Liebe Gerhild, mir geht es genauso. Mein Mann hat mittlerweile PG4, ich bin keine Ehefrau u Partnerin mehr sondern Kindermädchen. Und ich muss noch zufrieden sein denn er ist körperlich relativ fit. Allerdings habe ich so gut wie keine Zeit für mich alleine u das geht an die Substanz! Er möchte auch keine fremden Personen um sich, ich versuche daher viele Kontakte aufrecht zu erhalten. Vermutlich würden diese einschlafen wenn ich nicht immer hinterher wäre.... die leute kommen mal u helfen vll auch aber dann ist das interesse wieder erloschen. Sie gehen in ihren Alltag zurück u denken wahrscheinlich wie anstrengend u wie schlimm ich dran bin. Zum Glück können wir wieder nach Hause gehen. Das ist jetzt überspitzt u vll bei einigen auch ungerecht- aber diesen Eindruck hab ich eben. Ich fühle mich oft allein u vermisse meinen "alten" Ehemann... :(
Demenz ist nach meinem Erlebten die größte Herausforderung in einer menschlichen Beziehung. Plötzlich, nach 50 Jahren wurde ich in eine andere Welt geschmissen und niemand konnte meine Nöten mit mir teilen. ...
Ich war alleine, obwohl alles um mich herum weiter lief. Dies beschäftigte mich Tag und Nacht -Schlaf war auch mit Medikamenten nicht zu bekommen!
Mir wurde bewußt, sie ist krank und weiß es nicht, somit kann sie keinen Heilungsprozess beginnen. Nur ich kann sie aus ihrem Käfig befreien. Dies begann mit dem Paradigmenwechsel im Zusammenleben mit ihr. Alles, auch die kleinste Kleinigkeit hinterfragte ich und stellte mich darauf ein. So kam ich zu einer Therapie, die sie aufbaute und nach 3 Jahren stellte sich Normalität in unserer Beziehung wieder ein.
Ich erfuhr wie Demenz entsteht, sich weiter entwickelt und dann zum Ausbruch kommt. In der Anfangsphase, die als solche nicht erkannt wird, ist Heilung nicht erreichbar, aber eine normales Zusammenleben ist möglich.
Ich habe mehrere Briefe an Wissenschaftler des DZNE geschrieben, ohne Antwort zu erhalten. Deshalb möchte ich auf diesem Weg Gleichgesinnte finden, mit denen ich meine Erfahrungen teilen kann.
Hallo alle Zusammen, auch ich bin neu hier im Forum und weiß nicht wohin mit meinen Gefühlen. Wo fange ich am besten an zu erzählen?
Mein Mann hatte 2017 einen leichten Schlaganfall, der erst nicht sofort erkannt wurde. Da war er 57 Jahre alt. Er ist seit seinem 24. Lebensjahr Diabetiker - war aber bis ca 2017 Sportler durch und durch - ist Radrennen gefahren, war Cyclingtrainer im Fitnessstudio, wir sind geklettert, gewandert, Mountainbike gefahren, gesegelt - einfach extrem aktiv. Das alles änderte sich erst nur sehr"schleichend" nach seinem leichten Schlaganfall. Deswegen ist es mir erst gar nicht so extrem aufgefallen.
Weitere Untersuchungen wegen Taubheitsgefühlen im linken Fuß und Rückenproblemen folgten, die dann Polyneuropathie und Verdacht auf MS ergaben. 2018 kam er in eine Uni Klinik - dort wurden alle möglichen Untersuchungen gemacht - auch eine Nervenwasseruntersuchung. Entlassen wurde er mit der Diagnose: Zerebrale Microangiopathie - keine Entzündungen - MS und Polyneuropathie wurden ausgeschlossen. Dann kam die abschließende Unterhaltung mit dem Neurologen der dann wort-wörtlich sagte: "Das was Sie haben möchte ich nicht haben - aber das was ich habe möchten Sie nicht haben ... machen Sie sich ein schönes Leben - genießen Sie es - suchen Sie sich ein Hobby wie beispielsweise Modellbau und füllen Sie Ihren Tag damit aus ..." Ich dachte, ich wäre im falschen Film - habe versucht Fragen zu stellen - aber der Neurologe hat vor allem mich unmöglich im Beisein meines Mannes behandelt . Man könne nichts tun ... und wirklich alle haben nur in Rätseln gesprochen. Und zu dieser Zeit war mein Mann noch Selbstständig und hatte einen Laden mit Mitarbeitern. Irgendwann kam er nach Hause und sagte, er hätte mal "gegoogelt" - da würde auch das Wort Demenz benutzt - das kann aber ja gar nicht sein - und weil es kein Arzt ausgesprochen hatte - wurde alles ausgeblendet und nur positiv gesehen, dass er doch kein MS und Polynoropathie hat.
Es folgten 2 Jahre die er sich irgendwie mit seiner Selbstständigkeit so durchgeschlagen hat - 2020 hat er mit 60 seinen Laden an einen Mitarbeiter abgegeben. Ich selbst bin auch selbstständig - arbeite vollzeit von zu Hause aus - und bin 8 Jahre jünger als mein Mann. Als mein Mann dann ebenfalls ab 2020 nur noch zu Hause um mich herum war - änderte sich alles - aber noch so, dass wir immer noch relativ unbeschwert und mit "nicht genau wissen, was die Diagnose eigentlich bedeutet" umgegangen sind. Seit ca. 2022 passierten schon mal merkwürdige Dinge und seit letztem Jahr - also 2023 - weiß ich, dass etwas nicht stimmt. Die komischen Vorkommnisse häufen sich. Übertrieben gesagt, wechselt mein Mann nur noch vom Kaffeetrinken auf dem Balkon (bei JEDEM Wetter) ins Bett und umgekehrt - er schläft mehr als das er wach ist. Er sagt immer was er alles tun und erledigen will - schafft aber gar nichts - alles wird verlegt und dann gesucht - es wird sich nicht mehr großartig bewegt - noch nicht einmal Spazierengehen. Aber Auto und Motorradfahren :-(. ... und ich meine mittlerweile eine Gangunsicherheit festzustellen. Mit "komischen Dingen" meine ich beispielsweise: Er war von Kindesbeinen an segeln - hat beim DLRG eine Ausbildung zum Rettungsschwimmer gemacht - und jetzt im letzten Urlaub sind wir jeden Tag in den See zum Schwimmen und er ist immer nur bis zum Bauch/Brust reingegangen mit jeder Menge Ausreden und Erklärungen sofort wieder rauszugehen. Am letzten Tag ist er 3 Schwimmzüge geschwommen - leicht panisch und sofort wieder raus mit der Erklärung: Seine Schwimmtechnik wäre vermutlich zu veraltet - der Hintern würde so komisch runterhängen - man müsste ihm wohl mal die neue zeigen ... ???????
Dazu höre ich nur noch: Wo ist dies wo ist das - wo bist du - ach ich wollte nur wissen ob du das bist - die anderen verstecken ihm seine Sachen - beklaut worden ist er seiner Meinung nach auch schon (stimmt aber nicht) ... und ich könnte noch so weiter erzählen ...
Dann gibt es gute und schlechte Tage ... wir haben in der ganzen Zeit 2 x den Hausarzt wechseln müssen (weil die aufhörten) - sehr ungünstig - und der neue ist noch nicht so richtig im Bilde. Ich habe auf Umwegen gefühlt sehr lange dafür gebraucht, um meinem Mann noch einmal bezüglich seines damaligen Schlaganfalles nochmal zum Arzt zu bekommen - weil - er hat ja nichts :-((( Ich konnte dem neuen Hausarzt meinen Verdacht äussern und er hat meinen Mann dann zu einer Neurologin überwiesen. Dort waren wir mittlerweile - aber auch sie hat das Wort "Demenz" nicht in den Mund genommen. Sie hat nur den alten Klinik-Bericht von 2018 in andere Worte fasst: "Schwergradige Durchblutungsstörungen im Gehirn" Es täte ihr sehr leid - mein Mann wäre viel zu jung dafür - man könnte aber nichts machen - es ist nicht heilbar - weitere Untersuchungen würden nur bestätigen das es schlechter geworden ist - da sähe sie keinen Sinn drin - er solle stattdessen auf einen gut eingestellten Blutzucker achten und auf einen niedrigen Blutdruck - mehr könne man nicht tun. Und mein Mann nimmt es immer noch nicht ernst - oder zeigt es mir nicht. Da die Ärztin auch nicht das Wort Demenz in den Mund genommen hat, hat er auch keine Demenz. Ich habe mal wieder gegoogelt: die schwergradigen Durchblutungsstörungen im Gehirn nennt man auch "vaskuläre Demenz" - die sich natürlich auch ganz anders verhält als Alzheimer.
Mittlerweile kann ich nachts auch schon nicht mehr schlafen - obwohl ich mein eigenes Schlafzimmer habe - jede Nacht liege ich wach und die Gedanken kreisen ... ich habe unglaubliche Angst vor dem was noch so alles kommt. Ich muss Geld verdienen damit nicht alles den Bach runtergeht. Mein Mann hat kaum gesetzliche Rente - wir haben stattdessen zwei Immobilien - und auch meine Altersvorsorge ist ebenso auf Mieteinnahmen ausgerichtet statt gesetzlicher Rente ... wir haben immer noch Schulden ... und ich ertrage den Zustand eher so etwas wie eine Mutter statt Frau für meinen Mann zu sein kaum. Alles - und es ist egal was - bleibt mittlerweile an mir hängen - ich muss mich um alles kümmern - auch um Reparaturen in beiden Häusern (es sind sehr alte Häuser). Ich kann mit Hammer und Bohrmaschine umgehen - aber ich komme absolut an meine Belastungsgrenze - der Haushalt leidet und zum Kochen habe ich so gar keine Zeit, obwohl das eigentlich ja gerade für einen Diabetiker so wichtig ist ...
Eigentlich bin ich schon immer ein extrem positiv eingestellter Mensch gewesen. Irgendwie geht es immer ... hinfallen, aufstehen, Krone richten und weiter gehen ... aber ich kann nicht mehr ...
Solange wie es nicht richtig ausgesprochen wurde, weiß ich auch nicht, wie es weitergehen kann, wo genau ich mir Hilfe holen könnte ... ist es überhaupt schon so weit von seinem Zustand her, dass ich überhaupt schon Anspruch auf Hilfe hätte? Das mit der Körperhygiene bekommt er selbst nach wie vor sehr gut eigenständig hin ... es ist nur alles andere tagesform-abhängig und mal relativ normal bis total bekloppt ...
Ich fühle mich so hilflos und ausgelaugt ... und wenn das jetzt erst der Anfang ist ... ich kann jetzt noch nicht sagen, ob ich in der Lage sein werde das alles zu ertragen - was ist mit meinem Leben? Auch das ist nicht ewig und ich habe Angst davor, dass meine noch guten Jahre an mir vorüberziehen ... aber auch bei mir regt sich das schlechte Gewissen. Eine Ehe ist es schon seit ein paar Jahren nicht mehr ... und wenn ich darüber nachdenke, dann weiß ich, das es schon viel eher begonnen hat - vermutlich sogar schon vor seinem Schlaganfall in 2017.
Über einen Austausch würde ich mich sehr freuen - auch wenn man von aussen nicht richtig helfen kann, so hilft es wenigstens, wenn man mal darüber sprechen kann und sieht, dass man nicht völlig allein damit ist.
Bitte gehe zu einem Pflegestützpunkt in deiner Nähe- ausserdem solltest du bei der Pflegekasse unbedingt einen pflegegrad beantragen! Was du so schreibst , das trifft auf viele von uns zu- natürlich mit unterschieden. Und deine zukunftsängste können alle hier sehr gut nachvollziehen. Versuche auf jeden Fall dir Hilfe zu besorgen -dein Mann bekommt mit seinen Symptomen mind pflegegrad 2 wenn nicht sogar 3! Da kommt dann wenigstens etwas Geld ins Haus u es ist für später einfacher, wenn es schlimmer wird, den pflegegrad zu erhöhen. Den Pflegestützpunkt kannst du googeln-dort wirst du neutral beraten u erhältst erste Informationen wie es mit euch weitergeht. Egal wie die genaue Diagnose ist.
Ich glaube wir alle wissen wie es dir geht- und fühlen mit dir!
so lieb!!! Ganz lieben Dank für deine lieben und auch sehr wertvollen Worte und Tipps.
Das werde ich machen!
