Austausch mit Angehörigen von Partner mit früher Alzheimererkrankung gesucht
Mein Man hat mit 63 Jahren eine Alzheimerdiagnose bekommen. Wir sind ziemlich ratlos. Mein Mann ist noch berufstätig, was aber immer schwieriger zu bewältigen ist. Er möchte nicht, dass andere von der Erkrankung erfahren. Außerhalb der Familie sprechen wir nicht darüber. Ich fühle mich aber zeimlich hilflos und suche Kontakt zu Menschen in einer ähnlichen Situation. Für uns scheinen die "normalen" Angebote einfach nicht zu passen. Wer ist in einer aähnlichen Situation und an einem Austausch interessiert?
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Kommentare
Würde mich gerne mit dir austauschen. Mein Mann war 53 Jahre, als er die Diagnose bekam.
In der Familie bin ich damit offen umgegangen, Unterstützung kommt wenig.
Familie und Freunde ziehen sich zurück, wir sind gemeinsam einsam.
Lange wirst du die Krankheit nicht verheimlichen können, die Symtome werden sich immer deutlicher zeigen.
Würde mich freuen, von dir zu hören.
LG Ehefrau
auch mein Mann hat mit 55 die Diagnose bekommen, allerdings hatte er da schon einige Einschränkungen, für die wir in diesem Alter natürlich eher Burn out oder Depression als Ursache vermutet hatten. Ich habe sehr lange versucht, seine Defizite auszugleichen, damit "nichts auffällt", einerseits für ihn, um seine Würde zu wahren, aber wohl auch für mich, wahrscheinlich weil ich einfach keinen kranken (dementen) Mann haben wollte.
Sicher war es trotzdem zu merken, dass er Probleme hat, zumindest für Leute die ihn kannten, sie wußten aber nicht, was er hat. Irgendwann waren die Defizite dann so groß, dass es einfacher war zu sagen "er ist krank", als zu versuchen, alles zu vertuschen.
Er war selbständig, hatte einen landwirtschaftlichen Betrieb, die Stilllegung (Verpachtung der Grundstücke, Verkauf der Maschinen, Beantragung der Rente usw.) musste ich dann schon übernehmen, glücklicherweise hat er das alles ohne Probleme akzeptiert.
Mir hat es sehr geholfen, mich mit anderen Betroffenen auszutauschen, wir waren 2012 im Alzheimer Therapiezentrum in Bad Aibling zur Reha und haben dort sehr liebe Menschen kennengelernt, mit 3 Frauen habe ich immer noch regelmäßgen Kontakt. Auch wenn die Krankheit bei jedem ein bisschen anders ist oder sich anders entwickelt, diese Frauen verstehen mich, weil sie die Situation nachvollziehen können. Das hilft.
Die Freunde sind natürlich weniger geworden, teilweise wohl aus Desinteresse, teilweise auch weil die Menschen Probleme haben, mit dieser Krankheit konfrontiert zu werden bzw. nicht wissen, wie sie mit einem dementen Menschen umgehen sollen. Damit musst du dich abfinden, aber es stimmt tatsächlich: wo eine Tür zugeht, geht eine neue Tür auf. Ich habe auch lange mit dem Schicksal gehadert, habe ich immer noch nicht wirklich damit abgefunden, aber auch einige ganz liebe Menschen kennengelernt, die ich nicht mehr missen möchte.
Irgendwie geht es immer weiter....
Liebe Grüße
Christel
Viele Fragen, ich würde mich freuen von euch zu hören. beste Grüße
bitte entschuldige die späte Antwort, um etwas sinnvolles zu schreiben, muss ich ein bisschen Muße haben und das klappt nicht immer... Im Moment komme ich mental (und pflegerisch) recht gut klar, ja. Das hat aber auch recht lange gedauert, ob oder wie lange es so bleibt, weiß ich auch nicht. Ich denke, das ist ein Prozess, den jeder durchlaufen muss, wird auch bei jedem ein bisschen anders sein.
Was für mich sehr wichtig war: lernen, loszulassen und Hilfe von anderen anzunehmen! Allerdings ist mein Mann inzwischen schwerst dement, also schon eine andere Situation als es bei euch ist.
