Demenz mit 49 Jahren

Hallo Susanne! Ich weiß nicht, was bei Dir ein Weltuntergang entspricht, aber wenn ein Mensch, egal wie alt, aber besonders schlimm, wenn noch recht jung, wie in den fünzigern, oder sechzigern, von dieser Krankheit befallen ist, ist es für den Betroffenen und deren Angehörige nicht leicht, ganz abgesehen das die Lebenserwartung von früh betroffenen dadurch drastisch reduziert wird. Ich berichte jetzt nur mal aus meiner Sicht, aber sicherlich werden mir viele zustimmen, meine Mutter, ist in den fünzigern, leidet nun seit ca. 6 Jahren an Demenz und es wird in letzter Zeit immer schlimmer. Wenn ihr Krankheitsbild so weiterverläuft, bleiben ihr vielleicht nochmal höchsten 6 "gute" Jahre, wenn überhaupt und auch nur, wenn es sich nur weiter so langsam verschlechtert wie bisher. Sie wird immer deprimierter, weil sie ja selbst sieht, was mit ihr passiert und ich bin psychisch auch schon sehr angeschlagen. Ich weiß manchmal nicht, wie ich das noch schaffen soll, wenn es noch schlimmer wird, was auf alle Fälle passieren wird. Ich bin mit mitte zwanzig auch in einem alter, wo man mehr sein eigenes Leben möchte, was ich aber immer weniger kann, da ich mich immer mehr um meine Mutter kümmern muß, und so schon dreimal überlege, ob ich abends mit Freunden weggehe oder nicht. Sei noch dazu gesagt, meine Mutter ist praktisch die einzig Verwante die ich noch hab! Schön das Du das alles noch so positiv sehen kannst, ich kann es schon lange nicht mehr!
«13

Kommentare

  • Nabend,ich war lange nicht auf der seite hier.Habe natürlich gelesen was Anonym da schreibt,es ist sicherlich hart die Mutter mit 55 (sag ich jetz mal is ja Anonym)im gegen satz die Oma mit 88 Jahren.Die arbeit und der zeit aufwand ist bei allen gleich.Ich denke jeder der einen Demenz kranken pflegt würd ab und an die sache gerne hin schmeißen,man solte halt immer dran denken wie der bzw. die jenige vor der Krankheit war.
  • Ich würde sagen, Demenz ist nicht gleich Demenz.
    Es kommt darauf an, wie stark fortgeschritten der Verfall ist. Bei meiner Mutter (Anfang 50) ist erst vor einem halben Jahr aufgefallen, dass etwas nicht stimmt. Jetzt kann sie nicht mehr allein essen, trinken, auf Toilette gehen, sie spricht kaum noch und wenn, fast unverständlich. Sie rennt nur noch orientierungslos mit einem Teddy durch die Wohnung, erkennt kaum mehr jemanden. Wenn das keine Katastrophe ist, was dann. (Zu 50% haben auch wir, die Kinder diese Erbkrankheit)
  • Wir haben letztes Jahr die Diagnose erhalten, dass unser Vater (53) an einer Demenz vom Typ Alzheimer erkrankt ist. Ich selbst bin 28 Jahre alt und habe noch zwei jüngere Geschwister im Alter von 26 und 17 Jahren. Die komplette Familie ist mit der Situation völlig überfordert.
    Ich suche dringend einen Erfahrungsaustausch mit Betroffenen, deren Elternteil ebenfalls sehr jung von dieser Krankheit betroffen ist.
  • Mein Vater erhielt die Diagnose Alzheimer vor 2.5 Jahren. Er ist zwar nicht mehr so jung; 70, aber wir vier Kinder waren damals erst zwischen 14 und 24! Ich, nun 26, habe erlebt, was es für Jugendliche und junge Erwachsene heissen kann, einen Alzheimerkranken in der Familie zu pflegen.

    Diese Erfahrung möchte ich nutzen für die Diplomarbeit, die ich schreibe (an der Fachhochschule für Soziale Arbeit).

    Ich bin interessiert an Studien, Literatur und persönlichen Erfahrungen zum Thema: "Probleme und Bedürfnisse von jugendlichen Söhnen und Töchter alzheimerkranker Eltern".

    Vielen Dank für euere Beiträge!

