Demenz mit 49 Jahren

13»

Kommentare

  • Liebe Sonne
    Ich habe gerade mal Google gefragt wegen der Hirnsubstanzminderung. Das ist eine Minderung des Gehirns...aber ab einem gewissen Alter in gewissem Ausmaß normal... fängt glaub ich ab 30 an abzunehmen. Dann liegt es natürlich daran ob es im Normalbereich ist.
    Freu mich sehr von Dir zu hören
    Glg Nettie


    Hallo Nettie,
    der Hirnsubstanzverlust liegt eben ein wenig über dem altersentsprechenden Normbereich. Ich mach mir einfach nur Sorgen, nachdem ich durch beide Eltern vorbelastet bin. Bei meiner Mutter fing es ab ca. 60 so an, dass ich sagte, hier stimmt was nicht. Nur wollte mich damals niemand ernst nehmen. Genau 10 Jahre danach hat es dann doch jeder bemerkt.
    Bin wirklich ratlos!!??
    LG
    Sonne
  • Sooo...Hallo nochmal liebe Sonne
    Hab hier im Forum auch noch nicht ganz durchgeblickt.
    Schön dass Du hier bist :)
    Es gibt eigentlich kaum jemand...Ich glaub wir beide sind die einzigsten die selbst betroffen sind. Hast meine Geschichte bestimmt gelesen oder? Ich Deine auf jeden Fall auch. Ist ne sehr harte Zeit.
    Ich habe demnächst einen Termin bei den Humangenetikern um mir den Gentest erklären zu lassen. Ich werde jetzt mit Medikation anfangen. Sobald der Bericht von der Uni kommt wird der Hausarzt es mir aufschreiben.
    Du hast also ein MRT machen lassen wo Auffälligkeiten zu sehen sind richtig? Und da wird nichts weiter gemacht? Ist Alzheimer bei Euch in der Familie mit einem Gentest bestätigt worden? Bei meinem Vater nicht. Er ist auch schon 14 Jahre tod und früher hat man die Krankheit noch nicht so gekannt wie heute.
    Dein Vater hat vor noch nicht langer Zeit die Diagnose erhalten? Eigentlich ist es ja dann die sogenannte späte Alzheimer Variante. Du bist doch noch recht jung. Und unterschiedliche in einer Familie gibt es glaube ich nicht...also die frühe und späte Form.
    Aber ich musste mir auch irgendwie alles im Internet suchen...Es gibt einfach vielzu wenig Infos finde ich. MCI heisst meine Diagnose aber auch. Ich muss jetzt in 9 Monaten wieder zum Test. MRT war Anfang 2016 und unauffällig...Gehirnwasser auch unauffällig. Aber bin leider sehr vergesslich. :( Das macht mich oft sehr traurig. Aber je mehr man drüber nachdenkt umso vergesslicher bin ich. Ist viel Kopfsache.
    Schreib mir wann immer Du magst. Ich freu mich eine "Verbündete"zu haben ;)
    Schönen Abend und mega liebe Grüße
    Nettie

