Unterstützung mit 59 Jahren in Ostfriesland
Hallo,
seit Juni d. J. hat mein Mann die Diagnose Alzheimer im Frühstadium. Durch den bürokratischen Urwald haben wir uns größtenteils durchgekämpft.
Uns fehlt aber der Austausch mit Gleichaltrigen (U60).
Wir wohnen im Landkreis Leer. Vielleicht gibt es andere Betroffene, denen es ähnlich geht.
Wir würden uns sehr freuen.
Marion
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Kommentare
Hallo Marion, mein Mann 57 J. hat vor 3 Tagen die Diagnose nach liquoruntersuchung erhalten…
Symptome hat er keine - diese Test waren alle im Nirmbereich- wir sind gerade noch in der Schockstarre..Man hat einfach nur Angst- wie ergeht es Euch damit?
LG Anett
Hallo , wir sind nicht mehr U60. Aber als mein Mann vor 3,5 Jahren mit 62 die Diagnose Alzheimer bekam, war ich noch keine 60. Was mir kaum begegnet ist, sind Ehepartner, wie ich, die noch arbeiten gehen.
Bei meinem Mann wurde es auch nur im Liquor festgestellt. MRT etc. alles unauffällig. Allerdings hat er visuelle Probleme. Es deutet alles auf die Sonderform PCA hin. Mein Mann ist 64 und ich bin auch noch berufstätig. Morgen kommt der Gutachter für den Pflegegrad. Ich bin sehr aufgeregt. Vielleicht ist der Antrag doch noch zu früh? Aber man hat uns geraten, ihn zu stellen. Bitte Daumen drücken.
Hallo Marion,
dass du Menschen suchst, mit denen du dich austauschen kannst, kann ich gut verstehen.
Ich habe in letzter Zeit öfter mit Leuten gesprochen, die in einer ähnlichen Situation sind – und merke, wie allein man sich damit fühlen kann.
Mich beschäftigt gerade eine Frage:
Wenn es irgendwann schwieriger wird – wäre es für dich vorstellbar, mit anderen Paaren in einer ähnlichen Situation in einem Haus zu leben? Also jeder in einer eigenen Wohnung, aber nicht allein?
Ich merke, dass ich dazu ganz unterschiedliche Reaktionen bekomme und versuche gerade, das besser zu verstehen.
Viele Grüße
Achim
Mein Mann ist 68 Jahre und wir erhielten die endgültige Diagnose Demenz vom Typ Alzheimer Anfang des Jahres.
Begonnen hat die schleichende Erkrankung aber bereits schon 2021, da war er 63 mit ersten Auffälligkeiten im sogenannten Uhrentest nach Suhlman, durchgeführt in einer neurologischen Praxis, als auch mit Symptomen/starker Vergesslichkeit im Alltagsgeschehen, beruflich und privat.
Eine dringend angeratene stationäre Diagnostik lehnte mein Mann bis Ende 2025 ab, trotz gravierender Probleme des Kurzzeitgedächnisses und der Sprache/Wortfindungsstörungen. Seine Angst vor einer Demenz Diagnose war zu übermächtig.
Nun wurde endlich das Ergebnis der Untersuchungen durch eine Lumbalpunktion gesichert und ich bin erleichtert, weil "das Kind einen Namen hat".
Schon lange ahnte ich eine Demenzerkrankung hinter den Symptomen und befasste mich im Vorfeld ausgiebig damit. Erst rätselte und hoffte ich, vielleicht doch Auswirkungen einer Depressionen oder berufliches Burnout? Aber MRT, CT, Testungen alles war zu auffällig!
Für meinen Mann ist die Diagnose Alzheimer Demenz nach wie vor ein Schock. Er kann diese Tatsache kaum verarbeiten, geschweige akzeptieren, was natürlich für mich nachvollziehbar ist. Aber auch mein Leidensdruck war enorm. Innerhalb weniger Monate wurden ihm Pflegrad 1, dann Pflegegrad 2 zugesprochen.
Wir versuchen gemeinsam stark zu bleiben, die Herausforderung anzunehmen. Mir fehlt aber einfach der Austausch mit " Gleichaltrigen ", kenne kein Paar in ähnlicher Situation im realen Leben. Die Selbsthilfegruppen hier im Umkreis sind meistens mit Angehörigen erkrankter Elternteile Ü80 belegt.
Morgen habe ich nochmals einen Beratungstermin zu diesem Thema.
Allen wünsche ich viel Zuversicht und Kraft!
Hallo Rosarot!
