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Kommentare

  • Hallo Sie 48 1


    A1s ich heute Morgen Ihren Beitrag zum ersten Mal gelesen hab, dachte ich , sie erzählen meine Geschichte.Bei meinem Mann fing es mit einem Nervenzusammenbruch 1995 an. Da war er 48. Dann folgten Depressionen. Der einzige Vorteil den ich hatte, war das unsere Söhne schon erwachsen waren.
    Inzwischen habe ich vor einem Jahr zu Arbeiten aufgehört und pflege meinen Mann, der hat Pflegesatufe 2.Mein Mann bekommt Ebixa und das hat am Anfang noch sehr gut geholfen. Wir haben aber Enkelkinder, denen haben wir erzählt das er eben krank ist.Ich bin übrigens 54.
    Ich wünsche Ihnen sehr viel Kraft. Es klingt zwar blöd, aber es stimmt: man wächst mit den Aufgaben.

    LG Trudel
  • Hallo sie48,
    hier können wir alle nachfühlen, ich welcher ganz schlimmen Situation Sie sich momentan befinden.

    Mein Mann war keine 57, als die Diagnose gestellt wurde, auch bei ihm ist klar, dass er Demenz hat, wenn auch nicht genau feststeht,ob Alzheimer oder Morbus Pick.
    Unser jüngster Sohn ist damals 20 Jahre gewesen, auch in dem Alter ist es für Kinder wahnsinnig schwer zu akzeptieren, dass sie einen kranken Vater haben. Mein Sohn fragt heut noch manchmal, warum er einen solchen Vater hat, die anderen nicht? Ich frag mich das auch des Öfteren! Reden Sie mit Ihrem Sohn, obwohl er noch so jung ist, er versteht schon Vieles.

    Als erstes würde ich meinen, dass Sie unbedingt schauen müssen, dass sie sofort einen Termin beim Neurologen bekommen, nicht erst im Januar. Dann würde ich sehen, dass er möglichst lange krankgeschrieben wird - das Krankengeld fällt wahrscheinlich höher aus, als die EU-Rente. Sobald Ihr Mann die Rente hat, auch den Behindertenausweis beantragen - bringt einen steuerlichen Freibetrag (hauptsächlich)

    Ganz wichtig - besorgen Sie sich die Vorsorgevollmacht, so lange Ihr Mann noch einigermaßen fit ist.

    Mein Mann hat früher alles mit Computer selbst gemacht, zu Beginn der Krankheit konnte er ihn nicht mehr einschalten - jetzt interessiert ihn das Gerät nicht mehr. Er konnte schon sehr bald auch nicht mehr telefonieren, bzw. Telefonnummern seiner Kunden mitschreiben. Die einzelnen Zahlen der Telefonnummer hatte er zwar schon auf seinem Block stehen, konnte sie aber nicht in die richtige Reihenfolge bringen - also war auch an einen Rückruf nicht zu denken.

    Mein Mann nimmt seit fast 2 Jahren Exelon 6mg, sein Zustand verschlechtert sich, manchmal hat er aber auch bessere Tage, da kann er plötzlich wieder Dinge, die er tags zuvor nicht mehr konnte. Wie lange die Wirkung der Medis anhält, das kann Ihnen wohl kaum jemand sagen, es ist bei Jedem verschieden - es bleibt abzuwarten.

    Ich wünsche Ihnen ganz viel Kraft und suchen Sie sich "Verbündete". Übers Forum hab ich Menschen kennen gelernt, ohne deren Hilfe wäre alles sehr viel schwerer.

    V.
  • Liebe sie48,

    bitte besorgen Sie sich so schnell wie möglich einen Termin beim Neurologen, nicht erst im Januar - das ist doch ein Notfall; evtl. vielleicht bekommen Sie in einer Neurologischen Klinik einen Termin. Das Krankengeld wird schneller gezahlt und ist in der Regel höher als die Rente - da ihr Mann noch so jung ist.
    Reden Sie auf alle Fälle mit ihrem Sohn darüber, Kinder verstehen sehr viel mehr, als wir uns denken können und können oft mit der Wahrheit besser umgehen. Reden Sie auch mit den Eltern Ihres Mannes, auch wenn es Ihnen noch so schwer fällt - diese fühlen bestimmt auch, daß etwas nicht stimmt.
    Können Sie mit ihrem Mann über seine Krankheit sprechen, es muß leider noch viel erledigt werden, Vorsorgevollmacht - evtl. Vollmachten, so schlimm es sich anhört, aber vielleicht ist er froh, mit ihnen darüber reden zu können.

    Ich wünsche Ihnen für die kommende Zeit viel, viel Kraft und suchen Sie sich Hilfe, bei vielen Menschen, die Ihnen lieb sind - sie glauben gar nicht, wieviele - nur auf eine Ansprache von Ihnen - helfen werden.
    Einen lieben Gruß Radlhex
  • Hallo Anonym,
    habe eben Ihren Beitrag gelesen über ihren Mann.
    Meine Mutter ist zwar schon 81 Jahre alt und an schwerer Demenz erkrankt.
    Sie hat vorher das Exelon mit 4,6 mg erhalten, dann das Nachfolgepflaster mit ca. 9,2 mg - das war furchtbar, mit Schwindel, Kopfschmerzen, Durchfall etc.
    Jetzt hat sie Axura -zuerst das Starterpaket - dann danach mit 20 mg pro Tagestablette erhalten.
    Fragen Sie mal bitte ihren Neurologen, ob das Pflaster bei ihrem jungen Mann noch ausreichend ist.
    Ich wünsche Ihnen ebenso viel Kraft - wie allen anderen Betroffenen und auch ich sehe bei mir, daß wir mit der Krankheit unserer Lieben sehr wachsen und diese auch akzeptieren können.
    Gruß an Sie Radlhex
  • Liebe Sie48,
    alle anderen haben Ihnen ja schon sehr viele Tipps gegeben. Ich selbst kann nichts "Praktisches" beitragen, nur meine eigene Erfahrung. Ich selbst war ungefähr zehn, als die Krankheit meines Vaters unübersehbar wurde.

