Hallo, wir werden hier emotional durchgeschüttelt:
Habe Unverträglichkeit Melperon mit Ranitidin bei mir festgestellt, beide Medikamente wurden abgesetzt. Ich habe keine Beschwerden mehr. Neue Gehirntests: über Durchschnitt meiner Altersgruppe, also entsprechend meiner geistigen Tätigkeit vorher. Werde jetzt auf Verdacht eines massiven Burn-Outs mit Depressionen und Angst- Panikattacken weiterbehandelt. Reha soll in diese Richtung gehen. Habe jetzt Angst, dass die Einnahme von Aricept trotz fehlender Demenz bei mir Schäden verursachen könnte/verursacht hat. Weiss da jemand etwas Genaueres?
da weiss man ja nicht, ob man sich mit Dir freuen oder bangen soll... Das zeigt aber wieder mal auf, dass unser Körper komplizierter ist, als man das oft denkt.
Leider kann ich Dir zwar zu der Problematik nicht weiterhelfen, hoffe aber, dass andere Leser dies können und Du uns immer mal wieder berichtest, wie es Dir geht.
Wünsche Dir weiterhin auch immer viel Durchhaltekraft und bissel Humor zum Ertragen.
Meine mutter ist 60 Jahre alt,leidet seit ca.5 Jahren an alzheimer.Unsere Oma hat es auch schon in den 50er bekommen.Wir,meine Schwester und ich sind36 und 38 Jahre alt.Unser Vater ist 59 Jahre.Er behandelt unsere Mutter schlecht,abwertend,macht Vorhaltungen über Fehler,sie wird aggresiv und trotzig.Es ist die Hölle.Meiner Schwester und mir ist es leider nicht möglich unsere Mutter zu uns zu nehmen.Egal wir es drehen und wenden,es geht nicht.Ich wohne weit weg mit Mann und Kinder in einer kleinen Wohnung.Meine Schwester verheiratet mit Kleinkind, ist sehr krank.Nun sollen wir laut Arzt Plegestufe 1 beantragen.Wie sollen wir das anfangen?Unser Vater ist Hartz4 Empfänger,wie verhält sich das?Wir haben Angst das unsere ganzen Familien zusammenbrechen könnten.Wer kann uns helfen????
um Euch vielleicht wenigstens etwas zu helfen, zunächst: Pflegegeld dürfte nicht bei "Harz IV" angerechnet werden.
Mehr dazu kannst Du lesen unter: http://www.tacheles-sozialhilfe.de/Aktuelles/2004/BMWA_Info_EinkommensVO.pdf
Der nächste Schritt wäre wohl, dass Ihr Euch mit der Krankenkasse Deiner Mutter auseinandersetzt bzw. die Internetseite dieser Krankenkasse hier im Internet aufruft. Vielleicht könnt Ihr da schon einen Antrag auf Pflegeleistungen finden und ausdrucken. Einige Kassen haben unter dem Punkt Service dieses Formular.
Dann füllt Ihr das Formular aus und reicht es an Eure (die Kasse Deiner Mutter) ein.
In der Zwischenzeit ist es sehr wichtig, dass Ihr möglich ein Pflegetagebuch ausdruckt und so gut es geht (auf die Minute genau jede kleine Pflegeleistung) ausfüllt, etwa über 2 - 4 Wochen.
Sehr gute Erfahrungen habe ich mit dem Ausfüllen des folgenden Pflegetagebuches, was Ihr unter :
http://209.85.129.104/search?q=cache:H7_LbSWqFFwJ:www.pflege-regio-aachen.de.server445-han.de-nserver.de/index.php?id=50 Pflegetagebuch Aachen&hl=de&ct=clnk&cd=1&gl=de&lr=lang_de
findet, gemacht.
Es war eine Menge Arbeit, hat uns aber Pflegestufe 2 eingebracht.
Nun noch ein Wort zu Eurem Vater. Die Frage für mich wäre, ob er schon immer so wie jetzt war oder ob sich dies jetzt für Euch erst so zeigt.
Es ist unheimlich schwer 24 Stunden am Tag und jede einzelne Sekunde mit einer Demenz-Patientin zu leben. Diese Frau ist ja nicht eine Bekannte oder Verwandte, sondern die eigene Ehefrau.
Wenn Ihr mal eine Woche oder auch nur einige Tage Urlaub nehmt, Eure Mutter in dieser Zeit ganz allein versorgen würdet oder nur um sie sein würdet, so würde es Euch auch deutlich, was ich meine. Und wenn man dies dann immer (und wirklich immer!) hat und dem nicht entfliehen kann, dann ist das enorm schwer!!! Möglich, dass man da Verhaltensweisen als "Schutzmechanismen" an den Tag bringt, die andere nicht verstehen können.
Das wäre erst mal so das, was ich jetzt so ganz spontan raten kann.
Mit einer Pflegestufe wäre für Euch vielleicht auch eine Tagesbetreuung sehr hilfreich.
Hallo Christine,
vielen Dank für deine Antwort.Was die nächste schritte zur Pflegesrufe sind,weiß ich nun. Ich werde am Montag zur Aok gehen.Denn dies wird mein Vater nicht tun.Er weigert sich,geht ihn ja alles nichts an.
zuR Frage ob munser Vater schon immer so war:Ja ,er hat sie nie Respektvoll behandelt!
wenn Euer Vater schon immer so war, erschwert das natürlich extrem die ganze Situation.
Da wäre es vielleicht gut, wenn ihm ein Arzt (z.B. Hausarzt oder ein Psychater) erklärt, was "es mit der Krankheit auf sich hat" und was dies auch für ihn als Angehörigen bedeutet.
Sollte er damit überfordert sein, werdet Ihr wohl ohnehin einen Pflegedienst einschalten müssen oder eben auch so eine Tagesbetreuung andenken müssen.
Darüber wird man aber auch informiert, wenn die Begutachtung vom Medizinischen Dienst erfolgt, wozu ich Dir raten würde, wenn es Dir nur irgend möglich ist, unbedingt selbst anwesend zu sein.
Du kannst ja immer mal kurz berichten, ob es bei Euch "voran geht".
Finde auch Dimenz ist nicht gleich Dimenz.Bei meiner Mutter ging es vor einen Jahr los von einen Tag auf den anderen und war direkt so schlimm das wir sie nicht mehr alleine lassen können,sie kann auch nichts mehr zu Hause machen wie Putzen,Waschen.Kochen wir müßen sie Tagsüber in eine Tagesklinik tun da mein Vater und ich arbeiten müßen.Diese Situation ist für uns Angehörige sehr schlimm,allein schon die ganzen Behördegänge und das Finanziele was da auf einen zukommt und man kennt sich nicht aus.Würde mich freuen auf einen Erfahrungsaustausch mit Betroffenen.
Schock!!!
So viele Fälle von Demenzerkrankung bei Leuten um die 50.
Welche Ärzte haben das diagnostiziert? Wo finde ich die?
Ich merke bei mir in letzter Zeit Veränderungen, die den Verdacht auf Demenz nahelegen. Und bei meiner Familiengeschichte bin ich natürlich total beunruhigt.
Mittlerweile haben 3 Ärzte eine Untersuchung abgelehnt. Begründung: Zu jung,keine Anzeichen da ich mich klar ausdrücken kann und es gäbe ohnehin keine Heilungschancen.