Und gut, zu wissen, dass hier jemand ist, der einem zuhört - aber auch das man andere Erfahrungen lesen kann. Vielleicht kann auch ich hier irgendwann mal jemandem Mut machen ...
Auch werde ich immer mal wieder berichten - so wie ihr das hier macht - das ist sehr hilfreich.
Wir sind übrigens im Hochsauerland heimisch ... vielleicht ist hier noch jemand in der Nähe?
Ganz liebe Grüße zurück und natürlich auch dir weiterhin viel Kraft
Liebe Steffi, ich musste beim Lesen deines Textes fast schmunzeln. Unsere Männer dürften gleich alt sein. Ich bin 5 Jahre jünger. Auch mein Mann hat mit Ende 20 Diabetes bekommen. Und auch bei uns ging 2017 nach einer Chemotherapie alles los. Es begann mit kleinen Vergesslichkeiten und wurde immer mehr. Und auch in den Jahren davor gab es immer wieder Chaos in unserer Beziehung. Manchmal denke ich, nicht die Demenz( Alzheimer) ist das Schlimme, sondern der Diabetes. Als erstes musste die Insulinpumpe abgegeben werden. Und wir haben den freestyle libre 3 bekommen. Jetzt stehe ich da und bin "bestimmend, unmöglich, zum Kotzen, ..." . Manchmal hasse ich es , wenn nachts das Lesegerät Alarm schlägt und Unterzucker anzeigt und ich einen Dementen wecke und versuche ihm Traubenzucker zu geben. Den Überzucker habe ich oft ausgestellt, sonst komme ich noch mehr unter Stress. Nur leider macht Über- oder Unterzucker meinen Mann noch mehr verbal aggressiv. Zum Glück schlägt das Lesegerät Alarm an, wenn es mal wieder irgendwo rum liegt. In der Tagespflege habe ich inzwischen alles doppelt, damit morgens nichts vergessen werden kann. Ich habe zwar keinen Hausbesitz, aber das Finanzielle macht mir trotzdem Angst. Denn ich weiß, ich werde die Belastung der Pflege nicht aushalten wollen. Mein Gehalt und unsere Ersparnisse werden dann wohl im Altenheim landen - Sch... . Liebe Grüße aus Berlin
es tut sehr gut, wenn man sich austauschen kann. Ich freue mich sehr über deine und davor auch schon Lilykatze's Rückmeldung.
Ich empfinde das genauso wie du - der Diabetes ist eigentlich schon lange eine Katastrophe und Belastung - wobei mein Mann momentan noch selbst in der Lage dazu ist sich zu spritzen oder den Zucker wieder hoch zu bringen. Er hat auch Freestyle Libre 3 und ich hasse es ebenso wenn der Alarm losgeht. Ganz genau wie du es beschreibst, sind die Launen nochmal extrem verstärkt, je nachdem wie sehr der Zucker aus dem Ruder gelaufen ist. Nachts bekomme ich den Alarm manchmal nicht mit, da wir schon seit ca. 1,5 Jahren getrennte Schlafzimmer haben. Ich habe es nicht mehr ausgehalten wirklich keine einzige Nacht mehr schlafen zu können. Es war nicht nur der Zuckeralarm - mein Mann hat seit ca. 2018 zusätzlich eine Atemmaske aufgrund schwergradiger Apnoe. Das ist zusätzlich zum Zuckeralarm eine Katastrophe, wenn das Atmen total laut und blechern wird - bei Atemaussetzern gibt das Gerät richtig Gas ... dazu noch ein nicht ganz richtiger Sitz der Maske (durch Schlafbewegungen) und schon saß ich immer senkrecht im Bett bei der unglaublich lauten Geräuschkulisse - und das die ganze Nacht durch.
Ich war gestern bei unserem Hausarzt - da wir schon seit längerem eine Vorsorgevollmacht gegenseitig haben, konnte mir der Arzt jetzt allein mal ganz klipp und klar sagen, was die Diagnose "schwergradige Durchblutungsstörungen im Gehirn" überhaupt genau heißt. Es ist - wie ich ja eigentlich auch schon längst im Netz lesen konnte - vaskuläre Demenz. Mein Mann hat nächste Woche einen Termin bei ihm und dann will er mit ihm Klartext reden. Meine Gefühlswelt ist gerade völlig am Boden - einerseits fühle ich so etwas wie unendliches Mitleid meinem Mann gegenüber - andererseits diese unglaublichen Zukunftsängste - weil auch ich weiß, dass ich die Belastung der Pflege nicht leisten kann. Genau wie du. Auch schon, weil ich noch voll berufstätig - eine selbstständige Einzelkämpferin bin. Leider ist hier die finanzielle und soziale Absicherung nicht so gegeben, dass ich beispielsweise Pflegegeld gegen meinen Verdienst tauschen kann ... selbst wenn ich es so wollte.
Es ist jetzt schon extrem anstrengend, weil ich mein Büro zuhause habe und damit immer greifbar bin ... andererseits stelle ich mir das auch schwierig vor, wenn man weiß, der demente Partner ist den ganzen Tag allein zuhause. Ich denke, wir sind noch nicht soweit, dass wir eine Tagespflege in Anspruch nehmen können ... aber das werde ich vermutlich bald erfahren, sobald ich beim Pflegestützpunkt war. Das will ich nach dem Termin beim Arzt in Angriff nehmen.
Liebe Gerhild, wenn dein Mann Alzheimer hat - ist er denn noch richtig mobil und kann sich auch noch unterhalten? Wie weit ist es denn beim ihm fortgeschritten? Das sich unsere beiden Geschichten in so vielen Punkten gleichen ... Ich denke ja mittlerweile auch, dass der Diabetes hauptsächlich für die Demenz gesorgt hat - denn so lange schon Zuckerkrank - das macht ja richtig was mit einem.
Ich freue mich, wieder von dir zu hören. Liebe Grüße aus Nähe Winterberg zurück
Liebe Steffi, die Tagespflege ist nicht so teuer (bei PG 3, zahle ich ca. 18€ /tgl.). Mein Mann ist noch mobil, aber nur in den Füßen, die inzwischen echt schleppend sind. Unterhaltung: 1.) ich an meinen Mann: "schau mich an", 2. ich: )"kann ich dir was sagen". 3.) einfache ja / nein Frage oder ich will was sagen und mir ist die Antwort nicht so wichtig 4.) "kannst du mir sagen, was ich gesagt habe" - ich lebe so, wie nie leben wollte und versuche nicht das beste draus zu machen, aber das , was jetzt geht, bvor ich eine andere Lösung habe.
Ab morgen habe ich Urlaub, du kannst mich aber gern anschrieben :-)
Oh liebe Gerhild, das hört sich schon sehr extrem an. Da ist mein Mann noch nicht. Aber das wird vielleicht der Unterschied zwischen Vaskulär und Alzheimer sein. Alzheimer geht ja stetig bergab und Vaskulär eher schübeweise mit weiteren Schlaganfällen oder Herzinfarkt - die meinen Mann vielleicht auch sofort zum totalen Pflegefall machen. Noch kann ich mich mit ihm "fast normal" unterhalten - wenn da nicht diese vielen Unstimmigkeiten wären und er Geschichten erzählt, die gar nicht wahr sind - oder unbegründet böse wird. Der Arzt sagte, dass kann schnell gehen oder noch über einen längeren Zeitraum so bleiben und ich solle dankbar dafür sein was jetzt gerade noch alles geht. Er fährt auch noch Auto und sogar Motorrad. Laut Arzt kann man ihm das rechtlich gesehen auch noch nicht verbieten. Dann muss erst ein weiterer, akuter Schlaganfall vom Facharzt diagnostiziert werden, der dann auch ein Verbot aussprechen darf welches bindend ist. Ich hoffe nur, dass mein Mann noch so klar ist, dass er vor allem das Motorradfahren von sich aus freiwillig aufgibt, wenn er jetzt nächste Woche die Diagnose in ungeschönter Art selbst erfährt. Aber ... keine Ahnung ...
Bringst du deinen Mann in die Tagespflege? Oder kommt jemand zu euch nach Hause? Ich weiß noch gar nicht, wie ich mir das vorzustellen habe.
Ich wünsche dir von Herzen, dass du deinen Urlaub hoffentlich zum durchatmen nutzen kannst. Und erst recht, dass sich für dich bald eine akzeptable Lösung ergibt.
Sorry, bin gerade absolut down und am heulen, wir wollen morgen in den Urlaub. Ich packe ein und suche zuerst das Ladekabel für das Messgerät des Diabetikers. Es ist im freien Stecker neben dem Telefon- Dann suche ich das Täschen in die ich das Insulin gepackt habe (in dem gepackten Koffer, in der Tasche für die Lebensmittel, in der Tasche für die Schuhe). Die Täschen ist im Kleiderschrank. Ich will nicht mehr mit der Demenz verreisen! Geht es euch auch so? Kurzzeit- und Verhinderungspflege zusammen sind viel Zeit. Aber das Geld reicht nur für 17 Tage, wenn ich professionelle Hilfe, d.h. Pflege im Heim in Anspruch nehme.
Liebe Gerhild, ich kann dich nur zu gut verstehen. Bei uns ist es momentan noch anders - mein Mann sortiert mir meine Sachen (noch???) nicht um (das stelle ich mir auch ganz schrecklich vor) - sondern im Augenblick sucht er nur ständig seine Sachen und verdächtigt mich - und geht mich dabei verbal an.
Offenbar ist bei uns noch alles so ziemlich am Anfang (wenn ich deine Berichte so lese) - ich habe hauptsächlich mit Unwahrheiten, Suchen, zwischenmenschlichen Missverständnissen mit seiner Aussenwelt - vor allem mit unseren Mietern (weil mein Mann unsere Mieter neuerdings als Feindbild hat) und ständigen "Steffi wo ist dies, Steffi ich habe Hunger, Steffi du MUSST mir helfen - du verstehst mich nicht - nichts kann ich dir recht machen - du meckerst nur noch ... die ständige Tagesmüdigkeit und wirklich gar nichts mehr auf die Reihe bekommen (logisches Denken lässt extrem nach) zu tun. Und selbst das macht mich schon wütend bis extrem traurig und ich bin dabei bereits völlig ausgelaugt - weil ich das Gefühl habe - ich kann nicht noch mehr machen - der Tag hat nur 24 Stunden.
Verstehe ich das richtig, dass du MIT deinem Mann verreist? Oder gibst du ihn solange in Pflege? Ich wünsche dir so sehr, dass du dich mal erholen und Luft holen kannst!!
... und - ich würde dir sooo gerne helfen und dir sagen, dass alles gut wird ... aber ich glaube, so geht es uns allen hier
Liebe Mali, ich verreise mal mit , mal ohne Mann. Ich war in diesem Jahr 3 Wochenenden ohne ihn unterwegs. In der Zeit war er in Kurzzeitpflege. Und wir waren mehrfach gemeinsam unterwegs. Momentan geht es, wir sind Dauercamper. Ich war letztes Jahr gar nicht auf dem Platz, weil mich alles überfordert hat. Jetzt sind wir gemeinsam dort. Es geht nur, weil die Nachbarn informiert sind. Noch nehmen sie vieles gelassen. Mal sehn wie lange das gut geht. Ich bin gefordert, wenn er sich dort weder duscht, noch wäscht. Was machst du denn, wenn du Urlaub hast?
Liebe Gerhild, damit haben wir einen ähnlichen Schnittpunkt;-) Das Campen. Ich bin als Camper-Kind groß geworden. Von Zelt über Wohnwagen bis hin zum Wohnmobil. Mit meinem Mann fahre ich gemeinsam seit ca. 20 Jahren Wohnmobil. Seit seinem Schlaganfall in 2017 hatte ich darauf bestanden, dass wir uns mit dem Wohnmobil verkleinern, weil ich unbedingt fahren wollte. Und so ist es heute - seit 2021 haben wir einen kleinen 6 m Kastenwagen mit Querbett. Das könnte vielleicht irgendwann schwer werden mit dem Bett. Trotzdem will ich unbedingt irgendwie versuchen das Wohnmobil zu halten, weil ich denke, dass könnte später vielleicht sogar meine einzige Chance sein mal zwischendurch eine kleine Auszeit zu nehmen. Und ich liebe es mit dem Wagen unterwegs zu sein ... keine Ahnung wie lange das überhaupt noch einigermaßen spontan möglich ist ...