    Ich finde es gut, dass Sie im Forum nach Hilfe fragen, dann genau das ist das Richtige.
    Ich finde es auch gut, dass Ihr Mann sich untersuchen lässt, um Gewissheit zu bekommen.

    Für mich persönlich war der Umgang mit meinem Papa sehr schwer, weil mir niemand etwas erklärt hat. Wenn ich Bescheid gewusst hätte, dann wäre es sicher einfacher gewesen. Auch Ihr Kind wird traurig sein, aber mit Ehrlichkeit wird es mit der Situation umgehen können.

    Ich wünsche Ihnen viel Kraft und - trotz allem - auch Kraft für sich selbst.

    Liebe Grüße Gefrierbrand
  • Hallo an alle, die mir so lieb geantwortet haben. Mit so viel Resonanz habe ich gar nicht gerechnet. Ich versuche, offen mit allem umzugehen und habe mir heute auch Rat bei der Kinderärztin meines Sohnes gesucht.Diese war auch sehr betroffen und muss sich natürlich auch erst mal Gedanken machen. Es gibt bei uns eine Beratungsstelle der Diakonie, die einen guten Kinderpsychologen hat. Das ist dann der nächste Schritt.Sehr interessant für mich der Austausch mit dir, Gefrierbrand, wenn du selbst das Problem als Kind hattest. Bist du von anderen Kindern wegen deines Vaters gahänselt worden? Muss ich auch darauf mein Kind vorbereiten?
    Da mein Mann schon 2 Wochen in der Neurologie verbracht hat,ist er momentan von der Hausärztin krank geschrieben. Es ist richtig, dass uns Krankengeld derzeit deutlich mehr nutzt als Rente. Wie kann man es "anstellen", möglichst lange Krankengeld zu bekommen? Unsere Krankenkasse ließ durchblicken, dass bei einer Diagnose, die unweigerlich zur Rente führt, schnell auf diese verwiesen wird. Liebe Trude, das du deine Arbeit für deinen Mann aufgegeben hast,finde ich sehr beachtenswert. Im Moment kann ich mir das für mich gar nicht vorstellen, weder aus finanzieller Sicht, noch aus der Sicht meiner eigenen Psyche. Aber irgendwann kommt sicher der Tag, an dem mein Mann nicht mehr alleine bleiben kann und nur Pflegedienst ist bei Demenzkranken ja keine ausreichende Alternative.
    Gestern war ich bei der Freundin einer Kollegin, auch Mitte 40, ein Kind von 9 Jahren und der Mann und Vater hat Morbus Pick. Dieser Mann wohnt im betreuten Wohnen, da er häufig sehr aggressiv war. An solchem Schicksal sieht man dann, dass es auch noch schlimmer geht.
    Ein Eilbetreuungsverfahren zu meinen Gunsten wurde übrigens schon von der Klinik eingeleitet, ist hier zu Hause noch nicht angekommen. Mein Mann hat da sehr viel Vertrauen in mich gesetzt.
    Viele Grüße, Silke
  • Liebe Silke,
    ich selbst wurde nicht gehänselt. Mein Vater allerdings schon. Ich kann mich erinnern, dass ich einmal wie eine Furie auf ein paar Jugendliche los gegangen bin, die meinen Papa beim Spazierengehen geärgert haben. Anschließend wirkten sie sehr betroffen und hörten damit auf. Ich bekam eher Anerkennung und Mitgefühl von anderen Kindern und Erwachsenen. Leider nicht von meiner Familie.

    Alles Liebe Gefrierbrand
  • Liebe(r) Gefrierbrand,
    warum keine Hilfe von der Familie? Das ist ja das Schlimmste, das man sich vorstellen kann.
    Viele Grüße, Silke
  • Hallo Silke,

    meine Mutter und ich waren alleine mit meinem Vater, meine Geschwister weit weg und die kümmerten sich nicht. Meine Mutter "missbrauchte" mich als Unterstützerin. Sonst war niemand da.

    Meine Mutter wäre nie auf die Idee gekommen, mit meinem Kinderarzt über Unterstützung für mich zu sprechen. Ich hatte gar keinen Kinderarzt. Ich hatte meine Mutter zu unterstützen.

    Ich finde es toll, dass du trotz der Sorge um deinen Mann auch die Sorge um dein Kind im Auge hast!

    Das hat bei uns zu Hause nicht geklappt. Ich musste halt ganz schnell erwachsen werden und voll funktionieren. Ich bin erst spät als Erwachsene auf die Idee gekommen, dass die Zeit damals auf mich eine Auswirkung gehabt haben könnte. Während meines Studiums bekam ich einige Schwierigkeiten und ging deswegen in eine Beratung. Dort erzählte ich meine Geschichte und hörte zum ersten Mal: "Das war ja eine ganz schwere Zeit für Sie." Da war ich richtig überrascht. Nicht, dass ich die Zeit nicht schrecklich fand! Ich war nur überrascht, dass mir jemand anderes sozusagen die Erlaubnis gab, darüber zu klagen.