Eine Selbsthilfegruppe im Ort wäre für mich keine Alternative gewesen, ich hätte kein Vertrauen in die "Schweigepflicht" gehabt. Trotzdem war und ist für mich der Austausch mit anderen betroffenen Angehörigen sehr wichtig, in meinem Fall halt mehr über Telefon, weil die Freunde aus der Reha relativ weit weg wohnen.
Bei wirklich guten Freunden würde ich schon sagen, dass er krank ist, es bleibt natürlich ein gewisses Risiko, dass du erst hinterher merkst, ob es wirklich gute Freunde sind oder nicht. Die Freunde werden weniger, manche vielleicht aus Desinteresse, manche sicher auch, weil sie mit der Krankheit nicht umgehen können... die, die bleiben, auf die kannst du zählen.
Liebe Grüße und viel Kraft, Christel
dieser Austausch ist ja schon etwas älter, aber ich bin erst vor kurzem aus dieses Forum gestoßen -
und mit beschäftigen eben genau die selben Probleme. Mein Mann ist jetzt 62 und seit 4 Wochen in
Frührente. Die Diagnose, durch MRT und Liquor gestützt, kam vor 1/2 Jahr. Tests wie MMT oder DemTect
gingen gar nicht, weil mein Mann die Diagnose konsequent ablehnt.
Wie ist es bei Euch weiter gegangen?
Herzliche Grüße an anonym, Ehefrau, Gitte und Christel
Eure Texte zu lesen ist eine große Hilfe für mich
man fühlt sich nicht mehr so allein, und wenn ihr alle es schafft mit dieser sch... Krankheit
fertigzuwerden, werd ich das auch schaffen! Hilft ja nix...
Vor allem wünsche ich Euch allen viel Kraft (und mir auch)
Liebe Grüße
Theresa
ich habe heute endlich den Mut gefunden, mich mit ähnlich Betroffenen auszutauschen. Es ist wie einen Befreiung für mich, dass ich nicht allein bin mit meinen Sorgen und Nöten.
Mein Mann ist 62 Jahre alt und erhielt die Diagnose "kognitive Störungen", die zur Alzheimer Erkrankung führen können vor 9 Monaten. Davor hatte er aber schon über mehrere Jahre hinweg Schwierigkeiten mit Konzentration, Merkfähigkeit, Orientierung, Sprache usw. Aber alles wurde auf Stress in der Arbeit zurückgeführt.
Inzwischen verstärken sich seine Probleme massiv. Er hat die Krankheit akzeptiert und ist dabei aber unglücklich. Unsere Freunde, gute Nachbarn und natürlich die Familie wissen Bescheid. Das war für mich sehr wichtig und hat auch meinem Mann geholfen, da nun keine "komischen" Blicke mehr kamen, wenn er vollkommen zusammenhanglos auf etwas antwortete.
Mich belastet am meisten, dass ich einfach nicht gelassen und ruhig auf seine -ich nenne es mal andere Art- eingehen kann. Ich rege mich oft auf, wenn er immer wieder die selben Dinge falsch macht und dann tut es mir leid. Ich bin dadurch nur noch aufgeregt und kann schlecht schlafen.
Er möchte nicht zu so einer Gruppentherapie gehen, wo gemeinsam in kleinen Schritten Gedächtnisübungen gemacht werden. So haben wir es zu Hause versucht. Das wird aber nichts. Er gibt schnell auf, wenn es nicht klappt. Tja, und dann gebe ich auf und lasse ihn vor dem Fernsehgerät bei stundenlangen Nachrichtensendungen sitzen.
Es ist kein richtiges Zusammenleben mehr. Ich habe mich über die Krankheit informiert und recht große Angst davor, was noch alles auf mich zukommen kann. Wie schafft man das?
Ich bewundere alle, die hier zeigen wie viel Kraft sie haben um das alles zu bewältigen.
Viele Grüße von Lonka
ich habe heute endlich den Mut gefunden, mich mit ähnlich Betroffenen auszutauschen. Es ist wie einen Befreiung für mich, dass ich nicht allein bin mit meinen Sorgen und Nöten.