Gestern waren wir bei unserem Hausarzt. Und zum ersten Mal hat man auch mit meinem Mann Klartext gesprochen. Ich habe keine Ahnung wie er das jetzt verarbeitet. Im Gefühle zeigen war er noch nie gut ... und irgendwann wird er es ja wohl auch vergessen .... sch..... Das einzig Positive: Ich muss mich jetzt nicht mehr heimlich mit Hilfe beschäftigen. Jetzt kann ich alles in die Wege leiten. Vorsorgevollmacht, Patientenverfügung, Testament etc. haben wir gottseidank schon seit 2017. Aber ich fühle mich wie in Watte gepackt - das kann alles nicht wahr sein ...
Mein Mann hat mich darum gebeten seinem Umfeld nichts von der Diagnose zu erzählen. Auch meiner besten Freundin nicht. Selbstverständlich werde ich den Wunsch meines Mannes respektieren. ABER: Ich habe ihm natürlich nicht gesagt, dass meine engsten Vertrauten meine Ängste und Befürchtungen schon längst wissen. Und ich habe noch nicht einmal ein schlechtes Gewissen ... müsste ich das haben? Aber ich weiß selbst sonst gar nicht, wie ich das verarbeiten soll ... wo ich mit meinen Gefühlen und Ängsten hin soll ... Selbstverständlich reden meine "Eingeweihten" auch nicht darüber und behandeln meinen Mann ganz normal. Vermutlich ist es einfacher zu sagen: Ich habe Krebs - als - Ich habe Demenz. So schlimm alles ...
Deswegen - du schreibst ja auch "weil die Nachbarn informiert sind" - ich denke auch, ohne geht es irgendwann nicht mehr ...
Was meinst du mit "noch nehmen sie vieles gelassen"? Benimmt er sich euren Camping-Nachbarn gegenüber unangemessen? Ich habe das Problem mit meinen Mietern in unserer Einliegerwohnung in unserem Haus wo wir wohnen (Mieter unten - wir oben). Mittlerweile habe ich sie auch informiert, weil immer wieder etwas "sehr komisch" ist ... dafür sind wir einfach "zu eng" miteinander. Mein Mann verdächtigt sie ständig seine Sachen zu "verstecken" oder sich auch einfach zu "bedienen" ... ausserdem nehmen uns unsere Mieter all unseren Platz weg und mischen sich einfach in alles ein. Dabei bin ich so froh und dankbar, dass sie da sind. Wenigstens damit habe ich wirklich Glück, denn sie packen tatkräftig mit an auf dem Grundstück. Wir heizen hauptsächlich mit Holz. Früher hat mein Mann immer gern Holz gemacht. Heute passiert gar nichts mehr, wenn sich unser Mieter nicht darum kümmert.
Liebe Gerhild, ich wünsche dir trotz allem, dass du/ihr einen möglichst schönen Urlaub habt. Auch hoffe ich, dass deine Campingnachbarn für etwas Abwechslung und angenehme Zerstreuung sorgen. Wo habt ihr denn eigentlich euren Dauercampingplatz?
bevor wir morgen noch mal für einige Tage weg sind, melde ich mich mal kurz.
Wir haben gar keinen Wohnwagen, sondern nur einen festen Bungalow (Holzhäuschen) auf einem Campingplatz in der Lausitz (da ganz hinten , kurz vor Polen). Der Platz ist für mich gut, weil ein See zum baden da ist und viel Wald. Trotz Saison war es letzte Woche sehr ruhig.
Ja, mein Mann pinkelt manchmal einfach neben unser Häuschen, statt zur Toilette zu gehen. Er mag die Trenntoilette im Häuschen nicht wirklich, weil er da nicht im Stehen pinkeln kann. Außerdem hat er den Müll einfach in den Wald gekippt :-( .
Es war gut, zwischendurch zu Hause zu sein, weil er auf dem Campingplatz sich weder richtig wäscht und duschen will er dort momentan auch nicht.
Ich habe, obwohl das mein Mann nicht wollte, alle unsere Freunde über die Demenz informiert. Ich brauche das für mich, damit ich nicht immer veränderte Verhaltensweisen erklären muss. Mein Mann hat von Anfang an nicht über die Demenz geredet. Was mir weh tut, sind die verbalen Beschimpfungen. Und ich muss immer erst mal runter fahren, um ihm entgegen zu treten.
nie ein Thema wenn du mal erst später irgendwann antwortest - bei mir geht es einfach gerade schnell, weil ich direkt am Computer sitze und arbeite. Das kann aber auch schon mal anders sein.
Das was du schreibst: Auch schon wieder wie bei mir. Mein Mann pinkelt jetzt neuerdings immer bei uns zwischen Hauseingangstür und Garage statt auf Toilette zu gehen, weil auch er sagt, dass er unbedingt im Stehen pinkeln muss. Ich muss dir glaube ich nicht sagen, wie ich das finde :-(((
Ebenso bin ich auch dabei, alle (vor allem mir wichtigen) Freunde darüber zu informieren - eben genau aus dem gleichen Grund wie du es gesagt hast. Ich bitte sie momentan nur darum es nicht herum zu erzählen und mit meinem Mann so gut es geht "normal" umzugehen und versuchen Fünfe-gerade-sein-zu-lassen und nicht mit ihm zu diskutieren. Einfach auch um weiteren blöden Situationen aus dem Weg zu gehen.
Ich muss mir seit gestern anhören, ob er mich nicht mal zum Arzt schickt, weil ich etwas "vergessen" habe :-(
Ich gebe mal hier meinen Senf dazu obwohl ich nicht direkt angesprochen wurde ;-)
Ich habe es auch allen unseren Freunden, engsten Nachbarn , Zahnarzt usw erzählt. Mir wurscht ob mein Mann das gut findet oder nicht....es erspart mir viele Entschuldigungen u Erklärungen und es haben sowieso alle iwie geahnt. Es wurde ja immer auffälliger. Seitdem mein Mann sertralin ein Antidepressivum bekommt, ist es leichter mit ihm. Er ist insgesamt interessierter u verträglicher. Das macht es im Umgang angenehmer für mich, ist ja alles schon schwierig genug . Übrigens meinte mein Mann auch schon ob ich sein Medikament bräuchte -wo ich doch auch soviel vergesse...hahaha. mein Mann pullert zwar nicht iwo hin aber er rennt mindestens 25 x am tag zur Toilette- Hosenträger runter- vorher Brille ab u Pulli aus u 10 min später das ganze umgekehrt. Die Leute Können das alles gar nicht nachvollziehen deshalb muss man das einfach mal erzählen- die meisten denken mit ein bisschen vergesslichkeit u schusseligkeit des partners muss man doch leben können . Aber was da wirklich alles so abläuft können sich selbst unsere engsten Freunde schlecht vorstellen!
Liebe Lilykatze, da hast du absolut Recht. Das kann sich eigentlich niemand vorstellen, der es nicht selbst erlebt. Ich werde wohl auch noch an den Punkt gelangen, wo es mir wurscht ist was mein Mann dabei gut findet und was nicht. Momentan ist es NOCH so, dass es bisher - ausser unseren Mietern - noch keiner großartig gemerkt hat (das denke ich zumindest - aber vielleicht ahnen es ja auch welche und sagen es nicht)
Mein Mann ist momentan nach Aussen in der Phase der fast perfekten Tarnung und jede Menge Ausreden. Er ist in Gesellschaft immer noch der große Erzähler. Da merke nur ich die ganzen Unwahrheiten und das er vieles völlig anders erzählt, als es tatsächlich gewesen ist ...
Welche Art von Demenz hat dein Mann liebe Lilykatze?
Mein Mann hat bis jetzt die 2. Diagnose....und zwar sekundäres Parkinson Syndrom mit cortobasaler Degeneration. Vorher hiess es mischform Alzheimer mit vaskulärer demenz...die Ärzte sind sich immer noch nicht richtig einig was es denn wirklich ist. Es wäre auch zweitrangig sagte man mir, da es sowieso keine Heilung gibt u man meinen Mann nur quälen würde mit weiteren Tests u Untersuchungen, für die er auch ins Krankenhaus müsste.
Ich hab mich mittlerweile damit abgefunden- so ist es erträglicher denn es kostet zuviel Kraft wenn man es nicht akzeptieren kann...
Ich hab meinem mann versprochen dass ich ihn zu hause betreue solange er mich erkennt. Ob er das Ausmaß seiner Krankheit wirklich erkennt ichvweiss es nicht. Er liest nichts u geht auch nicht ins Internet u wenn über Alzheimer u Co etwas im TV kommt tut er immer unbeteiligt u dass es bei ihm ja anders wäre...ich lasse ihn in dem Glauben u wir versuchen das beste aus unserer Lage zu machen. Der Anfang nach der Diagnose war schwer, alles neuland , organisatorisch sowie zwischenmenschlich ein Kraftakt. Aber jetzt nach einem Jahr läuft es einigermaßen, ich hoffe dass sein Zustand sich njcht so schnell verschlechtert u wir noch ein einigermaßen gutes Leben haben für einige Zeit. Obwohl fast nichts mehr so ist wie früher u ich mir mein Leben auch anders vorgestellt habe...
unsere Ärzte sind ebenfalls der Meinung, dass man nicht großartig weiter untersucht nur um dem Kind einen genaueren Namen zu geben, weil es keine Heilung gibt ... Mein Mann selbst hat allerdings auf ein MRT bestanden - den Termin hat er nun im September. Laut Arzt wird man dabei dann nur sehen, wieviel schlechter es seit dem letzten MRT in 2018 geworden ist ...
Aber vermutlich ist es genauso wie bei deinem Mann - meiner ist auch der Meinung, dass es bei ihm anders ist. Über Pflege - vor allem, wenn ich es mal nicht mehr schaffen sollte - haben wir noch gar nicht geredet ... auch glaube ich, dass er sich definitv nicht über das Ausmaß der Krankheit bewusst ist ... aber vielleicht kann er das auch schon nicht mehr.
Und wenn ich zurück denke, ist unser Leben schon sehr viel länger nicht mehr so wie es mal war. Jetzt weiß ich nur endlich warum - aber das macht es leider auch nicht erträglicher. Aber auch ich hoffe, dass es wenigstens noch über eine geraume Zeit auf dem jetzigen Stand bleibt - sehr schwer vorzustellen, was uns noch weiter erwartet.
Ist dein Mann auch noch mobil? Meiner will nicht mehr spazieren gehen oder auch nur ansatzweise wandern gehen. Alles wird mit dem Auto gemacht ... oder ... Motorrad:-(
Mein Mann fährt zum Glück kein Auto mehr- das hat jetzt unsere Tochter. Aber es war ein hartes Stück Arbeit ihn zu überzeugen dass es brandgefährlich u fahrlässig ist mit dieser Krankheit ein Fahrzeug zu führen. Erst als ich mich geweigert habe mitzufahren u die Ärztin ihn eindringlich gebeten hat, hat er klein bei gegeben. Was aber zur Folge hatte dass er nicht mehr aufstehen wollte u sich völlig zurück gezogen hatte . Deshalb das sertralin.... seitdem ich aber eine einkaufshhilfe engagiert habe u sämtliche arztbesuche u ergo mit dem Taxi erledigt werden können, ist er mit der Regelung einigermaßen zufrieden u er freut sich dass sein Auto ein 2. Leben bei unserer Tochter hat. Da wird es wirklich gebraucht da wir alle auf dem Land wohnen. Und wenn wir mal eingeladen sind nehmen wir auch ein Taxi, schließlich bekommen wir pflegegeld- das muss einfach davon ab u zu mal abfallen. Man gönnt sich ja sonst nix;) im wahrsten Sinne des Wortes
Eigentlich soll mein Mann auch zur Physiotherapie um beweglicher zu werden denn durch dieses parkinson syndrom ist seine linke Hand sehr beeinträchtigt u seine gesamten Bewegungen sind etwas unsicher. Aber er will nicht- ergo 2 x die Woche reicht ihm...zwingen kann man ihn ja nicht, also liegt schon die 3. Verordnung ungenutzt bei uns rum.. spazieren gehen mochte er noch nie, also beschränken sich seine Ausflüge aufs Dorf u den Garten. Ich lasse ihm seinen Willen, hab einfach selber oft keine Kraft mehr um was zu unternehmen oder ihn zu motivieren.
Unser Urlaub ist vorbei. Auch bei uns ist es so, dass mein Mann sich immer weniger bewegt. Aber ich versuche auch nicht mehr, viel dagegen zu unternehmen. Wenn wir mal draußen sind sucht er immer nach der nächsten Sitzgelegenheit, um Pause zu machen. So macht mir laufen wenig Spass. Aber wir haben im Urlaub kleinere Ausflüge gemacht, da ging es auch besser.
