Wahrnehmungsstörungen bei Lewy-Body-Demenz
Mein Mann bekommt seit einem Jahr Medikamente, um seine LBD zu verlangsamen. Jetzt hat er seit ca. 2 Monaten Wahrnehmungsstörungen, d.h.er sieht und hört sehr schlecht (besonders abends) . Nachdem es weder an der Brille noch am Hörgerät liegt (beides wurde untersucht), vermute ich die Ursachen bei der Demenz.
Wer hat ähnliche Erfahrungen bei LBD gemacht? Und wie lange halten diese Störungen an, bzw. verschwinden sie überhaupt wieder?
Für Hinweise/Antworten bin ich sehr dankbar.
Herzliche Grüße!
Wer hat ähnliche Erfahrungen bei LBD gemacht? Und wie lange halten diese Störungen an, bzw. verschwinden sie überhaupt wieder?
Für Hinweise/Antworten bin ich sehr dankbar.
Herzliche Grüße!
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Kommentare
ich habe diese Wahrnehmungsstörungen bei meinem Mann (auch LBD)schon seit geraumer Zeit feststellen müssen.
So muß ich ganz oft alles wiederholen, bzw. bekomme keine richtige Antwort auf meine Fragen. Unsere Kommunikation läuft oft so schief, daß ich gar keine Lust mehr auf normale Gespräche mit ihm habe, weil es einfach zu anstrengend ist, so als ob Sender und Empfänger auf unterschiedlichen Ebenen agieren. Auch ist die Orientierung besonders nachts dann vollkommen hinüber. Es ist zum Glück immer nur phasenweise, so daß dann auch wieder eine gewisse Normalität eintritt. Wie ich feststellen mußte, beginnen diese Phasen meist mit Manie, Aufgedrehtsein, nächtliche Unruhen, absoluter Zerstreutheit, Fragen wie aus der Pistole geschossen , inzwischen auch mit Halluzinationen und halten dann , manchmal bis zu einer Woche an.
Ich ziehe mich inzwischen dann meistens zurück und verlange meine Ruhe, weil ich damit einfach überfordert bin. Das sage ich ihm auch. Da ich diese "Phasen " schon seit mehreren Jahren aushalte, glaube ich nicht, daß es besser wird, sondern mit dem weiteren Verlauf der Krankheit zunimmt.
Irgenwie muß man halt damit fertig werden.
Dazu wünsche ich Ihnen und mir viel Kraft!
danke für deine Antwort, die ich gerade gelesen habe. Ich habe mit der "schiefen Kommunikation" ähnliche Erfahrungen gemacht wie du. Hat dein Mann diese Phasen auch immer nach Stress? Bei meinem Mann ist es so, deshalb bemühe ich mich, unbedingt Stress für ihn zu vermeiden. Leider bedeutet das für mich, unser Leben möglichst ereignisarm und gleichförmig zu gestalten - nicht ganz leicht, wenn man gesund ist und noch Lust auf Reisen und Neues hat!
Wenn du magst und Zeit hast, würde ich mich über eine Antwort freuen!
Liebe Grüße,
Magdalena
Darf ich bei Frau Saxl Deine E-Mail Adresse erfragen, damit wir in direkten Kontakt treten können.?
Mit freundl. Gruß Eva
du kannst gerne meine mail-Adresse erfragen - ich wäre für einen Austausch sehr dankbar. Du weißt sicher auch, dass auf uns noch große Herausforderungen warten - z.Zt. gibt es schon Veränderungen bei meinem Mann, über die ich auch mit unseren Kindern nicht sprechen möchte, um sie nicht noch stärker zu belasten.
Sollte es dir ähnlich gehen, können wir uns sicher gegenseitig etwas Mut machen!
Herzliche Grüße, Magdalena
Ich habe gerade eure Beiträge gelesen meine Mutter und ich befinde uns in der gleichen Situation wie ihr mein Vater hat auch LBD und wir sind auf der Suche nach anderen angehörigen die in der gleichen Situation sind um sich auszutauschen aber das ist garnicht so einfach jemanden zu finden der auch einen angehörigen mit LBD pflegt habe mich heute erst hier angemeldet hätten sie beide vielleicht Interesse auch mit uns in Kontakt zu treten ?
Wir haben nämlich so viele Fragen die uns unsere Ärzte nicht beantworten können die Ärzte verändern immer nur die medikamentendosierung was uns nichts bringt brauchen dringen Hilfe
Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen
Mit freundlichen Grüßen anja
wie ich hörte hat Dir Eva bereits das Lewy-Body-Demenzbuch empfohlen - das ist wirklich sehr hilfreich, da LBD doch in vielem anders ist als z.B. Alzheimer. Vielleicht kannst Du Dich nach einem Arzt umsehen, der Erfahrung mit dieser Demenzform hat; ich könnte mir vorstellen, dass Du bei der nächsten Gedächtnisambulanz Auskunft über solche Ärzte bekommen kannst oder vielleicht sogar über die Alzheimer Gesellschaft. Da ich nicht weiß, wo Du wohnst, macht es auch keinen Sinn, Dir z.B. den Arzt meines Mannes zu empfehlen. Gedächtnisambulanzen gibt es wohl an jeder Uniklinik - aber da mußt Du Dich erkundigen.
Alles Liebe und viel Erfolg!
Magdalena
Das Buch ist heute angekommen meine Mutter fängt es jetzt an zu lesen
Wir sind schon eine ganze Weile in der Uni Klinik in der gedächnisambulanz in Behandlung die Ärzte da sind auch alle sehr bemüht aber so richtig kennen die sich mit dieser Erkrankung glaube ich auch nicht aus sie ändern immer nur die Medikamente davon mal zwei geben von der anderen nur eine halbe usw.
Meine Mutter hat jetzt auch schon mit eBay telefoniert was ihr auch sehr geholfen hat wir probieren das mit den Medikamenten einfach mal aus bei uns ist das größte Problem die Nächte sobald wie er ins Bett geht fängt er an zu erzählen stöhnen usw das geht 2 Stunden so dann ist mal Ruhe und dann fängt er wieder an manchmal schläft er durch manchmal nur bis 4 Uhr und dann ist Schluss mit schlafen nur meine Mutter kommt einfach nicht zur Ruhe jetzt haben wir die Medikamente geändert so wie uns das die uni geraten hat und was war es ist viel schlimmer geworden haben es jetzt wieder umgestellt und Test wie es am besten ist
Leg anja
zum Thema "Häufiger Wechsel der Medikamente" kannst du in dem Buch nachlesen, dass LBD eine Art von Demenz ist, für die es keine "richtigen" Medikamente gibt. Durch den Parkinsonanteil werden Medikamente, die bei Demenz helfen, manchmal nicht vertragen, weil sie den Parkinson verschlimmern, und das gleiche gilt für die Medikamente, die man oft bei Parkinson gibt, die aber u.U. die Demenz verstärken. Die Ärzte müssen also ausprobieren und manchmal auch Mittel geben, die gar nicht für dieses Krankheitsbild gedacht sind, aber in manchen Fällen helfen(sog. "of label use"). Ich denke, dass das Buch euch weiterhelfen wird; sicher kannst du es auch zum Besuch beim Arzt mitnehmen und dann auch fundiertere Fragen stellen. Alles Gute und viel Kraft und Mut!
Herzliche Grüße,
Magdalena