    Es gibt auch positive Seiten: Ich kann gut in Stress-Situationen die Ruhe bewahren und klar denken. Außerdem bin ich unglaublich pragmatisch. Beides hilft mir auch in meinem jetzigen Leben sehr. Außerdem kann ich mich über Kleinigkeiten sehr freuen. Damals freute ich mich schon über fünf Minuten in Ruhe ohne Mutter und Vater.

    Es war damals für mich eine große Erleichterung, als mein Vater in ein Heim kam. Ich war erleichtert und gleichzeitig schämte ich mich für meine Erleichterung und hatte ein schrecklich schlechtes Gewissen.

    Ich schaffte es nur einmal, ihn zu besuchen. Der Besuch war sehr schockierend für mich, da der Zustand meines Vaters sich stark verschlechtert hatte. Danach besuchte ich ihn bis zu seinem Tod nicht mehr. Mein Gewissen war schwarz und meine Mutter akzeptierte meine Ausreden ohne Murren, sagte aber nicht zu mir, dass sie verstehen könne, dass ich nicht mit kommen kann.


    Es hat mir sehr geholfen, als ein guter Freund damals zu mir sagte: "Meine Güte, du konntest es einfach nicht. Das kann man auch von einer sechzehnjährigen nicht verlangen." Ich schaffte es in dem Alter einfach nicht, mir selbst das schlechte Gewissen zu nehmen. Schließlich fühlen sich Kinder immer verantwortlich.

    Trotzdem bin ich nun kein unglücklicher Mensch geworden. Ich habe später einiges nachgeholt und mir nachträglich Unterstützung geholt. Ich glaube, dass ich in den Zwanzigern - vielleicht sogar bis dreißig - unerträglich pubertär war.

    Was ich damit sagen will, ist: Du machst das viel besser mit deinem Sohn! Er hat sicher die Chance, auch während der Krankheit seines Vaters zu pubertieren. Er kann vielleicht sogar schon parallel einiges verarbeiten und reflektieren, was mir nicht möglich war. Er muss bestimmt nicht sofort erwachsen werden, sondern kann weiterhin Kind sein, weil du dich für ihn verantwortlich fühlst.
    Viele Grüße Gefrierbrand
  • Liebe Gefrierbrand,
    Ich habe deinen Beitrag zig-mal gelesen und du hast mir damit sehr geholfen. Mir sind meine beiden Söhne wirklich sehr wichtig. Mein 22jähriger war schon immer Mama-Kind und macht sich demzufolge mehr Sorgen um mich als um meinen Mann. Da überlege ich nur, ob ich mit seinem Lehrmeister sprechen sollte, da er kurz vor seinen Abschlussprüfungen steht. Andererseits könnte er mir das auch übel nehmen, aber von sich aus erzählt er nichts. Mein Kleiner liebt seinen Papa über alles, das wird schwerer. Morgen habe ich einen Termin bei einem Psychologen von der Caritas. Letzte Woche waren wir bei den Kollegen meines Mannes in der Abteilung. Dort wissen aber nur der Doc und der Chef Bescheid, die anderen denken noch, er erholt sich wieder. Dieser Besuch dort war sehr schön für uns, aber auch traurig.
    Das Aricept hilft sehr gut. Kann mir jemand sagen, ob wir noch einen Sommerurlaub planen können? Mein Mann wollte immer Richtung Norden und ich hätte eine schöne Schiffsreise gefunden, traue mich aber nicht richtig zu buchen. Ich habe sonst immer unsere Urlaubsrichtung in den Süden vorgegeben, und das tut mir irgendwie so leid. Ich glaube, dass dieses Problem befremdlich ist für Menschen, die sich schon um schwer Demenzkranke kümmern, aber ich würde meinem Mann diesen Wunsch noch gerne erfüllen, so lange der Verstand noch mitspielt. Da ich mich selbst aus dem Internet gekickt habe (Vertrag gekündigt- Neuabschluss vergessen bei dem Stress), bin ich jetzt auf Sendepause und wünsche allen trotzdem eine schöne Vorweihnachtszeit. Herzlichst, Silke
  • Hallo zusammen... ich bin neu hier und mache gerade eine ausbildung zur altenpflegerin. ich bin im 3. lehrjahr und arbeite auf einem "beschützendem Bereich" d.h. menschen mit demenz und weglauf tendenz. ich finde es sehr interessant und toll. mich würde interessieren, wie ihr mit agressionen bei demenzkranken umgeht... vielleicht kann auch ich euch helfen. liebe grüße anna
  • Hallo Anna,

    normalerweise würde ich meine Mutter als fast "agressionslos" bezeichnen, so zumindest bestätigen es auch die Schwestern in der Kurzzeitpflegeeinrichtung.
    Als sie aber noch sehr stark die Tendenz hatte, immer nach hause zu müssen, waren dann auch die Agressionen zum Teil viel stärker vorhanden.
    Mir selbst hat es am meisten geholfen, wenn ich sie mit irgendwelchen Dingen od. Geschehnissen ablenken konnte.
    Man kennt ja seine Mutter recht gut und weiss, auf welche Themen od. Dinge sie am ehesten anspricht. Oft konnte ich sie dann tatsächlich etwas zur Ruhe bringen od. zumindest auf eine "ganz andere Ebene".
    Aber ich muss auch sagen, dass dies bei weitem nicht immer gelungen ist.

