ganz lieben Dank für deine Antwort. Dann bin ich mal gespannt, wie gut / oder schnell das jetzt alles geht ... und auch, was noch einmal beim MRT im September herauskommt - auf das mein Mann ja selbst bestanden hat - weil er unserem Arzt nicht glaubt. Vielleicht versteht er dann ja selbst den Ernst der Lage ... aber das ist auch so eine Sache - dass er die Diagnose ablehnt (fürchtet) ist ja sogar fast verständlich - nur in wieweit kann er es überhaupt wirklich noch verstehen und begreifen?
Alles so traurig und schlimm - und genau wie du es ja auch bestätigst - dieses auf und ab - das macht einen wirklich völlig fertig. Und auch dann habe ich oft genau wie du das Gefühl, am liebsten weglaufen zu wollen ... ich kann es momentan nur etwas steuern, wenn ich dann raus vor die Tür gehe und meine Wut und Traurigkeit wirklich etwas "weglaufe" - wir wohnen ziemlich ländlich, sodass ich hier direkt aus der Haustür heraus lange für mich allein spazieren gehen kann - danach kann ich alles wieder ein kleines bisschen gelassener ertragen ... aber wie lange ich das so noch kompensieren kann - keine Ahnung. Das Kopfkino nimmt man dann ja abends leider auch noch mit ins Bett.
Die Begutachtungsfrist beträgt 25 Arbeitstage nach Antragstellung. Bei uns waren es auch keine 3 Wochen. Der Folgeantrag wurde per Aktenlage auch in ca. 3 Wochen bearbeitet.
Hallo zusammen und ich bin neu in diesem Forum, mein Mann ist 58 und seit 2 Jahren wissen wir das er an Alzheimer erkrankt ist. Was soll, kann ich sagen: Krankheit und Tod fragen nicht, Sie überrollen uns. Unabhängig von der Erkrankung meines Mannes und den daraus resultieren Dingen des Lebens, ist es für mich persönlich so furchtbar, das man so allein ist und das es für jung erkrankte so gar keine Hilfe/Unterstützung gibt. Familie und Freunde können das Leben mit einem Erkrankten nicht nachvollziehen und verstehen , manchmal flüchten sie auch als wenn man ansteckend wäre. Kann ich auch verstehen… das Leben geht ja weiter, nur bei uns eben anders. Ich wünsche allen hier Anwesenden immer ausreichend Kraft, Mut und Zuversicht und Liebe.
Liebe Aki, mein Mann war 62 als wir die Dignose Alzheimer erhalten haben. Ja, das Leben geht weiter ... aber der Partner geht ohne Abschied. Ich glaube , die anderen flüchten, weil Demenz in unserer Welt nur existiert wenn Menschen alt sind, weil sie nicht wissen,wie sie damit umgehen sollen. Wie geht es dir denn mit der Diagnose und dem Alltag? Was ist das Furchtbare? Hast du keine Hilfe? Wie war dein/euer Leben vorher? Was ist das Jetzt?
Liebe Aki, du bist nicht allein - zumindest nicht hier in diesem Forum, denn hier gibt es viele, die alle ähnliche Schicksale mit dir/uns teilen. Mein Mann hatte mit 57 einen Schlaganfall und mit 58 die Diagnose "Multiples Infarktsyndrom, Zerebrale Micro/Makroangiopathie" gestellt bekommen, von der wir zunächst nicht wussten, dass es nichts anderes als Vaskuläre Demenz ist. Weil - erstmal war alles wieder gut, er hatte sich gut berappelt und unsere vorherigen Ärzte haben weder Klartext mit uns gesprochen noch wurde irgendetwas unternommen oder empfohlen. Also war mein Mann erstmal wieder vom Schlaganfall erholt und gefühlt "gesund". Deswegen muss ich sagen, dass auch wir später nichts mehr hinterfragt hatten - weil - es war ja wieder alles gut. Erst, nachdem mein Mann sich jetzt seit ungefähr 2 Jahren Schübe-weise extrem verändert hat und immer mehr merkwürdige Situationen aufgetreten sind, hatte ich den Verdacht das es Demenz sein könnte und habe mich dann vorab im Netz darüber schlau gemacht - danach erst habe ich unseren NEUEN Hausarzt darauf angesprochen und dieser hatte dann endlich mal den Mumm mit meinem Mann und mir anhand der ALTEN Unterlagen aus 2018 Klartext zu sprechen. So gesehen hast du natürlich Recht. Offenbar war es sogar unseren damaligen Ärzten zu unangenehm darüber zu sprechen. Nochdazu kann ich es heute immer noch nicht begreifen, weil unsere damalige Hausärztin sogar auch eine gute, langjährige Freundin meines Mannes war ... aber das Rad lässt sich nun nicht mehr zurückdrehen.