Du sprichst mir aus der Seele! Auch ich bin noch berufstätig . Und mein Mann wurde auch erst auf Depression behandelt. Bei einer Kur im Februar vor 7 Jahren fiel dann aber auf das 'etwas nicht stimmt ' und im Juni hatte wir dann die Diagnose Alzheimer. Inzwischen hat mein Mann Pflegestufe 3 und geht seit Februar 3x wöchentlich zur Tagespflege. Er kann fast nichts mehr und schläft viel. Zum Glück ist er ruhig und lieb. Mir fehlen aber die Gespräche so....Wir gehen viel spazieren, aber meistens trottet er einige Schritte hinter mir her. So hatten wir uns die Rente bzw die Zeit davor nicht vorgestellt....
Hallo in die Runde,
bei meiner Frau wurde vor 5 Jahren eine Alzheimer Demenz diagnostiziert. Sie war damals 54. Inzwischen hat sie Pflegegrad 3. Mit 4 Freundinnen, die zur Verhinderungspflege kommen, kriegen wir den Alltag halbwegs gewuppt. Leider kann ich frühestens in 3 Jahren in den Ruhestand gehen. Tagespflege haben wir im letzten Jahr versucht. Aufgrund des großen Widerstands meiner Frau, habe ich sie dort wieder abgemeldet. Ich denke, ihr machte vor allem zu schaffen, dass die älteren Herrschaften dort fitter waren als sie.
Heute haben wir einen Reha-Antrag gestellt, um noch einmal in das Alzheimer Therapiezentrum nach Bad Aibling zu kommen. Das kann ich allen nur wärmstens empfehlen.
Herzliche Grüße
Thomas
Ein Hallo an alle,
vielen Dank für den Alzheimer Therapiezentrum Tipp und herzlich willkommen hier im Forum, Thomas!
Sehr bewundernswert finde ich die Tatsache, dass vier Freundinnen so hilfsbereit und wertschätzend den Alltag mitorganisieren. Das macht wirklich wahre Freundschaft aus.
Leider steht mein Mann in seiner Erkrankung (noch) an einem Punkt, keine Hilfe, Unterstützung oder Förderung , jeglicher Art annehmen zu wollen oder auch nicht mehr zu können??
Er verweigert auf breiter Front in einer hartnäckigen Kombination aus mangelnder Krankheitseinsicht ( 5 Jahre Diagnoseverweigerung trotz Symptome) und eigenwilliger ( Freigeist) Persönlichkeit.
Diese Kombi macht es oft schwierig für mich, seine Entscheidungen zu akzeptieren, da ich mich an jedem Strohhalm klammer, die Alzheimer Demenz zumindest auch durch geistige Anregungen oder Förderungen der Gedächnisleistungen nach hinten verzögern zu können, mehr Lebensqualität zu erhalten.
Keine Ergo, keine Physio, keine Tagespflege, keine unterstützende Maßnahmen des Pflegedienstes, anregende gemeinsame Vorschläge meinerseits im Alltag, es wird im Dauerzustand nur abgelehnt.....ich akzeptiere, da sein Widerstand herausfordernd ist.
Ich denke, ich muss trotz seiner Erkrankung lernen, seine Persönlichkeitsrechte, sein großes Autonomiegefühl weiter zu respektieren........mit einer weiteren Ver schlechterung aber höchst schwierig.
Wie löst ihr solche Herausforderungen?
Liebe Grüße, allen viel Kraft und Zuversicht!
Die Situation ist bei uns insofern anders, als dass mein Frau in der Regel dankbar ist für alle Entscheidungen, die ich treffe. Obwohl sie früher sehr selbstständig und selbstbewusst war, kann sie inzwischen kaum noch irgendwelche Entscheidungen treffen. Das tut mir zwar in der Seele weh, da wir nie so unterwegs waren, dass ich etwas ohne sie entschieden habe, aber jetzt geht es nicht mehr anders.
Den Besuch einer Tagespflege, hat meine Frau bislang kategorisch abgelehnt. Leider gibt es bei uns auch kein Angebot für „jüngere“ Menschen. Die hochbetagten in der Tagespflege sind fitter als meine Frau mit Ende 50. Das hat sie aus meiner Sicht besonders belastet. Darum mussten wir unseren Versuch nach zwei Tagen in der Tagespflege wieder abbrechen. Allerdings wird es immer herausfordernder, die Tage für meine Frau zu organisieren, da ich noch voll berufstätig bin. Und da habe ich auch noch nicht den idealen Weg gefunden.
Allerdings versuche ich immer mal wieder zu erwähnen, dass eine Tagespflege unumgänglich ist, sollte meine Frau sich zuhause nicht mehr sicher fühlen.