Hallo,es sind nun schon ein paar Monate vorrübergerauscht als ich das letzte mal hier geschrieben habe.Meine Mutter,mittlerweile 61 Jahre lebt nun schon seit einein halb Jahren mit der Diagnose Alzheimer.Sie wird mir Aricept behandelt.Die Krankheit ist sehr weit fortgeschritten.Wir haben immer noch keine Pflegestufe durchbekommen.Meine Mutter kann nicht mehr den Haushalt machen,weiß nicht was kalt und heiß ist,kennt keine Tageszeit mehr und und und..was soll ich noch erzählen,ihr wisst ja selbst was los ist.Aber jedesmal wenn der med.Dienst bei uns ist,kann sie einfache Fragen beantworten .Wie sind immer sehr erstaunt was sie plötzlich alles so "kann".Es sieht doch ein blinder mit dem Krückstock(wenn ich mich mal so ausdrücken darf)was mit ihr los ist.Aber der med. dienst sagt jedesmal:"Ihre Mutter ist ja noch fit!""Was für eine bodenlose Frechheit!Meine Ma kann sich nicht mal alleine waschen!Mein Vater hilft ihr in allen Möglichen und die schreiben in ihrem Bericht das für die grundpflege pro Tag 6!!! Minuten nötig und für Hausarbeit 46 min In der Woche!! nötig seien!Was soll ich denn davon halten???
mich wundert das mit der Pflegestufe gar nicht. Ich wollte eigentlich erstmal nur Pflegegeld beantragen, weil ich mich mittlerweile ganz um meine Mutter kümmern muß, und nicht mehr arbeiten gehen kann. Als die Begutachterin da war, hieß es erstmal, weil der Kontakt angeblich von meiner Seite so lange ausblieb, wird es keine Rückzahlungen geben. Aber wenn ich mit agumenten kam, unterbrach sie mich einfach und dabei wiedersprach sie sich ganz schön in etlichen angeblichen Hinweisen. Nachher hieß es, das ich eh kein Pflegegelt zu erwarten habe, sondern höchstens einen Pflegedienst. Am besten war, das sie total erstaunt war, das ich bei meiner Mutter lebe, und nicht mehr arbeiten gehen könnte, weil ich mich um sie kümmern muß. Wäre ja alles kein argument um nicht mehr arbeiten zu gehen!! Ich merkte sowie so, sie war noch nicht mal in der Wohnung, da hatte sie sich schon ein Urteil über alles gebildet. Das einzige gute war, das meine Mutter durch die ganzen Fragen von ihr wieder so verwirrt war, das sie nicht einmal mehr das Jahr oder so wußte.
Der Bescheid würde ca. 2 bis 3 Wochen dauern, sie wollte sich aber vorher nochmal mit dem behandelnen Arzt meiner Mutter kurzschließen, ob das denn auch alles der Wahrheit entspricht. Wir waren letzte Woche bei ihm, da hatte er noch keine Rücksprache von ihr, und da war ihr Besuch bei uns auch schon 2 Wochen her. Ich bin gespannt. Jedenfalls war das ganze wieder der reinste Witz.
das macht mich wütend, wie man die Pflegetätigkeiten der Angehörigen fast ignoriert oder wohl schon fast für "nichtig" erklärt.
Dagegen verschlingt ein Pflegeheimplatz Unsummen!
Ich kann Euch, die Ihr keine Pflegestufe durchbekommt echt nur dringend raten, die vorgedruckten und zum Teil vorausgefüllten Seiten des Pflegetagebuches auszudrucken und über 2 - 3 Wochen mindestens mal alle einzelnen Minuten einzuschreiben (so wie ich es hier weiter oben schon beschrieben habe)!
1. Ihr werde selbst erstaunt sein, wieviel Zeit da so zusammenkommt und
2. kann der Medizinische Dienst nicht daran vorbei, dies durchzuarbeiten, auch, wenn Eure Angehörigen beim Besuch des MDK gerade mal eben "gut drauf sind".
Dann müsste man Euch erst mal widerlegen, dass die notierten Minuten nicht stimmen und damit sind dann die Kassen in Zugzwang, denn das dürfte bedeutend schwerer werden.
Lasst Euch nur nicht kleinkriegen oder sogar einschüchtern!
Mir selbst hat das Pflegetagebuch ausfüllen so sehr geholfen, dass man (nachdem man 9 Monate früher eine Pflegestufe abgelehnt hatte) Pflegestufe 2 geben musste!!!
Sehr hilfreich finde ich, dass ja auch (und gerade bei dementen Personen) die Minuten gerechnet werden, wo der Patient zwar die Tätigkeit erledigt, aber eben z.B. nur mit Anleitung oder Aufforderung usw.
Ich kann Euch nur nochmal Mut machen unter dem oben genannten Link das Pflegetagebuch auszudrucken, auszufüllen und bevor der MDK zum Termin kommt, schon einzureichen!
erstmal vielen lieben Dank für Deine Tipps!! Ich habe mir gleich mal das Pflegetagebuch runtergeladen. Ich war schon lange nicht mehr hier und hatte deswegen Deinen Link vorher auch nicht gesehen.
Ich muß gestehen, mir kam die ganze vorrangehendsweise der Begutachtung eh spanisch vor. Sie war mehr dran interessiert, wie es in der Wohnung aussieht, sprich wie Ordentlich oder Unordentlich sie ist (wir haben ein Lagerraum, den ich langsam leerräumen muß, und so stehen leider unglaublich viele Umzugskartons bei uns rum, das verkaufen dauert ja alles immer). Sogar mein Zimmer mußte ich ihr zeigen, obwohl ich das nicht wollte. Ich dachte, es würde so von statten gehen, das sie meiner Mutter ein paar Aufgaben gibt, um zu sehen, ob sie die noch allein bewältigen kann. Wie z.b. sich einen Tee machen oder so. Aber das interessierte sie überhaupt nicht. Klar, es gab fragen, aber da kann man ja viel erzählen. Jedenfalls hab ich den Arzt meiner Mutter auf meiner Seite, er kam gleich von sich aus, mit Pflegehelfe ect. Ich bin echt gespannt, wie sich das noch alles weiter entwickelt. Allerdings war mir von anfang an klar, das es nicht einfach werden würde. Bis meine Mutter den Zuspruch für ihre Frührente bekam, haben wir auch fast 3 Jahre gekämpft. Warum sollte das hier nun ein Zuckerschlecken werden?
Liebe Grüße
Lydia
"das schlägt ja dem Fass den Boden aus"! Niemand kann von Dir fordern, dass Du Dein Zimmer zeigst bzw. dies kontrollieren!!!
Dagegen kannst Du Dich absolut wehren! Dies widerspricht auch allen rechtlichen Möglichkeiten von MDK-Bediensteten.
Ich mache Dir Mut, dass Du Dich entweder bei MDK selbst beschwerst oder bei der zugehörigen Krankenkasse.
Es geht einzig und allein um den gesundheitlichen Zustand Deiner Mutter! Wo sind wir hier nur gelandet - das sind ja Stasi-Methoden!
Du könntest mit diesen Vorkommnissen sogar beim Sozialgericht klagen!
Ich werde mich mal etwas kundig machen ...
