Frontaltemporale Demenz FTD

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Kommentare

  • Liebe Josephine,
    Du hast schon recht, das ist nicht auszuhalten. Ich hatte mich auch für die Heimunterbringung meines Mannes entschieden, gerade wegen meiner Kinder, aber auch für mich. Ich habe mich ja trotzdem viel um ihn gekümmert und das natürlich viel entspannter, was für uns alle besser war, auch für ihn. Ich will aber nicht verschweigen,dass es nicht so leicht ist eine passende Einrichtung zu finden. Und ich finde gut, dass du deine Mutter unterstuetzt.
    Wie schon gesagt braucht ihr eine richterliche Entscheidung für eine geschlossene Unterbringung. Informiere dich bei der Betreuungsbehoerde.
    Das ist sehr traurig, dass ihr so alleine gelassen werdet.
    Ich wünsche euch viel Kraft und dass ihr Urlaub machen koennt.

    Liebe Grüße
    Tina
  • Guten Tag,

    mein Bruder /Schwägerin pflegen/versorgen meinen an FTD erkrankten Vater. ( Diagnose seit Anfang 2012, Vater ist jetzt 78 Jahre alt ) Seit einigen Wochen befindet sich mein Vater in Kurzzeitpflege. Es ist eine sehr schöne Einrichtung und ich habe auch das Gefühl das er sich dort wohl fühlt. Mein Bruder möchte, dass er dort dauerhaft bleibt. Soweit ist das für mich alles nachvollziehbar und OK.

    Die Einrichtungsleitung hat meinem Bruder empfohlen meinen Vater zu Weihnachten nicht nach Hause zu holen!!!!! Warum auch immer, dass habe ich mich nicht getraut zu hinterfragen. Ich bin ja nicht vor Ort und möchte keinen Stress mit dem Familienteil der ja schließlich auch die Arbeit und das "Vergnügen" um und mit meinem Vater bewältigt.

    Im Sommer 2014 war ich mit meinem Vater noch drei Wochen im Urlaub. Wir beiden ganz alleine. Quer durch Deutschland sind wir getingelt und haben alles an noch lebenden Bekannten und Verwandten besucht die mir/ihm einfielen. Bis auf zwei oder drei Situationen hatte ich ihn immer unter "Kontrolle".

    Und nun zur eigentlichen Frage: Ich plane einen weiteren Urlaub mit dem "Alten". Wenn er aber schon zu Weihnachten nicht aus der Residenz soll, dann werden die einem mehrwöchigem Urlaub ja wohl auch kaum zustimmen. Soll ich es trotzdem durchsetzen? Hat mein Vater überhaupt noch etwas davon ? Oder mache ich das wohlmöglich nur für mich ??
    Wer kann mir Rat geben ?
  • liebe Josephine

    entschuldige, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. Wir hatten eine ziemlich schwierige Zeit vor Weihnachten, wo die ganze Familie irgendwann krank war, zwei davon mit Lungenentzündung. Da war ich ganz schön gefordert.

    Wie geht es euch unterdessen? Wie habt ihr die Weihnachtsferien verbracht - seid ihr verreist?
    Ich finde es ganz toll, wie du deine Mutter unterstützt, das braucht sie sicher und wird es auch schätzen!

    Da ich in der Schweiz wohne, ist wohl ein Treffen nicht gut möglich. Schade!
    Hat deine Mutter die Möglichkeit, sich auszutauschen mit anderen Angehörigen? Habt ihr eine gute Beratung (weiss nicht, wie das in Deutschland organisiert ist)? Das wäre sicher sehr gut.

    ich wünsche euch weiterhin viel Kraft!
    liebe Grüsse
    Prunella
  • Hallo Pterocarya