Hallo Thomas,
ich bin sicher, daß die Probleme mit der Tagespflege fast jeder durchgemacht hat. So auch wir.
Ich habe mich von Anfang an mit den verschiedensten Argumenten durchgesetzt. Mal habe ich zu meinem Mann gesagt, er wird zum Frühstück abgeholt. Dann war es eine vom Arzt verschriebene Therapie - ähnlich wie die Ergotherapie, zu der er jede Woche über 3 Jahre lang ging. Manchmal habe ich nur gesagt: 'Wir reden nachher darüber, jetzt wartet das Auto auf Dich'.
Dieser Prozess hat ca. 4-6 Wochen gedauert
Mittlerweile fragt er sogar an den freien Tagen, wann er endlich abgeholt wird.
Ich weiß natürlich, dass es möglicherweise nur uns geholfen hat. Aber eventuell ist es ein Denkanstoß, ähnliche Begründungen zu finden.
LG Ginei
Ein freundliches Hallo in die Runde,
der Besuch einer Tagespflege stellt sich auch bei uns, wie bei so vielen,als belastendes Thema da. Noch kann mein Mann zu Hause stundenweise alleine bleiben, aber es ist schon abzusehen, dass es zunehmend schwieriger werden wird. Er sieht sich dort, unter den meist älteren Menschen nicht aufgehoben und möchte in seiner Selbstbestimmung nicht bevormundet werden.
Leider haben meine Recherchen ebenfalls ergeben, dass es hier vor Ort kaum adäquate Angebote für jüngere Demenzerkrankte gibt, deren Bedürfnisse doch noch anders gelagert sind. Manchmal schaffen es Pflegekräfte je nach Personalschlüssel, sich individuell auf solche Besucher einzulassen, darauf hoffe ich.
Obwohl ich nicht mehr berufstätig bin, so benötige ich zukunftsorientiert dringend weiterhin meine Auszeiten, sei es für Erledigungen, um eigene Termine wahrzunehmen oder für Unternehmungen jeglicher Art, um neue Kraft für den Alltag, für die Pflege meines Mannes zu schöpfen. Ich möchte bei allem Verständnis, trotzdem auch meine Selbstfürsorge, meine eigenen Bedürfnisse weiterhin im Auge behalten.
Deshalb bin ich für jeden Denkanstoß dankbar. Vielen Dank, Ginei !
Wie bei dir Thomas, möchte ich meinen Mann in seiner Alzheimer Erkrankung nicht übergehen und ihn dort mitnehmen, wo er steht. Er war immer, ist er ja noch, ein sehr selbstbewusster Freigeist, mit großem Autonomiegefühl, hat sich, will sich nie etwas vorschreiben lassen. Seine Erkrankung setzt ihm aber leider nun darin Grenzen und deshalb muss ich Entscheidungen über seinen Kopf hinweg treffen, was mir anfänglich nicht leicht fiel und erst einmal gelernt werden musste. Auch der Besuch einer Tagespflege wird dazugehören.
Darf ich noch nachfragen, wohin der Antrag einer Reha in Bad Aibling gestellt wurde? Zur Krankenkasse oder Deutschen Rentenversicherung, da mein Mann berentet ist und wie lange eine Bewilligung dauert?
Vielen Dank für das Lesen!
LG
Hallo rosarot,
wenn dein Mann berentet ist, geht der Antrag an die Krankenkasse. Das entsprechende Formular muss von der Hausärztin oder dem Hausarzt ausgefüllt werden und dann von euch an die Krankenkasse geschickt werden.
Wenn es andere ärztliche Befunde zum Beispiel aus einer Klinik oder aus einer neurologischen Praxis gibt, sollten diese über den Hausarzt oder die Hausärztin auch mit bereitgestellt werden.
Falls die Krankenkasse die Reha ablehnt, auf jeden Fall Widerspruch einlegen. Leider ist das nicht selten notwendig.
Da die Reha die Anwesenheit einer Begleitperson voraussetzt, werden auch die Kosten für die Begleitperson übernommen.
Bei uns war es so, dass die Reha vor allem für mich sehr hilfreich war.
Herzliche Grüße
Thomas
Hallo Thomas,
vielen Dank für die ausführlichen Informationen zum Prozedere des Antrags mit deinen Beweggründen. Damit hast du mir sehr weitergeholfen.
Wir werden eine Reha mit Unterstützung unserer Hausärztin beantragen, Befunde der Memoryklinik und neurologischen Praxis beilegen. Mein Mann leidet wohl leider an einigen Vorerkrankungen u.a. Diabetes mit Folgeproblemen, die medikamentös in Tablettenform behandelt werden. Ich hoffe nicht, dass diese Ausschlusskriterien sind.