Aber die Kollegen des MDK haben niemals solche Rechte, in den Privatbereichen des "Pflegepersonals" rumzuschnüffeln!
Es ist sicher dran, ihnen massiv zu zeigen, dass hier enorme Grenzüberschreitungen stattgefunden haben!
Es tut weh zu lesen, wie es in uns. Staat auf diesem Gebiet bergab geht und zwar mit Riesenschritten!
Guten Tag und schönen ersten Adevent!Das was Lydia schreibt kann ich nur bestätigen!Meine Mutter wurde aufgefordert zu zeigen wo sie ihre Unterwäsche hat!Was soll das?
Zu dem Pflegetagebuch schreiben kann ich nur sagen das ich dies meinem Vater schon hundert mal ans Herz gelegt habe.Ich habe ihm Vordrucke hingelegt,aber jedesmal wenn ich bei meinen Eltern bin muss ich feststellen das er das Tagebuch nicht führt.
Wenn ich ihn darum bitte ,sagt er er könne sowas nicht.Manchmal glaub ich mein Vater ist auch ein Pflegefall,Tut mir leid aber das musste mal raus.
Habe eure Beiträge gelesen über die Pflegestufe,bei meiner Mutter war es so,sie hatte zuerst Pflegestufe eins damit waren wir auch nicht einverstanden der Betreuer in der Tagesklinik wo meine Mutter ist sagte das währe nicht richtig beurteilt worden er war dabei,und riet mir Einspruch einzulegen gegen die pflegestufe eins.Da es zuerwarten war das es nicht einfach wird schalteten wir einen Anmalt ein der darauf spezialisiert war.Ich habe dann auch nach Absprache mit unserem Anwalt eine Woche ein Pflegetagebuch geführt da meine Mutter nichts mehr alleine machen kann muß immer ich oder mein Vater dabei sein.Die MDK Bediensteten wissen sehr wohl das die Tagesform einer Dimenenzkranken sich täglich ändern kann.Man muß sie nur ständig darauf hinweisen,so war es mal bei uns wie dann erneut jemand zu uns diesmal nach Hause kam um meine Mutter zu prüfen war ich auch dabei bei uns schaute keiner wie die Wohnung aussieht oder nach der Privatsfaire,diese vom MDK war eigentlich ganz in Ordnung habe auch seit Oktober jetzt die Pflegestufe 2 für meine Mutter durchbekommen.Meine Meinung wenn ihr die Gelegenheit habt euch auch eienen Anwalt zuholen ist es einfacher.
wenn ich lydia richtig verstanden habe, musste sie ja sogar ihr eigenes Zimmer dem MDK vorzeigen und dies geht absolut nicht!
Als die Kollegin vom MDK vor reichlich 1 1/2 Jahren bei meiner Mutter war hat sie ihr auch Fragen gestellt und natürlich auch zu ihr gesagt, sie möchte ihr mal das Bad zeigen oder wo sie die Bestecks hat usw. ...
Ich fand dies selbst recht gut, da man sofort merkte, was meine Mutter kann oder nicht mehr kann. So findet sie eben kaum die benannten Räume und weiss auch nicht, ob es Vormittag oder Nachmittag ist, ganz zu schweigen von der Benennung der Wochentage oder der Jahreszeit oder ihrer Enkel usw.
Aber die Begutachterin vom MDK hat doch bitteschön nichts in meinen eigenen Räumen zu suchen!
Ich selbst fand bei der 2. Begutachtung meiner Mutter die Koll. vom MDK übrigens recht kompetent. Sie hat mit Fragen und Aufforderungen feststellen können, dass meine Mutter zwar körperlich noch recht fit ist, dies aber nichts nützt, wenn diese Fitness nicht mit geistigen Fähigkeiten mehr in Verbindung gebracht werden kann (wenn man sich z.B. die Windelhosen noch toll ausziehen kann, aber das wars dann auch schon. Die Schweinerei ist für mich größer, als wenn ich dies selbst erledige.)
Wenn man sich mal eine Bluse runterziehen kann, heisst dies noch lange nicht, dass man sich frühs ohne Anleitung oder sogar auch mit Anleitung anziehen kann!
Dies alles hat die Koll. vom MDK bestens erkannt - dies ist ja nun mal auch wirklich mein Alltag.
So kann man z.B. einen Wischeimer stehen haben und eine Koll. des MDK erfreut sich, dass die demente Person noch den Scheuerlappen in die Hand nimmt, eine andere Koll. durchschaut aber die Geschichte und erkennt, dass damit nur noch "Überschwemmung veranstaltet wird".
Ich könnte Romane schreiben! Vielleicht mache ich dies später auch mal, denn einige Vorkommnisse habe ich schon zu Papier gebracht!
Trotzdem Euch allen ein schöne Adventszeit
wünscht Christine
wünsche Euch nachträglich nochmal allen einen schönen ersten Advent!
erstmal Dir, Christine, wieder ein liebes Dankeschön, für den Link von der MDK. Von einer genauen Wohnungsuntersuchung konnte ich da auch nix entdecken.
Zu tochter38, ich muß sagen, gut, Unterwäsche zeigen, ist vielleicht auch etwas zu persönlich. Aber so hatte ich mir das eigentlich schon vorgestellt, damit die von der MDK sieht, ob meine Mutter, oder eben Deine Mutter, überhaupt eine Ahnung hat, wo die entsprechenden Sachen liegen. Bei meiner Mutter liegt es z.B. von der Tagesform ab, oft hat sie nicht einmal mehr Ahnung, wo sie ihre Wäsche liegen hat, oder wo das Brot ist. Aber das wurde alles eben nicht gefragt.
Ja, Christine, Du hattest mich da richtig verstanden. Sie wollte unbedingt in mein Zimmer schauen, weil wir laut ihrer Aussage Messies sind, was sie auch immer wieder betonen mußte. Wie bereits beschrieben, ist unsere Wohnung momentan wirklich sehr überfüllt und weil ich da nun sehr mit dem Verkauf unserer alten Sachen aus dem Lagerraum beschäftig bin, bleibt auch eben leider mal hier und da was anderes liegen. Selbst meinem Badezimmer, wo auf meiner Waschmaschine mein ganzes Schmink- und Haarzeug rumliegt, war ihr zu unordentlich. Wo ich der Meinung bin, das es doch meine Sache ist, wo ich mein Zeug rumliegen habe. Es liegt ja nicht auf dem Boden, sondern auf der Waschmaschine. Und wo soll es sonst hin, wenn ich sonst kein Platz dafür habe? Sie wollte auch immer wieder wissen, was nun alles aus dem Lagerraum ist und was nicht. So ganz abgenommen hat sie es einem eben nicht. Aber sorry mal, ich habe nirgendswo verschimmeltes Essen, oder Müll rumliegen, es ist eben z.Z sehr voll. Aber das meiste hab ich eben schon extra in meinem Zimmer, damit meine Mutter sich nach wie vor normal in der Wohnung bewegen kann und das kann sie.
Ich hatte vor einigen Wochen mich mal an meine Toilette rangemacht, und den alten Kalk im Abflussrohr abgemeißelt, was mich 2 Tage gekostet hatte, oder hatte meine komplette Speisekammer ausgeräumt, alle Lebensmittel neu geordnet und vorher natürlich alles sauber durchgewischt. Machen sowas Messies? Ich glaube kaum. Sorry, aber das regt mich heute noch auf.