Bisher kann ich sagen, dass meine Freunde und Bekannte eigentlich ganz gut damit umgehen. Natürlich können sie einem nichts raten oder etwas ändern. Aber sie hören zu wenn es mir schlecht geht - und das ist auch schon mal sehr sehr viel wert. Allerdings ist es bei uns noch so, dass seine Demenz nicht auf den ersten Blick direkt für andere erkennbar ist. Keine Ahnung wie es mal wird, wenn es schlimmere Stadien erreicht hat. Bei vaskulärer Demenz ist es ja noch ein bisschen anders als bei Alzheimer ...
Hier in diesem Forum haben mir schon Lilykatze und Gerhild wertvolle Tipps gegeben. Denn kein anderer, der nicht mit einem Demenzkranken lebt, kann sich besser in unsere Lage versetzen als andere betroffene Angehörige. Und ich wage sogar zu sagen, dass es auch noch einmal eine ganz andere Hausnummer als Ehepartner ist, als wenn ein Kind mit seinem demenzkranken Elternteil zu tun hat.
Bei uns gibt es jetzt auch mal wieder ein Update:
Letzten Samstag hatte mein Mann nochmal einen MRT Termin - eigentlich ist jetzt schon klar, dass herauskommen wird, das es schlechter und nicht besser geworden ist. Aber mein Mann hatte auf diese Untersuchung bestanden, weil er ja nicht krank ist und alle anderen spinnen .🤪..
Und - gestern war der MD bei uns. Wir sollen noch diese Woche den Bescheid bekommen. Darauf bin ich sehr gespannt, denn dieses Phänomen, dass sich der Demenzkranke von seiner besten Seite zeigt, hatten wir auch. Wenn ich es nicht besser wüsste, hätte ich mich persönlich von meinem Mann verars... gefühlt. Erst erzählt er wie schwer es ihm fällt sich Hose und Schuhe anzuziehen und Schuhe mit Schnürsenkeln erst recht doof sind. Dann habe ich der Gutachterin berichtet, dass ich meinem Mann wirklich immer beim Schuheanziehen helfen muss und erst Recht beim Zubinden der Schnürsenkel. Daraufhin hat sie ihn ein paar Fragen weiter ganz nebenbei seine Schuhe einmal ausziehen und wieder anziehen lassen. Natürlich mit Schnüren. Und das hat er fast perfekt gemeistert - so, dass ich nur noch staunen konnte. Ich bin nun sehr gespannt, was und ob überhaupt für eine Einstufung der PG herauskommen wird. Nachdem die Gutachterin gegangen ist, musste er sich direkt hinlegen und schlafen, weil das alles so anstrengend war 🤣...
Ende dieser Woche fahren wir mit unserem Wohnmobil in den Urlaub. Wir fahren mit einem weiteren befreundeten Ehepaar, welches mit annähernd ähnlichen Problemen wie wir zu kämpfen haben. Nur mit dem Unterschied, dass der Mann meiner Freundin sich absolut nicht untersuchen lassen will. So habe ich zumindest das Glück, im Urlaub "eine Verbündete" zu haben. Auch wenn der ungebetene Gast "Demenz" mitfährt, so hoffe ich doch, dass dies noch ein schöner Urlaub wird und wir die verbliebene Zeit, in der mein Mann sich noch nicht ganz in seine eigene Welt verabschiedet hat, möglichst schön und sinnvoll verbringen können.
In diesem Sinne ganz liebe Grüße hier an alle
Ich werde wieder berichten, was beim MRT und der Einstufung der PG herausgekommen ist.
Unser Urlaub ist vorbei und wir hatten Post von der Pflegeversicherung im Briefkasten. Was soll ich sagen - ich bin regelrecht wütend ... ein Pflegegrad ist abgelehnt worden. Der Bericht der Gutachterin ist an manchen Stellen nicht der Wirklichkeit entsprechend und überall wo die Beurteilung zwischen "selbstständig" und "überwiegend selbstständig" zu werten wäre, ist natürlich überall nur "selbstständig" eingetragen worden. Wobei ich ja mittlerweile wirklich ALLES allein machen und meinem Mann helfen muss - ausser bei der Mobilität - das stimmt wirklich, dass er da noch - bis auf die Gangunsicherheit und auch schon mal Stürze(!) - alles ganz gut hinbekommt. Auch hat er in meinen Augen Wahnvorstellungen (was im Bericht von der Gutachterin Verneint angegeben wurde, obwohl ich davon berichtet hatte und ihr gesagt hatte, dass er welche hat) ... offenbar scheint es hier verschiedene Auffassungen zu geben, was Wahnvorstellungen sind ... Ich jedenfalls finde es nicht normal, dass mein Mann ständig irgend jemanden zum "Feindbild" hat ... erst war es unser Mieter, der ihn beklaut hat ... und noch viele andere Situationen ... jetzt zuletzt war es im Urlaub das befreundete Paar, mit dem wir unterwegs waren ... und er reitet seit dem wir wieder zurück sind auf seiner Meinung herum und nervt mich damit total. Alles so unlogisch und erfunden ... Ausserdem ist das Ergebnis vom MRT da. So wie schon von unserem Hausarzt vorweg diagnostiziert, ist es wieder etwas schlechter geworden. Zusätzlich sind Veränderungen festgestellt in dem Bereich des Gehirns, welches für diverse Bewegungsabläufe zuständig ist ... Nächsten Dienstag wird das Ergebnis des MRT nochmal mit unserem Hausarzt besprochen.