Auto fahren will er nicht mehr. Und bis heute hat er nicht gemerkt, dass sein Fahrrad weg ist. Im letzten Sommer hat er sich ein Rad für 900€ gekauft. Jetzt freut sich der Sohn daran.
Auch wir haben die Empfehlung zur Ergo bekommen. Ich weiß nicht, wie ich das zeitlich unterbringen soll. Also lasse ich es.
Unser Miteinander Reden wird immer weniger. Ich bin ständig am Suchen von Dingen. Und beginne viel zu oft mit dem Satz: "weißt du wo .... ist?" Dann kommt sofort: "Immer denkst du, dass ich es bin."
In der Gedächtnissprechstunde sind wir , weil ich so für mich Rückmeldungen zum Krankheitsstand habe. Da mein Mann nie "krank" ist, kennt ihn der Hausarzt auch nicht wirklich. Allerdings ist die Gedächtnissprechstunde nur 20 min Fußweg entfernt.
unser Wohnmobil fahre nur noch ich - vielleicht weil er merkt? das es ihm mit der Größe zu anstrengend geworden ist??? - aber beim PKW und noch schlimmer Motorrad lässt sich mein Mann absolut nicht von abhalten. Unser Hausarzt hat ja zuletzt Klartext gesprochen, und er hat meinen Mann darauf hingewiesen, dass man ihm das Fahren in seinem jetzigen Zustand rein rechtlich nicht verbieten kann - er aber auf mich hören soll ... was er natürlich nicht macht, weil er ja nicht krank ist und "der Arzt hat ja sowieso nur alte Diagnosen vorgelesen, die ja gar nicht mehr stimmen". Bei irgendeinem Test mit Zahlen und Rechnen hat er diesen ohne Fehler bestanden - deswegen ist er ja auch gar nicht krank - der Arzt hat halt keine Ahnung. Dabei hat er gerade eben noch meiner Freundin erzählt, wie toll er unseren Balkon gestrichen hat ... den ICH aber gestrichen habe - weil er ja nur noch redet und nicht mehr macht oder kann? :-((( Der jetzige Zustand ist ja jetzt schon die absolute Katastrophe ... und ich mag mir gar nicht vorstellen wie schlimm es noch werden wird ... Nächsten Monat steht ein MRT vom Kopf an, weil mein Mann drauf bestanden hat. Danach werde ich mich direkt um die Meldung bei der Pflegeversicherung und einen Pflegegrad kümmern - der Arzt hatte uns nicht gesagt, ob es besser ist, das abzuwarten oder nicht ... was meint ihr? Ich könnte mir vorstellen, wenn es ja nochmal dokumentiert wird, das es schlechter geworden ist, wäre das doch bestimmt besser für die Einstufung des Pflegegrades - oder?
Liebe Gerhild - ich hoffe, das dein Urlaub trotz allem schön war. Und schon wieder sind da die Gemeinsamkeiten: Auch mein Mann hat sich noch vor ca. 6 Monaten ein neues Gravel-Bike für viel Geld gekauft, welches er bisher nur 3 x gefahren ist ... und das mit den ständigen Sitzgelegenheiten beim Spazieren/Wandern (so kann man es eigentlich auch schon gar nicht mehr nennen) - kenne ich auch - und du hast Recht - so mag auch ich überhaupt nicht mehr mit ihm unterwegs sein ... Momentan wird von morgens bis abends Olympia und Tiervideos auf dem Handy geschaut, wenn er nicht gerade am schlafen oder suchen oder am "Steffi ich habe Hunger oder wo ist ..." schreien ist (in einer wirklich unmöglichen Art und Weise:-( ...
Liebe Lilykatze ... auch ich merke das meine Kraft ihn zu irgendetwas zu motivieren schwindet ... lasse ihn mittlerweile einfach nur noch vom Balkon/Fernseher zum Bett und wieder zurück gewähren ... aber das ist dann offenbar auch nicht recht - denn dann kommt: "du hast mich ja eh schon abgeschrieben - du setzt dich ja noch nicht einmal mehr zu mir" ... dann könnte ich Schreikrämpfe bekommen, ja klar - weil ich keine Zeit mehr für gar nichts habe ... weil ich nicht nur arbeiten muss, sondern auch rund ums Haus alles allein machen muss - mittlerweile ganz egal was es ist ... und Zeit für mich selbst?? Bald weiß ich schon gar nicht mehr was das ist ...
Liebe Steffi, ich habe keine zusätzlichen Arztberichte abgewartet. ich habe mir einen Pflegegradrechner genommen und geschaut, was raus kommt. Und siehe da ich war nur 1 Punkt im PG 2 und habe beantragt. Und bei der Begutachtung war es auch knapp. Die Mitarbeiterin hat 2 Punkte mehr heraus bekommen. Es geht beim Berechnen des PG nicht unbedingt um das Krankheitsbild , sondern um die Einschränkung der Alltagskompetenz.
Ich hab den Pg nach einer Beratung beim sozialverein in Angriff genommen . Hatte mit 2 gerechnet, herausgekommen ist 3! Es wurde sehr darauf geachtet inwieweit mein Mann sich um sich selbst kümmern kann. Er wurde zb gefragt ob er mal 2 Tage alleine bleiben würde damit ich eine Freundin in Bayern besuchen könnte. Hat er kategorisch u spontan verneint.. die begutachterin hat auch im Gespräch gemerkt dass er wortfindungsstörungen hat u was er sonst so von sich gegeben hat war auch nicht so einwandfrei u sinnig...ein Versuch ist es immer wert. Notfalls versucht man es später nochmals.
Ich habe bei meiner Frau vor 5 Jahren eine Wesensveränderung, die ich nicht erklären konnte festgestellt. Ärzte und Therapeuten konnten nicht helfen. Meine Intuition sagte mir, sie kann ihre Krankheit nicht erkennen, nur ich mit einem Beziehungswechsel könnte ihr helfen.
Dies waren dann die schwierigsten Jahre meines Lebens.
Immer in ihrer Nähe sein, alle "Ergüsse" ohne Kommentar zu ertragen und trotzdem ihr ohne Worte zu helfen. Ich ging öfters über meine Grenzen und habe solche Erlebnisse wie sie von euch geschrieben sind hinter mir. Nach 3 Jahren hatte ich langsam wieder einen Zugang zu meiner Frau wie er 50 Jahre Bestand hatte. Was war geschehen?
Durch seelische Verletzungen in jungen Jahren baute sie eine Blockade im Gehirn auf. Die Gehirnzellen werden durch Eiweißmoleküle versorgt. Da den Zellen keine Leistung im Laufe von Jahrzehnten mehr abverlangt werden und die Versorgung der Zellen mit Moleküle nicht eingestellt wird, entsteht ein
Mein Kommentar wurde gekürzt, deshalb meine Erkenntnisse als Extrakt:
Demenz ist eine von Menschen gemachte Krankheit. Als meine Frau die Syndrome von Demenz zeigte, habe ich mich intensiv um sie gekümmert und sie so in allen Äußerungen und Tätigkeiten begleitet. Mir wurde bewußt, ich als dominante Person hatte ihre Würde genommen. Diese habe ich ihr in 3 Jahren wieder gegeben in dem ich ihre Entscheidungen nicht bewertet habe, aber ihr geholfen habe, von ihren Fehlern zu lernen. Diese Zeit ging über meine Kräfte, da ich mir eine andere Lebenseinstellung erarbeiten mußte. Hilfe bekam ich von niemanden, weil niemand meinen Vorstellungen folgen konnte.
Seit 2 Jahren hat sie wieder ihren Charakter, den ich 50 Jahre schätzte. Mit dieser erarbeiteten Beziehungsebene wird Demenz bis zu unserem Tode keine Rolle mehr spielen.
Ich verfolge alle veröffentliche Bemühungen, um das Leid mit Demenz zu reduzieren. Der Ansatz ist nicht erfolgsorientiert, weil nicht alle Erkenntnisse und "Tatsachen" in Frage gestellt werden.
Vielleicht findet sich jemand, mit dem ich mich austauschen kann.
Danke für Deinen ausführlichen Bericht! Eine Frage dazu: hat denn Deine Frau ausser der Demenz noch eine körperliche Erkrankung oder Behinderung ? Und was meinst du , wenn du von einer erarbeiteten beziehungsebene schreibst..
Hallo Ottohorst, ich widerspreche dem Ansatz: Demenz ist von Menschen gemacht. Seit 40 Jahren begleite ich Menschen in der Pflege. Dabei waren immer wieder Menschen mit verschiedenen Demenzformen. ( Der von dir erwähnten Nonnestudie gebe ich übrigens recht. Ich habe bei Diakonissen gearbeitet. Da habe ich auch erlebt, dass geregelt Formen des Lebens nicht die Demenz aufhalten. Aber durch das Leben in Ritualen wird das Bemerken geistiger Einschränkungen verlangsamt.)Ich habe noch nie Heilung erlebt. Du hast auch nie geschrieben, dass deine Frau die Diagnose Demenz bekommen hat.
Danke für eure Empfehlungen. Ich denke, ich werde dann jetzt zuerst einen Termin bei der Beratungsstelle machen, die uns unser Arzt empfohlen hat und danach direkt alles bei der Pflegekasse/Krankenkasse melden. Wie lange dauert das ganze Prozedere wohl? Habt ihr da Erfahrungswerte? Bekommt man zeitnah einen Termin für den Besuch des medizinischen Dienstes? Den Test habe ich auch mal ausgefüllt - mir wird dabei angezeigt, dass wir so gerade eben bei PG 3 liegen würden - aber da geht es um einen halben Punkt - deswegen gehe ich eher von PG 2 aus ...
Mein Mann hatte vorgestern Geburtstag (64) und wir haben seit langer Zeit mal wieder so etwas wie "gefeiert" (im Garten gesessen, gegrillt und um die Feuerschale gesessen). Meine Mutter (74) ist mit ihrem Freund (79) über das ganze Wochenende zu Besuch gewesen und ein paar Nachbarn sowie unsere Mieter sind gekommen. Die gesamte Vorbereitung hat er regelrecht verschlafen - aber als dann alle da waren ist mein Mann regelrecht zur Höchstform aufgelaufen - als wenn nichts wäre. Nur ich konnte mal wieder im Stillen über die verdrehten Geschichten staunen. Und trotzdem sind genau diese Situationen so unwirklich ... wisst ihr was ich meine?Es war ein sehr schönes - fast normales Wochenende - auch wenn ich jetzt total platt bin, weil ich alles allein machen musste.
Die Pflegekasse hat sich verpflichtet innerhalb einiger Wochen zu reagieren- bei uns waren es 14 Tage. Die Begutachtung erfolgte dementsprechend zügig. Ich war positiv überrascht!
Liebe Steffi, wir hatten auch einen schönen Samstag mit einigen gästen, nix grosses - mein Mann war gut drauf u es hat uns allen gefallen. Gestern war davon leider nicht mehr viel übrig- so ist es fast immer, dieses auf u ab macht mich fertig zumal es ja so ist wie du schreibst- man hat die ganze arbeit, möchte anschließend vll auch mal etwas durchatmen. aber keine chance- mein Mann fordert noch mehr Aufmerksamkeit als den tag davor. Keine Ahnung warum, es muss sich halt alles um ihn drehen- wenn ich malnicht 100 Prozent für ihn da bin läuft es auf einmal nicht mehr....das hält mich mittlerweile von iwelchen Festivitäten ab- obwohl es ihm eindeutig gefällt u er regelrecht aufblüht. Aber für mich ist es dann eben doppelt anstrengend. Wie lange ich das noch machen kann, ich weiss es nicht. Gestern wollte ich abends einfach nur weglaufen....
Kommentare
Liebe Gerhild, mir geht es genauso. Mein Mann hat mittlerweile PG4, ich bin keine Ehefrau u Partnerin mehr sondern Kindermädchen. Und ich muss noch zufrieden sein denn er ist körperlich relativ fit. Allerdings habe ich so gut wie keine Zeit für mich alleine u das geht an die Substanz! Er möchte auch keine fremden Personen um sich, ich versuche daher viele Kontakte aufrecht zu erhalten. Vermutlich würden diese einschlafen wenn ich nicht immer hinterher wäre.... die leute kommen mal u helfen vll auch aber dann ist das interesse wieder erloschen. Sie gehen in ihren Alltag zurück u denken wahrscheinlich wie anstrengend u wie schlimm ich dran bin. Zum Glück können wir wieder nach Hause gehen. Das ist jetzt überspitzt u vll bei einigen auch ungerecht- aber diesen Eindruck hab ich eben. Ich fühle mich oft allein u vermisse meinen "alten" Ehemann... :(
OttoHorst10
Demenz ist nach meinem Erlebten die größte Herausforderung in einer menschlichen Beziehung. Plötzlich, nach 50 Jahren wurde ich in eine andere Welt geschmissen und niemand konnte meine Nöten mit mir teilen. ...