Zudem wollte sie unheimlich viel privates wissen. Wieviel wir an Schulden hätten und wie man damit lebt, wenn man weiß, Schulden zu haben! Ich finde das eine Zumutung und geht sie bestimmt nix an. Ich hatte die ganze Geschichte bereits zwei Freundinnen von mit erzählt, beide sind genauso ausgeflippt, von soviel Dreistigkeit. Schon allein, die Drohung, sie würde es zu verhindern wissen, das es keine Rückzahlungen geben wird, weil es in ihren Augen von meiner Seite aus, der Kontakt so lange dauerte, fand die eine Freundin schon eine Bodenlose Frechheit. Angeblich, wie die Dame mir mitteilte, war ja wohl schon ende Oktober eine bei uns gewesen, aber keiner hätte aufgemacht. Aber ich hatte nichts von einem Termin gewußt und wir waren an diesen besagten Tag den ganzen Tag zu hause. Das weiß ich noch so genau, weil das genau mein Geburtstag war. Dazu hatte ich den ersten Termin ja nicht bestätigt, weil ich nichts von wußte und dann soll trotzdem jemand her gekommen sein, ohne zu wissen, ob sie jemand antreffen wird? Das kann mir keiner erzählen, schließlich kostet das Zeit und Geld. Zudem hatte sie, als sie gerade bei uns in der Wohnung war, ein Anruf von einem weiteren Patienten, wo sie sagte, er hätte den Termin ja nicht bestätigt, da kommt sie natürlich nicht. Ist das nicht Beweis genug??
Aber ehrlich gesagt, hatte ich schon, als ich sie wegen der Bestätigung zum Termin, angerufen hatte, bei ihr ein sehr, sagen wir mal, unsympathischen Eindruck. Und der wurde schon bestätigt, als sie noch nicht mal in der Tür war, und ihren ersten Satz von sich ließ.
Christine, ich kann Dich gut verstehen. Ich bin auch schon nahe dran, alles mal zu Papier zu bringen. Das könnten Fortsetzungsromane werden. Da kommt bestimmt noch so einiges im Laufe der Zeit zusammen.
Wünsche Euch noch einen schönen Abend und liebe Grüße
Lydia
Ich brauche folgende Info. Kann man jemend mir sagen, ob die beide Medikamente Exelon und Nootrop gleichzeitig einnehmen kann. Welche von den beiden wann man nutzen sollte ? Wenn man mal eine nimmt und dann die andere ? Kann man das machen ?
Exelon wird täglich genommen und soll die Demenzentwicklung hinauszögern. Wechselwirkungen klärt der Arzt, der die Medikamente verordnet hat.
Was soll den mit Nootrop erreicht werden? Wurde dies verordnet oder besteht der Fehlglaube damit eine Demenzentwicklung beeinflussen zu können?
http://www.alzheimerinfo.de/service/broschueren/index.jsp kann man sich eine http://print24.com/de/product/broschueren/ und bestellen.
Es geht alles um das Thema Alzheimer mit 3 Schwerpunkten:
Demenz - das schleichende Vergessen
Leben mit Demenzkranken
Die Rechte der Kranken- und Pflegeversicherten
(Beitrag nachträglich am 03., August. 2012 von trinchen89 editiert)
Hallo zusammen,
vermutlich ist Dodo seit Ewigkeiten nicht mehr in diesem Threat gewesen, aber mich würde sehr interessieren, was aus ihrer Forschungsarbeit geworden ist!!
Hallo und guten Abend
Ich bin hier weil ich ein Forum mit Menschen suche denen es vielleicht ähnlich geht wie mir.Mein Vater...der bereits vor 14 Jahren gestorben ist hatte Alzheimer mit Mitte Ende 40 bekommen. Da bei mir auch leichte Auffälligkeiten bestanden wurde ich untersucht und es wurde ein Gentest gemacht wo ein Gen gefunden wurde was die Alzheimer sehr wahrscheinlich auslösen wird. Ich bin mittlerweile 44 Jahre alt und habe zwei Kinder die evtl auch dieses Gen in sich tragen. Ausserdem habe ich noch Geschwister und einen Zwillingsbruder der bestimmt auch das Gen in sich trägt. Bis jetzt weiß ausser meinem Lebensgefährten noch niemand aus meiner Familie davon. 2015 wurden die ersten Tests beim Neurologen gemacht.
Würde mich sehr freuen wenn mir irgendjemand...Natürlich egal welchen Alters Lust hat zu schreiben. Konnte bisher nur sehr alte Beiträge entdecken und bin gar nicht sicher ob überhaupt noch jemand hier aktiv ist?
Glg Nettie
Hallo und guten Abend
Ich bin hier weil ich ein Forum mit Menschen suche denen es vielleicht ähnlich geht wie mir.Mein Vater...der bereits vor 14 Jahren gestorben ist hatte Alzheimer mit Mitte Ende 40 bekommen. Da bei mir auch leichte Auffälligkeiten bestanden wurde ich untersucht und es wurde ein Gentest gemacht wo ein Gen gefunden wurde was die Alzheimer sehr wahrscheinlich auslösen wird. Ich bin mittlerweile 44 Jahre alt und habe zwei Kinder die evtl auch dieses Gen in sich tragen. Ausserdem habe ich noch Geschwister und einen Zwillingsbruder der bestimmt auch das Gen in sich trägt. Bis jetzt weiß ausser meinem Lebensgefährten noch niemand aus meiner Familie davon. 2015 wurden die ersten Tests beim Neurologen gemacht.
Würde mich sehr freuen wenn mir irgendjemand...Natürlich egal welchen Alters Lust hat zu schreiben. Konnte bisher nur sehr alte Beiträge entdecken und bin gar nicht sicher ob überhaupt noch jemand hier aktiv ist?
Glg Nettie
Hallo Nettie,
auch ich bin eine Betroffene, allerdings wurde kein Gentest bei mir gemacht. Ich habe die neurologische Testung mit dem Ergebnis: MCI und ich habe ein MR, das besagt, das ich unter anderem Hirnsubstanzverlust habe. Hier gibt es offensichtlich niemanden, der wirklich schreiben möchte. Ich bin 53 und noch mitten im Leben. Meine Mutter hat seit 2 Jahren schwere Demenz und mein Vater Alzheimer.
Hallo liebe "Sonne "
wollte Dir Gestern schon schreiben...aber hab es vergessen...kennst bestimmt auch ;)
Werde mich auf jeden Fall später melden...hab mich sehr gefreut dass Du geschrieben hast
Bis später
Lg
Nettie
Sooo...Hallo nochmal liebe Sonne
Hab hier im Forum auch noch nicht ganz durchgeblickt.
Schön dass Du hier bist :)
Es gibt eigentlich kaum jemand...Ich glaub wir beide sind die einzigsten die selbst betroffen sind. Hast meine Geschichte bestimmt gelesen oder? Ich Deine auf jeden Fall auch. Ist ne sehr harte Zeit.
Ich habe demnächst einen Termin bei den Humangenetikern um mir den Gentest erklären zu lassen. Ich werde jetzt mit Medikation anfangen. Sobald der Bericht von der Uni kommt wird der Hausarzt es mir aufschreiben.