    Herzl. Gruß
    Christine
  • Liebe Anna,
    ich finde es schon bewundenswert, daß Du die Ausbildung zur Altenpflegerin machst.
    Auch meine Mutter ist nach der aufreibenden Pflege bei mir daheim jetzt im Pflegeheim, auch dort ist sie sehr oft agressiv und beschimpft die Schwestern - einige schaffen es ganz gut, lenken sie in diesem Moment ab und gut ist es, etwas Lustiges zu erzählen.
    Auf manche Schwestern gehen die Demenzkranken besser zu, mit anderen können sie gar nichts anfangen - aber bitte, nie etwas persönlich nehmen; alle sind sehr schwer krank. Manchmal will sie gestreichelt werden, dann kann ich sie wieder nicht berühren. Es ist sekündlich eine andere Situation.

    Ich wünsche Dir für die Ausbildung und für Dein späteres Leben viel, viel Kraft und auch schöne Momente - versuche viel mit den dementen Menschen zu lachen!!!!!
  • Guten morgen ihr lieben,
    vielen dank für eure erfahrungen das problem das meine bewohnerin hat ist, dass es bei ihr völlig egal ist welche schwester zu ihr geht es ist ihre tagesform. auch ist bei ihr die demenz schon sehr weit vortgeschritten. ich werde es versuchen mit ihr über etwas lustiges zu reden mal sehen was dann passiert. vielen dank. ich freue mich darüber weitere erfahrungen zu hören. ich finde es sehr wichtig sich mit angehörigen zu unterhalten sie kennen die bewohner meist am besten und dan finde ich es toll wenn mir erzählt wird meine mutter hat das und das früher gerne gemacht und ich kann das in die pflege mit einbeziehen.

    ganz liebe güße anna
  • Nachfrage beim Amtsgericht Rosenheim/By über die Patientenverfügung; hier wurde mir erklärt, daß eine Pat.verfügung solange Gültigkeit hat, bis sie vom Patienten widerrufen wird - bei Demenzerkrankung ist das ja nicht mehr der Fall; es gilt sogar die mündliche Vereinbarung zwischen dem Angehörigen und Pat.(hier gibt es dazu ein Gerichtsurteil!) Also muß hier die Pat.verfügung nicht -wie oft behauptet wird- erneuert werden. Dann bei Bankvollmachten immer darauf achten, daß diese über den Tod hinaus gilt.
  • Hallo Leute,
    Ich bin überfordert, und weiß nicht mehr weiter,hat meine Oma (80) Alzheimer?
    Meine Oma wohnt ca. 2000 Km von Deutschland entfernt in Bosnien,sie wohnt seit ca.40 Jahren alleine dort...Unser Verhältnis ist ziemlich gut, wahrscheinlich auch deshalb,weil ich ihr einziger Enkel bin.Jedoch ist es so, dass ich sie selten besuchen kann,da ich noch nicht volljährig bin und zur Schule gehe,daher nicht alleine dort hin fliegen kann und meine Eltern beide berufstätig sind.. Meine Oma und ich telefonieren jede Woche, in letzter Zeit jedoch klingt sie ziemlich verwirrt:
    Ich telefoniere mit ihr und sie fragt mich ob ich mittlerweile schon in Berlin wohne (man muss sagen: bin neu hierhin gezogen)und ob mein Vater in Bonn arbeitet, sonst reden wir eher übers Wetter undso..
    1 Stunde später ruft mein Vater bei ihr an und sie fragt ihn das selbe..sind das Anzeichen?
    Sie verlegt ab und zu mal Sachen,ich habe das gefühl am Telefon verstellt sie sich, jedoch kann ich das nicht kontrollieren und ich habe Angst, dass ihr was passiert, da sie sehr zurückgezogen und alleine lebt..Was soll ich machen..? Kann mir einer helfen? Danke

    Andy
  • Hallo, vielleicht hab ich mich in der falschen Rubrik vorgestellt...ich versuche es hier nochmal...

    Das ist das erste Mal, dass ich versuche, mich auszutauschen....aber ja, ich weiß nicht, was ich tun soll. Ich habe den dringenden Verdacht, dass mein Lebensgefährte (53) eine Demenz entwickelt. Ich könnte tausend Beispiele erzählen, die mir Angst machen, aber erst ein kleines und ein großes Beispiel...

    Das kleine...wir sprachen über den Einkaufszettel, er wollte einkaufen gehen, ich wünschte mir zum Abendessen nur ne Scheibe Toast und ne Tomate, bei uns ist es gerade ziemlich heiß. Ok, notiert. Schriftlich. Mein Lebensgefährte sitzt auf der Couch, nickt für 5 Minuten ein, dann wacht er auf und dann fragt er mich, was ich heute abend essen möchte, er würde kurz einkaufen gehen. Ich hab mir ja in den letzten Monaten Geduld gelobt, aber da wurde ich patzig und hab gefragt, was hab ich denn vor 5 Minuten gesagt????? Er konnte sich an nichts erinnern.

    Die "große" Geschichte...wir sind engagiert im Tierschutz hier im Land und er hat im letzten Herbst aus einer Tierklinik ein junges Katerchen geholt und zu uns gebracht. Leo. Leo hatte nur ein Auge und wir haben alles getan, um ihn nach Deutschland zu vermitteln. Leo war sein ein uns alles. Er war so stolz, dieses Katerchen gerettet zu haben. Leo hat auf seinem Bauch geschlafen, mit ihm gespielt, ja, Leo war eine Freude für ihn. Er hat jedem von Leo erzählt. Dann hatten wir eine Familie für den Kater und er ist Ende November nach Deutschland geflogen.
    Anfang Februar hat mir Leos neue Familie Bilder von Leo geschickt, Geschichten erzählt, wie er sich macht, wie es ihm geht...
    Ich hab das meinem Lebensgefährten freudig erzählt, er hat aufmerksam zugehört, und er fragte mich dann nach ner Weile: "Wer bitte ist Leo?????" Ich habs dann schon wieder mit der Angst bekommen, hab ihn ganz ruhig an die Hand genommen und zu meinem Computer geführt, hab ihm die Bilder von Leo gezeigt, die die neuen Besitzer geschickt haben....zuerst nur Kopfschütteln, kennt er nicht, dann....doch...er glaubt, da war was....