Mein Mann ist 62 Jahre alt und erhielt die Diagnose "kognitive Störungen", die zur Alzheimer Erkrankung führen können vor 9 Monaten. Davor hatte er aber schon über mehrere Jahre hinweg Schwierigkeiten mit Konzentration, Merkfähigkeit, Orientierung, Sprache usw. Aber alles wurde auf Stress in der Arbeit zurückgeführt.
Inzwischen verstärken sich seine Probleme massiv. Er hat die Krankheit akzeptiert und ist dabei aber unglücklich. Unsere Freunde, gute Nachbarn und natürlich die Familie wissen Bescheid. Das war für mich sehr wichtig und hat auch meinem Mann geholfen, da nun keine "komischen" Blicke mehr kamen, wenn er vollkommen zusammenhanglos auf etwas antwortete.
Mich belastet am meisten, dass ich einfach nicht gelassen und ruhig auf seine -ich nenne es mal andere Art- eingehen kann. Ich rege mich oft auf, wenn er immer wieder die selben Dinge falsch macht und dann tut es mir leid. Ich bin dadurch nur noch aufgeregt und kann schlecht schlafen.
Er möchte nicht zu so einer Gruppentherapie gehen, wo gemeinsam in kleinen Schritten Gedächtnisübungen gemacht werden. So haben wir es zu Hause versucht. Das wird aber nichts. Er gibt schnell auf, wenn es nicht klappt. Tja, und dann gebe ich auf und lasse ihn vor dem Fernsehgerät bei stundenlangen Nachrichtensendungen sitzen.
Es ist kein richtiges Zusammenleben mehr. Ich habe mich über die Krankheit informiert und recht große Angst davor, was noch alles auf mich zukommen kann. Wie schafft man das?
Ich bewundere alle, die hier zeigen wie viel Kraft sie haben um das alles zu bewältigen.
Viele Grüße von Lonka
Hallo liebe Lonka,
mein Mann hat mit 55 Jahren Alzheimer- Demenz bekommen (2008).
Zu Deiner Frage wie schafft man da?...Immer nachgiebig und geduldig sein, niemals diskutieren denn der Betroffene lebt in einer ganz ganz anderen Welt. Er kann es nicht nach vollziehen weil er es nicht versteht. Wenn Du unruhig bist wird Dein Partner es auch.
Es ist ein Kraftaufwand, aber man wächst da so rein, bei mir war es so. Ich habe natürlich kein eigenes Leben mehr, aber ich genieße jede Stunde mit meinem Mann, solange es noch möglich ist. Er ist jetzt im Endstadium. Wenn er aus irgendwelchen Gründen lacht, lache ich mit um ihm das Gefühl zu geben verstanden zu werden. ( Ich verstehe natürlich kein Wort)
Versuche doch eine Demenz Schulung zu machen, bezahlt die Krankenkasse, vielleicht ist es eine kleine Hilfe für die die Probleme besser zu lösen. Du musst Dich natürlich auch schützen, das heisst Dein Leben nicht komplett in den Sand setzen.
Ich bin mir sicher Du schaffst das!
Liebe Grüße glueckspilzpilz
ich habe heute endlich den Mut gefunden, mich mit ähnlich Betroffenen auszutauschen. Es ist wie einen Befreiung für mich, dass ich nicht allein bin mit meinen Sorgen und Nöten.
Mein Mann ist 62 Jahre alt und erhielt die Diagnose "kognitive Störungen", die zur Alzheimer Erkrankung führen können vor 9 Monaten. Davor hatte er aber schon über mehrere Jahre hinweg Schwierigkeiten mit Konzentration, Merkfähigkeit, Orientierung, Sprache usw. Aber alles wurde auf Stress in der Arbeit zurückgeführt.
Inzwischen verstärken sich seine Probleme massiv. Er hat die Krankheit akzeptiert und ist dabei aber unglücklich. Unsere Freunde, gute Nachbarn und natürlich die Familie wissen Bescheid. Das war für mich sehr wichtig und hat auch meinem Mann geholfen, da nun keine "komischen" Blicke mehr kamen, wenn er vollkommen zusammenhanglos auf etwas antwortete.
Mich belastet am meisten, dass ich einfach nicht gelassen und ruhig auf seine -ich nenne es mal andere Art- eingehen kann. Ich rege mich oft auf, wenn er immer wieder die selben Dinge falsch macht und dann tut es mir leid. Ich bin dadurch nur noch aufgeregt und kann schlecht schlafen.