Ich habe jedenfalls sofort am letzten Montag Widerspruch eingelegt - mit dem Hinweis, dass die Erklärung hierzu noch folgt ... ich habe ja sonst wirklich nichts zu tun ... ich gehe schon wieder am Stock - meine Arbeit kann und darf nicht liegenbleiben ... der Haushalt überfordert mich ... mein Mann ruft ständig nach Aufmerksamkeit und "wo ist dies ... wo ist das ... ich habe Hunger ... ich kann das nicht ..." Und jetzt muss ich mich auch noch um die Pflegekasse kümmern. Es wäre eine echte Entlastung, wenn wir wenigstens etwas bekämen, damit ich mir beispielsweise eine Haushaltshilfe leisten könnte ...
Auch habe ich uns mittlerweile beim SOVD NRW angemeldet. Ich werde mir für die Begündung deren Unterstützung hoffentlich zu Nutze machen können. Ein Termin beim SOVD steht aber noch aus.
... und nun noch kurz zu unserem Urlaub: für mich war es ein Traumurlaub - auch wenn ich meinen Mann zwischendurch am liebsten "ausgesetzt" hätte. Wer weiß, ob ich noch einmal so etwas erleben darf. Mein Mann hat diesen Urlaub gefühlt irgendwie gar nicht richtig wahrgenommen. Er war oft sehr teilnahmslos und hat an keiner Unternehmung teilgenommen. Somit war ich sehr froh darüber, dass wir mit einem befreundeten Paar unterwegs waren, die mich immer mit eingebunden hatten, während mein Mann den Urlaub verschlafen oder mit dem Handy herumgedaddelt hat.
Leider hat mich der Alltag schon jetzt wieder direkt eingeholt und ich habe schon wieder das Gefühl: Wie soll ich das bloss alles schaffen? Würde am liebsten weglaufen ...
Hallo Mali,ich hatte Glück mit dem Pflegegrad. Bei uns gab's dann Probleme mit der Schwerbehinderung. Das hat 11 Monate gedauert. Manchmal könnte ich den Papierkram " in die Ecke werfen". Nur leider weiß ich nicht,was ich noch mal brauche. Auch wird haben gerade noch mal Urlaub. Aber auch könnte den Typen manchmal stehen lassen 😁 😉
Liebe Gerhild, welchen Pflegegrad hat dein Mann direkt bei der ersten Begutachtung bekommen? Bei ihm ist es Alzheimer - oder?
Ich habe das Problem, dass die Vaskuläre Demenz meines Mannes oft auch Tagesform-abhängig und für einen Aussenstehenden nicht mal eben sofort auf den ersten Blick sichtbar ist.
Heute haben wir wieder einen Termin bei unserem Hausarzt zur MRT-Besprechung. Dann werde ich auch die Ablehnung des Pflegegrades ansprechen und ihn bitten ein neurophysiologisches Gutachten zu befürworten. Das war ein Tipp eines Bekannten, der bei einer Krankenversicherung arbeitet.
Ich WILL solche Probleme und solchen Papierkram nicht haben. Es ist alles schon so unglaublich schlimm, dass man nicht noch zusätzliche Belastungen braucht ... Aber da fragt ja keiner nach.
Mein Mann, 73, Frontotemporale Demenz und lange spritzender Diabetiker bringt mich, 65, auch an meine Grenzen. Gespräche nur noch selten fruchtbar. Er sagt ohne zu denken meistens NEIN. Jegliche Hilfe ist angeblich nicht notwendig. Neuerdings unterstellt er mir täglich Bösartigkeit. Wir sind beide Rentner. Ich denke, diese Feindschaft, wie ich den Zustand nenne, nicht mehr lange liebevoll auszuhalten.