    Mit lieben Grüssen, Dodo
  • Hallo tochter,
    schreibe mir doch, wenn du willst auf flieder4@gmx.de, oder eben hier im forum
    Lg, Flieder
  • Liebe dodo,

    ich bin zwar Enkelin und war auch "schon" 23 bei der Diagnose Alzheimer, würde Dir aber trotzdem gern behilflich sein, wenn ich kann.
  • Hallo Susanne

    Danke für deine spontane und rasche Antwort! Ich komme auf dein Angebot zurück, sobald den Fragebogen ausgearbeitet und die Zielgruppe definiert habe!
    Dir und deiner Familie wünsche ich alles Gute!
    Mit lieben Grüssen, dodo
  • Hallo zusammen,
    ich bin erst heute auf dieses Forum gestoßen obwohl ich eigentlich schon im Nov. 05 Bedarf zum Austausch gehabt hätte. Aber der Reihe nach. Nach ca. 1 - 2 Jahren auffälligen Verhaltens wurde im Nov. 05 bei meiner heute 49 - jährigen Ehefrau im UKE in Hamburg eine Fronto temporale Demenz, auch bekannt als Morbus Pick, festgestellt. Heute, knapp 6 Monate später, liegt sie in der geschlossenen psychiatrischen Abteilung und wir sehen uns gezwungen einen entsprechenden Pflegeplatz zu suchen. Aufgrund meiner Berufstätigkeit mit 24 - stündiger Abwesenheit ist eine häusliche Pflege nicht zu leisten. Wer nicht selbst betroffen ist, wird kaum in der Lage sein, sich vorzustellen, wie wir uns fühlen. Wer kennt im Hamburger Raum, gern auch südliches SH oder nördliches Nierders., eine Pflegeeinrichtung mit geschlossenem Wohnbereich, bzw. wer kann sogar über Erfahrungen berichten. Pflegen & Wohnen kennen wir. Wenn Interresse besteht, will ich gern über die aufgetretenen Symptome berichten aber im Augenblick brauche ich dringend im Hinblick auf eine Pflegeinrichtung Hilfe!
  • Hallo lulac,
    ich hoffe, Sie bekommen hier einige Hinweise und Anregungen zu Ihrer Frage.
    Da die Situation aber recht dringend erscheint, könnten Sie parallel auch einmal bei den Alzheimer Gesellschaften im Raum Hamburg/Schleswig-Holstein nachfragen, welche Einrichtungen dort bekannt sind. Entsprechende Kontaktadressen finden Sie unter http://www.deutsche-alzheimer.de/index.php?id=42&plz=2 .

    Viel Erfolg bei der Suche!