Er möchte nicht zu so einer Gruppentherapie gehen, wo gemeinsam in kleinen Schritten Gedächtnisübungen gemacht werden. So haben wir es zu Hause versucht. Das wird aber nichts. Er gibt schnell auf, wenn es nicht klappt. Tja, und dann gebe ich auf und lasse ihn vor dem Fernsehgerät bei stundenlangen Nachrichtensendungen sitzen.
Es ist kein richtiges Zusammenleben mehr. Ich habe mich über die Krankheit informiert und recht große Angst davor, was noch alles auf mich zukommen kann. Wie schafft man das?
Ich bewundere alle, die hier zeigen wie viel Kraft sie haben um das alles zu bewältigen.
Viele Grüße von Lonka
Hallo liebe Lonka,
mein Mann hat mit 55 Jahren Alzheimer- Demenz bekommen (2008).
Zu Deiner Frage wie schafft man da?...Immer nachgiebig und geduldig sein, niemals diskutieren denn der Betroffene lebt in einer ganz ganz anderen Welt. Er kann es nicht nach vollziehen weil er es nicht versteht. Wenn Du unruhig bist wird Dein Partner es auch.
Es ist ein Kraftaufwand, aber man wächst da so rein, bei mir war es so. Ich habe natürlich kein eigenes Leben mehr, aber ich genieße jede Stunde mit meinem Mann, solange es noch möglich ist. Er ist jetzt im Endstadium. Wenn er aus irgendwelchen Gründen lacht, lache ich mit um ihm das Gefühl zu geben verstanden zu werden. ( Ich verstehe natürlich kein Wort)
Versuche doch eine Demenz Schulung zu machen, bezahlt die Krankenkasse, vielleicht ist es eine kleine Hilfe für die die Probleme besser zu lösen. Du musst Dich natürlich auch schützen, das heisst Dein Leben nicht komplett in den Sand setzen.
Ich bin mir sicher Du schaffst das!
Liebe Grüße glueckspilzpilz
----2008 sollte das heißen---
Liebe Lonka, ich kenne dieses Gefühl leider auch sehr gut. Wut, Ärger, Hilflosigkeit, anschließend das schlechte Gewissen. Theoretisch war mir auch klar, dass mein Mann nicht anders kann, dass es nicht hilft, wenn ich ihn anschreie oder sogar schüttle, dass ich ruhig und gelassen bleiben soll - ich habe es trotzdem oft nicht geschafft.
Abstand bekommen hat mir geholfen, aber das geht natürlich nicht auf Knopfdruck, sondern ist ein langer, andauernder Prozess. Abstand in physischer und psychischer Hinsicht, ein langsames Abschiednehmen, Stück für Stück.
Versuche doch mal, für ein paar Stunden externe Betreuung zu finden, z. B. ein Demenzkaffee oder 1x/Woche Tagespflege. In der Tagespflege hat es meinem Mann sehr gut gefallen, was mich sehr überrascht hat. Vielleicht, weil dort alle ein Handicap hatten und er nicht ständig auf seine Defizite aufmerksam gemacht wurde. Habt ihr schon eine Pflegestufe? Dann kannst auch 100 oder 200 € bekommen für Betreuer, die mit spazierengehen oder ähnliches. Irgendetwas, dass du auch mal Zeit für dich bekommst, in der du wieder "Luft holen" und Kraft tanken kannst. Ich musste dafür auch lernen, "loszulassen", zuzulassen, dass sich jemand um meinen Mann kümmert, war nicht einfach, hat uns aber beiden gut getan.
Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und sei nicht zu streng mit dir. Du machst sehr sehr viel für deinen Mann, so viel wie du kannst und auch du bist nur ein Mensch und darfst Fehler machen.