    Es ist schwierig, als Aussenstehende hier einen konkreten Rat zu geben. Wichtig finde ich, dass du mit allen Beteiligten redest. Vor allem mit Bruder/Schwägerin.
    Was waren die Gründe, weshalb empfohlen wurde, den Vater über Weihnachten nicht nach Hause zu holen (jetzt wo alles vorbei ist, sollte diese Frage bestimmt keine Probleme bereiten, zumal du ja wohl nicht kritisierst)?
    Wichtig ist sicher zu wissen, wie stark er sich in letzter Zeit verändert hat. Ist es vielleicht tatsächlich deutlich schwieriger geworden mit ihm zusammen zu sein?
    Ob du die Ferien für den Vater oder eher für dich planst, musst du selber herausfinden. Wie hat er die letzten Ferien aufgenommen? Zeigt er überhaupt Freude (mein Mann z.B. ist komplett gleichgültig und interessiert sich für nichts)? Wie hat er sich seither verändert? Wäre evtl. eine andere Form von Ferien besser geeignet als herumreisen?
    Das sind alles Fragen, die du dir stellen sollst. Und sicher können dir da auch Bruder/Schwägerin, die den Vater wohl genauer kennen auch helfen. Wenn der Kontakt zur Pflegeeinrichtung gut ist, dann kann es wohl auch kaum schaden dort das Gespräch zu suchen. Es sollte doch eigentlich zu begrüssen sein, wenn du den Vater mit in die Ferien nimmst. Andererseits ist es durchaus möglich, dass es begründete Vorbehalte gibt. Und da hilft es, mit den Beteiligten zu reden.
    Viel Erfolg und hoffentlich auf ein gutes Gelingen und tolle Ferien im Sommer!
    Prunella
  • Hallo Prunella,

    vielen Dank für Deinen Rat. Ich werde mit allen mal das Gespräch suchen.

    viele Grüße,

    Pterocarya
  • Hallo,
    bin ziemlich verzweifelt. Beide Elternteile dement. Vater hat Alzheimer Mutter hat Fronalttemporale Demenz. Diagnose wurde im Juni 2014 bei beiden gestellt von einer Neurologin. Habe schon seit ca. einem Jahr geahnt das etwas nicht stimmt. Mutter schnelle Wesensveränderrung kann sehr böse werden Vater kann nicht mehr lesen nicht schreiben. Mutter erkannte Vater im Mai nicht mehr und stellte ihn mir fast jeden Tag vor die Tür. Nimm den Mann ich kenn den nicht. Wohnten beide über uns ca. 50 Stufen unterm Dach. Ärzte schlugen Alarm und
    sagten auf Grund der Medikamente dürften die beiden nicht mehr die Treppen laufen. Umzug schweren Herzens meinerseits in ein Heim. Vater fühlt sich wohl Mutter fragt immer wieder wann es nach Hause geht. Das Heim macht einen sehr guten Eindruck. Ich weiß nicht mehr was ich sagen soll wenn sie immer von zu Hause spricht. Vielleicht hat jemand Tipps.Meine Tochter und mein Mann meinen sie redet das nur so daher wie fast alles was sie sag taber mich beschleicht dann das schlechte Gewissen. Für ein paar Tips wäre ich sehr dankbar.
  • Hallo Kümmermich,

    das Problem kenne ich von meinem Vater auch. Als er mich gefragt hat wann er wieder nach Hause kommt, habe ich ihn angeschwindelt und gesagt, dass es ja nicht mein Wunsch war das er jetzt in einer Residenz wohnt, sondern sein eigener. Dann habe ich ihm noch erzählt das wir ganz schön tricksen mussten um diesen schönen Platz für Ihn zu bekommen. Danach hat er mich bis heute nie wieder nach " Zu Hause " gefragt.

    Seltsam finde ich nur, dass Deine Mutter ihren Mann nicht mehr erkennt !! Das kenne ich von meinem Vater überhaupt nicht. Er erkennt eigentlich alle Menschen um ihn herum ohne Probleme.