    Susanna Saxl
    Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V.
  • Hallo,
    ich bin heute das erste Mal hier.Meine Mutter- gerade 53 Jahre geworden- hat die Diagnose Demenz vor ein paar Wochen erhalten.Meine Schwester und ich bemerkten schon seit ca. 8 Monaten Veränderungen an Ihr.Sie verlohr den Job und alles sah wie Depression aus.Wir haben uns im Internet schlau gemacht und sie zum Arzt geschleift, da Sie keinerlei Krankheitseinsicht zeigte.Jetzt gibt sie zu, daß sie alles nicht mehr so kann, läßt auch schweren Herzens das Autofahren sein.Wir sind als Erstes zu einer ehrenamtlichen Sprechstunde in Köln gegangen (dort brauch man keine Chipkarte, das Personal und der Arzt sind darauf eingestellt, das man einen unwissenden Patienten bringt).Wir haben uns aber entschieden unsere Mutter kurz vorher einzuweihen, wären uns sonst schlecht vorgekommen.Der Arzt hat ihr dann allerdings schwer ins Gewissen geredet, sich behandeln zu lassen und es hat gewirkt.Nun machen wir alle Termine gemeinsam, post, Behörden, Einkäufe..
    Allerdings finde ich das Rechtliche sehr schwierig!Niemand weiß, wie man am Besten verfährt.Denn jeder guckt einen schief an, wenn man sagt die Mutter habe mit 53 Jahren Alzheimer.
    Hat jemand Erfahrung mit Arbeitsunfähigkeit?
    Lieber Krankengeld oder Rente beantragen?Wann Patientenverfügung, Betreuer bestimmen usw.?
    Gruß
  • Hallo Bella,
    Meine Mutter ist letztes Jahr 55 geworden und seit knapp einem halben Jahr haben wir es endlich geschafft, das die Frührente durch ist. Wir mußten fast zwei Jahre drum kämpfen, und sie mußte zu etlichen Ärzte, die ihr alle am anfang bescheinigten, das sie noch Arbeitsfähig sei. Und das nur, weil man sich noch völlig normal unterhalten kann. Aber ihren Job als Verkäuferin konnte sie schon lange nicht mehr ausüben, da sie die Kunden nicht mehr beraten konnte. Wußte nicht, ob die Ware vorrätig ist, wo sie ist und wieviel sie kostet. Ich für meinen Teil, würde Euch empfehlen, die Rente zu beantragen. Mit dem Krankengeld hat man nur Ärger, jeden Monat zum Arzt, neue Krankschreibung und auf Bescheinung von der Krankenkasse warten ect. Das war ein Drama. Der Antrag auf Rente kostet viel Zeit und Nerven, aber je eher, um so besser.
    Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.
    Lg
  • Hallo Lydia,
    danke für die schnelle Antwort.
    Darüber, das jeder sagt, "ja die mutter ist doch noch völlig fit", mache ich mir auch Sorgen.
    Denn auch mein Vater (von ihr geschieden,daher sieht er sie nur auf Familienfesten), meint auch, er würde keine großen Veränderungen feststellen.
    Auch meine Oma, dh.ihre Mutter wollte die Diagnose erst nicht akzeptieren. So kämpft man nicht nur mit der Erkrankten selber um die Krankheitseinsicht.Und dabei komme ich mir immer mies vor, weil da von den Anderen für mich immer so anklingt " ihr redet euch da was ein." "die ist doch völlig ok.Spricht ganz normal." Als wollte ich meiner Mutter irgendetwas anhängen!?
    Ich wäre froh, sie wär gesund!
    ich hoffe, es klappt alles einigermaßen.Diese ungewisse Zukunft kann einem schon ganz schön Angst machen!!!
    Gruß
  • Hallo Bella,
    ja, das kenne ich nur zu genüge. Als unsere Nachbarn vor knapp einem Jahr bei uns einzogen, mochten sie auch nicht glauben, das meine Mutter Demenz oder Alzheimer hat, weil man dies auf den ersten Blick Gott sei dank noch immer nicht merkt. Aber ich, die nun den ganzen Tag mit ihr bringt, sehe natürlich ihre Verschlechterung. Seis, das sie auf einmal nicht mehr weiß, wo das Werkzeug ist, oder letztens sie nur Marmelade kaufen gehen wollte, und dann nur mit Börtchen wiederkam, weil sie nicht mehr wußte, was sie holen wollte, obwohl seit Tagen immer nur das Thema war, sie brauch ja nur Marmelade. Was mir besonders aufgefallen ist, das Thema fernsehen. Wenn wir einen Film schauen, und ich frage, was eben passiert ist, kann sie mir zu 90% es nicht sagen, oder gibt eine falsche Antwort, obwohl sie die ganze Zeit konzentiert hinschaut. Selbst ihre Lieblingsfilme, die sie vielleicht schon 20x gesehen hat, und fürher in- und auswendig konnte, kommen manchmal von ihr fragen, weil sie die Handlung nicht mehr ganz versteht und verarbeiten kann. Wie ich auch bemerkt habe, kennen sich selbst Ärzte, mit dem Fachgebiet Demenz, nicht richtig mit dieser Krankheit aus. Meine Mutter war in den letzten Jahren bestimmt bei insgesamt 6 oder 7 Ärzten, nicht nur, auf Grund der Frührente, und alle hatten unterschiedliche Meinungen. Und was die Zukunft angeht, gebe ich Dir auch recht, da man ja auch nie weiß, wie langsam oder wie schnell, die Krankheit fortschreitet. Das ist ja auch bei jeden verschieden. Bei dem einen wurde gerade erst Demenz erkannt, und schon kann er nichts mehr selbstständig. Der andere kann vielleicht nocht 20 angenehme Jahre haben.
    Jendenfalls, falls Du noch irgendwelche Fragen haben solltest, dann frag. Vielleicht kann ich sie beantworten. Lg
  • Hallo Lydia,
    danke.Im Moment keine weiteren Fragen!
    Alles muß jetzt erstmal bei uns ankommen und sich setzten.Aber es ist gut zu wissen "Mitleidende" zu haben, die man mal fragen oder volljammern kann.Gruß
  • Hallo Bella,