Auf der Webseite der Klinik informierte ich mich bereits und es liest sich sehr positiv. Ich erhoffe mir ebenfalls Hilfe im Umgang mit den täglichen Herausforderungen einer Demenzerkrankung, als auch einfach nur Entspannung und Erholung.
Obwohl mein Mann hier im Umfeld vieles an fachlicher Förderung, Hilfe und Unterstützung im Alltag ablehnt, so kann er sich eine gemeinsame Reha mit mir vorstellen. Ich würde mich freuen, wenn er sich darauf einlassen könnte.
Alles Gute, weiterhin viel Kraft für die Organisation des Alltags!
Herzliche Grüße,
rosarot
Hallo Thomas! Habt ihr denn schon mal so eine Reha in der Klinik in Bad Aibling gemacht? Was wird denn da mit den Patienten gemacht? Ist eine Aufnahme auch möglich wenn der Patient kaum noch etwas ( kongnitiv) versteht? Werden die Angehörigen auch betreut/therapiert oder sind sie nur zur Unterstützung der Patienten da? Und eine 'blöde Frage ',sind vielleicht sogar Hund erlaubt?
LG sendet Sabine
Hallo Sabine,
ja vor drei Jahren haben wir schon eine Rehabilitation gehabt. Für die Betroffenen werden verschiedene therapeutische Angebote gemacht: Von kunsttherapeutischen Ansätzen, über Bewegungsangebote bis hin zu Spiel- und Bastelangeboten. Nach den ersten Tagen wird ein individuelles Programm zusammengestellt, so dass nicht jeder Patient genau die gleichen Angebote durchläuft, sondern geschaut wird, was am besten passt.
Die Programmpunkte dauern immer 1 Stunde. Während dieser Zeit treffen sich die Angehörigen meistens in einem anderen Raum und bekommen zum einen Schulungen zu Krankheitsbildern, ebenfalls Sport- oder Therapieangebote und auch zwei oder drei Einzelgespräche, in denen individuelle Dinge besprochen werden können.
Ebenfalls wird man gut beraten, was die Beantragung von Pflege geraden angeht oder spezifische Fragen, welche Unterstützung zu Hause notwendig oder hilfreich ist. Mir hat es gut getan, weil ich mich verstanden fühlte und zudem viele Anregungen bekommen habe, besser mit der Erkrankung meiner Frau umzugehen.
Aufgenommen werden Menschen mit maximal Pflege Grad drei, da die Räumlichkeiten nicht wirklich barrierefrei sind. Ob man einen Hund mitbringen kann, kann ich nicht wirklich sagen.
Falls du noch weitere Fragen hast, melde dich bitte. Ich werde mir jetzt auch angewöhnen, öfter in den Chat zu schauen.
Herzliche Grüße
Thomas
Hallo Thomas, danke für die ausführliche Erklärung bezüglich der Reha. Ich habe noch mal eine Frage ….. und zwar hätte ich gerne gewusst, wie deine Frau mit dieser Reha umgegangen ist. Ich habe Sorge, dass Die anderen er kann mein Mann eher runter ziehen, also psychisch runterziehen, als dass die Reha was positives bringt kannst du davon berichten? Und dann hätte ich doch mal gerne gewusst wie das mit dem Antrag bezüglich der Reha ist und der Begleitpersonen? Hat die Krankenkasse das ohne Komplikationen genehmigt.
LG Susanne
Hallo Thomas,
auch ich bedanke mich nochmals für deine ausführliche Antwort @ Sabine, die für mich ebenfalls sehr hilfreich war. Es liest sich sehr positiv, vor allem auch die Unterstützung in jeglichen Bereichen für Angehörige. Davon würde ich sehr profitieren.
Ich hoffe, dass mein Mann weiterhin offen für eine Reha mit mir bleibt, da er ja leider im häuslichen Umfeld sämtliche Hilfen und Fördermaßnahmen verweigert.
Mich würde deshalb auch gerne interessieren, wie das geschulte Personal/Therapeuten usw. in der Reha mit solchen Herausforderungen situativ umgeht, sollte sich mein Mann auch dort auf breiter Front verweigern, an den Reha Fördermaßnahmen nicht teilnehmen zu wollen, was durchaus denkbar wäre. Sein Hauptproblem ist die mangelnde Krankheitseinsicht.
Müsste die Reha dann beendet werden oder passt man den Therapieplan individuell anderweitig an, mehr Entspannung , Ruhe, psychologische Gespräche, die ihm seine Ängste nehmen könnten? Er leidet unter starken Depressionen und Stimmungsschwankungen, wird medikamentös behandelt , die sich vielleicht noch dadurch verstärken. Hast du Erfahrungen mit deiner Frau , als auch im Kontext mit anderen Gästen erlebt ?