Du hast also ein MRT machen lassen wo Auffälligkeiten zu sehen sind richtig? Und da wird nichts weiter gemacht? Ist Alzheimer bei Euch in der Familie mit einem Gentest bestätigt worden? Bei meinem Vater nicht. Er ist auch schon 14 Jahre tod und früher hat man die Krankheit noch nicht so gekannt wie heute.
Dein Vater hat vor noch nicht langer Zeit die Diagnose erhalten? Eigentlich ist es ja dann die sogenannte späte Alzheimer Variante. Du bist doch noch recht jung. Und unterschiedliche in einer Familie gibt es glaube ich nicht...also die frühe und späte Form.
Aber ich musste mir auch irgendwie alles im Internet suchen...Es gibt einfach vielzu wenig Infos finde ich. MCI heisst meine Diagnose aber auch. Ich muss jetzt in 9 Monaten wieder zum Test. MRT war Anfang 2016 und unauffällig...Gehirnwasser auch unauffällig. Aber bin leider sehr vergesslich. :( Das macht mich oft sehr traurig. Aber je mehr man drüber nachdenkt umso vergesslicher bin ich. Ist viel Kopfsache.
Schreib mir wann immer Du magst. Ich freu mich eine "Verbündete"zu haben ;)
Schönen Abend und mega liebe Grüße
Nettie
Liebe Sonne
Ich habe gerade mal Google gefragt wegen der Hirnsubstanzminderung. Das ist eine Minderung des Gehirns...aber ab einem gewissen Alter in gewissem Ausmaß normal... fängt glaub ich ab 30 an abzunehmen. Dann liegt es natürlich daran ob es im Normalbereich ist.
Freu mich sehr von Dir zu hören
Glg Nettie
Kommentare
Habe Unverträglichkeit Melperon mit Ranitidin bei mir festgestellt, beide Medikamente wurden abgesetzt. Ich habe keine Beschwerden mehr. Neue Gehirntests: über Durchschnitt meiner Altersgruppe, also entsprechend meiner geistigen Tätigkeit vorher. Werde jetzt auf Verdacht eines massiven Burn-Outs mit Depressionen und Angst- Panikattacken weiterbehandelt. Reha soll in diese Richtung gehen. Habe jetzt Angst, dass die Einnahme von Aricept trotz fehlender Demenz bei mir Schäden verursachen könnte/verursacht hat. Weiss da jemand etwas Genaueres?
da weiss man ja nicht, ob man sich mit Dir freuen oder bangen soll... Das zeigt aber wieder mal auf, dass unser Körper komplizierter ist, als man das oft denkt.
Leider kann ich Dir zwar zu der Problematik nicht weiterhelfen, hoffe aber, dass andere Leser dies können und Du uns immer mal wieder berichtest, wie es Dir geht.
Wünsche Dir weiterhin auch immer viel Durchhaltekraft und bissel Humor zum Ertragen.
Herzliche Grüße von Christine
um Euch vielleicht wenigstens etwas zu helfen, zunächst: Pflegegeld dürfte nicht bei "Harz IV" angerechnet werden.
Mehr dazu kannst Du lesen unter: http://www.tacheles-sozialhilfe.de/Aktuelles/2004/BMWA_Info_EinkommensVO.pdf
Der nächste Schritt wäre wohl, dass Ihr Euch mit der Krankenkasse Deiner Mutter auseinandersetzt bzw. die Internetseite dieser Krankenkasse hier im Internet aufruft. Vielleicht könnt Ihr da schon einen Antrag auf Pflegeleistungen finden und ausdrucken. Einige Kassen haben unter dem Punkt Service dieses Formular.
Dann füllt Ihr das Formular aus und reicht es an Eure (die Kasse Deiner Mutter) ein.
In der Zwischenzeit ist es sehr wichtig, dass Ihr möglich ein Pflegetagebuch ausdruckt und so gut es geht (auf die Minute genau jede kleine Pflegeleistung) ausfüllt, etwa über 2 - 4 Wochen.
Sehr gute Erfahrungen habe ich mit dem Ausfüllen des folgenden Pflegetagebuches, was Ihr unter :
http://209.85.129.104/search?q=cache:H7_LbSWqFFwJ:www.pflege-regio-aachen.de.server445-han.de-nserver.de/index.php?id=50 Pflegetagebuch Aachen&hl=de&ct=clnk&cd=1&gl=de&lr=lang_de
findet, gemacht.
Es war eine Menge Arbeit, hat uns aber Pflegestufe 2 eingebracht.
Nun noch ein Wort zu Eurem Vater. Die Frage für mich wäre, ob er schon immer so wie jetzt war oder ob sich dies jetzt für Euch erst so zeigt.
Es ist unheimlich schwer 24 Stunden am Tag und jede einzelne Sekunde mit einer Demenz-Patientin zu leben. Diese Frau ist ja nicht eine Bekannte oder Verwandte, sondern die eigene Ehefrau.
Wenn Ihr mal eine Woche oder auch nur einige Tage Urlaub nehmt, Eure Mutter in dieser Zeit ganz allein versorgen würdet oder nur um sie sein würdet, so würde es Euch auch deutlich, was ich meine. Und wenn man dies dann immer (und wirklich immer!) hat und dem nicht entfliehen kann, dann ist das enorm schwer!!! Möglich, dass man da Verhaltensweisen als "Schutzmechanismen" an den Tag bringt, die andere nicht verstehen können.
Das wäre erst mal so das, was ich jetzt so ganz spontan raten kann.
Mit einer Pflegestufe wäre für Euch vielleicht auch eine Tagesbetreuung sehr hilfreich.
Mit herzlichen Grüßen
Christine
vielen Dank für deine Antwort.Was die nächste schritte zur Pflegesrufe sind,weiß ich nun. Ich werde am Montag zur Aok gehen.Denn dies wird mein Vater nicht tun.Er weigert sich,geht ihn ja alles nichts an.
zuR Frage ob munser Vater schon immer so war:Ja ,er hat sie nie Respektvoll behandelt!
wenn Euer Vater schon immer so war, erschwert das natürlich extrem die ganze Situation.
Da wäre es vielleicht gut, wenn ihm ein Arzt (z.B. Hausarzt oder ein Psychater) erklärt, was "es mit der Krankheit auf sich hat" und was dies auch für ihn als Angehörigen bedeutet.
Sollte er damit überfordert sein, werdet Ihr wohl ohnehin einen Pflegedienst einschalten müssen oder eben auch so eine Tagesbetreuung andenken müssen.
Darüber wird man aber auch informiert, wenn die Begutachtung vom Medizinischen Dienst erfolgt, wozu ich Dir raten würde, wenn es Dir nur irgend möglich ist, unbedingt selbst anwesend zu sein.
Du kannst ja immer mal kurz berichten, ob es bei Euch "voran geht".
Mit herzlichen Grüßen
Christine
So viele Fälle von Demenzerkrankung bei Leuten um die 50.
Welche Ärzte haben das diagnostiziert? Wo finde ich die?
Ich merke bei mir in letzter Zeit Veränderungen, die den Verdacht auf Demenz nahelegen. Und bei meiner Familiengeschichte bin ich natürlich total beunruhigt.
Mittlerweile haben 3 Ärzte eine Untersuchung abgelehnt. Begründung: Zu jung,keine Anzeichen da ich mich klar ausdrücken kann und es gäbe ohnehin keine Heilungschancen.