    zur Frage ob Patientenverfügung, Vollmacht oder Betreuung ... das richtet sich wohl auch nach dem Krankheitsverlauf und der momentanen Situation. Bei meiner Oma war es damals so, daß wir bei Gericht eine Betreuung beantragt haben und der Gutachter diesem Antrag dann stattgegeben hat und auch meinte, daß es Menschen gibt, bei denen eine Vollmacht noch ausreichend ist.
    Vielleicht solltest Du Dich in Deiner Stadt mal nach einer Seniorenberatung, Selbsthilfegruppe und/oder in einem Pflegeheim informieren. Oftmals wissen die aufgrund ihres täglichen Umgangs sehr gut bescheid und können vielfältige Hilfe anbieten!
  • Hi Susanne_24,
    danke.Es ist ja so, daß meine Mutter noch alleine lebt und die meiste Zeit ziemlich klar ist.Sie hat uns für den Arzt schon eine Vollmacht gegeben.Wie muß die generelle Vollmacht für Bank, Post, Versicherung etc. denn aussehen? Müssen wir das beim Notar machen?Gruß
  • Hallo Tochter,
    es würde mich sehr interessieren, wie es Dir und Deinem Vater heute geht!Meine Mutter(53 J.)hat die Diagnose vor ein paar Wochen erhalten.Meine Schwester(27 J.) und ich (fast 29 J.)stehen nun da wie der sprichwörtl." Ochs vorm Berg".Fänd Erfahrungsaustausch toll, da das Alter von uns und das der Betroffenen so gut passt.Gruß
  • Hallo Bella,

    was die Vollmacht für Bank, Post ect. angeht, die muß Deine Mutter selber beantragen. Am besten geht Ihr dann mal zusammen zu der Bank Deiner Mutter und beantragt dies, da die Bank ja dann nicht nur ihre, sondern auch Deine Unterschrift braucht. Das ist alles eigentlicht ziemlich unproblematisch.
    Lg
  • @ Bella Soweit ich mich erinnern kann, wird eine Beglaubigung der Vollmacht durch den Notar empfohlen, aber nicht vorgeschrieben. Die Bankvollmacht kann wie von Lydia richtig beschrieben so ablaufen, daß ihr zusammen mit Eurer Mutter zur Bank geht und Euch (oder einzeln) für das Konto mit eintragen laßt. Dann bekommt ihr auch eine eigene EC- oder Geldkarte. Allerdings könnt ihr dann lediglich auf das Konto zugreifen und nicht handeln. Was ich damit meine ... meine Oma hat am Telefon ständig Lottoverträge abgeschlossen und obwohl meine Mutter für das Konto mit eingeschrieben war, konnten wir das Geld nicht rechtskräftig zurückholen. Erst mit gültigem Betreuerausweis war dies möglich. Dabei ist auch wichtig zu erwähnen, daß die durch das Gericht bestimmte Betreuung auf Lebensbereiche beschränkt werden kann und ebenso Lebensbereiche ausgeschlossen werden können. Deine Schwester kann beispielsweise für finanzielle Belange eingesetzt werden und Du für gesundheitliche. Die Betreuung bei meiner Oma ist so geregelt, daß sie alles selbst bestimmen kann, wir aber ihren Entscheidungen widersprechen, also auch Verträge annulieren können.
    Eine negative Konsequenz, auf die wir auch nicht hingewiesen wurden ist aber, daß wenn man für die finanziellen Entscheidungen per Betreuung eingesetzt wird, dann muss man diesen auch nachkommen und dies bei der Bank anzeigen. Bei meiner Oma hatte dies bspw. zur Folge, daß wir beginnen mußten, ihren Dispokredit zurückzuzahlen, da eine Betreuung für die Sparkasse offenbar heißt "der Kunde stirbt wahrscheinlich, bevor wir unser Geld wiederhaben".
  • Hi,
    vielen dank für die ganzen Infos!
    Ich hab heute auch beim Alzheimer- Telefon angerufen und dort noch ein paar Tipps bekommen.
    Gruß
  • Hallo,

    vor 5 Jahren ist mein kleiner Bruder (55) an Alzheimer erkrankt. Nicht nur für mich, sondern vorallm für seine Familie war das natürlich ein riesen Schock. Da der Weg zum Arzt leider erst sehr spät erfolgt ist, war die Krankheit auch schon recht weit fortgeschritten. Es kam dann auch noch hinzu, dass er auf die meisten Medikamente nicht gut reagiert hat, also die Nebenwirkungen waren nicht angenehm. Wir hatten Axura, Ebixa und wie sie alle heißen versucht, aber nach einiger Zeit, mussten die wieder abgesetzt werden. Seit kurzer Zeit nimmt er nun Reminyl und bis jetzt toi, toi, toi. Der Abbau kann sicherlich nicht vollkommen gestoppt werden. Aber im Moment haben wir endlich mal einen Punkt erreicht, an dem die Krankheit zu stagnieren scheint. Mal sehen was die Zukunft bringt...
  • hallo an alle!