    Ich weiß nicht was ich tun soll, wenn ich ihn drauf anspreche tut er es ab und am Ende denkt er, ich hätte mich vertan....

    Das wars erstmal in Kürze...
    liebe Grüße,
    Karin.
  • Liebe Karin,
    ich habe unter dem Synonym sie48 unsere Geschichte im Forum erzählt. Morgen wird aus sie48 eine sie52, das heißt, es sind 4 Jahre seit der Diagnosestellung ins Land gegangen. Das, was Du erzählst, ist nicht zu bagatellisieren. So fing es bei meinem Mann auch an und inzwischen ist er in der äußeren Hülle eines noch gut aussehenden Mannes von 54 Jahren völlig hilflos, kann sich kein Brot mehr machen, keine Körperpflege allein betreiben.
    Also, ich würde die Zeichen ernst nehmen. In Deutschland würde ich raten,die Gedächtnis- oder Memory-Sprechstunde einer Uniklinik aufzusuchen. Da Du von schönem Wetter schreibst und dem Kätzchen, musst Du mal sehen, ob es dort bei Euch auch so etwas gibt, wo Ihr seid. Im Internet findet man den Mini-Mental-Test (oder Status) mit Anleitung und Auswertung. Das gibt einen ungefähren Einblick, aber für uns Laien nur einen Anhaltspunkt, keine Aussage über Ursachen zB. Wenn auch selten, gibt es reverible Demenzen, nicht immer Alzheimer. Bei meinem Mann gingen der Diagnose zB jahrelange Schlafstörungen, zu hoher Blutdruck und allgemeine Unruhe voraus.
    Liebe Karin, ich kann mich so sehr in Dich hineinversetzten. Lass es klären! Erstens kann man es doch nicht ändern, egal ob es das ist oder nicht und zweitens hatten die üblichen Medikamente uns für 2 Jahre deutliche Besserung gebracht. Da haben wir noch wunderbare Reisen unternommen,an die zumindest unser Sohn und ich noch gerne erinnern.
    Wenn Du näher Kontakt aufnehmen möchtest außerhalb des Forums, kannst Du mir gerne schreiben unter smodrey@gmail.com.
    Da Du nicht geschrieben hast, wie alt Dein Lebensgefährte ist, kann ich Dir sagen, dass ich das frühe Auftreten der Erkrankung meines Mannes nicht erklären kann. Es gibt selten Alzheimer so früh, aber es gibt es. Außerdem die anderen Demenzformen, die auch eher auftreten können.
    Viele Grüße, Silke
  • Na ja, vielleicht gehts bei mir auch schon los. Du hast natürlich das Alter geschrieben, ich habs übersehen. Jedenfalls seid Ihr beide in etwa so alt wie wir und da ist es schwieriger, Menschen in dieser Situation zu finden.
  • Liebe Silke,
    schön von Dir zu hören, ich dachte schon, es gibt hier keinen vernünftigen Menschen mehr, der mir schreibt....und nein, es geht nicht los bei Dir!!! :-))))
    Ich selbst bin jobmäßig in Neurologie und auch in Demenzen recht bewandert, kenne auch den Mini-Mental-Test (nein, bin keine Ärztin) aber im Moment würde ich meinen Lebensgefährten nie zu einer genaueren Untersuchung bewegen können, selbst wenn es hier in den südlichen Gefilden so etwas gäbe...unsere Ärztin würde das wissen, sie hat auch in Deutschland studiert und versteht uns...aber ich habe noch nicht mit ihr gesprochen.
    Im Moment fordere ich ihn, wie es geht, damit er nicht geistig einschläft, er lernt kochen, ich versuche, ihn zum mitdenken aufzufordern, Verantwortung zu übernehmen...Du kennst das sicher...auch wenn es kein Alzheimer ist sondern eine andere Form der Demenz, davon gibt es viele....
    Ja, nochmal ne Reise machen..oder sowas, klar...aber das kann ich noch nicht. Das Thema kam erst kürzlich aber heftig.
    Wie geht es weiter mit Dir und Deinem Mann? Meine Güte...wir sind doch beide noch so jung...
    Ich habe Ende November meinen 50sten...
    Liebe und ratlose Grüße,
    Karin.
  • Liebe Silke: Alles Liebe zu Geburtstag!!!!!!
    Keine Ahnung, was man Betroffenen konkret wünschen soll, Kraft, vermutlich, Freunde, die einen in den Arm nehmen, wennn einem die Stärke fehlt...Dir jedenfalls wünsche ich, dass Du Deinen Weg gehen kannst, wohin auch immer er Dich führt! Ich wünsche Dir einen tollen Tag!
    Viele liebe Grüße aus der Sauna,
    Karin.
  • Liebe Karin,
    endlich ist auch ein bißchen Sommer an der Ostsee angekommen und ich habe noch bis Mittwoch frei.
    Ja, wie geht es weiter...
    Zunächst mal in die Vergangenheit. 1990 kennengelernt habe ich meinen Mann als liebenswerten Menschen, der vernünftig war, nie aufbrauste, klug und optimistisch. 1993 geheiratet, 1996 gebaut und 1997 kam unser Sohn. Bis dahin war alles gut. Aber ich weiß, dass unser Sohn noch den Nuckel im Mund hatte und mir zunehmend die Gedanken kamen, mein Gott, was stellt der Mann sich blöd an. Das kam alles so langsam, dass mir nie der Gedanke an Krankheit kam. Insofern mache ich mir natürlich Vorwürfe, vor allem, weil ich medizinisch schon immer sehr interessiert war und als Lehrerin mit kranken und behinderten Kindern arbeite. Mein Mann arbeitete über die Woche auswärts, ich war mit Beruf, Kindern und Haus allein. Wenn er am Wochenende kam, dachte ich zunehmend, hoffentlich ist er bald wieder weg, weil er hier entweder alles durcheinander brachte oder schlief. Außerdem war er meinem Sohn aus erster Ehe gegenüber sehr böse geworden, was ich gar nicht haben konnte. Ich kann mich an Gedanken erinnern wie, der hat jetzt sein eigenes Kind und wird deshalb böse oder auch, er hätte sich bis zu seinem Kind nur verstellt, keinen Gedanken verwendete ich an Krankheit. 2004 kam eine deutliche Vergesslichkeit dazu, die ich eher als Interessenlosigkeit an der Familie interpretiert habe . Trotz viel Arbeit kam ich mir spätestens von da an vor wie lebendig begraben, Kino, Theater, ich konnte nichts mehr mit ihm anfangen, an Gespräche, die mich zufrieden gestellt hätten, war da schon lange nicht mehr zu denken. 2005 wurde in der Uniklinik Kiel der Verdacht auf Demenz ausgesprochen, allerdings nur als Befundbericht an seine Haus -und Betriebsärzte. Niemand hat mit mir persönlich gesprochen und mich aufgeklärt!!! Das ärgert mich noch heute. Denn in den nächsten 3 Jahren hat natürlich er, aber auch wir und die Kollegen in Kiel, die seine Arbeit im Prizip mitgemacht haben, sehr gelitten.Die Kollegen dachten immer, es wird wieder besser, weil er mal richtig gut in seinem Job war. Im September 2008 rief mich abends um 21 Uhr der Betriebsarzt an und sagte:"Ziehen sie ihren Mann aus dem Verkehr, der hat Alzheimer" Wegen nötiger Krankschreibung, dann EU-Rente, musste er dann ja zum Arzt. Selbst da habe ich mich noch schwer getan zu begreifen. Der Stationsarzt in der Uniklinik Rostock hatte ganz schön mit mir und meinen Zweifeln zu tun.