Grüße
mich wundert das mit der Pflegestufe gar nicht. Ich wollte eigentlich erstmal nur Pflegegeld beantragen, weil ich mich mittlerweile ganz um meine Mutter kümmern muß, und nicht mehr arbeiten gehen kann. Als die Begutachterin da war, hieß es erstmal, weil der Kontakt angeblich von meiner Seite so lange ausblieb, wird es keine Rückzahlungen geben. Aber wenn ich mit agumenten kam, unterbrach sie mich einfach und dabei wiedersprach sie sich ganz schön in etlichen angeblichen Hinweisen. Nachher hieß es, das ich eh kein Pflegegelt zu erwarten habe, sondern höchstens einen Pflegedienst. Am besten war, das sie total erstaunt war, das ich bei meiner Mutter lebe, und nicht mehr arbeiten gehen könnte, weil ich mich um sie kümmern muß. Wäre ja alles kein argument um nicht mehr arbeiten zu gehen!! Ich merkte sowie so, sie war noch nicht mal in der Wohnung, da hatte sie sich schon ein Urteil über alles gebildet. Das einzige gute war, das meine Mutter durch die ganzen Fragen von ihr wieder so verwirrt war, das sie nicht einmal mehr das Jahr oder so wußte.
Der Bescheid würde ca. 2 bis 3 Wochen dauern, sie wollte sich aber vorher nochmal mit dem behandelnen Arzt meiner Mutter kurzschließen, ob das denn auch alles der Wahrheit entspricht. Wir waren letzte Woche bei ihm, da hatte er noch keine Rücksprache von ihr, und da war ihr Besuch bei uns auch schon 2 Wochen her. Ich bin gespannt. Jedenfalls war das ganze wieder der reinste Witz.
das macht mich wütend, wie man die Pflegetätigkeiten der Angehörigen fast ignoriert oder wohl schon fast für "nichtig" erklärt.
Dagegen verschlingt ein Pflegeheimplatz Unsummen!
Ich kann Euch, die Ihr keine Pflegestufe durchbekommt echt nur dringend raten, die vorgedruckten und zum Teil vorausgefüllten Seiten des Pflegetagebuches auszudrucken und über 2 - 3 Wochen mindestens mal alle einzelnen Minuten einzuschreiben (so wie ich es hier weiter oben schon beschrieben habe)!
1. Ihr werde selbst erstaunt sein, wieviel Zeit da so zusammenkommt und
2. kann der Medizinische Dienst nicht daran vorbei, dies durchzuarbeiten, auch, wenn Eure Angehörigen beim Besuch des MDK gerade mal eben "gut drauf sind".
Dann müsste man Euch erst mal widerlegen, dass die notierten Minuten nicht stimmen und damit sind dann die Kassen in Zugzwang, denn das dürfte bedeutend schwerer werden.
Lasst Euch nur nicht kleinkriegen oder sogar einschüchtern!
Mir selbst hat das Pflegetagebuch ausfüllen so sehr geholfen, dass man (nachdem man 9 Monate früher eine Pflegestufe abgelehnt hatte) Pflegestufe 2 geben musste!!!
Sehr hilfreich finde ich, dass ja auch (und gerade bei dementen Personen) die Minuten gerechnet werden, wo der Patient zwar die Tätigkeit erledigt, aber eben z.B. nur mit Anleitung oder Aufforderung usw.
Ich kann Euch nur nochmal Mut machen unter dem oben genannten Link das Pflegetagebuch auszudrucken, auszufüllen und bevor der MDK zum Termin kommt, schon einzureichen!
Viel Durchhaltekraft wünscht Christine
erstmal vielen lieben Dank für Deine Tipps!! Ich habe mir gleich mal das Pflegetagebuch runtergeladen. Ich war schon lange nicht mehr hier und hatte deswegen Deinen Link vorher auch nicht gesehen.
Ich muß gestehen, mir kam die ganze vorrangehendsweise der Begutachtung eh spanisch vor. Sie war mehr dran interessiert, wie es in der Wohnung aussieht, sprich wie Ordentlich oder Unordentlich sie ist (wir haben ein Lagerraum, den ich langsam leerräumen muß, und so stehen leider unglaublich viele Umzugskartons bei uns rum, das verkaufen dauert ja alles immer). Sogar mein Zimmer mußte ich ihr zeigen, obwohl ich das nicht wollte. Ich dachte, es würde so von statten gehen, das sie meiner Mutter ein paar Aufgaben gibt, um zu sehen, ob sie die noch allein bewältigen kann. Wie z.b. sich einen Tee machen oder so. Aber das interessierte sie überhaupt nicht. Klar, es gab fragen, aber da kann man ja viel erzählen. Jedenfalls hab ich den Arzt meiner Mutter auf meiner Seite, er kam gleich von sich aus, mit Pflegehelfe ect. Ich bin echt gespannt, wie sich das noch alles weiter entwickelt. Allerdings war mir von anfang an klar, das es nicht einfach werden würde. Bis meine Mutter den Zuspruch für ihre Frührente bekam, haben wir auch fast 3 Jahre gekämpft. Warum sollte das hier nun ein Zuckerschlecken werden?
Liebe Grüße
Lydia
"das schlägt ja dem Fass den Boden aus"! Niemand kann von Dir fordern, dass Du Dein Zimmer zeigst bzw. dies kontrollieren!!!
Dagegen kannst Du Dich absolut wehren! Dies widerspricht auch allen rechtlichen Möglichkeiten von MDK-Bediensteten.
Ich mache Dir Mut, dass Du Dich entweder bei MDK selbst beschwerst oder bei der zugehörigen Krankenkasse.
Es geht einzig und allein um den gesundheitlichen Zustand Deiner Mutter! Wo sind wir hier nur gelandet - das sind ja Stasi-Methoden!
Du könntest mit diesen Vorkommnissen sogar beim Sozialgericht klagen!
Ich werde mich mal etwas kundig machen ...
Aber die Kollegen des MDK haben niemals solche Rechte, in den Privatbereichen des "Pflegepersonals" rumzuschnüffeln!
Es ist sicher dran, ihnen massiv zu zeigen, dass hier enorme Grenzüberschreitungen stattgefunden haben!
Es tut weh zu lesen, wie es in uns. Staat auf diesem Gebiet bergab geht und zwar mit Riesenschritten!
Ich mache Dir Mut dagegen anzugehen.
Mit herzl. Grüßen
Christine
zunächst kannst Du hier schon mal schauen:
http://www.mdk.de/324.htm
Ich mache mich aber weiter kundig...
Christine
Zu dem Pflegetagebuch schreiben kann ich nur sagen das ich dies meinem Vater schon hundert mal ans Herz gelegt habe.Ich habe ihm Vordrucke hingelegt,aber jedesmal wenn ich bei meinen Eltern bin muss ich feststellen das er das Tagebuch nicht führt.
Wenn ich ihn darum bitte ,sagt er er könne sowas nicht.Manchmal glaub ich mein Vater ist auch ein Pflegefall,Tut mir leid aber das musste mal raus.