Ich war alleine, obwohl alles um mich herum weiter lief. Dies beschäftigte mich Tag und Nacht -Schlaf war auch mit Medikamenten nicht zu bekommen!
Mir wurde bewußt, sie ist krank und weiß es nicht, somit kann sie keinen Heilungsprozess beginnen. Nur ich kann sie aus ihrem Käfig befreien. Dies begann mit dem Paradigmenwechsel im Zusammenleben mit ihr. Alles, auch die kleinste Kleinigkeit hinterfragte ich und stellte mich darauf ein. So kam ich zu einer Therapie, die sie aufbaute und nach 3 Jahren stellte sich Normalität in unserer Beziehung wieder ein.
Ich erfuhr wie Demenz entsteht, sich weiter entwickelt und dann zum Ausbruch kommt. In der Anfangsphase, die als solche nicht erkannt wird, ist Heilung nicht erreichbar, aber eine normales Zusammenleben ist möglich.
Ich habe mehrere Briefe an Wissenschaftler des DZNE geschrieben, ohne Antwort zu erhalten. Deshalb möchte ich auf diesem Weg Gleichgesinnte finden, mit denen ich meine Erfahrungen teilen kann.
Hallo alle Zusammen, auch ich bin neu hier im Forum und weiß nicht wohin mit meinen Gefühlen. Wo fange ich am besten an zu erzählen?
Mein Mann hatte 2017 einen leichten Schlaganfall, der erst nicht sofort erkannt wurde. Da war er 57 Jahre alt. Er ist seit seinem 24. Lebensjahr Diabetiker - war aber bis ca 2017 Sportler durch und durch - ist Radrennen gefahren, war Cyclingtrainer im Fitnessstudio, wir sind geklettert, gewandert, Mountainbike gefahren, gesegelt - einfach extrem aktiv. Das alles änderte sich erst nur sehr"schleichend" nach seinem leichten Schlaganfall. Deswegen ist es mir erst gar nicht so extrem aufgefallen.
Weitere Untersuchungen wegen Taubheitsgefühlen im linken Fuß und Rückenproblemen folgten, die dann Polyneuropathie und Verdacht auf MS ergaben. 2018 kam er in eine Uni Klinik - dort wurden alle möglichen Untersuchungen gemacht - auch eine Nervenwasseruntersuchung. Entlassen wurde er mit der Diagnose: Zerebrale Microangiopathie - keine Entzündungen - MS und Polyneuropathie wurden ausgeschlossen. Dann kam die abschließende Unterhaltung mit dem Neurologen der dann wort-wörtlich sagte: "Das was Sie haben möchte ich nicht haben - aber das was ich habe möchten Sie nicht haben ... machen Sie sich ein schönes Leben - genießen Sie es - suchen Sie sich ein Hobby wie beispielsweise Modellbau und füllen Sie Ihren Tag damit aus ..." Ich dachte, ich wäre im falschen Film - habe versucht Fragen zu stellen - aber der Neurologe hat vor allem mich unmöglich im Beisein meines Mannes behandelt . Man könne nichts tun ... und wirklich alle haben nur in Rätseln gesprochen. Und zu dieser Zeit war mein Mann noch Selbstständig und hatte einen Laden mit Mitarbeitern. Irgendwann kam er nach Hause und sagte, er hätte mal "gegoogelt" - da würde auch das Wort Demenz benutzt - das kann aber ja gar nicht sein - und weil es kein Arzt ausgesprochen hatte - wurde alles ausgeblendet und nur positiv gesehen, dass er doch kein MS und Polynoropathie hat.
Es folgten 2 Jahre die er sich irgendwie mit seiner Selbstständigkeit so durchgeschlagen hat - 2020 hat er mit 60 seinen Laden an einen Mitarbeiter abgegeben. Ich selbst bin auch selbstständig - arbeite vollzeit von zu Hause aus - und bin 8 Jahre jünger als mein Mann. Als mein Mann dann ebenfalls ab 2020 nur noch zu Hause um mich herum war - änderte sich alles - aber noch so, dass wir immer noch relativ unbeschwert und mit "nicht genau wissen, was die Diagnose eigentlich bedeutet" umgegangen sind. Seit ca. 2022 passierten schon mal merkwürdige Dinge und seit letztem Jahr - also 2023 - weiß ich, dass etwas nicht stimmt. Die komischen Vorkommnisse häufen sich. Übertrieben gesagt, wechselt mein Mann nur noch vom Kaffeetrinken auf dem Balkon (bei JEDEM Wetter) ins Bett und umgekehrt - er schläft mehr als das er wach ist. Er sagt immer was er alles tun und erledigen will - schafft aber gar nichts - alles wird verlegt und dann gesucht - es wird sich nicht mehr großartig bewegt - noch nicht einmal Spazierengehen. Aber Auto und Motorradfahren :-(. ... und ich meine mittlerweile eine Gangunsicherheit festzustellen. Mit "komischen Dingen" meine ich beispielsweise: Er war von Kindesbeinen an segeln - hat beim DLRG eine Ausbildung zum Rettungsschwimmer gemacht - und jetzt im letzten Urlaub sind wir jeden Tag in den See zum Schwimmen und er ist immer nur bis zum Bauch/Brust reingegangen mit jeder Menge Ausreden und Erklärungen sofort wieder rauszugehen. Am letzten Tag ist er 3 Schwimmzüge geschwommen - leicht panisch und sofort wieder raus mit der Erklärung: Seine Schwimmtechnik wäre vermutlich zu veraltet - der Hintern würde so komisch runterhängen - man müsste ihm wohl mal die neue zeigen ... ???????
Dazu höre ich nur noch: Wo ist dies wo ist das - wo bist du - ach ich wollte nur wissen ob du das bist - die anderen verstecken ihm seine Sachen - beklaut worden ist er seiner Meinung nach auch schon (stimmt aber nicht) ... und ich könnte noch so weiter erzählen ...
Dann gibt es gute und schlechte Tage ... wir haben in der ganzen Zeit 2 x den Hausarzt wechseln müssen (weil die aufhörten) - sehr ungünstig - und der neue ist noch nicht so richtig im Bilde. Ich habe auf Umwegen gefühlt sehr lange dafür gebraucht, um meinem Mann noch einmal bezüglich seines damaligen Schlaganfalles nochmal zum Arzt zu bekommen - weil - er hat ja nichts :-((( Ich konnte dem neuen Hausarzt meinen Verdacht äussern und er hat meinen Mann dann zu einer Neurologin überwiesen. Dort waren wir mittlerweile - aber auch sie hat das Wort "Demenz" nicht in den Mund genommen. Sie hat nur den alten Klinik-Bericht von 2018 in andere Worte fasst: "Schwergradige Durchblutungsstörungen im Gehirn" Es täte ihr sehr leid - mein Mann wäre viel zu jung dafür - man könnte aber nichts machen - es ist nicht heilbar - weitere Untersuchungen würden nur bestätigen das es schlechter geworden ist - da sähe sie keinen Sinn drin - er solle stattdessen auf einen gut eingestellten Blutzucker achten und auf einen niedrigen Blutdruck - mehr könne man nicht tun. Und mein Mann nimmt es immer noch nicht ernst - oder zeigt es mir nicht. Da die Ärztin auch nicht das Wort Demenz in den Mund genommen hat, hat er auch keine Demenz. Ich habe mal wieder gegoogelt: die schwergradigen Durchblutungsstörungen im Gehirn nennt man auch "vaskuläre Demenz" - die sich natürlich auch ganz anders verhält als Alzheimer.
Mittlerweile kann ich nachts auch schon nicht mehr schlafen - obwohl ich mein eigenes Schlafzimmer habe - jede Nacht liege ich wach und die Gedanken kreisen ... ich habe unglaubliche Angst vor dem was noch so alles kommt. Ich muss Geld verdienen damit nicht alles den Bach runtergeht. Mein Mann hat kaum gesetzliche Rente - wir haben stattdessen zwei Immobilien - und auch meine Altersvorsorge ist ebenso auf Mieteinnahmen ausgerichtet statt gesetzlicher Rente ... wir haben immer noch Schulden ... und ich ertrage den Zustand eher so etwas wie eine Mutter statt Frau für meinen Mann zu sein kaum. Alles - und es ist egal was - bleibt mittlerweile an mir hängen - ich muss mich um alles kümmern - auch um Reparaturen in beiden Häusern (es sind sehr alte Häuser). Ich kann mit Hammer und Bohrmaschine umgehen - aber ich komme absolut an meine Belastungsgrenze - der Haushalt leidet und zum Kochen habe ich so gar keine Zeit, obwohl das eigentlich ja gerade für einen Diabetiker so wichtig ist ...
Eigentlich bin ich schon immer ein extrem positiv eingestellter Mensch gewesen. Irgendwie geht es immer ... hinfallen, aufstehen, Krone richten und weiter gehen ... aber ich kann nicht mehr ...
Solange wie es nicht richtig ausgesprochen wurde, weiß ich auch nicht, wie es weitergehen kann, wo genau ich mir Hilfe holen könnte ... ist es überhaupt schon so weit von seinem Zustand her, dass ich überhaupt schon Anspruch auf Hilfe hätte? Das mit der Körperhygiene bekommt er selbst nach wie vor sehr gut eigenständig hin ... es ist nur alles andere tagesform-abhängig und mal relativ normal bis total bekloppt ...
Ich fühle mich so hilflos und ausgelaugt ... und wenn das jetzt erst der Anfang ist ... ich kann jetzt noch nicht sagen, ob ich in der Lage sein werde das alles zu ertragen - was ist mit meinem Leben? Auch das ist nicht ewig und ich habe Angst davor, dass meine noch guten Jahre an mir vorüberziehen ... aber auch bei mir regt sich das schlechte Gewissen. Eine Ehe ist es schon seit ein paar Jahren nicht mehr ... und wenn ich darüber nachdenke, dann weiß ich, das es schon viel eher begonnen hat - vermutlich sogar schon vor seinem Schlaganfall in 2017.
Über einen Austausch würde ich mich sehr freuen - auch wenn man von aussen nicht richtig helfen kann, so hilft es wenigstens, wenn man mal darüber sprechen kann und sieht, dass man nicht völlig allein damit ist.
Ich wünsche uns allen viel Kraft und Nerven
Steffi
Liebe Steffi,
Bitte gehe zu einem Pflegestützpunkt in deiner Nähe- ausserdem solltest du bei der Pflegekasse unbedingt einen pflegegrad beantragen! Was du so schreibst , das trifft auf viele von uns zu- natürlich mit unterschieden. Und deine zukunftsängste können alle hier sehr gut nachvollziehen. Versuche auf jeden Fall dir Hilfe zu besorgen -dein Mann bekommt mit seinen Symptomen mind pflegegrad 2 wenn nicht sogar 3! Da kommt dann wenigstens etwas Geld ins Haus u es ist für später einfacher, wenn es schlimmer wird, den pflegegrad zu erhöhen. Den Pflegestützpunkt kannst du googeln-dort wirst du neutral beraten u erhältst erste Informationen wie es mit euch weitergeht. Egal wie die genaue Diagnose ist.
Ich glaube wir alle wissen wie es dir geht- und fühlen mit dir!
Liebe Grüße u halte durch
Liebe Lilykatze,
so lieb!!! Ganz lieben Dank für deine lieben und auch sehr wertvollen Worte und Tipps.
Das werde ich machen!
Und gut, zu wissen, dass hier jemand ist, der einem zuhört - aber auch das man andere Erfahrungen lesen kann. Vielleicht kann auch ich hier irgendwann mal jemandem Mut machen ...
Auch werde ich immer mal wieder berichten - so wie ihr das hier macht - das ist sehr hilfreich.
Wir sind übrigens im Hochsauerland heimisch ... vielleicht ist hier noch jemand in der Nähe?