    Ich habe so sehr gehofft, meinen "alten" Mann wiederzubekommen, so, wie ich ihn kennengelernt hatte, aber stückweise muss ich akzeptieren, dass es nie wieder so sein wird. Und mir kommen noch beim Schreiben die Tränen...
    Manchmal hat man auch Glück im Unglück. Weihnachten 2008 lernten wir in einem Cafe ein Ehepaar kennen, wo ich zumindest der Frau gegenüber sofort das Gefühl hatte, auf einer Wellenlänge zu sein, es passte einfach alles. Noch im Cafe kam das Gespräch auf die Krankheit meines Mannes, die bis dahin noch nicht 100%ig diagnostiziert war. Der Mann erwies sich später als neuer Prof in der Neurologie, Schwerpunkt Demenz. Uns verbindet seitdem eine wunderbare Freundschaft und ich fühle mich medizinisch sicher aufgehoben.
    Jedenfalls steht diese blöde Krankheit schon etwa seit 2000 zwischen mir und meinem Mann, eigentlich so sehr, dass ich ab 2005 an Scheidung dachte, aber wie das so ist, Verantwortungsgefühl vor allem dem kleinen Sohn gegenüber, Haus, vielleicht die eigene Trägheit, ich habs nicht gemacht. Und ich denke, ich würde mir heute auch Vorwürfe machen.
    Jetzt ist es so wie es ist, man muss aus den gegebenen Bedingungen das Beste machen.
    Die ersten 3 Jahre kam mein Mann zu Hause noch gut zurecht, wenn ich zur Arbeit war. Hat auch noch im Haushalt etwas geholfen und ich habe irgendwie auch versucht, die Zuneigung zu ihm wieder zu finden, weil er ja unschuldig war an dem Dilemma. Aber das ist schwierig. Wenn ich das Verhältnis zwischen uns so beurteile, habe ich ihn lieb wie vielleicht ein Kind, aber auch nicht so sehr. Ich versorge ihn, gebe mir Mühe, aber das Leben mit Beruf und Kind ist nicht demenzgerecht. Ich hatte von Schülern aus Spaß mal den "Orden für die geduldigste Lehrern der Schule" bekommen, aber manchmal verläßt mich zu Hause die Geduld, dann kann ich einfach nicht mehr und heule.Eigene psychotherapeutische Hilfe habe ich schon versucht, aber der hat mich nach einigen Sitzungen nach Hause geschickt und gesagt, ich wäre stark genug.
    Die ersten 3 Jahre kam er zu Hause noch gut zurecht und ich hatte noch einmal den Schimmer davon, was und wie er mal war. Im vergangenen Schuljahr hatte er dann schon die Pflegestufe1 und davon und auch privat habe ich eine liebe Frau aus dem Dorf engagiert, die sie 1 bis 4 Stunden am Tag um ihn kümmerte, je nach Bedarf. Sie war mal die Lieblingskindergärtnerin unseres Sohnes und ist jetzt im Ruhestand. Das wird aber nicht mehr lange gehen. Wenn unser Sohn von der Schule kam, hat er den Papa oft in verängstigten Situationen angetroffen. Er hat eigentlich auch oft auf den Papa aufgepasst, mir jetzt aber gesagt, dass er Angst davor hat und das akzeptiere ich voll. Dass ich aufhöre zu arbeiten, geht finanziell gar nicht, steht nicht zur Debatte. Ich habe in der ersten Ferienwoche Tagespflegen und Pflegeheime in der Umgebung abgeklappert und erst mal beschlossen, so ab November mit der Tagespflege zu beginnen. Einerseits, weil er eben nicht mehr allein sein kann und andererseits, weil ich das Gefühl habe, die Frau ist überfordert. Ja, dann mal sehen, ob das klappt. Ich habe meinem Mann erzählt, ich hätte einen neuen Job für ihn, die freuen sich schon auf seine Hilfe. Und er hat sich so gefreut... Das ging mir so durch,furchtbar.
    Weiter kann ich da noch nicht denken, aber irgendwann wird er im Heim betreut werden müssen. Hoffentlich bevor ich einen Schaden habe.
    Wo ich jetzt ernsthaft überlegt habe, es in diesen halböffentlichen Raum zu stellen ist, dass ich in der Selbsthilfegruppe einen Mann kennengelernt habe, mit dem mich mehr als Freundschaft verbindet. Wir helfen uns gegenseitig bei der Betreuung unserer Ehepartner, sind aber auch schon ohne diese in Urlaub gefahren. Meine und seine Kinder kennen uns gegenseitig und wissen und befürworten unsere Beziehung. Manch einer mag das ja verurteilen, aber ich stelle das mal so in den Raum.
    Jetzt habe ich mir alles von der Seele geschrieben. Ich weiß nicht, ob es irgendwem hilft. Ich kann nur sagen, dass ich 2008 völlig hoffnungslos war und dachte, mein Leben ist gleich mit vorbei und es hat sich wieder gefügt.
    Mir hätte damals niemand erzählen können, dass es noch Hoffnung gibt, ich war völlig verzweifelt. Ich möchte Dir Mut machen, für welchen Weg auch immer man sich entscheidet.
    Wenn hier jemand mit offensichtlicher Demenz nicht zum Arzt zu bringen ist, kann man über den sozialpsychatrischen Dienst einen Arzt ins Haus kommen lassen.
    Ich habe mal eine Postkarte gehabt, auf der das Wort "Rot" in blau gedruckt war, ebenso andere Farbwörter in anderen Farben. Nun sollte man nicht vorlesen, sondern die Druckfarben nennen,könnte man als Spiel machen, ein Demenzkranker kann das schon relativ früh nicht mehr.Bei meinem Mann war die räumliche Orientierung zuerst weg, konstruktives Denken (simpel für das Kind eine Rakete bauen aus Haushaltsrolle und Papier-er war Ingenieur) ging schon vor 11/12 Jahren nicht.
    Mein Mann ist zum Glück ein ruhiger Vertreter. Sitzt die ganze Zeit neben mir und schaut zu, aber wehe, ich stehe auf, dann läuft er mir Schritt auf Tritt hinterher.
    Es gibt wirklich viele Blöde Krankheiten, die auch die Persönlichkeit verändern. Aber man muss bei Demenz in besonderem Maße lernen, einen völlig anderen Menschen neben sich zu haben als den, den man kennt.
    Ich würde mich freuen, weiter von Dir zu hören.
    Herzliche Grüße, auch an alle Mitleser, so es sie gibt, Silke
  • Liebe Silke,
    ich danke Dir sehr für Deine so offenen Worte. Zunächst mal, ich verurteile das ganz und gar nicht, dass Du mit einem anderen Mann Deine Stunden verbringst, wie gesagt, wir sind noch verdammt jung. Und dass Du Dich nicht trennen magst und Verantwortung fühlst, ja, genau so ist das. Und irgendwie ist das ja auch gut so....wie wäre es, wenn es umgekehrt wäre und wir Hilfe bräuchten....
    Es gibt bei uns keinen sozialpsychiatrischen Dienst, den ich ins Haus lassen und auch sprachlich (griechisch) verstehen würde. Ich weiß gar nicht, ob ich mit dem Mann überhaupt noch zusammen wäre, wenn wir noch in Deutschland leben würden. Ich glaube kaum. Die Trennungsgedanken kamen vor dem ersten Verdacht auf Demenz.
    Aber irgendwie....dieses Forum ist seltsam leblos...Mitleser...na ja, ich glaube, die sind hier nicht mehr. Ich werde dieser Tage mal via E-Mail mit Dir Kontakt aufnehmen, ich glaube, das hilft uns eher. Was meinst Du?

