Diagnose MCI mit 44
Hallo zusammen
Ich bin 44 Jahre alt...habe zwei Kinder im Alter von 11 und 13 und vermutlich beginnend Alzheimer. Bis jetzt wurde nur die Diagnose MCI gestellt...das sind leichte kognitive Beeinträchtigunge. Seit 2015 bin ich in neurologischer Behandlung. Mein Vater hatte im Alter von Ende 40 Anfang 50 M. Alzheimer und ist vor 14 Jahren gestorben. Damals wusste noch niemand wirklich etwas von dieser Erkrankung in frühen Jahren und wir wurden von fast allen Nachbarn gemieden, weil niemand wusste wie er sich verhalten sollte. Ich war damals erst 16 wo die Diagnose gestellt wurde bei meinem Vater. Bei mir sind die ersten Anzeiche meiner Kollegin aufgefallen. Eigentlich nie was dramatisches und meinen Alltag schaffe ich auch noch sehr gut. Ich vergesse z. B. wenn mir jemand was erzählt hat und kann den Inhalt nicht wieder geben manchmal oder heute habe ich beim Kaffee machen in einer Pad Maschine die Tasse vergessen drunter zu stellen. Nicht's dramatisches aber es sind so Kleinigkeiten. Ein Gentest wurde zu den anderen vielen Untersuchungen gemacht wie MRT und Gehirnwasser...was unauffällig war und die ganze Latte an Tests die leichte Auffälligkeiten zeigten. Das Ergebnis vom Gentest lautete PSEN1 mit unklarer Variante. Das soll auch mal einer verstehen. Der Professor wusste auch nicht wie wir jetzt weiter machen. Erstmal noch gar keine Therapie habe ich oder haben wir dann entschieden bis eine Verschlechterung auftritt. Aber eigentlich möchte ich doch gerne schon was machen. Es gibt doch bestimmt irgendwelche Studien. Würde gerne auch was bewegen damit mehr geforscht wird. Aber was? Mein Vater wäre heute 81 Jahre alt und es hat sich oft meinem neurologischen Hausarzt nicht viel getan. Das ist soooo traurig finde ich. Vor allem möchte ich was tun damit meine Kinder das nicht bekommen und natürlich für alle Menschen. Vielleicht hat ja jemand ein paar Erfahrungen und mag mir schreiben. Ich würde mich sehr freuen.
Glg
Ich bin 44 Jahre alt...habe zwei Kinder im Alter von 11 und 13 und vermutlich beginnend Alzheimer. Bis jetzt wurde nur die Diagnose MCI gestellt...das sind leichte kognitive Beeinträchtigunge. Seit 2015 bin ich in neurologischer Behandlung. Mein Vater hatte im Alter von Ende 40 Anfang 50 M. Alzheimer und ist vor 14 Jahren gestorben. Damals wusste noch niemand wirklich etwas von dieser Erkrankung in frühen Jahren und wir wurden von fast allen Nachbarn gemieden, weil niemand wusste wie er sich verhalten sollte. Ich war damals erst 16 wo die Diagnose gestellt wurde bei meinem Vater. Bei mir sind die ersten Anzeiche meiner Kollegin aufgefallen. Eigentlich nie was dramatisches und meinen Alltag schaffe ich auch noch sehr gut. Ich vergesse z. B. wenn mir jemand was erzählt hat und kann den Inhalt nicht wieder geben manchmal oder heute habe ich beim Kaffee machen in einer Pad Maschine die Tasse vergessen drunter zu stellen. Nicht's dramatisches aber es sind so Kleinigkeiten. Ein Gentest wurde zu den anderen vielen Untersuchungen gemacht wie MRT und Gehirnwasser...was unauffällig war und die ganze Latte an Tests die leichte Auffälligkeiten zeigten. Das Ergebnis vom Gentest lautete PSEN1 mit unklarer Variante. Das soll auch mal einer verstehen. Der Professor wusste auch nicht wie wir jetzt weiter machen. Erstmal noch gar keine Therapie habe ich oder haben wir dann entschieden bis eine Verschlechterung auftritt. Aber eigentlich möchte ich doch gerne schon was machen. Es gibt doch bestimmt irgendwelche Studien. Würde gerne auch was bewegen damit mehr geforscht wird. Aber was? Mein Vater wäre heute 81 Jahre alt und es hat sich oft meinem neurologischen Hausarzt nicht viel getan. Das ist soooo traurig finde ich. Vor allem möchte ich was tun damit meine Kinder das nicht bekommen und natürlich für alle Menschen. Vielleicht hat ja jemand ein paar Erfahrungen und mag mir schreiben. Ich würde mich sehr freuen.