Ganz liebe Grüße zurück und natürlich auch dir weiterhin viel Kraft
Steffi
Liebe Steffi, ich musste beim Lesen deines Textes fast schmunzeln. Unsere Männer dürften gleich alt sein. Ich bin 5 Jahre jünger. Auch mein Mann hat mit Ende 20 Diabetes bekommen. Und auch bei uns ging 2017 nach einer Chemotherapie alles los. Es begann mit kleinen Vergesslichkeiten und wurde immer mehr. Und auch in den Jahren davor gab es immer wieder Chaos in unserer Beziehung. Manchmal denke ich, nicht die Demenz( Alzheimer) ist das Schlimme, sondern der Diabetes. Als erstes musste die Insulinpumpe abgegeben werden. Und wir haben den freestyle libre 3 bekommen. Jetzt stehe ich da und bin "bestimmend, unmöglich, zum Kotzen, ..." . Manchmal hasse ich es , wenn nachts das Lesegerät Alarm schlägt und Unterzucker anzeigt und ich einen Dementen wecke und versuche ihm Traubenzucker zu geben. Den Überzucker habe ich oft ausgestellt, sonst komme ich noch mehr unter Stress. Nur leider macht Über- oder Unterzucker meinen Mann noch mehr verbal aggressiv. Zum Glück schlägt das Lesegerät Alarm an, wenn es mal wieder irgendwo rum liegt. In der Tagespflege habe ich inzwischen alles doppelt, damit morgens nichts vergessen werden kann. Ich habe zwar keinen Hausbesitz, aber das Finanzielle macht mir trotzdem Angst. Denn ich weiß, ich werde die Belastung der Pflege nicht aushalten wollen. Mein Gehalt und unsere Ersparnisse werden dann wohl im Altenheim landen - Sch... . Liebe Grüße aus Berlin
Liebe Gerhild,
es tut sehr gut, wenn man sich austauschen kann. Ich freue mich sehr über deine und davor auch schon Lilykatze's Rückmeldung.
Ich empfinde das genauso wie du - der Diabetes ist eigentlich schon lange eine Katastrophe und Belastung - wobei mein Mann momentan noch selbst in der Lage dazu ist sich zu spritzen oder den Zucker wieder hoch zu bringen. Er hat auch Freestyle Libre 3 und ich hasse es ebenso wenn der Alarm losgeht. Ganz genau wie du es beschreibst, sind die Launen nochmal extrem verstärkt, je nachdem wie sehr der Zucker aus dem Ruder gelaufen ist. Nachts bekomme ich den Alarm manchmal nicht mit, da wir schon seit ca. 1,5 Jahren getrennte Schlafzimmer haben. Ich habe es nicht mehr ausgehalten wirklich keine einzige Nacht mehr schlafen zu können. Es war nicht nur der Zuckeralarm - mein Mann hat seit ca. 2018 zusätzlich eine Atemmaske aufgrund schwergradiger Apnoe. Das ist zusätzlich zum Zuckeralarm eine Katastrophe, wenn das Atmen total laut und blechern wird - bei Atemaussetzern gibt das Gerät richtig Gas ... dazu noch ein nicht ganz richtiger Sitz der Maske (durch Schlafbewegungen) und schon saß ich immer senkrecht im Bett bei der unglaublich lauten Geräuschkulisse - und das die ganze Nacht durch.
Ich war gestern bei unserem Hausarzt - da wir schon seit längerem eine Vorsorgevollmacht gegenseitig haben, konnte mir der Arzt jetzt allein mal ganz klipp und klar sagen, was die Diagnose "schwergradige Durchblutungsstörungen im Gehirn" überhaupt genau heißt. Es ist - wie ich ja eigentlich auch schon längst im Netz lesen konnte - vaskuläre Demenz. Mein Mann hat nächste Woche einen Termin bei ihm und dann will er mit ihm Klartext reden. Meine Gefühlswelt ist gerade völlig am Boden - einerseits fühle ich so etwas wie unendliches Mitleid meinem Mann gegenüber - andererseits diese unglaublichen Zukunftsängste - weil auch ich weiß, dass ich die Belastung der Pflege nicht leisten kann. Genau wie du. Auch schon, weil ich noch voll berufstätig - eine selbstständige Einzelkämpferin bin. Leider ist hier die finanzielle und soziale Absicherung nicht so gegeben, dass ich beispielsweise Pflegegeld gegen meinen Verdienst tauschen kann ... selbst wenn ich es so wollte.
Es ist jetzt schon extrem anstrengend, weil ich mein Büro zuhause habe und damit immer greifbar bin ... andererseits stelle ich mir das auch schwierig vor, wenn man weiß, der demente Partner ist den ganzen Tag allein zuhause. Ich denke, wir sind noch nicht soweit, dass wir eine Tagespflege in Anspruch nehmen können ... aber das werde ich vermutlich bald erfahren, sobald ich beim Pflegestützpunkt war. Das will ich nach dem Termin beim Arzt in Angriff nehmen.
Liebe Gerhild, wenn dein Mann Alzheimer hat - ist er denn noch richtig mobil und kann sich auch noch unterhalten? Wie weit ist es denn beim ihm fortgeschritten? Das sich unsere beiden Geschichten in so vielen Punkten gleichen ... Ich denke ja mittlerweile auch, dass der Diabetes hauptsächlich für die Demenz gesorgt hat - denn so lange schon Zuckerkrank - das macht ja richtig was mit einem.
Ich freue mich, wieder von dir zu hören. Liebe Grüße aus Nähe Winterberg zurück
Liebe Steffi, die Tagespflege ist nicht so teuer (bei PG 3, zahle ich ca. 18€ /tgl.). Mein Mann ist noch mobil, aber nur in den Füßen, die inzwischen echt schleppend sind. Unterhaltung: 1.) ich an meinen Mann: "schau mich an", 2. ich: )"kann ich dir was sagen". 3.) einfache ja / nein Frage oder ich will was sagen und mir ist die Antwort nicht so wichtig 4.) "kannst du mir sagen, was ich gesagt habe" - ich lebe so, wie nie leben wollte und versuche nicht das beste draus zu machen, aber das , was jetzt geht, bvor ich eine andere Lösung habe.
Ab morgen habe ich Urlaub, du kannst mich aber gern anschrieben :-)
Oh liebe Gerhild, das hört sich schon sehr extrem an. Da ist mein Mann noch nicht. Aber das wird vielleicht der Unterschied zwischen Vaskulär und Alzheimer sein. Alzheimer geht ja stetig bergab und Vaskulär eher schübeweise mit weiteren Schlaganfällen oder Herzinfarkt - die meinen Mann vielleicht auch sofort zum totalen Pflegefall machen. Noch kann ich mich mit ihm "fast normal" unterhalten - wenn da nicht diese vielen Unstimmigkeiten wären und er Geschichten erzählt, die gar nicht wahr sind - oder unbegründet böse wird. Der Arzt sagte, dass kann schnell gehen oder noch über einen längeren Zeitraum so bleiben und ich solle dankbar dafür sein was jetzt gerade noch alles geht. Er fährt auch noch Auto und sogar Motorrad. Laut Arzt kann man ihm das rechtlich gesehen auch noch nicht verbieten. Dann muss erst ein weiterer, akuter Schlaganfall vom Facharzt diagnostiziert werden, der dann auch ein Verbot aussprechen darf welches bindend ist. Ich hoffe nur, dass mein Mann noch so klar ist, dass er vor allem das Motorradfahren von sich aus freiwillig aufgibt, wenn er jetzt nächste Woche die Diagnose in ungeschönter Art selbst erfährt. Aber ... keine Ahnung ...
Bringst du deinen Mann in die Tagespflege? Oder kommt jemand zu euch nach Hause? Ich weiß noch gar nicht, wie ich mir das vorzustellen habe.
Ich wünsche dir von Herzen, dass du deinen Urlaub hoffentlich zum durchatmen nutzen kannst. Und erst recht, dass sich für dich bald eine akzeptable Lösung ergibt.
Ich freue mich auch über jede Nachricht
Liebe Grüße Steffi
Sorry, bin gerade absolut down und am heulen, wir wollen morgen in den Urlaub. Ich packe ein und suche zuerst das Ladekabel für das Messgerät des Diabetikers. Es ist im freien Stecker neben dem Telefon- Dann suche ich das Täschen in die ich das Insulin gepackt habe (in dem gepackten Koffer, in der Tasche für die Lebensmittel, in der Tasche für die Schuhe). Die Täschen ist im Kleiderschrank. Ich will nicht mehr mit der Demenz verreisen! Geht es euch auch so? Kurzzeit- und Verhinderungspflege zusammen sind viel Zeit. Aber das Geld reicht nur für 17 Tage, wenn ich professionelle Hilfe, d.h. Pflege im Heim in Anspruch nehme.
Liebe Gerhild, ich kann dich nur zu gut verstehen. Bei uns ist es momentan noch anders - mein Mann sortiert mir meine Sachen (noch???) nicht um (das stelle ich mir auch ganz schrecklich vor) - sondern im Augenblick sucht er nur ständig seine Sachen und verdächtigt mich - und geht mich dabei verbal an.
Offenbar ist bei uns noch alles so ziemlich am Anfang (wenn ich deine Berichte so lese) - ich habe hauptsächlich mit Unwahrheiten, Suchen, zwischenmenschlichen Missverständnissen mit seiner Aussenwelt - vor allem mit unseren Mietern (weil mein Mann unsere Mieter neuerdings als Feindbild hat) und ständigen "Steffi wo ist dies, Steffi ich habe Hunger, Steffi du MUSST mir helfen - du verstehst mich nicht - nichts kann ich dir recht machen - du meckerst nur noch ... die ständige Tagesmüdigkeit und wirklich gar nichts mehr auf die Reihe bekommen (logisches Denken lässt extrem nach) zu tun. Und selbst das macht mich schon wütend bis extrem traurig und ich bin dabei bereits völlig ausgelaugt - weil ich das Gefühl habe - ich kann nicht noch mehr machen - der Tag hat nur 24 Stunden.
Verstehe ich das richtig, dass du MIT deinem Mann verreist? Oder gibst du ihn solange in Pflege? Ich wünsche dir so sehr, dass du dich mal erholen und Luft holen kannst!!
... und - ich würde dir sooo gerne helfen und dir sagen, dass alles gut wird ... aber ich glaube, so geht es uns allen hier
Liebe Mali, ich verreise mal mit , mal ohne Mann. Ich war in diesem Jahr 3 Wochenenden ohne ihn unterwegs. In der Zeit war er in Kurzzeitpflege. Und wir waren mehrfach gemeinsam unterwegs. Momentan geht es, wir sind Dauercamper. Ich war letztes Jahr gar nicht auf dem Platz, weil mich alles überfordert hat. Jetzt sind wir gemeinsam dort. Es geht nur, weil die Nachbarn informiert sind. Noch nehmen sie vieles gelassen. Mal sehn wie lange das gut geht. Ich bin gefordert, wenn er sich dort weder duscht, noch wäscht. Was machst du denn, wenn du Urlaub hast?
Liebe Gerhild, damit haben wir einen ähnlichen Schnittpunkt;-) Das Campen. Ich bin als Camper-Kind groß geworden. Von Zelt über Wohnwagen bis hin zum Wohnmobil. Mit meinem Mann fahre ich gemeinsam seit ca. 20 Jahren Wohnmobil. Seit seinem Schlaganfall in 2017 hatte ich darauf bestanden, dass wir uns mit dem Wohnmobil verkleinern, weil ich unbedingt fahren wollte. Und so ist es heute - seit 2021 haben wir einen kleinen 6 m Kastenwagen mit Querbett. Das könnte vielleicht irgendwann schwer werden mit dem Bett. Trotzdem will ich unbedingt irgendwie versuchen das Wohnmobil zu halten, weil ich denke, dass könnte später vielleicht sogar meine einzige Chance sein mal zwischendurch eine kleine Auszeit zu nehmen. Und ich liebe es mit dem Wagen unterwegs zu sein ... keine Ahnung wie lange das überhaupt noch einigermaßen spontan möglich ist ...
Gestern waren wir bei unserem Hausarzt. Und zum ersten Mal hat man auch mit meinem Mann Klartext gesprochen. Ich habe keine Ahnung wie er das jetzt verarbeitet. Im Gefühle zeigen war er noch nie gut ... und irgendwann wird er es ja wohl auch vergessen .... sch..... Das einzig Positive: Ich muss mich jetzt nicht mehr heimlich mit Hilfe beschäftigen. Jetzt kann ich alles in die Wege leiten. Vorsorgevollmacht, Patientenverfügung, Testament etc. haben wir gottseidank schon seit 2017. Aber ich fühle mich wie in Watte gepackt - das kann alles nicht wahr sein ...