Liebe Grüße, Christel
Ihr seht, ich bin noch sehr hin und hergerissen. Aber es hilft, meine Gedanken und Gefühle hier aufzuschreiben. Ich werde Euren Rat beherzigen, und versuchen, ruhiger zu werden und es einfach hinzunehmen. Bis zum nächsten Mal grüßt Euch
Lonka
wichtig ist sich selbst Freizeiten zu suchen (z.B. wenn du deinen Mann zu Bett gebracht hast, Füße hoch und was Schönes machen)
Ganz wichtig: schnellstmöglich bei der Krankenkasse über den MdK die Pflegestufe 0 beantragen – wenn dein Mann diese Stufe dieses Jahr hat, wirst er bei der Neuordnung ab 01.01.16 automatisch in (wahrscheinlich Gruppe 3) eingestuft.
Wie Christel oben schreibt, kannst du für das Pflegegeld stundenweise jemanden (von AWO, Diakonie u.ä.) bestellen die sich mal (ohne dich) mit deinem Mann beschäftigen. Vor allem wichtig, dass es immer dieselbe Person ist, denn falls du mal zum Arzt musst oder krank wirst, hast du dann jemanden Vertrautes für ihn.
In vielen Städten gründen sich Selbsthilfegruppen. Der Austausch mit anderen (meist Frauen, da gerade bei den Frühdementen meist Männer betroffen sind, in unserer Gruppe ist aber auch ein Mann, dessen Frau mit 55 an FTD erkrankte) ist einerseits tröstlich, außerdem gibt es immer einen regen Austausch von Tips zu rechtlichen Dingen, Pflege oder Beschäftigungsideen. Gerade wenn es jetzt wieder nass und kalt und früh dunkel wird, nicht so einfach. Mein Mann hat Mandala malen entdeckt – aber nur die schön großen, nicht die kleinteiligen aus den gekauften Heften. Die Mandalas gibt es kostenlos im Internet, ebenso Ratespiele „für Senioren“. Adressen wenn du magst.
Viel Kraft und Durchhaltevermögen
Theresa
vielen Dank für Deine Ratschläge. Ich habe mich umgehört in meinem Umfeld und entsprechende Hilfsangebote gefunden. Ich glaube, dass ich in den letzten Wochen einiges dazugelernt habe. Nachdem ich meinem Mann eine Kurzreise mit dem Bus übers Wochenende zugemutet habe und feststellen musste, dass ich ihn fürchterlich überfordert habe, hat sich in mir etwas geändert.Auf einmal kann ich ruhig bleiben, ihm alles immer wieder erklären oder zeigen und einfach akzeptieren, dass er nichts dafür kann. Er selbst reagiert sehr positiv auf meine veränderte Reaktion. Und das wiederum macht mich lockerer und ruhiger. Also haben wir beide etwas davon. Natürlich habe ich immer wieder "meine stillen Träume", in denen ich darüber nachdenke, was man alles hätte noch unternehmen können usw..Es tut schon weh! Aber das wird besser. Noch traue ich mich nicht, ihn zur Beschäftigung "abzugeben". Er merkt doch alles noch.Ich will einfach noch abwarten. Dein Tip mit der Malerei gefällt mir. Das werde ich auprobieren. Vielleicht findet er ja Gefallen daran.
Viele Grüße von Lonka
Vielleicht kann ich dich so gut verstehen, weil sich unsere Situationen in etwa gleichen: Mein Mann ist 62, verheiratet sind wir fast 40 Jahre. Die Diagnose haben wir seit ca 1 ½ Jahren. Aber mir geht es oft genau wie du schreibst: bei Quizsendungen fällt ihm die Lösung schneller ein als mir und ich denke – die Ärzte müssen sich doch irren. Kurz danach weiß er nicht mehr dass wir einen Enkel haben (10 Monate alt). Manchmal geht er ganz alleine morgens Brötchen holen (ist nur um die Ecke), manchmal hat er Angst, ein (ihm verhasster) Psychiater würde ihn „wegschnappen“. Das mit der Überforderung kenne ich auch – lange Shoppingtouren sind schon zu viel. Dagegen hat uns der Urlaub (wir fahren seit 12 Jahren immer ins gleiche Hotel, gleiches Zimmer) ziemlich gut getan, zu Fuß zum Pool – hier wäre schon die Umkleide zu viel. Der einzige Horror war Hin-und Rückflug. Oft werden wir das wohl