    also bei uns ist viel passiert seit meinem letzten Eintrag!
    Meine Mutter (53) war mittlerweile für 11 Tage stationär in der Uni Köln und ist dort gründlich auf den Kopf gestellt worden.Währenddessen wurde die Medikation (Reminyl) abgesetzt.Es wurden Liquor-,Tumor- und sämtl. neurolog. Untersuchungen gemacht.EKG, EEG und wer weiß was noch ...
    Soweit zu diagnostizieren, steht endgültig fest, daß es eine Demenz vom Typ Alzheimer ist.
    Diese Gewissheit tut auf jedenfall gut, das Kind hat einen Namen!
    Nun die Umstellung Krankenhaus- Zuhause ohne Medis, bzw. mit Umstellung auf Ebixa und Aricept, war eine mittlere Katastrophe.Da sieht man dann, wie viel die Medikamente doch ausmachen und wie es ohne wäre!
    Jetzt ist sie ganz gut eingestellt und verbringt die Woche tagsüber bei mir.Ihre Wohnung soll sie solange wie möglich halten.Wenn es nicht mehr geht nehmen wir sie -solange tragbar- zu uns in die Familie auf (wir haben drei kl. Kinder).Mal sehen was die Zukunft bringt!?
    Allen Betroffenen und Angehörigen wünsche ich viel Kraft und Mut dieses Schicksal lebensfroh zu meistern!! Gruß
  • Nachtrag:
    Wir haben übrigens eine Verfügungsvollmacht mit meiner Mutter zusammen ausgefüllt (Vordrucke im Internet) und auf Ratschlag des Arztes bei der Notarkammer (auch online mögl.) registriert.
    Das soll wohl bei Betroffenen ohne größeres Kapital oder Grundbesitz ausreichend sein.
  • Meine Oma ist am 14. Juli in meinem Beisein in ihrer Wohnung gestürzt. Meine Eltern halfen ihr auf und sie klagte zwar über Schmerzen im Bein (klar, welcher Sturz ist schon schmerzlos?), konnte sich aber allein in der Wohnung bewegen. Alle allabendlichen Verrichtungen verliefen wie gewohnt.
    Am nächsten Morgen der Anruf vom Pflegedienst: "Ihre Oma kann weder laufen noch stehen". Ich brachte sie zum durchchecken ins Krankenhaus. Nach einer Röntgenuntersuchung stand fest: kein Bruch. Mit dieser Diagnose schickte man uns nach Hause und der Zustand ist nahezu unverändert bis heute! Sie kann nur unter Hilfe wenige Schritte laufen, allein aufstehen geht gar nicht. Diese drastische Veränderung führte dazu, daß ich meine Oma schweren Herzens in ein Heim geben mußte. Aber ich muss sagen, sie hat es dort besser. Sie ist immer unter Menschen, unter ständiger Beobachtung. Ein Arzt kommt einmal pro Woche in das Heim und betreut alle Bewohner die es wollen. Das Pflegepersonal ist irre nett und sehr geduldig. Das Heim liegt direkt am örtlichen Fluß und ihr Zimmer bietet einen tollen Ausblick. Am Heim gibt es einen kleinen Park ... Natürlich hatten wir Glück im Unglück, daß genau in dem Moment, wo wir einen Platz brauchten, auch einer frei war, aber ich bin wirklich beruhigt und alle Horrorgeschichten, die man aus Funk und Fernsehen kennt, treffen dort nicht zu. Heim ist nicht immer die schlechteste Lösung!
  • Demenz mit 49 - autsch - das tut weh - mir auch, weil ich seit heute weiss, dass ich davon selbst betroffen bin. Vor genau 6 Monaten brauste ich noch auf Firmenkosten mit einem 600-PS-Mercedes-Cabrio aufgrund erstklassiger Vertriebsleistungen als Belohnung mit Kollegen ein Wochenende quer durch Süd-Tirol mit Aufenthalten in den besten 5-Sterne-Hotels. Und jetzt? Ich sitze ich hier am Computer und habe diese unschöne Wahrheit an der Backe und .....-- ach neee, Mist ist das alles!
    Aber ich kenn jemanden, der lebt schon seit 16 Jahren mit einer zunehmenden Demenz - ein ganz lieber Kerl. Also: auch mit diesem schleichenden Etwas in der grauen Hirnfüllung geht das Leben weiter. Das Beste draus machen - das ist jetzt meine Devise, bin mir aber auch nicht so sicher, ob ich da nicht mal Tage oder Stunden habe, in denen ich auch total durchhänge. Aber: Wenn gewünscht, stelle ich hier in diesem Forum unter dieser Überschrift immer mal wieder in kurzen Abständen als kleines (bestimmt lückenhaftes) Tagebuch) meine Erfahrungen und emotionalen Ergüsse dazu ein, in der Hoffnung, Betroffenen ein wenig Mut zu machen und Angehörigen einen minimalen Einblick in die möglichen Facetten der Gedankenwelt eines Demenzkranken zu geben mit der Hoffnung, dass meine Mitpatientinnen und Mitpatienten egal welchen Alters davon vielleicht ein wenig profitieren können (gemeint: durch besseres Verständnis der Angehörigen).