Mein Mann hat mich darum gebeten seinem Umfeld nichts von der Diagnose zu erzählen. Auch meiner besten Freundin nicht. Selbstverständlich werde ich den Wunsch meines Mannes respektieren. ABER: Ich habe ihm natürlich nicht gesagt, dass meine engsten Vertrauten meine Ängste und Befürchtungen schon längst wissen. Und ich habe noch nicht einmal ein schlechtes Gewissen ... müsste ich das haben? Aber ich weiß selbst sonst gar nicht, wie ich das verarbeiten soll ... wo ich mit meinen Gefühlen und Ängsten hin soll ... Selbstverständlich reden meine "Eingeweihten" auch nicht darüber und behandeln meinen Mann ganz normal. Vermutlich ist es einfacher zu sagen: Ich habe Krebs - als - Ich habe Demenz. So schlimm alles ...
Deswegen - du schreibst ja auch "weil die Nachbarn informiert sind" - ich denke auch, ohne geht es irgendwann nicht mehr ...
Was meinst du mit "noch nehmen sie vieles gelassen"? Benimmt er sich euren Camping-Nachbarn gegenüber unangemessen? Ich habe das Problem mit meinen Mietern in unserer Einliegerwohnung in unserem Haus wo wir wohnen (Mieter unten - wir oben). Mittlerweile habe ich sie auch informiert, weil immer wieder etwas "sehr komisch" ist ... dafür sind wir einfach "zu eng" miteinander. Mein Mann verdächtigt sie ständig seine Sachen zu "verstecken" oder sich auch einfach zu "bedienen" ... ausserdem nehmen uns unsere Mieter all unseren Platz weg und mischen sich einfach in alles ein. Dabei bin ich so froh und dankbar, dass sie da sind. Wenigstens damit habe ich wirklich Glück, denn sie packen tatkräftig mit an auf dem Grundstück. Wir heizen hauptsächlich mit Holz. Früher hat mein Mann immer gern Holz gemacht. Heute passiert gar nichts mehr, wenn sich unser Mieter nicht darum kümmert.
Liebe Gerhild, ich wünsche dir trotz allem, dass du/ihr einen möglichst schönen Urlaub habt. Auch hoffe ich, dass deine Campingnachbarn für etwas Abwechslung und angenehme Zerstreuung sorgen. Wo habt ihr denn eigentlich euren Dauercampingplatz?
Liebe Grüße Steffi/Mali
Liebe Steffi,
bevor wir morgen noch mal für einige Tage weg sind, melde ich mich mal kurz.
Wir haben gar keinen Wohnwagen, sondern nur einen festen Bungalow (Holzhäuschen) auf einem Campingplatz in der Lausitz (da ganz hinten , kurz vor Polen). Der Platz ist für mich gut, weil ein See zum baden da ist und viel Wald. Trotz Saison war es letzte Woche sehr ruhig.
Ja, mein Mann pinkelt manchmal einfach neben unser Häuschen, statt zur Toilette zu gehen. Er mag die Trenntoilette im Häuschen nicht wirklich, weil er da nicht im Stehen pinkeln kann. Außerdem hat er den Müll einfach in den Wald gekippt :-( .
Es war gut, zwischendurch zu Hause zu sein, weil er auf dem Campingplatz sich weder richtig wäscht und duschen will er dort momentan auch nicht.
Ich habe, obwohl das mein Mann nicht wollte, alle unsere Freunde über die Demenz informiert. Ich brauche das für mich, damit ich nicht immer veränderte Verhaltensweisen erklären muss. Mein Mann hat von Anfang an nicht über die Demenz geredet. Was mir weh tut, sind die verbalen Beschimpfungen. Und ich muss immer erst mal runter fahren, um ihm entgegen zu treten.
Bis bald G.
Liebe Gerhild,
nie ein Thema wenn du mal erst später irgendwann antwortest - bei mir geht es einfach gerade schnell, weil ich direkt am Computer sitze und arbeite. Das kann aber auch schon mal anders sein.
Das was du schreibst: Auch schon wieder wie bei mir. Mein Mann pinkelt jetzt neuerdings immer bei uns zwischen Hauseingangstür und Garage statt auf Toilette zu gehen, weil auch er sagt, dass er unbedingt im Stehen pinkeln muss. Ich muss dir glaube ich nicht sagen, wie ich das finde :-(((
Ebenso bin ich auch dabei, alle (vor allem mir wichtigen) Freunde darüber zu informieren - eben genau aus dem gleichen Grund wie du es gesagt hast. Ich bitte sie momentan nur darum es nicht herum zu erzählen und mit meinem Mann so gut es geht "normal" umzugehen und versuchen Fünfe-gerade-sein-zu-lassen und nicht mit ihm zu diskutieren. Einfach auch um weiteren blöden Situationen aus dem Weg zu gehen.
Ich muss mir seit gestern anhören, ob er mich nicht mal zum Arzt schickt, weil ich etwas "vergessen" habe :-(
Dir weiterhin einen hoffentlich angenehmen Urlaub
Wir hören voneinander - bis bald
LG
Steffi
Liebe Gerhild u Liebe Steffi,
Ich gebe mal hier meinen Senf dazu obwohl ich nicht direkt angesprochen wurde ;-)
Ich habe es auch allen unseren Freunden, engsten Nachbarn , Zahnarzt usw erzählt. Mir wurscht ob mein Mann das gut findet oder nicht....es erspart mir viele Entschuldigungen u Erklärungen und es haben sowieso alle iwie geahnt. Es wurde ja immer auffälliger. Seitdem mein Mann sertralin ein Antidepressivum bekommt, ist es leichter mit ihm. Er ist insgesamt interessierter u verträglicher. Das macht es im Umgang angenehmer für mich, ist ja alles schon schwierig genug . Übrigens meinte mein Mann auch schon ob ich sein Medikament bräuchte -wo ich doch auch soviel vergesse...hahaha. mein Mann pullert zwar nicht iwo hin aber er rennt mindestens 25 x am tag zur Toilette- Hosenträger runter- vorher Brille ab u Pulli aus u 10 min später das ganze umgekehrt. Die Leute Können das alles gar nicht nachvollziehen deshalb muss man das einfach mal erzählen- die meisten denken mit ein bisschen vergesslichkeit u schusseligkeit des partners muss man doch leben können . Aber was da wirklich alles so abläuft können sich selbst unsere engsten Freunde schlecht vorstellen!
LG u trotz allem ein schönes Wochenende!
lilykatze
Liebe Lilykatze, da hast du absolut Recht. Das kann sich eigentlich niemand vorstellen, der es nicht selbst erlebt. Ich werde wohl auch noch an den Punkt gelangen, wo es mir wurscht ist was mein Mann dabei gut findet und was nicht. Momentan ist es NOCH so, dass es bisher - ausser unseren Mietern - noch keiner großartig gemerkt hat (das denke ich zumindest - aber vielleicht ahnen es ja auch welche und sagen es nicht)
Mein Mann ist momentan nach Aussen in der Phase der fast perfekten Tarnung und jede Menge Ausreden. Er ist in Gesellschaft immer noch der große Erzähler. Da merke nur ich die ganzen Unwahrheiten und das er vieles völlig anders erzählt, als es tatsächlich gewesen ist ...
Welche Art von Demenz hat dein Mann liebe Lilykatze?
LG an euch alle
Steffi
Liebe Steffi
Mein Mann hat bis jetzt die 2. Diagnose....und zwar sekundäres Parkinson Syndrom mit cortobasaler Degeneration. Vorher hiess es mischform Alzheimer mit vaskulärer demenz...die Ärzte sind sich immer noch nicht richtig einig was es denn wirklich ist. Es wäre auch zweitrangig sagte man mir, da es sowieso keine Heilung gibt u man meinen Mann nur quälen würde mit weiteren Tests u Untersuchungen, für die er auch ins Krankenhaus müsste.
Ich hab mich mittlerweile damit abgefunden- so ist es erträglicher denn es kostet zuviel Kraft wenn man es nicht akzeptieren kann...
Ich hab meinem mann versprochen dass ich ihn zu hause betreue solange er mich erkennt. Ob er das Ausmaß seiner Krankheit wirklich erkennt ichvweiss es nicht. Er liest nichts u geht auch nicht ins Internet u wenn über Alzheimer u Co etwas im TV kommt tut er immer unbeteiligt u dass es bei ihm ja anders wäre...ich lasse ihn in dem Glauben u wir versuchen das beste aus unserer Lage zu machen. Der Anfang nach der Diagnose war schwer, alles neuland , organisatorisch sowie zwischenmenschlich ein Kraftakt. Aber jetzt nach einem Jahr läuft es einigermaßen, ich hoffe dass sein Zustand sich njcht so schnell verschlechtert u wir noch ein einigermaßen gutes Leben haben für einige Zeit. Obwohl fast nichts mehr so ist wie früher u ich mir mein Leben auch anders vorgestellt habe...
So geht es vermutlich allen die pflegen!
LG in die Runde
Liebe Lilykatze,
unsere Ärzte sind ebenfalls der Meinung, dass man nicht großartig weiter untersucht nur um dem Kind einen genaueren Namen zu geben, weil es keine Heilung gibt ... Mein Mann selbst hat allerdings auf ein MRT bestanden - den Termin hat er nun im September. Laut Arzt wird man dabei dann nur sehen, wieviel schlechter es seit dem letzten MRT in 2018 geworden ist ...
Aber vermutlich ist es genauso wie bei deinem Mann - meiner ist auch der Meinung, dass es bei ihm anders ist. Über Pflege - vor allem, wenn ich es mal nicht mehr schaffen sollte - haben wir noch gar nicht geredet ... auch glaube ich, dass er sich definitv nicht über das Ausmaß der Krankheit bewusst ist ... aber vielleicht kann er das auch schon nicht mehr.
Und wenn ich zurück denke, ist unser Leben schon sehr viel länger nicht mehr so wie es mal war. Jetzt weiß ich nur endlich warum - aber das macht es leider auch nicht erträglicher. Aber auch ich hoffe, dass es wenigstens noch über eine geraume Zeit auf dem jetzigen Stand bleibt - sehr schwer vorzustellen, was uns noch weiter erwartet.
Ist dein Mann auch noch mobil? Meiner will nicht mehr spazieren gehen oder auch nur ansatzweise wandern gehen. Alles wird mit dem Auto gemacht ... oder ... Motorrad:-(
LG ebenfalls in die Runde
Steffi
Guten Morgen
Mein Mann fährt zum Glück kein Auto mehr- das hat jetzt unsere Tochter. Aber es war ein hartes Stück Arbeit ihn zu überzeugen dass es brandgefährlich u fahrlässig ist mit dieser Krankheit ein Fahrzeug zu führen. Erst als ich mich geweigert habe mitzufahren u die Ärztin ihn eindringlich gebeten hat, hat er klein bei gegeben. Was aber zur Folge hatte dass er nicht mehr aufstehen wollte u sich völlig zurück gezogen hatte . Deshalb das sertralin.... seitdem ich aber eine einkaufshhilfe engagiert habe u sämtliche arztbesuche u ergo mit dem Taxi erledigt werden können, ist er mit der Regelung einigermaßen zufrieden u er freut sich dass sein Auto ein 2. Leben bei unserer Tochter hat. Da wird es wirklich gebraucht da wir alle auf dem Land wohnen. Und wenn wir mal eingeladen sind nehmen wir auch ein Taxi, schließlich bekommen wir pflegegeld- das muss einfach davon ab u zu mal abfallen. Man gönnt sich ja sonst nix;) im wahrsten Sinne des Wortes
Eigentlich soll mein Mann auch zur Physiotherapie um beweglicher zu werden denn durch dieses parkinson syndrom ist seine linke Hand sehr beeinträchtigt u seine gesamten Bewegungen sind etwas unsicher. Aber er will nicht- ergo 2 x die Woche reicht ihm...zwingen kann man ihn ja nicht, also liegt schon die 3. Verordnung ungenutzt bei uns rum.. spazieren gehen mochte er noch nie, also beschränken sich seine Ausflüge aufs Dorf u den Garten. Ich lasse ihm seinen Willen, hab einfach selber oft keine Kraft mehr um was zu unternehmen oder ihn zu motivieren.