    Hallo Nettie,
    schön, dass es doch jemanden hier gibt, der (eventuell) selbst betroffen ist. Ich jedenfalls freue mich, dass du geantwortet hast. Im nächsten Beitrag habe ich dir schon kurz geantwortet, Vaters Alzheimer ist eine normale Form, er ist 76 und da angeblich im Frühstadion. Mutters Demenz (gemischte Form) war aber sicher eine Frühform. Sie war bei den ersten Anzeichen gerade mal 60!!!!! Darum bin ich auch so aufgewühlt.
    GLG
    sonne
  • Guten Morgen liebe Sonne;)
    Das glaube ich Dir das Du aufgewühlt bist. Ich würde an Deiner Stelle nochmal mit denen sprechen und ihnen erzählen wie es Dich belastet und das Du es genau wissen möchtest um frühzeitig mit einer Therapie anzufangen. Vielleicht machen sie dann weitere Untersuchungen wie Hirnwasser und Gentest.
    Ich würde nicht locker lassen und ihnen berichten dass es bei Deiner Mutter auch erst niemand wahr haben wollte. Wurde bei Deinen Eltern ein Gentest gemacht?
    Allerdings gibt es ja leider noch nicht sehr wirksame Medikamente die das ganze aufhalten können.
    Das hat mich auch sehr geschockt...weil ich immer gedacht haber das nach so langer Zeit bestimmt was gefunden wurde dagegen.
    Mach Dich nicht verrückt liebe Sonne aber nimm mal erneut Kontakt zu der Klinik auf oder hol Dir woanders eine zweite Meinung
    Hab einen schönen sonnigen Tag
  • Guten Morgen liebe Sonne;)
    Das glaube ich Dir das Du aufgewühlt bist. Ich würde an Deiner Stelle nochmal mit denen sprechen und ihnen erzählen wie es Dich belastet und das Du es genau wissen möchtest um frühzeitig mit einer Therapie anzufangen. Vielleicht machen sie dann weitere Untersuchungen wie Hirnwasser und Gentest.
    Ich würde nicht locker lassen und ihnen berichten dass es bei Deiner Mutter auch erst niemand wahr haben wollte. Wurde bei Deinen Eltern ein Gentest gemacht?
    Allerdings gibt es ja leider noch nicht sehr wirksame Medikamente die das ganze aufhalten können.
    Das hat mich auch sehr geschockt...weil ich immer gedacht haber das nach so langer Zeit bestimmt was gefunden wurde dagegen.
    Mach Dich nicht verrückt liebe Sonne aber nimm mal erneut Kontakt zu der Klinik auf oder hol Dir woanders eine zweite Meinung
    Hab einen schönen sonnigen Tag
    Lg Nettie
  • Guten Morgen Nettie,
    du hast sicher Recht, ich werde in der Klinik einen Termin machen und versuchen, meine Ängste und Sorgen anzubringen. Ich habe ja den Neurologen schon mal angerufen und gefragt, warum ich erst in einem halben Jahr wieder getestet werde und ob das die sogenannte "frühe Therapie" sein soll. Seine Antwort war für mich zwar verständlich, aber akzeptieren will ich das nicht so recht. Er sagte, die nächste Untersuchung sei bei mir ohnehin in einem halben Jahr - normal wäre eine jährliche Überprüfung. Er kennt übrigens auch meine Eltern - deswegen bin ich auch zu ihm gegangen. Ich bin der Meinung, dass sich in einem halben Jahr auch einiges tun kann, habe aber auch den Verdacht, dass deswegen zurzeit nicht mehr gemacht wird, weil sowieso nichts hilft????
    Ich wünsche dir auch einen wunderschönen, nicht zu heißen, Tag
    :)
    GLG
  • Liebe Sonne
    Ich weiß wie Du Dich gerade fühlst...absolut hilflos und ängstlich weil Dir keiner genau sagen kann wie es weiter geht und was Du machen kannst. Versuch Dich irgendwie und irgendwann an den Gedanken zu gewöhnen das es sein kann das Du es bekommst und genieß Dein Leben und lebe es absolut intensiv. Ich habe allerdings auch Zeit dafür gebraucht so zu denken und hoffe natürlich immer dass es nicht dazu kommen wird aber ich schiebe den Gedanken nicht weg daß es kommen kann. Es hat mich wach gerüttelt dass ich mein Leben viel mehr genießen muss...vorallem die kostbare Zeit mit meinen Kindern.
    Ausserdem möchte ich Dir ein Buch vorstellen das sich absolut zu lesen lohnt...Richard Taylor mit dem Buch Hallo Mister Alzheimer. Ist ein humorvoll geschriebenes Buch von einem Mann der auch selbst betroffen war.
    Nochmal liebe Grüße
    Nettie
  • Hallo nochmal liebe Sonne

    Ich hoffe ich war nicht taktlos mit dem was ich geschrieben habe. Wenn dann tut es mir sehr leid.
    Wir können auch gerne mal nur unter uns schreiben. Ich geb Dir mal meine Email Adresse:
    annette.ak63@gmail.com

    Freu mich von Dir mal was zu hören

    Glg Nettie
  • Danke Nettie,
    nein du warst überhaupt nicht taktlos!!!
    Ich schreibe dir, sobald ich ein wenig Ruhe hier im Büro hab, ok??