    Kopf hoch,

    Pterocarya
  • Hallo Pterocarya,
    vielen Dank für die schnelle Antwort. Mich wundert gar nichts mehr.DiePfleger haben mir erklärt das sie auch manchmal einen von ihnen als jemanden aus ihrem Heimatort erkennt den dann auch mit Namen anspricht, Mittlerweile haben sie ihre schrecklichen Wutausbrüche durch Tabletten einigermaßen im Griff . Es geht alles so rasend schnell. Vor einem halben jahr wollte ich mit den beiden noch in Urlaub bin so froh das ich das abgesagt habe. Morgen fahre ich die beiden besuchen mal sehen was mich dann wieder erwartet.Letztes mal war mein Vater nur müde und ich im Glauben die schießen ihn mit Medikamenten ab fragte ich mal nett nach und höre dann das er Nachts über die Station zieht bei den anderen Bewohnern die Wolldecken klaut und dann wenn er sein Zimmer wieder gefunden hat sich eine Bude baut. Das hat er mit mir als Kind gemacht.Sie werden halt wie Kinder! Eine schöne Woche
    Kümmermich
  • Hallo,
    ich bemerke bei meinem Mann eine schleichende Veränderung in seinem Verhalten. Außerdem weiß er viele Dinge nicht mehr, z.B. wie man bestimmte Wörter schreibt oder einige Verkehrszeichen. Er selbst hat das Gefühl, dass mit ihm etwas nicht stimmt, will aber nicht zum Arzt. Er ist erst 44 und wir haben Kinder. Ich habe Angst, ihn darauf hinzuweisen, dass etwas nicht stimmt. Andererseits halte ich es kaum noch aus, alles zu kompensieren. Bringt es etwas, ihn zum Arzt zu zwingen? Soll ich ihm sagen, dass er sich komisch verhält?
    Grüße
  • Hallo zusammen,
    ich fürchte mein Vater (55) hat FTD. Jedoch will er nicht zum Arzt und wird direkt sehr agressiv wenn man nur andeutet dass irgendein symptom auftritt.
    Auf der anderen Seite, denke ich manchmal, dass meine Mutter und ich evtl. auch nur Kleinigkeiten dramatisiern und es vllt. doch keine Anzeichen einer FTD sind.

    Ich würde mich sehr freuen Eure Meinung zu hören, bzw. wenn ihr auch denkt, dass die Symptome passen habt ihr vllt. Tips wie wie Ihn doch zum Arzt bekommen können.

    Zu den Gründen/Symptomen etc.:

    1.Seine Mutter und eine ältere Schwester haben M.Pick, seine Urgroßmutter wahrscheinlich auch (Symptome passen aber wurde halt nie diagnostiziert, was jedoch seh wahrscheinlich daran liegt dass sie schon in den 60er Jahren verstarb)

    2.er war früher immer ein totales Lamm und es hat ewig gedauert bis er etwas sauer geworden ist, mittlerweile flippt er bei den kleinsten Sachen aus (z.b. bitte das Fernsehn leiser zu machen)

    3. Er schlingt das Essen fast ohne Luft zu holen und verschluckt sich pro Mahlzeit 2-3 mal so stark dass er Hustenanfälle von bis zu 5min bekommt.

    4.er hat sich immer sehr um den garten und das Grundstük gekümmert, hat u.a. ein Gartenhäuschen selber gabaut, mittlerweile macht er gar nochts mehr von alleine, wenn man ihn bitte z.B. ein Bild aufzuhängen, sagt er er mache es später, wenn man ihn dann 2 Tage später daran erinnert flippt er aus und macht es (manchmal braucht es jedoch noch eine Erinnerung)

    5.er ist Risikobereiter, z.b. hatte er mir früher als ich den führerschein gemacht habe (6 Jahre her) gesagt wenn ich tanke soll ich dran denken mein auto immer abzuschließen oder aber zumindest den schlüssel mitnehmen, er selber hat das auch immer gemacht . Vor ca 1 Woche waren wir dann bei meiner Tante und haben etwas abgeholt, da hat er das Auto (wir sind beide ausgestiegen und rein gegangen) mitten auf der Straße laufen lassen.

    Ich mache mir einfach ungeheure Sorgen um Ihn, auch weil er früher immer gesagt hat wenn er das bekommen sollte was seine Mutter/Oma hatten würde er sich umbringen (er erzählt nie viel davon aber es muss sehr schlimm für ihn gewesen sein)
    Aber vllt. reagiere ich auch nur über weil meine Tante (also seine Schwester die Diagnose vor 3 Mo0naten bekommen hat und mir fallen jetzt Kleinigkeiten auf)

    Vielen Dank im vorraus :)
  • Hallo 12345,

    ich glaube, wir haben ein ähnliches Problem: Wir sehen Dinge und sind nicht sicher, ob etwas unternommen werden muss. Ich frage mich auch, ob es Sinn macht, meinen Mann und die Kinder mit dieser Wahrheit zu konfrontieren, wenn man eh nichts machen kann. Und eigentlich ist doch jeder Monat, den man keine Diagnose hat, ein Geschenk, oder? Arbeitet dein Vater noch?