GLG lilykatze
Unser Urlaub ist vorbei. Auch bei uns ist es so, dass mein Mann sich immer weniger bewegt. Aber ich versuche auch nicht mehr, viel dagegen zu unternehmen. Wenn wir mal draußen sind sucht er immer nach der nächsten Sitzgelegenheit, um Pause zu machen. So macht mir laufen wenig Spass. Aber wir haben im Urlaub kleinere Ausflüge gemacht, da ging es auch besser.
Auto fahren will er nicht mehr. Und bis heute hat er nicht gemerkt, dass sein Fahrrad weg ist. Im letzten Sommer hat er sich ein Rad für 900€ gekauft. Jetzt freut sich der Sohn daran.
Auch wir haben die Empfehlung zur Ergo bekommen. Ich weiß nicht, wie ich das zeitlich unterbringen soll. Also lasse ich es.
Unser Miteinander Reden wird immer weniger. Ich bin ständig am Suchen von Dingen. Und beginne viel zu oft mit dem Satz: "weißt du wo .... ist?" Dann kommt sofort: "Immer denkst du, dass ich es bin."
In der Gedächtnissprechstunde sind wir , weil ich so für mich Rückmeldungen zum Krankheitsstand habe. Da mein Mann nie "krank" ist, kennt ihn der Hausarzt auch nicht wirklich. Allerdings ist die Gedächtnissprechstunde nur 20 min Fußweg entfernt.
genießt den Sommer - G.
Liebe Gerhild, liebe Lilykatze
unser Wohnmobil fahre nur noch ich - vielleicht weil er merkt? das es ihm mit der Größe zu anstrengend geworden ist??? - aber beim PKW und noch schlimmer Motorrad lässt sich mein Mann absolut nicht von abhalten. Unser Hausarzt hat ja zuletzt Klartext gesprochen, und er hat meinen Mann darauf hingewiesen, dass man ihm das Fahren in seinem jetzigen Zustand rein rechtlich nicht verbieten kann - er aber auf mich hören soll ... was er natürlich nicht macht, weil er ja nicht krank ist und "der Arzt hat ja sowieso nur alte Diagnosen vorgelesen, die ja gar nicht mehr stimmen". Bei irgendeinem Test mit Zahlen und Rechnen hat er diesen ohne Fehler bestanden - deswegen ist er ja auch gar nicht krank - der Arzt hat halt keine Ahnung. Dabei hat er gerade eben noch meiner Freundin erzählt, wie toll er unseren Balkon gestrichen hat ... den ICH aber gestrichen habe - weil er ja nur noch redet und nicht mehr macht oder kann? :-((( Der jetzige Zustand ist ja jetzt schon die absolute Katastrophe ... und ich mag mir gar nicht vorstellen wie schlimm es noch werden wird ... Nächsten Monat steht ein MRT vom Kopf an, weil mein Mann drauf bestanden hat. Danach werde ich mich direkt um die Meldung bei der Pflegeversicherung und einen Pflegegrad kümmern - der Arzt hatte uns nicht gesagt, ob es besser ist, das abzuwarten oder nicht ... was meint ihr? Ich könnte mir vorstellen, wenn es ja nochmal dokumentiert wird, das es schlechter geworden ist, wäre das doch bestimmt besser für die Einstufung des Pflegegrades - oder?
Liebe Gerhild - ich hoffe, das dein Urlaub trotz allem schön war. Und schon wieder sind da die Gemeinsamkeiten: Auch mein Mann hat sich noch vor ca. 6 Monaten ein neues Gravel-Bike für viel Geld gekauft, welches er bisher nur 3 x gefahren ist ... und das mit den ständigen Sitzgelegenheiten beim Spazieren/Wandern (so kann man es eigentlich auch schon gar nicht mehr nennen) - kenne ich auch - und du hast Recht - so mag auch ich überhaupt nicht mehr mit ihm unterwegs sein ... Momentan wird von morgens bis abends Olympia und Tiervideos auf dem Handy geschaut, wenn er nicht gerade am schlafen oder suchen oder am "Steffi ich habe Hunger oder wo ist ..." schreien ist (in einer wirklich unmöglichen Art und Weise:-( ...
Liebe Lilykatze ... auch ich merke das meine Kraft ihn zu irgendetwas zu motivieren schwindet ... lasse ihn mittlerweile einfach nur noch vom Balkon/Fernseher zum Bett und wieder zurück gewähren ... aber das ist dann offenbar auch nicht recht - denn dann kommt: "du hast mich ja eh schon abgeschrieben - du setzt dich ja noch nicht einmal mehr zu mir" ... dann könnte ich Schreikrämpfe bekommen, ja klar - weil ich keine Zeit mehr für gar nichts habe ... weil ich nicht nur arbeiten muss, sondern auch rund ums Haus alles allein machen muss - mittlerweile ganz egal was es ist ... und Zeit für mich selbst?? Bald weiß ich schon gar nicht mehr was das ist ...
Liebe Grüße an euch beide
Steffi
Liebe Steffi, ich habe keine zusätzlichen Arztberichte abgewartet. ich habe mir einen Pflegegradrechner genommen und geschaut, was raus kommt. Und siehe da ich war nur 1 Punkt im PG 2 und habe beantragt. Und bei der Begutachtung war es auch knapp. Die Mitarbeiterin hat 2 Punkte mehr heraus bekommen. Es geht beim Berechnen des PG nicht unbedingt um das Krankheitsbild , sondern um die Einschränkung der Alltagskompetenz.
Hier mal der Link zu einem Rechner:https://www.malteser.de/hausnotruf/kosten/pflegegradrechner.html
LG
Guten Morgen zusammen!
Ich hab den Pg nach einer Beratung beim sozialverein in Angriff genommen . Hatte mit 2 gerechnet, herausgekommen ist 3! Es wurde sehr darauf geachtet inwieweit mein Mann sich um sich selbst kümmern kann. Er wurde zb gefragt ob er mal 2 Tage alleine bleiben würde damit ich eine Freundin in Bayern besuchen könnte. Hat er kategorisch u spontan verneint.. die begutachterin hat auch im Gespräch gemerkt dass er wortfindungsstörungen hat u was er sonst so von sich gegeben hat war auch nicht so einwandfrei u sinnig...ein Versuch ist es immer wert. Notfalls versucht man es später nochmals.
LG 🙋🏻♀️
Ich habe bei meiner Frau vor 5 Jahren eine Wesensveränderung, die ich nicht erklären konnte festgestellt. Ärzte und Therapeuten konnten nicht helfen. Meine Intuition sagte mir, sie kann ihre Krankheit nicht erkennen, nur ich mit einem Beziehungswechsel könnte ihr helfen.
Dies waren dann die schwierigsten Jahre meines Lebens.
Immer in ihrer Nähe sein, alle "Ergüsse" ohne Kommentar zu ertragen und trotzdem ihr ohne Worte zu helfen. Ich ging öfters über meine Grenzen und habe solche Erlebnisse wie sie von euch geschrieben sind hinter mir. Nach 3 Jahren hatte ich langsam wieder einen Zugang zu meiner Frau wie er 50 Jahre Bestand hatte. Was war geschehen?
Durch seelische Verletzungen in jungen Jahren baute sie eine Blockade im Gehirn auf. Die Gehirnzellen werden durch Eiweißmoleküle versorgt. Da den Zellen keine Leistung im Laufe von Jahrzehnten mehr abverlangt werden und die Versorgung der Zellen mit Moleküle nicht eingestellt wird, entsteht ein
OttoHorst10
Mein Kommentar wurde gekürzt, deshalb meine Erkenntnisse als Extrakt:
Demenz ist eine von Menschen gemachte Krankheit. Als meine Frau die Syndrome von Demenz zeigte, habe ich mich intensiv um sie gekümmert und sie so in allen Äußerungen und Tätigkeiten begleitet. Mir wurde bewußt, ich als dominante Person hatte ihre Würde genommen. Diese habe ich ihr in 3 Jahren wieder gegeben in dem ich ihre Entscheidungen nicht bewertet habe, aber ihr geholfen habe, von ihren Fehlern zu lernen. Diese Zeit ging über meine Kräfte, da ich mir eine andere Lebenseinstellung erarbeiten mußte. Hilfe bekam ich von niemanden, weil niemand meinen Vorstellungen folgen konnte.
Seit 2 Jahren hat sie wieder ihren Charakter, den ich 50 Jahre schätzte. Mit dieser erarbeiteten Beziehungsebene wird Demenz bis zu unserem Tode keine Rolle mehr spielen.
Ich verfolge alle veröffentliche Bemühungen, um das Leid mit Demenz zu reduzieren. Der Ansatz ist nicht erfolgsorientiert, weil nicht alle Erkenntnisse und "Tatsachen" in Frage gestellt werden.
Vielleicht findet sich jemand, mit dem ich mich austauschen kann.
Hallo Ottohorst
Danke für Deinen ausführlichen Bericht! Eine Frage dazu: hat denn Deine Frau ausser der Demenz noch eine körperliche Erkrankung oder Behinderung ? Und was meinst du , wenn du von einer erarbeiteten beziehungsebene schreibst..
Hallo Ottohorst, ich widerspreche dem Ansatz: Demenz ist von Menschen gemacht. Seit 40 Jahren begleite ich Menschen in der Pflege. Dabei waren immer wieder Menschen mit verschiedenen Demenzformen. ( Der von dir erwähnten Nonnestudie gebe ich übrigens recht. Ich habe bei Diakonissen gearbeitet. Da habe ich auch erlebt, dass geregelt Formen des Lebens nicht die Demenz aufhalten. Aber durch das Leben in Ritualen wird das Bemerken geistiger Einschränkungen verlangsamt.)Ich habe noch nie Heilung erlebt. Du hast auch nie geschrieben, dass deine Frau die Diagnose Demenz bekommen hat.
Guten Morgen ihr Lieben,
Danke für eure Empfehlungen. Ich denke, ich werde dann jetzt zuerst einen Termin bei der Beratungsstelle machen, die uns unser Arzt empfohlen hat und danach direkt alles bei der Pflegekasse/Krankenkasse melden. Wie lange dauert das ganze Prozedere wohl? Habt ihr da Erfahrungswerte? Bekommt man zeitnah einen Termin für den Besuch des medizinischen Dienstes? Den Test habe ich auch mal ausgefüllt - mir wird dabei angezeigt, dass wir so gerade eben bei PG 3 liegen würden - aber da geht es um einen halben Punkt - deswegen gehe ich eher von PG 2 aus ...
Mein Mann hatte vorgestern Geburtstag (64) und wir haben seit langer Zeit mal wieder so etwas wie "gefeiert" (im Garten gesessen, gegrillt und um die Feuerschale gesessen). Meine Mutter (74) ist mit ihrem Freund (79) über das ganze Wochenende zu Besuch gewesen und ein paar Nachbarn sowie unsere Mieter sind gekommen. Die gesamte Vorbereitung hat er regelrecht verschlafen - aber als dann alle da waren ist mein Mann regelrecht zur Höchstform aufgelaufen - als wenn nichts wäre. Nur ich konnte mal wieder im Stillen über die verdrehten Geschichten staunen. Und trotzdem sind genau diese Situationen so unwirklich ... wisst ihr was ich meine?Es war ein sehr schönes - fast normales Wochenende - auch wenn ich jetzt total platt bin, weil ich alles allein machen musste.
Euch allen eine möglichst angenehme Woche
LG
Steffi
Guten Morgen allerseits!
Die Pflegekasse hat sich verpflichtet innerhalb einiger Wochen zu reagieren- bei uns waren es 14 Tage. Die Begutachtung erfolgte dementsprechend zügig. Ich war positiv überrascht!
Liebe Steffi, wir hatten auch einen schönen Samstag mit einigen gästen, nix grosses - mein Mann war gut drauf u es hat uns allen gefallen. Gestern war davon leider nicht mehr viel übrig- so ist es fast immer, dieses auf u ab macht mich fertig zumal es ja so ist wie du schreibst- man hat die ganze arbeit, möchte anschließend vll auch mal etwas durchatmen. aber keine chance- mein Mann fordert noch mehr Aufmerksamkeit als den tag davor. Keine Ahnung warum, es muss sich halt alles um ihn drehen- wenn ich malnicht 100 Prozent für ihn da bin läuft es auf einmal nicht mehr....das hält mich mittlerweile von iwelchen Festivitäten ab- obwohl es ihm eindeutig gefällt u er regelrecht aufblüht. Aber für mich ist es dann eben doppelt anstrengend. Wie lange ich das noch machen kann, ich weiss es nicht. Gestern wollte ich abends einfach nur weglaufen....
Habt alle eine gute Woche!
Lilykatze