Demenzielles Syndrom
Hallo zusammen,gerade bin ich richtig froh und dankbar zu spüren,dass ich doch nicht allein bin,denn genau wie viele andere hier,bin ich am Ende meiner Kräfte und fühl mich oft hilflos und allein
ich bin Mone 50 Jahre alt und bei meinem Mann fing alles letztes Jahr zu dieser Zeit an 😢
ich habe versucht alles unter einen Hut zu bekommen,Arbeit,Haushalt,Garten,Leben…nur muss ich jetzt feststellen,ich bin am Ende meines Akkus und würde gern von euch wissen,wie schafft ihr es,diese unterschiedlichen Welten und gefühlsebenen zu kombinieren
ich freue mich sehr über Antworten und den Austausch
liebe Grüße Mone
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Kommentare
Hallo Mone, vielleicht liest du hier irgendwann mal wieder mit.
Du fragst wie wir die Gefühlswelten kombinieren. Es ist und bleibt ein Wechselbad. Zumindest mein Partner geht einfach so aus der Beziehung raus, ohne Abschied. Es gibt immer nur ein Akzeptieren der Gefühle des Menschen mit Demenz. Und ich hasse das. Ich will wütend sein, ich will mein/unser altes Leben zurück. Da mein Mann mich liebt, kann ich manchmal mit Tränen einiges erreichen und manchmal mit Küssen und Drücken. Mich rettet nur die Tagespflege. So habe ich immer einige Stunden am Tag Normalität für mich. Aber ich gehe , wie du, noch arbeiten. Und die Balance zwischen Arbeit und zu Hause schaffe ich nach 2 Jahren nicht mehr und verkürze die Arbeitszeit ab Januar.
Hallo Gerhild,danke für deine Antwort 🙏✨
ja du sagst es,ein Wechselbad der Gefühle,ich hab das Gefühl ich lebe in verschiedenen Welten und genau wie du versuche ich das irgendwie zu kompensieren 😪
mich habe mich jetzt in Therapie begeben und lerne anzunehmen und zu akzeptieren,was mir sehr schwer fällt,denn auch ich bin wütend und traurig und alles…
ich möchte nächste Woche mal schaun,ob es hier bei uns einen Treffpunkt für Angehörige gibt,in der Hoffnung es hilft ein Stück mit dieser Situation unzugehen
tsgespflege muss ich gestehen,bin ich gedanklich noch in der Verweigerungshaltung,denke aber du hast recht und man sollte es mal in Erwägung ziehen
ich wünsche uns allen ganz viel kraft und danke für den Austausch
liebe Grüße Mone
Mein Mann hat die ersten Tage für die Tagespflege zu Hause gestanden und voll blockiert. Aber ich wußte, ich kann ihn nicht allein zu Hause lassen. Ihm fehlt dann die Ansprache. Andererseits ist er insulinpflichtiger Diabetiker und kann den Diabetes nicht überwachen. Ich habe den Tipp für diese Tagespflege von einer anderen Frau bekommen, die mit dem Angebot dort zufrieden war. Ich habe noch 2 andere Tagespflegen , die näher sind, aber da wusste ich beim ersten Kontakt (Bauchgefühl), dass es nicht passt. Anfangs wollte er dort auch weglaufen. Das hat sich nach einem Monat gegeben.
Hallo Mone, Gerhild hat dir ja schon ihre Gefühlswelt beschrieben und ich glaube uns allen als Angehörige - ja sogar erst recht als Ehefrauen - geht es hier ähnlich. Ich komme mit unserer Situation nicht wirklich klar. Aber es bleibt einem ja nichts übrig als irgendwie dadurch zu kommen. Auch ich muss noch arbeiten. Ich bin 56 und absolut nicht bereit dazu schon einen Strich unter mein Leben zu machen. Leider kämpfe ich gerade noch um einen Pflegegrad um überhaupt etwas Unterstützung zu erhalten und sei es nur im Haushalt. An eine Tagespflege ist daher noch nicht zu denken. Das kann ich mir nicht leisten.
Aber der Austausch hier tut sehr gut.
