Selbst betroffen

SuseNRW1963SuseNRW1963
in Frühbetroffene tauschen sich aus
Guten Tag,

bin selbst an Demenz erkrankt und suche zum Austausch Betroffene. Für Angehörige gibt es jede Menge aber wenn man selbst betroffen ist fehlen Ansprechpartner. Würde mich sehr über eine Antwort freuen.

Allen Beteiligten hier viele gute Gespräche

Suse

Kommentare

  • gittegitte
    Liebe Suse,
    es tut mir sehr leid für dich. Die meisten Erkrankten sind wahrscheinlich nicht mehr in der Lage, sich selbst im Forum mitzuteilen, du wirst hier wahrscheinlich nur Angehörige finden. Mein Mann hatte nie das Bedürfnis nach einer Selbsthilfegruppe, aber das ist sicher bei jedem anders. Überhaupt verläuft die Demenz bei allen Betroffenen, die ich kenne, anders, es gibt anscheinend keinen einheitlichen Verlauf.
    Der einzige Tipp, den ich dir geben kann zu einem Austausch mit Betroffenen, wäre eine Kur im Alzheimer Therapiezentrum der SchönKlinik in Bad Aibling. Diese Kur (für Erkrankte zusammen mit einem Angehörigen) hat meinem Mann und mir sehr geholfen, mit der Krankheit besser umzugehen und wir haben dort Freunde gefunden mit den selben Problemen. Wir telefonieren öfters und besuchen uns auch soweit möglich.
    Es gibt ein Buch, dass ein Alzheimer-Kranker geschrieben hat, ich suche dir den Titel nochmal raus (ich glaube es heißt "Vergesst Alzheimer"), diese Gedanken und Erfahrungen sind vielleicht auch interessant.
    Wenn es für dich ok ist, würde ich mich sehr freuen, wenn du ab zu schreibst, wie es dir geht und wie du dich fühlst, vielleicht hilft es mir, meinen Mann etwas besser zu verstehen (sorry, hier bin ich egoistisch). Wenn du das nicht "öffentlich" machen möchtest, gerne auch an meine private Adresse, die Administratorin, Frau Saxl, kann die Adresse weiterleiten.
    Ich wünsche dir auf jeden Fall ganz viel Kraft.
    Viele liebe Grüße
    Christel
  • EhefrauEhefrau
    Liebe Suse,

    du hast vollkommen recht, es gibt Foren für Angehörige aber selbst nicht für Betroffene.
    Mir tut es leid, daß du selbst erkrankt bist.
    Wie ich aus deinem Namen entnehme, bist du 1963 geboren und damit auch noch sehr jung für eine Demenzerkrankung.
    Mein Mann war 53 Jahre, als Alzheimer diagnostiziert wurde. Das war vor 5 Jahren.
    Wenn du magst, können wir weiter in Verbindung bleiben, auch wenn ich nur Angehörige bin.
    Ich hoffe für dich, deine Familie steht zu dir und geht diesen Weg mit dir gemeinsam.
    Die Familie ist sehr wichtig, denn Freunde verabschieden sich. Die meisten können mit dieser Krankheit nicht umgehen.
    Ich wünsche dir auch viel Kraft.

    Liebe Grüße von Ehefrau
  • saxl_dalzgsaxl_dalzg
    Liebe Suse,

    vielen Dank für Ihre Nachricht. Es gibt tatsächlich wenige Betroffene, die sich bei uns melden und an einem Austausch im Internet interessiert sind. Wir richten dafür gerne einen eigenen Forenbereich auf unserer Internetseite ein, aber es kann passieren, dass es lange dauert, bis jemand dort schreibt.
    Inzwischen gibt es eine ganze Reihe von Gruppen für Menschen mit einer beginnenden Demenz, die sich untereinander austauschen wollen. Wie haben die Adressen, die uns bekannt sind hier zusammengestellt: http://www.deutsche-alzheimer.de/menschen-mit-demenz/gruppen-fuer-menschen-mit-demenz.html

    Vielleicht ist ja auch etwas in Ihrer Nähe dabei?

    Außerdem gibt es unter http://www.deutsche-alzheimer.de/menschen-mit-demenz/erfahrungen-und-wuensche.html ein Gästebuch, in dem Demenz-Betroffene Kommentare hinterlassen oder über ihre Erfahrungen berichten können.

