FTD mit Aphasie

Meinmann

Bei meinem Lebenspartner wurde vor einem halben Jahr die Diagnose dementielles Syndrom im Rahmen einer progressiven Aphasie festgestellt. Im Vordergrund stehen die Sprach, Rechen und Schreibdefzite. Die Vergesslichkeit beginnt aber auch, z.B. was wollte ich noch holen, sagen u.s.w. Er ist 53 Jahre alt. FTD beginnt leider häufig sehr früh. Glück im Unglück, er hat keine Persönlichkeitsveränderungen.
Ich bin 38 Jahre alt und fühle mich mit meinen Zukunftsängsten und Wünschen sowie mit der häufigen Sprachlosigkeit sehr überfordert. Meine Suche nach anderen Angehören, die sich mit mir austauschen möchten blieb bisher erfolglos. Ebenso die Suche nach einer Gruppe/Treffen für meinen Mann. Es gibt sehr viele Alzheimergruppen, aber keine Gruppe für Jung betroffene.

Wenn sich jemand angesprochen fühlt, freue ich mich über eine Nachricht.
Kirsten

prunella

Liebe Kirsten
Für FTD gibt es hier ein extra Unterforum. Da findest du vielleicht eher Kontakt.
Wohnt ihr in Deutschland? Da kenne ich mich mit Gesprächsgruppen leider nicht aus.

Mein Mann hat zwar nicht FTD aber seine Erkrankung erinnert stark an FTD. Sprachlosigkeit kenne ich bei ihm auch, allerdings ist es bei ihm in erster Linie die Antriebslosigkeit und Unfähigkeit zu planen (z.B. Sätze Bilden), die ihn verstummen lassen.
Wie geht denn dein Mann selber damit um? Merkt er, das er krank ist? Wie kannst du mit ihm darüber reden?
Hast du sonst Bezugspersonen, denen du dich anvertrauen kannst? Habt ihr Kinder? Habt ihr fachliche Begleitung?

herzliche Grüsse
Prunella

Meinmann

Liebe Prunella,

Lieben Dank für Deine Antwort.

Die Untergruppe FTD habe ich noch nicht gefunden.

Wir wohnen in Hamburg. Hier gibt es zwar eine Angehörigengruppe für FTD, aber nur für Angehörige mit Persönlichkeitsveränderungen. Die nette Dame riet mir davon ab teilzunehmen, da die Probleme, die dort besprochen werden andere sind und mir zusätzlich Angst machen könnten.

Mein Mann sagt, dass er selber nicht viel von der Krankheit mitbekommt. Nur wenn die Wortfindungsstörung sehr groß ist und er etwas nicht sagen kann. Dann ist er schon auch niedergeschlagen. Meistens ist diese Phase nicht sehr lang. Vielleicht liegt dies an den Antidepressiva, die er bekommt.

Ich habe mich letzte Woche das erste mal getraut bei einer Beratungsstelle vorbeizuschauen. Die Dame war sehr lieb und ich soll nächste Woche einen Anruf bekommen. Vielleicht bekomme ich dort die Chance für Gespräche. Ärzte haben mir auch zur Verhaltenstherapie geraten, aber einen Platz habe ich noch nicht gefunden.

Kinder haben wir keine. Ich habe zwei Freundinnen, die aber selber Probleme haben. So erzähle ich manches, aber nie alles.

Da ich berufstätig bin, ist mein Mann viel alleine. Nun überlegen wir, ob wir einen Hunde anschaffen sollten. Er mag Hunde sehr gern. Ich habe aber Gewissensängste, da wir den Hunde vielleicht nicht immer behalten können. Sind wir egoistisch, wenn wir es dennoch machen?

Wie ist es bei Dir? Kommst Du klar damit und welche Hilfen nimmst Du an?

Liebe Grüße Kirsten

prunella

Liebe Kirsten

Unterhalb der offenen Foren ist ein blauer Balken, da steht, wie du zu den geschützten Foren für FTD kommst (über Profileinstellung beantragen).

Ja, es ist oftmals schwierig, sich mit anderen Angehörigen auszutauschen. Gerade wenn ein Patient so gar nicht in ein typisches Krankheitsbild passt. Das geht mir auch so. Mein Mann hat eine unbekannte degenerative Hirnerkrankung, passt zu keiner der bekannten Krankheiten. Am ehesten erinnern mich die Symptome an die der FTD, weshalb ich mich in diesem Forum bewege. Dazu kommen aber motorische Probleme, die wieder an Parkinson erinnern. Mir hatte eine Ärztin empfohlen, mich bei den Angehörigen von Hirnverletzten umzuhören. Da kommen die verschiedensten Behinderungen vor. Tatsächlich habe ich da eine gute Selbsthilfegruppe gefunden, wo ich mich sehr wohl fühle und ich merke, dass diese Personen zu Hause mit ihren Partnern sehr viel Ähnliches erleben (mal abgesehen vom Fortschreiten der Krankheit, was aber z.T. sogar auch berichtet wird!)