Glg
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Kommentare
Ich finde es toll von dir dass du hier versuchst Hilfe zu finden.
Die Diagnose mit Mitte 40 ist schon früh aber verzweifeln musst du nicht.
Wichtig finde ich dass man sich informiert und beliest.
Ich bin kein Fachmann,kann dir nicht helfen aber mich wundert dass du noch gar keine Medikation bekommst.
Ich dachte immer,je eher man etwas tut( wenn möglich)umso besser.
Bist du mit deinem Neurologen zufrieden?Würdest du dir evtl.noch eine zweite Meinung einholen?
LG Anja
Ich bin überwiegend in der Uniklinik um diese Tests machen zu lassen und das wird noch geklärt ob ich anfange mit einer medikamentösen Therapie. Da ich nur sehr leichte Auffälligkeiten habe...War bis jetzt noch keine Therapie erforderlich. Aber ich bin am überlegen ob ich nicht bei einer Studie teilnehmen kann. Da muss ich auch herein passen. Die Kriterien liegen da sehr hoch. Aber ich fühle mich insgesamt dort sehr gut aufgehoben. Ausser bei den ersten Vorstellungen...da belächelte man meine Anwesenheit...aber das war mein Gefühl...Die Ärztin kam mir so vor als ob sie mich nicht ernst nimmt...das hat sich aber nach den Tests nicht wieder ereignet. Ich habe ja das Alzheimer Gen mit einer unklaren Variante und man diskutiert in der Medizin kontrovers darüber. Die Hoffnung muss ich auf jeden Fall noch nicht aufgegeben nicht zur Erkrankung zu kommen. Ich soll mich jetzt erst mal in humangenetischer Beratung begeben und am besten mit meiner Familie. Die wissen aber noch nicht davon. Aber werde es in den nächsten Tagen sagen..Wahrscheinlich Morgen. Es wird sehr schlimm sein...aber sie müssen es ja auch wissen...da sie auch betroffen sein können und wahrscheinlich auch sind von dem Gen. Drückt mir bitte die Daumen dass sie es irgendwie verkraften.
Ich wünsche Dir liebe Anja ein sonniges Pfingstwochenende. Freu mich sehr dass Du geschrieben hast.
Glg Nettie
Da bin ich froh dass du in sehr guter ärztlicher Behandlung bist.
Ich gehe mal davon aus dass eine Uniklinik weiß was zu tun ist.
Dass du deine Familie informierst ist gut und wichtig.
Zum einen weil man als Angehöriger die Erkrankung mitträgt und zum anderen weil es dir damit auch besser gehen wird.
Ich persönlich habe die Erfahrung gemacht,es ist immer besser den Menschen die Wahrheit zu sagen.Als meine Mutter teilweise seltsam agierte und sie auf Unverständnis stieß habe ich die anderen darüber informiert.
Jetzt wissen Sie Bescheid und können viel besser verstehen und reagieren.
Außerdem finde ich es nur normal darüber zu sprechen...man erzählt doch auch wenn man Bluthochdruck o.ä hat.
Ich finde es wichtig damit so unbefangen wie möglich umzugehen.
Ich wünsche auch ein schönes Pfingswochenende und grüße herzlich.
Anja
Da hast Du natürlich Recht. Eigentlich bin ich auch immer dafür über alles zu sprechen...aber es fällt mir so schwer weil wir das ganze bei unserem Vater schon durchgemacht haben und weil es für mich auch so ein riesiger Schock war dass es nach 30 Jahren noch immer nichts wirklich wirksames gibt um die Krankheit aufzuhalten.
Natürlich war es immer in unserem Kopf aber wenn es dann soweit ist ist man trotzdem geschockt.