    Viele Grüße

    Susanna Saxl
    Adminstratorin
  • herbstlaubherbstlaub
    Liebe Suse,
    es tut mir sehr leid, daß Sie selbst betroffen sind. In unserer Familie betrifft es meine Mama und hat zunächst alles ziemlich auf den Kopf gestellt. Nunmehr ist sie seit 13 Monaten in einem Pflegeheim mit spezieller Demenzstation und wird sehr liebevoll betreut. Und das Schöne ist, auch für uns als Angehörige, sie fühlt sich so gut aufgehoben.Da das Thema Demenz für mich vollkommen neu war, habe ich mir viele Bücher besorgt, auch um zu lernen, wie ich besser kommuniziere und was wirklich wichtig ist, Gefühle zeigen, lachen, bestätigen!
    Herausragend ist das Buch "Mein Leben ohne gestern" von Lisa Genova. Eine Harvard Professorin erkrankt an Alzheimer, und das Buch schildert das Leben aus ihrer eigenen Sicht. Sie versucht auch einen Kreis Gleichgesinnter aufzubauen.Es wird auch demnächst verfilmt.
    Das Buch enthält auch sehr viele Tipps!
    Ich wünsche Ihnen von Herzen alles Gute und hoffe, Sie erleben einen regen Austausch und erfahren Hilfe in jeder erdenklichen Form...
  • SuseNRW1963SuseNRW1963
    Hallo,

    erst einmal ganz herzlichen Dank für die Anteilnahme und die Antworten. Sobald jemand im näheren Umfeld an Demenz erkrankt betrifft alle gleich, egal ob Angehöriger oder selbt Betroffen.

    Um Vorsorge zu treffen habe ich mir bereits einige WG´s und Demenzwohnheime angesehn. Zur Zeit kann ich mir das noch überhaupt nicht vorstellen auch wenn die Zeiten in denen ich mehr und mehr abwesend bin zunehmen. Die zustängigen Personen in den Einrichtungen teilten mir alle mit das es für mich erst einfacher wird wenn ich die "Schwelle" zum anwesend sein nicht mehr habe. UNVORSTELLBAR. Wie sollen meine Kinder damit leben. Habe die drei allein groß gezogen. Tochter 22, und zwei Söhne 20 und 13 Jahre alt. Immer kraftvoll, immer Arbeiten, immer für die Kids da. Die Vorstellung das ich da im Heim sitze und sie nicht mehr erkenne finde ich furchtbar.

    Noch bin ich ja "DA" und wir können Scherzen über falsche Aussagen, keine worte finden und vieles anderes. Mein Jüngster fragt mich immer wo ich denn gewesen bin wenn ich ihn erst nach mehrmaliger Ansprache wahrnehme.

    Ich wünsche und hoffe das es noch lange Zeit so bleibt.

    Liebe Gitte, wie können wir denn in privaten Kontakt treten. Wenn du auch das Bedürfnis hast zu schreiben können wir uns gerne austauschen. Bin eine gute Zuhörerin.

    Wünsche allen ein schönes, in Herne sehr sonniges Wochenende

    Susanne
  • [Gelöschter Benutzer][Gelöschter Benutzer]
    Liebe Suse
    ich habe mit Anteilnahme deinen Artikel über deine eigene Betroffenheit gelesen.

    Dir wurde das Haus in Bad Aibling empfohlen! Ich denke das ist eine gute Sache, aber ich möchte dir auch die Erfahrung von mir schreiben.
    Ich leite eine Selbsthilfegruppe für Angehörige von Alzheimer-Erkrankten. Ich hatte in meiner Gruppe aber auch einmal eine Betroffene, die habe ich voller Euphorie als erstes mal nach Bad Aibling geschickt. Das war in ihrem Fall viel zu früh. Sie war so geschockt, was sie dort sehen und erfahren musste, das hat sie mehr als deprimiert.
    Ich würde dir raten, dort noch nicht hinzufahren. Wie gesagt, das war mir einfach ein Bedürfnis dir das zu schreiben. Information über die Erkrankung ist sicher gut und wichtig, aber alles zu seiner Zeit und wenn es halt nötig ist..
    Mein Vater und meine Oma sind beide jung an Alzheimer gestoren, jedes Wort, das ich nicht finde, jeder Gedanke der weg ist, alles was ich verlege,... die Angst begleitet einen ständig.
    Wie musst du dich erst fühlen, wo du doch (diagnostisch gesichert?!) Alzheimer hast.
    Lass dich nicht verrückt machen, Stück für Stück jeden Tag sich auf evtl. veränderte Situationen einlassen und die Tage so zu nehmen wie sie kommen. Hoffentlich immer mit deinen Kindern, oder einem Menschen der dir nahe ist. Alles andere wird sich finden müssen, jeden Tag neu!
    Ist total schwierig zu schreiben, weil alles klingt wa wie Hohn für dich! Lass den Kopf nicht hängen!
    Viele Grüße!
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