nicht mehr können, und die seit vielen Jahren für den Beginn der Rente geplante Australien Reise – die wird ein Traum bleiben müssen. Weil er die Diagnose strikt ablehnt (für ihn ist das ein neuer Ausbruch seiner seit der Jugend immer wieder ausbrechenden Depression) würde er auf gar keinen Fall in eine Selbsthilfe – oder andere Gruppe gehen. Die sind meist eher für ältere und hauptsächlich Frauen. Vielleicht kann der Hausarzt deinem Mann auch Ergotherapie verschreiben. Mein Mann geht mal gerne, mal überhaupt nicht gerne hin. Meistens wird dort was Handwerkliches gemacht, weil er gerne fotografiert, werde Fotos auf Holz aufgezogen oder baut Lego Technik . Aber länger als ½ Stunde hält er nicht durch. Auf diese Weise reicht die Ergo doppelt so lang und wir haben öfter „Programm“. Gerade jetzt in der dunklen Jahreszeit ist es nicht leicht Beschäftigungen zu finden. Wir gehen auch viel spazieren. Sicherlich könnte ich dafür eine Dame von der Diakonie buchen – aber das ist doch „mein Job“ – wieso sollte er mit jemand anderer spazieren gehen wollen, und wer weiß wie lange wir das noch so können. Bei den Mandala ist wichtig, dass „für Erwachsene“ draufsteht – mein Mann hasste eigentlich Malen, aber als er die Vorlagen beim Zeitschriftenhändler gesehen hat fand er die Idee gar nicht so übel. Probiert erst mal mit billigen Stiften, wenn er es mag, bruchsichere, vlt sogar Dickies. Mein Mann regt sich nämlich auf, wenn ein Stift abbricht und hat auch Probleme mit dem Anspitzen. Meist sind es die Kleinigkeiten an die ich oft nicht denke, weil ja so vieles selbstverständlich, aber unter Umständen für unsere Männer erschreckend oder schwierig geworden ist. Wenn ich in der Selbsthilfegruppe von älteren Paaren höre die schon „weiter“ sind dann weiß ich dass es uns noch vergleichsweise gut geht. Dann habe ich schon Angst wenn es schlimmer wird. Hoffe dass der jetzige Zustand noch möglichst lange anhält.
Ich habe mir auch beim Lesen der verschiedenen Broschüren und Ratgeber ein „Wörterbuch“ begonnen, Punkt 1 Nicht Recht haben wollen, Punkt 2 Säte nicht zu schnell für ihn beenden, Punkt 3 Nicht drängeln und den eigenen Stress oder Termindruck nicht merken lassen …
In der Wohnung habe ich an verschiedenen Stellen Beschäftigungen deponiert (Mandala und Stifte, Bildbände über Tiere und Landschaften, Würfelspiele, Zeitschriften über seine (früheren) Hobbies
Wichtig ist dass du dir auch mal Zeit für dich nimmst. Das braucht man zum Auftanken.
Liebe Grüße Theresa
entschuldige bitte, dass ich mich erst jetzt wieder melde. Bei uns ist seit einigen Wochen der Terminkalender etwas voller geworden,d.h. eitgentlich nur bei mir. Ich betreue mehrmals wöchentlich unseren jüngsten Enkelsohn ( 13 Monate) und bin alles in allem den ganzen Tag voll in Aktion.
Bei meinem Mann hat sich kaum etwas verändert. Seine motorischen Fähigkeiten lassen stark nach. Ein wiederholter Demenztest hat die Verschlechterungen bestätigt.
Wenn ich Deine Zeilen lese, sehe ich uns vor mir. Es ist fast gleich. Zum Glück bin ich jetzt wirklich in der Lage, ruhiger auf alles zu reagieren. Ich habe mir ein pflanzliches Mittel gekauft, welches mir die innere Ruhe zurückgibt. Ich kann auch wieder besser schlafen. Das hilft mir deutlich im Umgang mit meinem Mann. Das "ach wie schade-Gefühl" ist zwar immer noch da, aber schon abgeschwächter. Zum Glück haben wir wunderschöne Reisen durch die ganze Welt gemacht, an die ich mich jetzt gern erinnere.
Nun freue ich mich auf Weihnachten mit meinen Kindern und Enkeln.Ich wünsche auch Dir eine schöne Weihnachtszeit und Erholung von den täglichen Sorgen.
Alles Liebe von Lonka