Herzliche Grüße
Nettie
Möchte mal kurz berichten was alles passiert ist in den letzten Monaten. Ich bekomme jetzt seit August meine ersten Medikamente (Rivastigmin) als Pflaster und vertrage sie zum Glück sehr gut. Meine Wortfindungsstörungen sind natürlich nicht weg wie auch meine Vergesslichkeit aber ich fühle mich besser insgesamt. Und da ich erst mit einer niedrigen Dosierung angefangen habe ist meine Hoffnung recht groß da im Oktober die Stärke des Medikaments erhöht wird.
Ausserdem war ich bei den Humangenetikern die mir gesagt haben dass sie nicht glauben dass es aufgrund des nachgewiesenen Gens zu der Erkrankung kommen muss und das die Wahrscheinlichkeit nicht hoch ist aufgrund des Gens an Alzheimer zu erkranken.
Aber da Auffälligkeiten sind kann es zu einer anderen Form von Alzheimer kommen und die Form die mein Vater hatte war wohl auch nicht die typische Frühform weil er damit 67 Jahre geworden ist und das die Möglichkeit besteht das ich auch in dieser Form bekommen könne. Es wurden noch weitere Gentests gemacht wo
aber leider noch immer kein Ergebnis vorliegt. Das Warten ist eigentlich immer das Schlimmste. Wenn man doch einmal eine Gewissheit bekommen könnte ob oder ob nicht. Aber ich glaube dazu wird es in nächster Zeit nicht kommen.
Naja...trozdem..egal was kommt...ich werde kämpfen.
So...jetzt habe ich doch nicht so kurz geschrieben aber musste es mal los werden.
Wünsche allen hier ein richtig schönes Wochenende
Ganz liebe Grüße
Nettie
Ich freue mich dass du dich gemeldet hast und dass du jetzt doch ein Medikament bekommst und du dich insgesamt besser fühlst.
Das gleiche Medikament( noch 2 andere dazu) bekommt meine Mutter auch.
Die Warterei auf neue Ergebnisse kann manchmal ganz schön an die Nerven gehen aber halte durch.
Es ist ja wichtig dass alles genau untersucht und geprüft wird.
Alles in allem hörst du dich aber wesentlich entspannter an und die bisherigen Untersuchungsergebnisse lassen doch einen Grund zur Freude zu.
Ich drücke fest die Daumen dass es dir auch weiterhin gut geht und du deinen Weg gehst.
Tu etwas für dich...nimm dir kleine Auszeiten und erfreue dich an deiner Familie.
Das Leben ist so schön,auch mit kleineren Defiziten.
Alles Gute für dich...Anja
Danke für die lieben Worte.
Ja...das werde ich machen...danke.
Aber wie geht es Dir denn eigentlich so? Wie lange genau hat Deine Mutter jetzt achon die Krankheit und wie kannst Du damit Leben? Als mein Vater dsmals die Krankheit bekam war ich immer irgendwie sauer auf ihn...ich war 16 Jahre alt und habe damala nix kapiert. Kapiert in dem Sinne wie er sich wohl damit fühlt. Wie schrecklich er sich damit gefühlt hat. So richtig realisiert man das erst wenn es zu spät ist. Mein Vater war ein so fröhlicher und liebenswerter Mensch. Ich wünsche Dir viel Kraft und Geduld mit Deiner Mama.
Bis bald
Glg
Nettie
Die Beschwerden bei meiner Mutter fingen vor 20 Jahren nach ihrer zweiten großen Herz OP an.
Da war sie 57 Jahre alt.
Es dauerte diesesmal länger dass sie sich erholte als nach der ersten.Nach der OP war sie noch sehr lange im Krankenhaus,ihr Leben stand lange auf der Kippe und erst nach drei Monaten gab es Entwarnung.
In der Zeit des Krankenhausaufenthalts sah sie überall Dinge,die nicht da waren oder hörte Stimmen oder Geräusche.Wir und besonders die Ärzte führten das auf die hohe Medikamentengabe zurück und waren der Meinung dass es wieder besser werden würde.
Es wurde auch besser und wir atmeten auf.