Liebe Grüße Mali
Hallo liebe Gerhild,
ich lese gerade, dass du deine Arbeitszeit reduzieren willst. Hat sich der Zustand deines Mannes wieder weiter verändert? Bei meinem ist es immer noch stark tagesformabhängig. Ich hatte vor 1,5 Wochen das zweite Mal den MD hier bei uns. Mein Widerspruch wurde zum Anlass einer erneuten Prüfung durch eine andere Gutachterin genommen. Die junge Frau war sehr nett - aber ich glaube, dass gibt wieder nichts - wie beim ersten Mal. Noch habe ich das Ergebnis nicht vorliegen aber allein eine Situation zeigt mir, wie die junge Frau das alles wohl beurteilen wird. Ich hatte ihr während der Begutachtung meines Mannes gesagt, dass beim ersten Termin alle kognitiven Fähigkeiten mit 0 Punkten gewertet wurden - dieses aber nicht korrekt ist, weil mein Mann zwar noch nicht bei allen Dingen vollständige Hilfe benötigt - aber wofür gibt es wohl die Abstufungen wie z.B.: unbeeinträchtigt, größtenteils vorhanden, in geringem Maß vorhanden, nicht vorhanden? Bei meinem Mann trifft bei vielen Fähigkeiten "größtenteils vorhanden" also mind. 1 Punkt zu. Diese Punkte in Summe sorgen schon fast allein für den PG2. Aber als ich ihr sagte, dass mein Mann z.B. bei dem Punkt Orientierung Einschränkungen hat, sagte sie mir, dass es erst dann einen (!!!) Punkt dafür gäbe, wenn er in der eigenen Wohnung das Badezimmer nicht mehr finden würde. Da war ich echt geschockt - denn wenn es soweit ist, dann ist er schon kurz vor dem Pflegeheim - also in der Beurteilungs-Abstufung dann bei "nicht vorhanden".
Ich habe so ein ungutes Gefühl und daher gehe ich schon jetzt davon aus, dass auch dieser Termin ins Leere läuft. Dann muss ich wohl noch schwerere Geschütze auffahren und zum SOVD gehen oder so etwas ... Warum wird es einem so schwer gemacht? Als wenn unsere Situation und die Krankheit nicht schon schlimm genug wären. Was muss ich eigentlich beweisen? Vor mittlerweile fast 7 Jahren diagnostiziert und nachweisbar mit dem letzten MRT verschlechtert. Ich bin wütend und leer zugleich.
LG Mali
Hallo Mali, 1 Punkt in der Orientierung gibt es , wenn der Erkrankte sich in der außerhäuslichen Umgebung nicht mehr zurecht findet. Ich habe mir vor der Begutachtung einen Pflegegradrechner genommen und dort geschaut, was das Ergebnis ist . LG Gerhild
Hallo Mali,ich kann das alles sooo gut nachvollziehen,ich verstehe unser“Gesundheitssystem“ so gar nicht,wenn’s logisch wäre,müsste es schon einen Pflegegrad für die Diagnose geben,denn das beinhaltet ja schon eine Menge Symptome und Einschränkungen,wir fahren seit einem Jahr ständig von einem Facharzt zum anderen,zwischendurch noch etliche Anwendungen,zeitlich fast nicht mit Arbeiten zu vereinbaren,deshalb überlege auch ich meine Stunden zu kürzen,aber dann kommt das finanzielle,hab mir für nächste Woche vorgenommen Wohngeld zu beantragen ,bei uns war der Medizinische Dienst vorgestern und bei dem was ich so gehört und gelesen hab,hab ich keine große Hoffnung 🫣
wie du sagst es wird einem zusätzlich noch viel schwerer gemacht,als es sowieso schon ist
danke für den Austausch hier,ich bin gerade auf der Suche nach Angehörigen hier bei uns,das Reden mit Betroffenen ist doch nochmal etwas anderes ,man weiß eher wie der andere fühlt und was diese Diagnose so alles mit sich bringt 😮💨
Ich hab mich mehrfach wiederholt,sorry,aber der Aufbau dieser Seite ist ein bisschen gewöhnungsbedürftig und der Orange Button sehr störend 🫣
.... der Button stört mich auch :-)
Guten Abend,
ich bin schon dankbar, dass die Pflegegrade korrigiert worden sind. Bis 2017 war es noch schwieriger für Demenzerkrankte Leistungen zu bekommen. Durch die körperliche Mobilität waren psychische und dementielle Erkrankungen dort kaum berücksichtigt.
Manchmal ist es hilfreich sich bei bzw. vor der Begutachtung an einen ambulanten Pflegedienst zu wenden. Die haben geschulte Mitarbeiter, die bei der Begutachtung dabei sein können. Ich war zu Beginn der Erkrankung bei einer Pflegeberatungsstelle und habe mir dort Infos geholt. Dazu habe ich mir von Gedächtnissprechstunde die Befunde geholt. Für den Laien ist das System der Einstufung vermutlich schwer verständlich. Und manchmal hat man einfach Pech und der Gutachter des MD ist nicht sehr hilfreich. Ich hatte beim ersten mal Glück und die Gutachterin war echt gut.
Hallo zusammen
ja es ist wirklich unbegreiflich wie unterschiedlich begutachtet wird,wir hatten tatsächlich auch sehr viel Glück und haben jetzt pflegestufe 2 für meinen Mann bekommen ,ich bin sehr dankbar für die pflegebetreuerin,die mir von der Krankenkasse zur Seite steht,sich alleine durch diese ganzen Antragstellungen und Termine zu kämpfen wäre unmöglich,die Arzt und Therapietermine überfordern mich gerade schon extrem zu allem anderen 😮💨
ich wünsche euch allen eine hoffentlich einigermaßen entspannte Weihnachtszeit und ganz viel Kraft für alles was kommt
liebe Grüße Simone