    Viele liebe Grüße,
    Karin.
  • Liebe Karin,
    das ist eine Super -Idee! Ich freue mich sehr, denn nach so jungen Mitbetroffenen habe ich lange gesucht.
    Unser Alz-prof erzählte mir gerade, dass er in diesem Jahr 5 neue Patienten ( 4Männer, 1 Frau) im Alter unserer Männer dazu bekommen hat. Er vermutet aber, dass es daran liegt, dass die niedergelassenen Ärzte aufmerksamer geworden sind und nicht mehr jahrelang auf Depression behandeln.
    Für meinen Mann meinte er, sei das Ende der therapeutischen Fahnenstange noch nicht erreicht. Bald haben wir offiziellen Termin, dann klären wir das.
    Ich sagte ja schon, dass ich im Vorfeld auch Trennungsgedanken hatte. Aber ich denke, dass das alles schon Vorboten der Krankheit waren, die mich zu diesen Gedanken bewogen.Ich versuche ihn mir immer noch in den guten Jahren vorzustellen. Das waren aber vielleicht nur 10 von 20, und die Erinnerung verblasst irgendwie im Stress. Vor allem auch die des jüngsten Sohnes, das finde ich schon traurig. Der Sohn hat außerdem Rheuma, spritzt Metex und fühlt sich an etlichen Tagen selbst bescheiden.
    Wo alle die lieben Menschen im Forum geblieben sind, die mir am Anfang so geholfen haben, weiß ich auch nicht.
    Also schreib gerne privat,
    Liebe Grüße aus dem schon wieder kühlen Norden, Silke
  • Liebe Silke,
    nur ganz kurz..."mein" Demenzprof sagt, dass es IMMER Therapiemöglichkeiten gibt, egal in welchem Stadium der Patient ist, da gibt es ja eine Vielzahl von Erscheinungen von der Angst über sozialen Rückzug bis zu Wahnvorstellungen...er sagt, man kann immer da ansetzen, wo der Patient gerade steht und abgeholt wird.... Er weiß von meinem Lebensgefährten aber nichts, noch nicht. Ich hab öfters beruflich mit ihm zu tun, aber davon erzähl ich Dir dann privat mehr.
    Aber gut, ich bin morgen abend alleine, da kann ich Dich in Ruhe anmailen. Montags und Freitags hab ich Zeit zu schreiben.
    Ich freu mich!!!
    Liebe Grüße,
    Karin.
  • Hallo Karin und Silke,