    Zum Start:
    Der Weg vom erfolgsverwöhnten Vertriebler zum Demenzpatienten:
    Uuuups, ist das schnell gegangen. Ca. 3 Monate nach der sagenhaften Cabriotour saß ich im Büro und hatte Kunden bei mir, die sich ein Haus finanzieren wollten. Für mich mit Leidenschaft gelebtes Tagesgeschäft seit 22 Jahren beim gleichen Institut. Plötzlich - mitten im Gespräch - die Ehefrau meines Kunden wird von mir geduscht, da nur Speichel und Gestottere mein Mundwerk verlässt. Die Kunden verabschieden sich dezent. Da es mein letzter Termin war (als freiberufl. Handelsvertreter) verlasse ich fluchtartig das Büro und fahre nach Hause. Bloss die Kinder 16/20 nichts anmerken lassen, meine Frau ist wegen der Nachwirkungen einer Thrombose und beidseitigen Lungenembolie noch in Reha. Am nächsten Tag steh ich bei der Hausärztin auf der Matte. Die zieht mich gleich aus dem Verkehr, will mich eigentlich gleich ins Krankenhaus verfrachten. Ich streike - will, dass meine Frau nix davon erfährt und in Ruhe ihre Reha zu Ende bringt. Ok, sind 2 Wochen. Bekomme Medikamente zur Beruhigung. Fahre noch meine Frau abholen - gottlob am 03.10. ist Feiertag - keine LKWs unterwegs, ich rolle mit meinem 200-PS-Cabrio auf der ganz rechten Spur mit max. 120km/h dem Ziel entgegen. Ach neee, was haben andere Autofahrer Spass daran, mich mit grossen Autoaugen (nur nicht so schnell) anzustarren oder andere zeigen mir sogar nen Vogel. Ist mir Wurscht!!
    2 Tage nach ihrer Heimkehr ist direkt ein Platz frei in der Neurologie. 3 Wochen werde ich gründlichst untersucht und werde mit dem Hinweis entlassen, man wolle sich für mich stark machen, in der Uni-Klinik Köln schnell einen Platz zu erhalten, damit dort ein P.E.T. zur weiteren Diagnosefindung eingesetzt werde. In der Zwischenzeit (6 Wochen) möchte ich doch tunlichst kein Auto fahren. Zur Beruhigung werde ich auf das Medikament Tavor eingestellt.
    Mitte Dezember 2007: es ist soweit: stationäre Aufnahme in der Uni-Klinik. Straffe Organisation, es geht Zack-Zack-Zack von einer Untersuchung zur nächsten. PET, LP, EMG, Psychologie, Neuropsychologie. Die Ärzte halten sich bedeckt, das Personal ist freundlich und hilfsbereit, das Essen sogar auch geniessbar und 4 Tage darauf bin ich wieder zuhause mit der Empfehlung, Mitte Januar 2008 zur endgültigen Diagnosebesprechung zur Gedächtnissprechstunde wieder in Köln zu erscheinen. Am Montag darauf studiert meine Hausärztin den Bericht und verweist meine frommen Wünsche harmloserer Diagnosen in den Bereich der Fabelwesen. (Ich hatte nach klaren Aussagen verlangt!) Ich solle mich schon mal mit dem Formular "Rentenantrag" auseinandersetzen und eine Selbsthilfegruppe "Demenz" könnte ganz hilfreich sein. Ahh, Danke! Das reicht mir jetzt kurz vor Weihnachten. Ich schalte jetzt auf Durchzug, will mit meiner Familie weitestgehend ungetrübt das Fest geniessen, wer an den Festtagen von meiner Krankheit spricht, zahlt 5 Euro an die Krebshilfe. Also, melden werde ich mich hier wieder entweder mal zwischen den Tagen oder im Neuen Jahr. Bis dahin wünsche ich allen Demenz-Betroffenen sowie deren Angehörigen möglichst friedliche und besinnliche Feiertage (versucht einfach, die Handicaps an den Festtagen zu vergessen/verdrängen/oder charmant damit umzugehen). Denkt dran, die Welt dreht sich weiter, egal ob wir Demenzler rumjammern oder versuchen, von dem Schwung dieser Weltumdrehung noch was für uns abzugewinnen. Liebe Grüsse - bis bald.
  • Hallo wersidx5,