Jede Demenzerkrankung verläuft anders. Auch innerhalb einer Krankheit gibt es zig verschiedene Krankheitsverlauf, jeder Patient ist wieder anders. Ich finde es trotzdem interessant, mich hier auszutauschen. Andere Geschichten zu hören und etwas mitzudiskutieren.

Beratungsstellen sind etwas sehr gutes. Ich hatte lange gewartet, weil ich die Notwendigkeit dazu nicht gesehen hatte. Doch jedesmal, wenn ich mich aufraffte und bei einer Beratungsstelle angerufen hatte war ich nachher sehr froh, es getan zu haben. Ich muss mir immer wieder sagen, schaden kann es nichts. Wenn es nur ein gutes Gespräch mit einer Fachperson war.

Wichtig finde ich vor allem, dass man jemanden hat, mit dem man über seine Sorgen reden kann. Vielleicht die Eltern, Geschwister? Mir hilft es enorm, dass ich gute Freundinnen habe, mit denen ich jederzeit reden kann. Auch meinen Eltern und Schwiegereltern kann ich alles anvertrauen. Auch eine psychologische Betreuung finde ich sehr gut. Ich hatte zuerst das Gefühl, ich brauche das nicht. Doch dann sagte ich mir, es ist wohl besser, wenn ich rechtzeitig jemanden suche - präventiv, nicht erst, wenn es mir wirklich nicht gut geht. Unterdessen gehe ich nur noch einmal im Monat. Es tut aber wirklich gut, die Sorgen zu schildern, resp. Überhaupt darüber nachzudenken, was einem eigentlich beschäftigt - das geht ja im Alltag manchmal unter.

Was ist eine Verhaltenstherapie?

Ein Hund? Ich kenne mich gar nicht aus mit Hunden. Ich kann mir aber sehr gut vorstellen, dass ein Hund helfen kann. Wenn dein Mann gerne spazieren geht. Auch die Beziehung zu einem Tier ist ja oft sehr hilfreich bei vielen Erkrankungen. Allerdings gibt ein Tier auch Arbeit. Ein kranker Partner gibt auch viel Arbeit - man muss ständig neu organisieren, planen, Administratives, du wirst wohl auch immer mehr Arbeiten, die er gemacht hat übernehmen müssen...
Andererseits soll man auch etwas haben, das einem Freude macht. Das ist ganz wichtig. Wenn dir ein Hund Ablenkung bringt, wenn du auf den Spaziergängen mit dem Hund abschalten und Energie tanken kannst, dann hilft euch das bestimmt.
Ich habe auch diverse Hobbies. Am Anfang hatte ich das Gefühl, ich müsse da zurückstecken, doch dann habe ich gemerkt, wie viel Kraft ich tanken kann dabei. Unterdessen ist mir klar geworden, dass ich auf meine Hobbies auf keinen Fall verzichten will.

Ich habe schon ziemlich viel über mich geschrieben im Forum für FTD ("suche Kontakt zu Angehörigen" und "Hallo, ich bin neu im Forum")
Ich bin 44, mein Mann 43 Jahre alt, wir haben zwei Kinder 16 und 13 Jahre alt. Mein Mann hat wie schon geschrieben eine unbekannte Erkrankung. Klinisch sehe es am ehesten wie eine "natürliche, altersbedingte Degeneration" aus, allerdings müsste er mindestens 85 sein, dass man dies als "normal" bezeichnen könnte - das war vor fast zwei Jahren! Unterdessen ist er immer langsamer, ruhiger, passiver geworden. Sein Antrieb ist gleich Null. Das ist nun auch beim Gehen das Problem. Er läuft immer langsamer, wenn er abgelenkt wird (vorbeifahrende Auto...) geht gar nichts mehr. Man kommt kaum mehr vorwärts.
Wie ich damit umgehen: zuerst war es ein riesiger Schock. Aber ich bin nicht diejenige, die nach dem "warum" fragt, ich blicke nicht traurig zurück. Ich muss es einfach nehmen wie es ist und das Beste daraus machen. Es gibt ja auch genug anzupacken und zu organisieren und immer mehr auch direkt zu helfen.
Ich habe das Glück, dass mein Mann ^bei uns im Dorf in einer Behindertenwerkstatt arbeiten gehen kann. So muss ich mich nicht den ganzen Tag um ihn kümmern. Für ihn ist das auch sehr gut, denn so hat er eine Beschäftigung (er kann sich nicht selber beschäftigen) und hat soziale Kontakte.

Ich wünsche dir viel Kraft in dieser schwierigen Situation. Suche immer wieder die Möglichkeit, selber Kraft zu tanken!

Liebe Grüsse
Prunella