Ca.10 Jahre später merkten wir aber dass sich meine Mutter veränderte.Sie wurde schnell ungehalten,stritt sehr oft mit meinem Vater wegen Nichtigkeiten und fühlte sich von teilweise langjährigen Nachbarn beobachtet und verfolgt.Sie fing mit jedem Streit an,wurde ausfallend und hatte immer recht.
Die Hausärztin war der Meinung ein Termin beim Neurologen wäre nötig.
Meine Mutter fand das alles unnötig,sie wäre gesund und überhaupt....
Der Neurologe diagnostizierte Alzheimer und verschrieb Tabletten.Mein Vater nahm die Diagnose und das Verhalten meiner Mutter so hin.Er beklagte sich nie oder selten.
Im Laufe der Zeit wurde es halt immer schlimmer.Mein Vater hat still gelitten und wollte die Diagnose nicht wahr haben.
Ja und dann wurde er sehr krank.Gleichzeitig mit meinem etwas jüngeren Bruder.Beide hatten Krebs.
Mein Vater starb nach drei Monaten,mein Bruder folgte ihm ein knappes Jahr später.Es folgte eine schlimme Zeit für mich/uns mit bösen Verdächtigungen,Beleidigungen und dem Gefühl dass mich mein Vater alleine gelassen hat.Wie oft habe ich zu ihm gesprochen oder ihn gefragt was ich tun soll.Zwischenzeitlich war ich wirklich völlig verzweifelt.Einerseits wollte ich ihr helfen,für Sie da sein und andererseits musste ich mich oft zwingen zu ihr zu fahren weil ich wusste...gleich geht es wieder los...
Heute bin ich alleine für meine Mutter da.
Mittlerweile klappt es gut mit ihr.Sie bekommt höhere/ andere Medikamente und ist friedlich.
Ihre Aggressivität hält sich sehr in Grenzen und ich habe manchmal das Gefühl so kann es noch viele Jahre weitergehen.
Natürlich merkt man ihr an dass sie auf die 80 zugeht,ihre Fähigkeiten sich selber zu helfen lassen immer mehr nach.Sie wäscht sich nicht mehr richtig ohne Hilfe,sie isst nicht mehr wenn ich nicht dabei bin.Trotzallem bin ich im Moment sehr zufrieden.
Ich hoffe sie hat noch ein paar gute Jahre.
Eines haben wir nicht mehr geschafft...meinem Vater zu zeigen dass meine Mutter durchaus noch ein lebenswertes,friedliches Leben hat.Er hätte sich so gefreut.
Gute Nacht und liebe Grüße...Anja
Da hast Du aber echt nen Streifen mitgemacht. Das tut mir sehr leid. Aber ich freue mich dass es mit Deiner Mama jetzt gut klappt. Mein Papa war bevor er richtig eingestellt worden ist mit Medikamenten auch sehr agressiv und hatte ganz dolle Angst. Meine Mama konnte nicht mal mehr alleine zur Toilette gehen. Aber dann wo er richtig eingestellt war es kein Problem mehr.
Ich wünsche Dir dass Deine Mama weiterhin so bleibt und dass Du die Kraft hast. Meine Mama lebt jetzt auch schon seit ein paar Jahren nicht mehr und sie fehlt uns immer noch sehr.
Aber so ist das Leben wohl.
Bei mir ist in den letzten Jahren auch aufgefallen dass ich sehr launisch bin und ich hasse mich manchmal selbst dafür. Hoffe das sind nicht alles auch Anzeichen für diese doofe Krankheit wo es noch immer nichts gibt um es zu heilen.
Aber...
die Hoffnung stirbt zuletzt...das ist sicher:)
Wünsche Dir alles alles Liebe und Gute für Dich und Deiner Mama
Glg Nettie
Herzlichen Dank für deine lieben Worte.
Ja ich hoffe auch dass es mit meiner Mutter noch so bleibt wie es ist.
Dir wünsche ich auch von Herzen eine gute Zeit.Eine Zeit ohne Beschwerden mit vielen schönen,glücklichen Momenten.
Und lass dich von deinen " Launen" nicht verunsichern.
Jeder ist mal launig,zudem kommen auch noch die Wechseljahre dazu,die auch nicht immer angenehm sind.Das weiß ich aus eigener Erfahrung.
Aber auch das schaffst du!
Alles Liebe...Anja