. Sollten nichts zu erreichen sein, so wurde zumindest alles versucht. Und das ist doch ein gutes Gefühl, oder?
Nochmal: Das haben Sie klasse gemacht!
Viele Grüße
Lola
auch ich hatte Kontakt zu Prof. Adler, allerdings kam der mir von ihm zugesagte Kontakt zum Chefarzt der Pfalzklinik leider nicht zustande und auch Rückrufe erfolgten nicht. Daher habe ich das Thema erstmal ruhen lassen. Ich finde es toll, dass Sie uns an Ihren Erfahrungen teilnehmen lassen und erlaube mir daher weitergehende Frage zu stellen, die für meine Entscheidungsfindung wichti sind.
Wie wird denn Methylenblau verabreicht, wie häufig bzw. über welchen Zeitraum? Gibt es bislang irgendwelche Verhaltensänderungen Ihrer Frau bzw. kann oder tut sie jetzt sschon wieder etwas, was sie zuvor nicht tat oder konnte?
Meine Frau ist 59 Jahre und hat eine schwere FTD, spricht nicht mehr und ist auf Grund starker Verhaltensauffälligkeiten jetzt im Heim.
Vielen Dank für Ihre Antworten.
Liebe Grüße Ulrich
meine Frau bekommt drei Tabletten täglich.
Morgens 2 und abends 1.
Über eine Verbesserung ihrer Krankheit kann ich noch nicht berichten.
Nach Aussage des Arztes braucht es ca. drei Monate.
Sie können Prof. Dr. Adler eine Mail schicken.
Er wird sich dann mit Ihnen in Verbindung setzen.
Liebe Grüße und alles 'Gute für Ihre Frau
quentin
Sie sagten, Sie haben Kontakt zu anderen Familien, die die Behandlung mit Methylenblau gewagt haben.
Wissen Sie vielleicht, wie die anderen Patienten das Medikament vertragen? Gab es einen Stillstand oder gar Verbesserungen?
Sie merken, ich bin sehr neugierig, mehr zu erfahren.....
Schöne Grüße,
Lola
ich habe auf meine Bitte, von Prof.Dr. Adler, naürlich auf ihre Erlaubnis , Adressen von weiteren
Betroffenen erhalten. Wir haben nicht nur über Mails Kontakt sondern haben auch miteinander
telefoniert. Wir werden uns in den nächsten Wochen auch treffen.
Wir können uns somit über die Behandlung mit Methylenblau austauschen.
Nebenwirkungen sind bis heute bei allen nicht aufgetreten.
Es ist geplant, dass wir Betroffenen, miteinander vernetzt werden um in Telefonkonferenzen oder über
Skyp miteinander zu kommunizieren.
Einmal im Monat besuche ich an der Uniklinik die Patienten- und Angehörigengruppe unter der Leitung der
leitenden Oberärztin und eines Diplomsozialarbeiters. Dies bringt mir unheimlich viel.
Es werden Vorträge gehalten die für Studenten an der Uni bestimmt sind.
Wir können dabei Fragen stellen die sofort beanwortet werden und endet immer mit vielen Gesprächen
untereinander. Hier werden uns auch Tipps über Medikation und Verhaltenweisen gegeben.
Oftmals sitzen wir auch nur zusammen und sprechen über Ängste, Sorgen, Probleme, Medikamente,
Ergo und Logopädie und vieles mehr. Hier fühlt sich jeder ernst genommen und alle Fragen
werden beantwortet.
Hierüber werde ich eventuell später berichten.
Liebe Grüße
quentin
vielen Dank für Ihre prompte Antwort!
Ich finde es eine tolle Sache, dass die Betroffenen untereinander Kontakt haben können. Das ist doch gleich eine völlig andere Sache, als wenn jeder vor sich hin sein Schicksal ertragen muss.
Sind Sie vielleicht auch mit Herrn Drumm aus Frankenthal befasst? Es ist wohl ein Mitarbeiter von Prof. Adler, der an seiner Doktorarbeit schreibt, die Methylenblau als Behandlung für FTD zum Thema hat. Mit ihm hatte ich bereits mehrfach Kontakt.
Ganz hervorragend finde ich auch, dass Sie da so gut eingebunden sind und Unterstützung in der Angehörigengruppe bekommen.
Ich tendiere innerlich immer mehr dazu, auch bei Prof. Adler " anzuheuern", bin mir aber nicht sicher, ob er bei Alzheimer auch behandelt. Weiß es nur sicher bei FTD. Wissen Sie vielleicht, ob er auch Alzheimer- Patienten behandelt?
Ja, berichten Sie gerne über Erkenntnisse, die Sie in der Gruppe gewinnen konnten. Sicher schreiben Sie uns auch, wenn es Neuigkeiten von den anderen Familien gibt, sei es gute oder schlechte....
Viele Grüße,
Lola
bei meinem ersten Gespräch in der Praxis von Prof. Dr. Adler war noch ein Arzt oder Doktorand
zugegen. Er hat nur zugehört.
Ich habe nur mit Prof. Dr. Adler zu tun. Wie ich schon geschrieben habe besucht er uns zu Hause.
Wenn ich an ihn eine Mail schicke bekomme ich sofort Antwort.
In dieser Woche ist er noch in Urlaub. Selbst aus seinem Urlaub hat er mir sofort auf meine Mails
geantwortet.
Ob er auch Alzheimer Patienten behandetl weiß ich nicht. Sie müssen fragen.
Mit den anderen Betroffenen bin ich in Verbindung.
Ich habe auch Verbindung zu Betroffenen die nicht an der Studie teilnehmen.
Auf jeden Fall werde ich alle bitten sich in diesem Forum zu melden.
Es ist natürlich für einige Familien sehr schwer auch noch diese Zeit aufzubringen.
Sie sind total überlastet und auch sehr verzweifelt. Zum Teil haben sie noch Kinder
in der Schule und in der Ausbildung.
Hier ist auch eine große Sorge im Alter als Hartz 4 Empfänger dazustehen.
Liebe Grüße
quentin
danke für Ihre Nachricht!
Sagen Sie den anderen betroffenen Familien schöne Grüße! Es ist zwar sicher Arbeit, hier zu schreiben, aber es gibt einem auch etwas. Man kann sich manches einfach von der Seele schreiben und hat Austausch mit anderen Betroffenen, der ohne dieses Medium niemals möglich wäre.
Wir können alle nur voneinander profitieren, jeder weiß etwas, was einem anderen vielleicht unbekannt war uns so wird das Leben ein bisschen leichter.
Gerade auch bei finanziellen und rechtlichen Fragen gibt es hier sicher Menschen, die sich über verschieden Dinge schon schlau machen mussten und ihre Erfahrungen gerne weiter geben.
Bitte halten Sie uns auf dem Laufenden, wenn sich bei Ihnen etwas Neues ergibt!
Schöne Grüße,
Lola
ich habe erst vor kurzem über den Wirkstoff Methylenblau gelesen und freue mich, dass es so ein Forum gibt, speziell für den selten fall der FTD.
Da sich schon länger nichts mehr in dem Beitrag getan hat würde ich euch mal fragen, ob es neue Erfolge gibt, ganz besonders versuche ich die Personen anzusprechen, die an der Studie auch teil nehmen.
Etwaige Nebenwirkungen wären auch interessant, die ich natürlich nicht erhoffe.
Danke schon mal und ich freue mich auf ein erfolgreiches Feedback.