    Grüße
    Vidaloca
  • Liebe Vidaloca

    du schreibst, dass dein Mann selber merkt, dass etwas nicht stimmt. Das ist so viel ich weiss eher atypisch bei FTD. Es gibt durchaus auch ganz andere Störungen, die einer Demenz ähnliche Symptome aufweisen, so z.B. Depression. Das wäre ja rel. gut behandelbar. Daher fände ich es sinnvoll, wenn er sich untersuchen lassen würde. Z.B. gab es hier im Forum einen solchen Fall: http://www.deutsche-alzheimer.de/unser-service/foren/beitraege/fruehbetroffene_tauschen_sich_aus/vorstufe_von_alzheimer.html

    Ich selber finde es auch viel schwieriger, mit der Ungewissheit zu leben, als mit einer (auch schlimmen) Diagnose. So erkläre ich mir im Nachhinein auch meine über Jahre andauernden "Stress-Symptome", welche ich mir nie erklären konnte. Seit ich weiss, dass mein Mann krank ist, sind die weg (oder nur noch situativ bei eindeutigem Stress)!

    Wie geht es denn am Arbeitsplatz? Oder wie erleben es z.B. seine Eltern/Geschwister? Evtl. kann er sich zu einem Arztbesuch bewegen lassen, wenn auch andere Angehörige ihn auf Veränderungen ansprechen?

    ich wünsche dir jedenfalls viel Kraft!
    Prunella
  • Hallo 12345

    eure Familiengeschichte ist ja wirklich alles andere als ermutigend! Da ist es nachvollziehbar, dass ihr gleich auch an FTD denkt. Und genauso nachvollziehbar, dass sich dein Vater vehement dagegen wehrt zum Arzt zu gehen aus Angst, er könnte dieselbe Diagnose erhalten.
    Wie ich Vidaloca schon geschrieben habe, gibt es auch psychische Erkrankungen mit ähnlichen Symptomen. Deshalb wäre wohl eine Abklärung schon gut. Aber das müsst ihr selber entscheiden, ob ihr ihn dazu bringen wollt oder nicht. Evtl. auch erst zu einem späteren Zeitpunkt?
    Übrigens ist es häufig so, dass an FTD erkrankte sich selber nicht krank fühlen, ihre Defizite nicht wahrnehmen. Andererseits bedeutet ihnen die Diagnose aber auch nichts, sie haben keine Angst vor der Krankheit. Das heisst für den Patienten selber ist die Diagnose gar nicht so happig.

    ich wünsche euch viel Kraft und Zuversicht
    Prunella
  • Liebe Prunella,
    vielen Dank für deine Antwort.
    Er arbeitet im Familienbetrieb und ich bin wegen seiner Fehlleistungen und seinem Verhalten angesprochen worden. Freunde haben mich auch schon gefragt, was mit ihm los ist. Im Moment wird er körperlich durchgecheckt. Normale Vorsorgeuntersuchungen. Er ist extrem hypochondrisch. Das meine ich damit, dass er etwas merkt. Seine beruflichen und privaten Fehlleistungen merkt er nicht. Im Gegenteil!
    Seine Mutter hat eine progrediente Aphasie nach Schlaganfall und Lungenembolie, die aber nicht vollständig diagnostiziert ist. Ich habe ihm einmal vorgeschlagen, zum Neurologen zu gehen, aber das wollte er nicht.
    Ich denke, ich lasse ihn erst alle anderen Untersuchungen machen, dann wissen wir wenigstens, wenn es etwas Harmloses ist.
    Vielleicht ist es eine gute Idee, dass jemand anderes als ich den Neurologen vorschlägt. Aufgrund seines jungen Alters würde ich aber lieber gleich in eine Spezialklinik gehen. Dann glaube ich denen wenigstens, wenn sie Depression sagen...
    Grüße
  • liebe Vidaloca
    wenn dein Mann gerade beim Hausarzt für Vorsorgeuntersuchungen ist, dann wäre es wohl am einfachsten, wenn du den Hausarzt informierst. Der kann dann auch an einen Neurologen weiterleiten oder andere genauere Abklärungen einleiten.
    viel Erfolg und viel Kraft wünsche ich dir
    Prunella
  • Vielen Dank für die Antwort(en),
    wir hatten nur gehofft dass ihr vllt. Tips für uns habt wie man ihn behutsam auf das Thema ranführt ohne das er explodiert. Immerhin gibt es ja schon Medis die je nach Pat, Alter, Stadium der Erkrankung schon etwas helfen...
    Zudem ist es teilweise gerade für meine Mutter schlimm, weil er mittlerweile auch sehr verletzend (verbal) wird es aber selber nicht merk/schlimm findet.
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