    zunächst möchte ich Dir Danke sagen für Deinen Mut, so offen mit dieser Krankheit umzugehen auf dieser Seite.
    Ich denke, dass die "Schilderung der Krankheit" aus Sicht des Patienten uns Angehörigen oder Pflegenden auch sehr, sehr hilft.
    Ich kann mir vorstellen, was die Diagnose für Dich bedeuten muss und hoffe sehr, dass Deine Familie sehr zu Dir steht.
    Auch wünsche ich Euch, dass Ihr als Familie noch sehr viel abklären könnt.
    Den Tipp mit der Selbsthilfegruppe finde ich sehr gut. Suche Dir Hilfe, wo Du nur kannst.

    Auch Danke, dass Du Dich wieder melden willst. Ich glaube echt, dass wir alle sehr mit aus solchen Situationen lernen...

    Dir und Deiner Familie wünsche ich trotzdem ein schönes Weihnachtsfest.

    Herzliche Grüße von Christine
  • Hallo Christine, danke für die netten Zeilen.

    Hiermal wieder ein paar Zeilen über die lezten Tage:
    18.12.07: Wie jedes Jahr bin ich für unseren Weihnachtsbaum zuständig. Allerdings haben wir uns dieses Jahr für ein kleineres Exemplar entschieden. So, die beiden Lichterketten, die mach ich heute rein. Verflixt, ich hab die doch letztes Jahr so pendantisch akkurat der Reihe nach in die Pappschachteln geräumt. Was ist das jetzt für ein Durcheinander?? Grrrrr, - stopp - nicht ärgern. Die grosse Tochter ist ja da, hilft mir beim Entwirren und hält die Lichterkette, während ich die Kerzen im Baum befestige. Na also, geht doch (aber wieso nicht alleine? Habe ich doch die Jahre vorher auch allein gemacht und dann mit nem viel grösseren Baum und auf die Leiter klettern). Hmmmm, naja. Ist denn wohl so.
    Ansonsten keine besonderen Vorkommnisse, nur irgendwie sehr ruhebedürftig. Mist.

    19.12.07: Hab vormittags den Weihnachtsbaum geschmückt. Grins - hab gar nicht gewusst, dass auch in einen kleinen Weihnachtsbaum soviel Schmuck passt. Ist aber schön geworden, ein Mix aus alten Kugeln von Opa und Oma, aus der eigenen Kindheit usw.. Familie ist auch zufrieden damit. Prima.

    Nachmittags hab ich mich noch an meine Wersi Orgel gesetzt und mal wieder Weihnachtslieder gespielt, die ich früher schon spielen konnte. Nach ner halben Stunde läuft mir der Speichel rechts den Mundwinkel raus und ich hau nur noch auf den Tasten daneben. Also Ende für diesen Tag.