    GLG
    sonne
  • Hallo liebe Sonne

    Alles gut...Kein Stress:)
    Melde Dich wann immer Du magst und Zeit hast

    Glg Nettie
  • Hallo liebe Sonne☺
    Wie geht es Dir? Was hast Du alles erlebt und was hat sich getan bei Dir?
    Würde mich sehr freuen von Dir zu hören
  • Hallo, ich bin neu hier.
    Bei meinem Partner wurde beginnende Demenz festgestellt, er ist 56 Jahre alt. Der Arzt sagte Alzheimer.
    Beim MRT ist eine deutliche Verkleinerung des Hippocampus festgestellt worden.
    Glück hatten wir laut Ärzte, dass es relativ früh festgestellt wurde.
    Aber so früh ist das nicht. Er vergisst ganz viel, verliert im Gespräch den Faden, ihm fehlen die Worte. Ein Buch zu lesen ist undenkbar. Filme kann er auch kaum schauen, er kommt nicht mit. Abends fährt er kaum mehr mit dem Auto dann verliert er total die Orientierung. Für mich ist das nicht früh.
    Am schlimmsten sind aber die Veränderung in seinem Wesen.. das macht mir am meisten Angst.
    Ich habe ganz furchtbare Angst vor dem was auf mich zukommt.
    Wie lange kann er noch arbeiten?
    Er ist selbständig und der Hauptverdiener.
    Macht es Sinn zu heiraten oder besser nicht?
    Unsere ganzen Pläne für die Zukunft sind zerplatzt wie eine Seifenblase...
    wie ist die Entwicklung bei Alzheimer in jungen jahren??
    Ganz schlimm find ich auch die Ärzte, der Arzt sagt immer sie haben beginnende Demenz.. noch haben sie es ja nicht!!
    Aber wenn er Alzheimer hat und die ganzen Ausfälle ist er ja jetzt schon krank!!!
    Dieses Winden von den Ärzten macht mich echt wahnsinnig.
    Sorry wenn ich durcheinander Schreibe.
    Liebe Grüße
  • Hallo liebe Luzie
    Das ist natürlich ein Einschlag in Euer Leben. Wie geht es denn Deinem Partner damit? Er ist doch bestimmt mindestens genauso fertig wie Du. Wenn die ganze Zeit von Alzheimer gesprochen wird und dann eigentlich doch in Anführungszeichen erst mal nur von einer Demenz...ist das denn nicht ausgetestet worden? All die neurologischen Tests gehören ja dazu.
    Also über eine Hochzeit würden ich jetzt in Eurem Fall niemals nachdenken. Sortiert erst einmal Eure Gedanken. Ich weiß...es ist ganz furchtbar schlimm gerade alles. Aber es kann ja auch einen anderen medizinischen Hintergrund haben und muss nicht Alzheimer sein. Liegt es in seiner Familie?
    Mein Vater ist mit Mitte/Ende 40 an Alzheimer erkrankt aber niemand wusste damals was Alzheimer ist. Er war auch selbständig. Als es dann diagnostiziert wurde musste alles aufgegeben und verpachtet werden da er es nicht mehr konnte. Aber sooo weit ist es ja bei Euch nicht. Macht Euch nicht verrückt aber freundet Euch so gut es geht mit dem Gedanken an dass es dazu kommen kann.
    Ich bin 45 und versuche mich täglich mit den Gedanken anzufreunden obwohl ich nicht weiss ob es tatsächlich bei mir ausbricht. Ich habe das Gen PSEN1 mit unklarer Variante und es passieren mir auch manchmal komische Dinge. Ich bekomme das Medikament Rivastigmin und bin in regelmäßiger neurologischer Untersuchung. Es wird jetzt über einige Jahre immer wieder getestet ob es sich verschlechtert hat und wenn ja dann spricht man von Alzheimer. Die Tests sind nur leicht auffällig und es wird von M C I gesprochen als Diagnose.

    Wie lange Dein Partner noch arbeiten kann und wie lange Auto fahren und und und...das kann Dir erst mal keiner sagen. Das liegt am Verlauf der ganzem Erkrankung und vielleicht wird doch auch alles gut.
    Ich drück ganz fest die Daumen und wünsche Euch beiden alles alles Liebe und Gute
    Glg Nettie
  • Hallo Netti,
    meinen Partner geht es natürlich nicht gut.
    Er neigt aber dazu immer zu sagen.. wir werden sehen wie es wird. Noch geht es ja alles noch, usw. Ich mache mir Gedanken wenn es soweit ist.

    Er leidet schon sehr, vor allen weil ja unsere oder eigentlich hauptsächlich seine Pläne vom Auswandern kaum mehr zu realisieren sind.
    Seine Familie ist ihm keine Unterstützung, die wissen noch gar nichts. Es ist auch jeden egal wie es den anderen geht. Nur dumm schwätzen können sie.
    Wir waren beim Neurologen da die "Schusseligkeit", Schwierigkeiten beim Wörter finden immer mehr zunahmen.
    Dieser machte einige Test`s mit ihm, diese waren Auffällig.
    Wir wurden zum MRT geschickt, dabei stellte sich heraus, dass er einen stark verkleinerten Hippocampus hat.
    Er nimmt Tabletten vom Neurologen, diese sind Alzheimer Tabletten.
    Wir sind zum Heilprakiker, wir setzen schon Hoffnung in den Arzt. Den Zustand zumindest zu halten.
    Liebe Grüße Luzie
Anmelden oder Registrieren, um zu kommentieren.