Habe eure Beiträge gelesen über die Pflegestufe,bei meiner Mutter war es so,sie hatte zuerst Pflegestufe eins damit waren wir auch nicht einverstanden der Betreuer in der Tagesklinik wo meine Mutter ist sagte das währe nicht richtig beurteilt worden er war dabei,und riet mir Einspruch einzulegen gegen die pflegestufe eins.Da es zuerwarten war das es nicht einfach wird schalteten wir einen Anmalt ein der darauf spezialisiert war.Ich habe dann auch nach Absprache mit unserem Anwalt eine Woche ein Pflegetagebuch geführt da meine Mutter nichts mehr alleine machen kann muß immer ich oder mein Vater dabei sein.Die MDK Bediensteten wissen sehr wohl das die Tagesform einer Dimenenzkranken sich täglich ändern kann.Man muß sie nur ständig darauf hinweisen,so war es mal bei uns wie dann erneut jemand zu uns diesmal nach Hause kam um meine Mutter zu prüfen war ich auch dabei bei uns schaute keiner wie die Wohnung aussieht oder nach der Privatsfaire,diese vom MDK war eigentlich ganz in Ordnung habe auch seit Oktober jetzt die Pflegestufe 2 für meine Mutter durchbekommen.Meine Meinung wenn ihr die Gelegenheit habt euch auch eienen Anwalt zuholen ist es einfacher.
Wünsch euch viel erfolg
wenn ich lydia richtig verstanden habe, musste sie ja sogar ihr eigenes Zimmer dem MDK vorzeigen und dies geht absolut nicht!
Als die Kollegin vom MDK vor reichlich 1 1/2 Jahren bei meiner Mutter war hat sie ihr auch Fragen gestellt und natürlich auch zu ihr gesagt, sie möchte ihr mal das Bad zeigen oder wo sie die Bestecks hat usw. ...
Ich fand dies selbst recht gut, da man sofort merkte, was meine Mutter kann oder nicht mehr kann. So findet sie eben kaum die benannten Räume und weiss auch nicht, ob es Vormittag oder Nachmittag ist, ganz zu schweigen von der Benennung der Wochentage oder der Jahreszeit oder ihrer Enkel usw.
Aber die Begutachterin vom MDK hat doch bitteschön nichts in meinen eigenen Räumen zu suchen!
Ich selbst fand bei der 2. Begutachtung meiner Mutter die Koll. vom MDK übrigens recht kompetent. Sie hat mit Fragen und Aufforderungen feststellen können, dass meine Mutter zwar körperlich noch recht fit ist, dies aber nichts nützt, wenn diese Fitness nicht mit geistigen Fähigkeiten mehr in Verbindung gebracht werden kann (wenn man sich z.B. die Windelhosen noch toll ausziehen kann, aber das wars dann auch schon. Die Schweinerei ist für mich größer, als wenn ich dies selbst erledige.)
Wenn man sich mal eine Bluse runterziehen kann, heisst dies noch lange nicht, dass man sich frühs ohne Anleitung oder sogar auch mit Anleitung anziehen kann!
Dies alles hat die Koll. vom MDK bestens erkannt - dies ist ja nun mal auch wirklich mein Alltag.
So kann man z.B. einen Wischeimer stehen haben und eine Koll. des MDK erfreut sich, dass die demente Person noch den Scheuerlappen in die Hand nimmt, eine andere Koll. durchschaut aber die Geschichte und erkennt, dass damit nur noch "Überschwemmung veranstaltet wird".
Ich könnte Romane schreiben! Vielleicht mache ich dies später auch mal, denn einige Vorkommnisse habe ich schon zu Papier gebracht!
Trotzdem Euch allen ein schöne Adventszeit
wünscht Christine
wünsche Euch nachträglich nochmal allen einen schönen ersten Advent!
erstmal Dir, Christine, wieder ein liebes Dankeschön, für den Link von der MDK. Von einer genauen Wohnungsuntersuchung konnte ich da auch nix entdecken.
Zu tochter38, ich muß sagen, gut, Unterwäsche zeigen, ist vielleicht auch etwas zu persönlich. Aber so hatte ich mir das eigentlich schon vorgestellt, damit die von der MDK sieht, ob meine Mutter, oder eben Deine Mutter, überhaupt eine Ahnung hat, wo die entsprechenden Sachen liegen. Bei meiner Mutter liegt es z.B. von der Tagesform ab, oft hat sie nicht einmal mehr Ahnung, wo sie ihre Wäsche liegen hat, oder wo das Brot ist. Aber das wurde alles eben nicht gefragt.
Ja, Christine, Du hattest mich da richtig verstanden. Sie wollte unbedingt in mein Zimmer schauen, weil wir laut ihrer Aussage Messies sind, was sie auch immer wieder betonen mußte. Wie bereits beschrieben, ist unsere Wohnung momentan wirklich sehr überfüllt und weil ich da nun sehr mit dem Verkauf unserer alten Sachen aus dem Lagerraum beschäftig bin, bleibt auch eben leider mal hier und da was anderes liegen. Selbst meinem Badezimmer, wo auf meiner Waschmaschine mein ganzes Schmink- und Haarzeug rumliegt, war ihr zu unordentlich. Wo ich der Meinung bin, das es doch meine Sache ist, wo ich mein Zeug rumliegen habe. Es liegt ja nicht auf dem Boden, sondern auf der Waschmaschine. Und wo soll es sonst hin, wenn ich sonst kein Platz dafür habe? Sie wollte auch immer wieder wissen, was nun alles aus dem Lagerraum ist und was nicht. So ganz abgenommen hat sie es einem eben nicht. Aber sorry mal, ich habe nirgendswo verschimmeltes Essen, oder Müll rumliegen, es ist eben z.Z sehr voll. Aber das meiste hab ich eben schon extra in meinem Zimmer, damit meine Mutter sich nach wie vor normal in der Wohnung bewegen kann und das kann sie.
Ich hatte vor einigen Wochen mich mal an meine Toilette rangemacht, und den alten Kalk im Abflussrohr abgemeißelt, was mich 2 Tage gekostet hatte, oder hatte meine komplette Speisekammer ausgeräumt, alle Lebensmittel neu geordnet und vorher natürlich alles sauber durchgewischt. Machen sowas Messies? Ich glaube kaum. Sorry, aber das regt mich heute noch auf.
Zudem wollte sie unheimlich viel privates wissen. Wieviel wir an Schulden hätten und wie man damit lebt, wenn man weiß, Schulden zu haben! Ich finde das eine Zumutung und geht sie bestimmt nix an. Ich hatte die ganze Geschichte bereits zwei Freundinnen von mit erzählt, beide sind genauso ausgeflippt, von soviel Dreistigkeit. Schon allein, die Drohung, sie würde es zu verhindern wissen, das es keine Rückzahlungen geben wird, weil es in ihren Augen von meiner Seite aus, der Kontakt so lange dauerte, fand die eine Freundin schon eine Bodenlose Frechheit. Angeblich, wie die Dame mir mitteilte, war ja wohl schon ende Oktober eine bei uns gewesen, aber keiner hätte aufgemacht. Aber ich hatte nichts von einem Termin gewußt und wir waren an diesen besagten Tag den ganzen Tag zu hause. Das weiß ich noch so genau, weil das genau mein Geburtstag war. Dazu hatte ich den ersten Termin ja nicht bestätigt, weil ich nichts von wußte und dann soll trotzdem jemand her gekommen sein, ohne zu wissen, ob sie jemand antreffen wird? Das kann mir keiner erzählen, schließlich kostet das Zeit und Geld. Zudem hatte sie, als sie gerade bei uns in der Wohnung war, ein Anruf von einem weiteren Patienten, wo sie sagte, er hätte den Termin ja nicht bestätigt, da kommt sie natürlich nicht. Ist das nicht Beweis genug??