    20.12.07:
    Neuer Tag - neue Energie. Also den Vormittag nutzen und liebe Freunde anrufen. Urrrrrgs - was ist denn mit der Frau los. Redet und redet und redet wie ein Wasserfall - ist doch sonst so eine Ruhige..... nach 30 Minuten signalisiert mein Kopf: Vorsicht - Akku-Tiefenentladung droht, TILT, STRIKE......... versuche mich zu verabschieden und lieb das Telefonat zu beenden, die kriegt nix mit, ich halte inzwischen das Telefon nen halben Meter vom Ohr weg um nix zu hören - HILFE - die kriegt das nicht mit, redet immer weiter, ich sag jetzt nur noch, muß jetzt Schluss machen und leg auf (Hoffentlich ist die jetzt nicht sauer......). Mein Rede- und Zuhörpensum für heute ist erstmal erschöpft. Spürt sich jedenfalls momentan so an.
    Falls ich vor Weihnachten hier nix mehr poste, schöne Feiertage für Euch alle.
  • Hallo wersidx5,

    habe gerade Deine Zeilen gelesen und möchte Dir wenigstens eine "Zwischenmeldung" senden, da ich heute mit meinem Mann den Kinderkreis halte und noch einige Vorbereitungen habe dafür.
    Ja, kann mir vorstellen, wie ungewöhnlich für Dich ist, dass Dein Körper Dich so "im Stich lässt", zumal Du es jetzt noch so bewusst erlebst, wie Dein Körper reagiert.
    Ist sicher nicht immer leicht, aber vielleicht gelingt es Dir, so gut es geht, auf Warnzeichen Deines Körper einzugehen. Nach dem, was Du schreibst, versuchst Du das auch bestens.

    Solltest Du vor Weinachten nochmal hier lesen - ich wünsche Dir trotz allem ein gesegnetes Christfest und dass Dir die "bleibenden Dinge" des Lebens Freude bereiten dürfen - weiss nicht, was dies bei Dir so für Dinge sind, aber vielleicht Deine Familie, die Liebe, die sie Dir geben, ein Krippenspiel oder Vesper am Heilig-Abend, die Wärme und das Licht von Kerzen usw.

    Ich selbst bin Christ und der Glaube hilft mir an so manch schwerem Tag mit meiner Mutter wieder fröhlich zu sein.

    Aber heute Nachmittag ist es auch wieder eine Schwierigkeit für mich, sie 2 Stunden alleine zu lassen.

    Viel Verständnis von Deinen Angehörigen und nochmal ein gesegnetes Christfest,

    wünscht Dir Christine
  • Ich bin noch da....Hier wieder einige Erfahrungen. Was Medikamente angeht: Aricept vertrag ich gut - hoffentlich stoppt das den Verfall und Melperon (davon Probleme mit den Augen. Die Ärztin will mich aber zum Augenarzt schicken. Habe vorher keine Probs damit gehabt, erst seit Melperon. Gibts da nichts anderes?)
    Ansonsten habe ich im Internet die Seite avanho.de gefunden, wo ich online Gehirnjogging machen kann mit Anzeige der persönlichen Ergebnisse. Kurzzeitgedächtnis - uuuuuups. War aber nicht anders zu erwarten. Habe jetzt noch einen Antrag bei der Krankenkasse laufen für eine Reha-Massnahme in der Memory-Demenz-Abteilung der Asklepios-Klinik in Schaufling. Mal abwarten, ob ich das genehmigt bekomme. Ansonsten fällt mir ein wenig die Decke auf den Kopf, weil ja jetzt meine Frau verstärkt sich um den Lebensunterhalt kümmern muss. Solange das noch geht - Dummheiten mach ich derzeit noch keine. Hoffe, dass das noch ne ganze Weile so bleibt. Freu mich aber auch über die Möglichkeit, mit anderen zu chatten um ein wenig mehr Kontakte zu haben. Gibts da ne gute Adresse? Viele persönliche Kontakte sind einfach wie weggepustet. Man fällt da in ein Loch. Nur wenige Freunde bleiben, und die haben ja auch ihr Leben zu meistern. Bis demnächst.....
  • Hallo wersidx5,

    das finde ich ja mit am schlimmsten, wenn sich einige Freunde so mehr und mehr zurückziehen. Gerade, wo man sie am meisten braucht, "verabschieden" sie sich. Sicher gilt der Spruch: Die wahrsten Freunde beweisen sich in der Not.
    Finde wichtig, dass Du den Mut nicht verlierst. Halte unbedingt Ausschau nach einer Selbsthilfegruppe.
    Auch ist so eine Kur oder Reha sicher in Deiner jetzigen Situation eine gute Hilfe.

    Ich wünsche Dir weiterhin viel Mut und Kraft.

    Herzliche Grüße von Christine
Anmelden oder Registrieren, um zu kommentieren.