    ich bin in einer ähnlichen Situation wie ihr, mein Mann ist jetzt 56 Jahre, ich bin 49, und man merkt ihm seine Krankheit inzwischen schon recht deutlich an, auch wenn er auf Außenstehende wohl eher wie ein Schlaganfallpatient wirkt.

    Ich lese hier fast alle Beiträge, schreibe aber selten, weil ich meist nicht wirklich etwas nützliches beitragen kann, anderen wird es wohl ähnlich gehen. Parallel hierzu bin ich noch in einem Hundeforum angemeldet, aber auch da schreibe ich selten, weil ich die häufigen "Glückwünsche", "Daumendrücken" und Beileidsbekundungen von Wildfremden einfach überflüssig finde.

    Hier im Forum habe ich zu konkreten Fragen auch schon konkrete Antworten bekommen und werde auch mein Wissen oder meine Erfahrungen gerne weitergeben, wenn sie jemand nützen. Ich nehme an, es geht anderen ähnlich und deshalb ist hier nicht so "viel los" wie in vielen anderen Foren. Außerdem werden die meisten durch ihre Pflegeaufgabe auch ziemlich beschäftigt sein und deshalb nur bei wichtigen Dingen schreiben. Also bitte nicht enttäuscht sein, wenn nicht so viele Antworten kommen....

    VG, Christel
  • Liebe Forumsteilnehmer,

    ich habe mit Erschütterung gelesen, daß Eure Männer schon in so jungen Jahren an Demenz erkrankt sind.
    Mir hat damals bei der Erkrankung meiner Mutter - mit 77 Jahren - das Buch von Michael Jürgs sehr geholfen. So konnte ich sie besser in ihrer Welt verstehen, es kamen Wahnvorstellungen und Depressionen hinzu - diese Krankheit verändert den Menschen sosehr.
    Ein Hinweis - soweit noch möglich, dringend die Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung ausfüllen; dies ist eine sehr dringende Angelegenheit für später -jetzt ist es vielleicht noch möglich !
    Dann nicht auf Außenstehende hören - versuchen das eigene Leben einigermaßen zu gestalten - es geht keinem was an, wie man lebt, bei der Pflege hilft in der Regel auch keiner.
    Ich wünsche Euch allen sehr viel Kraft, diese anstrengede Pflege täglich hinzubekommen.
  • hallo radlhex,
    vielen dank für deine freundliche anteilnahme!
    das buch würde ich gerne bestellen und lesen, aber im moment könnte ich das nur heimlich tun. und das geht hier nicht. mein lebensgefährte fühlt sich jung und gesund und weist alle "verdächtigungen" weit von sich, er ist mittlerweile sehr verärgert, dass ich ihm damit immer mal wieder komme. drum lässt er sich auch nicht untersuchen...und ihn eine vorsorgevollmacht ausstellen zu lassen, das kann ich vergessen. ich werde wohl abwarten müssen und wie du sagst, mein leben leben.
    liebe grüße,
    karin.
  • Hallo Karin,
    Du musst ja nicht Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung von ihm "fordern", weil er krank ist. Ich habe das damals bei meinem Mann so gemacht, dass ich beides auf ihn ausgestellt habe nach dem Motto: Für den Fall, dass ich z.B. einen Verkehrsunfall habe, musst du handlungsfähig sein. Seine spontane Reaktion: Das will ich auch - und das habe ich dann auch umgehend so gemacht. Leider sind bei Demenzkranken eben häufig Umwege erforderlich. Kannst ja mal ausprobieren, ob es so funktioniert.
    Viele Grüße
  • Irgendwie kommt mir das alles sehr bekannt vor.
    Auch wenn du es deinem Mann sagst wird er es nicht verstehen weil er es auch nicht will.
    Du solltest dringend einen Arzt kontaktieren der ihn Tabletten verschreibt um somit wenigstens einen Teil aufzuhalten.
    Auch ist es immer einfacher wenn du es von einem Außenstehenden sagen lässt anstatt selbst.
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