Aber ehrlich gesagt, hatte ich schon, als ich sie wegen der Bestätigung zum Termin, angerufen hatte, bei ihr ein sehr, sagen wir mal, unsympathischen Eindruck. Und der wurde schon bestätigt, als sie noch nicht mal in der Tür war, und ihren ersten Satz von sich ließ.
Christine, ich kann Dich gut verstehen. Ich bin auch schon nahe dran, alles mal zu Papier zu bringen. Das könnten Fortsetzungsromane werden. Da kommt bestimmt noch so einiges im Laufe der Zeit zusammen.
Wünsche Euch noch einen schönen Abend und liebe Grüße
Lydia
Was soll den mit Nootrop erreicht werden? Wurde dies verordnet oder besteht der Fehlglaube damit eine Demenzentwicklung beeinflussen zu können?
Es geht alles um das Thema Alzheimer mit 3 Schwerpunkten:
Demenz - das schleichende Vergessen
Leben mit Demenzkranken
Die Rechte der Kranken- und Pflegeversicherten
(Beitrag nachträglich am 03., August. 2012 von trinchen89 editiert)
vermutlich ist Dodo seit Ewigkeiten nicht mehr in diesem Threat gewesen, aber mich würde sehr interessieren, was aus ihrer Forschungsarbeit geworden ist!!
Ich bin hier weil ich ein Forum mit Menschen suche denen es vielleicht ähnlich geht wie mir.Mein Vater...der bereits vor 14 Jahren gestorben ist hatte Alzheimer mit Mitte Ende 40 bekommen. Da bei mir auch leichte Auffälligkeiten bestanden wurde ich untersucht und es wurde ein Gentest gemacht wo ein Gen gefunden wurde was die Alzheimer sehr wahrscheinlich auslösen wird. Ich bin mittlerweile 44 Jahre alt und habe zwei Kinder die evtl auch dieses Gen in sich tragen. Ausserdem habe ich noch Geschwister und einen Zwillingsbruder der bestimmt auch das Gen in sich trägt. Bis jetzt weiß ausser meinem Lebensgefährten noch niemand aus meiner Familie davon. 2015 wurden die ersten Tests beim Neurologen gemacht.
Würde mich sehr freuen wenn mir irgendjemand...Natürlich egal welchen Alters Lust hat zu schreiben. Konnte bisher nur sehr alte Beiträge entdecken und bin gar nicht sicher ob überhaupt noch jemand hier aktiv ist?
Glg Nettie
Es ist eine sehr schwerwiegende Problematik, in der du dich befindest. Sicher wird es noch andere Menschen geben, denen es ähnlich geht.....
Es ist eine sehr schwerwiegende Problematik, in der du dich befindest. Sicher wird es noch andere Menschen geben, denen es ähnlich geht.....
Vielen Dank...das mache ich
Ich bin hier weil ich ein Forum mit Menschen suche denen es vielleicht ähnlich geht wie mir.Mein Vater...der bereits vor 14 Jahren gestorben ist hatte Alzheimer mit Mitte Ende 40 bekommen. Da bei mir auch leichte Auffälligkeiten bestanden wurde ich untersucht und es wurde ein Gentest gemacht wo ein Gen gefunden wurde was die Alzheimer sehr wahrscheinlich auslösen wird. Ich bin mittlerweile 44 Jahre alt und habe zwei Kinder die evtl auch dieses Gen in sich tragen. Ausserdem habe ich noch Geschwister und einen Zwillingsbruder der bestimmt auch das Gen in sich trägt. Bis jetzt weiß ausser meinem Lebensgefährten noch niemand aus meiner Familie davon. 2015 wurden die ersten Tests beim Neurologen gemacht.
Würde mich sehr freuen wenn mir irgendjemand...Natürlich egal welchen Alters Lust hat zu schreiben. Konnte bisher nur sehr alte Beiträge entdecken und bin gar nicht sicher ob überhaupt noch jemand hier aktiv ist?
Glg Nettie
Hallo Nettie,
auch ich bin eine Betroffene, allerdings wurde kein Gentest bei mir gemacht. Ich habe die neurologische Testung mit dem Ergebnis: MCI und ich habe ein MR, das besagt, das ich unter anderem Hirnsubstanzverlust habe. Hier gibt es offensichtlich niemanden, der wirklich schreiben möchte. Ich bin 53 und noch mitten im Leben. Meine Mutter hat seit 2 Jahren schwere Demenz und mein Vater Alzheimer.
GLG
sonne
wollte Dir Gestern schon schreiben...aber hab es vergessen...kennst bestimmt auch ;)
Werde mich auf jeden Fall später melden...hab mich sehr gefreut dass Du geschrieben hast
Bis später
Lg
Nettie
Hab hier im Forum auch noch nicht ganz durchgeblickt.
Schön dass Du hier bist :)
Es gibt eigentlich kaum jemand...Ich glaub wir beide sind die einzigsten die selbst betroffen sind. Hast meine Geschichte bestimmt gelesen oder? Ich Deine auf jeden Fall auch. Ist ne sehr harte Zeit.
Ich habe demnächst einen Termin bei den Humangenetikern um mir den Gentest erklären zu lassen. Ich werde jetzt mit Medikation anfangen. Sobald der Bericht von der Uni kommt wird der Hausarzt es mir aufschreiben.
Du hast also ein MRT machen lassen wo Auffälligkeiten zu sehen sind richtig? Und da wird nichts weiter gemacht? Ist Alzheimer bei Euch in der Familie mit einem Gentest bestätigt worden? Bei meinem Vater nicht. Er ist auch schon 14 Jahre tod und früher hat man die Krankheit noch nicht so gekannt wie heute.
Dein Vater hat vor noch nicht langer Zeit die Diagnose erhalten? Eigentlich ist es ja dann die sogenannte späte Alzheimer Variante. Du bist doch noch recht jung. Und unterschiedliche in einer Familie gibt es glaube ich nicht...also die frühe und späte Form.
Aber ich musste mir auch irgendwie alles im Internet suchen...Es gibt einfach vielzu wenig Infos finde ich. MCI heisst meine Diagnose aber auch. Ich muss jetzt in 9 Monaten wieder zum Test. MRT war Anfang 2016 und unauffällig...Gehirnwasser auch unauffällig. Aber bin leider sehr vergesslich. :( Das macht mich oft sehr traurig. Aber je mehr man drüber nachdenkt umso vergesslicher bin ich. Ist viel Kopfsache.
Schreib mir wann immer Du magst. Ich freu mich eine "Verbündete"zu haben ;)
Schönen Abend und mega liebe Grüße
Nettie
Ich habe gerade mal Google gefragt wegen der Hirnsubstanzminderung. Das ist eine Minderung des Gehirns...aber ab einem gewissen Alter in gewissem Ausmaß normal... fängt glaub ich ab 30 an abzunehmen. Dann liegt es natürlich daran ob es im Normalbereich ist.
Freu mich sehr von Dir zu hören
Glg Nettie