Viele besorgte Fragen, sorry......DANKE für das Lesen!
Herzliche Grüße rosarot
Hallo in die Runde,
meine Frau fühlte sich zunächst in der Rehabilitation völlig deplatziert. Zumal sie als Krankenschwester lange selbst Demenzgruppen geleitet hat. Das spitzte sich dann soweit zu, das ungefähr in der Mitte der Zeit alles aus ihr heraus brach und sie fast einen halben Tag lang geweint hat. Die restliche Zeit als sie die Rehabilitation positiv empfunden. Und jetzt kam von ihr der Wunsch, noch einmal dorthin zu fahren.
Allerdings muss ich sagen, dass bei meiner Frau von Anfang an eine Krankheits-Einsicht vorlag. Doch wussten die Mitarbeitenden in der Klinik, in Bad Aibling, auch mit anderen Patientinnen und Patienten, gut und einfühlsam umzugehen. Ich habe es so empfunden, dass dort wirklich Fachleute am Werk sind. Als pflegender Angehöriger fühlte ich mich nirgends sonst so gut verstanden wie dort.
Vor drei Jahren ging unser Reha Antrag ganz glatt durch. Allerdings sollte man bei einer Ablehnung, auch nicht gleich die Flinte ins Korn werfen. Bei etlichen anderen, die wir in Bad Aibling kennen gelernt haben, wurde der Antrag erst nach einem Widerspruch bewilligt. Ich glaube, sofern eine Diagnose vorliegt, sollte es kein großes Problem sein, den Antrag durch zu kriegen.
Auch für den Umgang mit Therapeuten habe ich dort viel gelernt. Häufig steht bei den Therapien der Versuch im Vordergrund, etwas zu verbessern oder zu üben. In der Reha wurde empfohlen, so etwas zu lassen, da es eh nichts bringt und stattdessen das zu tun und zu fördern, was die oder der Betroffene gerne selber macht. Um das gegebenenfalls herauszufinden, gibt es eben verschiedene Angebote und Möglichkeiten dort.
Wir wohnen im ländlichen Raum. Leider gibt es hier keine spezialisierten Angebote für früh Betroffene. Das mag anderenorts anders sein.
Dort habe ich Hilfe und Unterstützung gefunden, die es in unserer Region so nicht gibt.
Viele Grüße
Thomas
Hallo Thomas,
herzlichen Dank für die weiteren ausführlichen Informationen und eigenen Erfahrungen rund um das Thema "Reha in Bad Aibling". Damit konnte mir sehr geholfen werden. Es liest sich wirklich fachlich und menschlich sehr positiv.
Wir werden den Antrag stellen und dann schauen, ob dieser genehmigt wird, gegebenfalls in Widerspruch gehen. Eigentlich dürfte vom Krankheitsbild Demenz dem nichts entgegen sprechen, denn es liegen viele fachärzliche Berichte vor.
Auch wir wohnen ländlich und hier gibt es keinen Austausch bzw. spezielle Angebote für Frühbetroffene. Deshalb wäre die Reha für mich bestimmt sehr hilfreich.
Nochmals vielen Dank,
rosarot
Ich möchte noch hinzufügen, dass die Schilderung der Anfangsphase in der Reha sehr bewegend war. Als Krankenschwester Demenzgruppen geführt und dann selbst erkrankt, ist noch einmal eine ganz besonders herausfordernde Verarbeitung dieser schweren Diagnose.
Mein Mann hat, nach dem plötzlichen Tod seiner Mutter, seinen an Alzheimer Demenz erkrankten Vater ein Stück des Weges begleitet, bis auch dieser verstarb. Mit dem Wissen, hautnah erlebt, was auch auf ihn zukünftig zukommen wird, hat er leider starke Depressionen entwickelt. Seine mangelnde Krankheitseinsicht ist deshalb zum Teil der Verdrängung, nicht wahrhaben wollen, Beschönigen geschuldet, ansonsten könnte er nicht mehr weiterleben, eine Art Selbstschutz und Abwehrmechanismus.
Vielleicht ist die Reha für ihn eine große Hilfe, seine Erkrankung annehmen zu lernen.
Alles Gute!
Hallo rosarot,
viel Erfolg für die Antragsstellung.
Und dann wünsche ich euch, dass ihr beide die Reha als hilfreich erlebt.
Viele Grüße
Thomas
Hallo Thomas,
vielen Dank für deine guten Wünsche!
Weiterhin viel Kraft und alles Gute, rosarot