Kannst Du bitte erklären, wieso Demenz von Menschen gemacht wurde. Klingt als wäre die Psyche dafür verantwortlich. Wieso dann Hinweise im MRT? Mein Mann wurde mit Beginn der Veränderung en, die dann zum Sammelbegriff Demenz führten, ein völlig anderer Mensch. Total fremd für seine Mitmenschen.
Bei meinem Mann wurde auch erst vermutet dass eine nicht behandelte Depression bzw ein Burnout die Demenz evtl. begünstigt hat..Beweise gibt es dafür aber nicht. Er ist auch schwerhörig - da weiss man dass das die Demenz da öfter vorkommt. Mittlerweile wurde die Diagnose aber auf sekundäres Parkinson Syndrom geändert, die Demenz ist hier ein Symptom unter vielen u gehört auch zur FTD. Inzwischen konnte ich für meinen Mann die Schwerbehinderung auf 80 mit b abändern lassen. H für hilflos hat man ihm nicht gewährt- was mir ein Rätsel ist! Aber ich hab keine Kraft mehr für irgendwelche Kämpfe mit den Behörden, stoße 1 gutes Jahr nach der 1. Diagnose absolut an meine Grenzen. :(((
Ich bin schon das gesamte Wochenende an dem Widerspruch für die Pflegekasse, die einen PG abgelehnt hat. Warum wird es einem so schwer gemacht? Es reicht offenbar noch nicht, was wir als Ehepartner bereits für eine Last tragen müssen. Dabei kommt bei mir die zusätzlich Angst um den eigenen Gesundheitszustand auf. Wie du - Lilykatze - auch schon schreibst ... Burnout, Depression, Schwerhörigkeit kann eine Demenz auslösen. Was ist denn mit uns, die wir uns schon an den Grenzen unseres Möglichen bewegen? Schon allein die psychische Belastung. Ich habe mittlerweile Tinitus und muss mich immer wieder aufraffen noch zu funktionieren - jetzt auch noch vollständig für meinen Mann mit. Habe aber immer mehr das Gefühl: Ich kann nicht mehr ... Ich muss ja auch noch arbeiten - noch mindestens 11 Jahre. Nochdazu bin ich selbständig - da ist der Termindruck sowie auch der finanzielle Druck nochmal ein ganz anderer. Ich habe keinen bezahlten Urlaub und ausfallen darf ich auch nicht. ... für eine Haushaltshilfe reicht mein verdientes Geld nicht.
Mein Mann hat jetzt wieder einen neuen Termin beim Neurologen. Der Hausarzt will ihn auf Fahrtauglichkeit/Personenbeförderung testen lassen - wir haben in der Sprechstunde erzählt, dass mein Mann unbedingt diese Saison wieder am Skilift arbeiten will. Das ist aber Personenbeförderung und unser Hausarzt sagt, das er das mit seiner Diagnose "Vaskuläre Demenz" nicht darf. Mein Mann wiederum sagt, dass der Skilift keine Personenbeförderung ist :-((( ... was ja definitv nicht stimmt ... soviel zur Demenz ... Es wird immer verrückter ...
Und an allem Schuld bin natürlich ich. "Ich nehme ihm alles was ihm lieb und teuer ist ..."
Neun ich denke nicht- mein Mann hatte bis zum Sommer sb30 trotz pflegegrad 4. Ist nur wichtig bei uns für die Steuer u die öffis. Der Pg ist fviel wichtiger- also versuche es weiter!! LG lilykatze
Hallo, unser Urlaub ist vorbei, mein Erholungseffekt auch.
Ich habe noch einige Tage Ferien, habe aber jetzt schon den Kollegen, die mich vertreten mitgeteilt, dass ich nächste Woche nicht kommen werde.
Am vorletzen Urlaubstag wurde mir noch meine Geldbörse mit allen Papieren gestohlen. Heute war ich erst mal beim Amt, um einen neuen Ausweis zu beantragen. Dann kam der Anruf von der Polizei: das Geld ist weg, aber die Papiere sind da. Das Gute, ich habe dann einen Personalausweis für meinen Mann für die nächsten 10 Jahre, da ich den Antrag ja nicht zurück nehmen kann.
Wie gehts uns inzwischen? Die meiste Zeit im Urlaub war es eigentlich relativ entspannt. Wir hatte ein Hotel mit Therme und Vollverpflegung. In der Therme war ich immer mal kurz und habe meinen Mann auf dem Zimmer gelassen. Das ging gut. Aber bei Ausflügen war es schwierig, wenn wir auf den Bus o.ä. warten mussten.
Die Insulinspritzerei wird immer schwieriger. Er kann sich auch kaum noch allein beschäftigen. Ständig muss ich aufpassen, dass er keine Papiere o.ä. verräumt.
Hallo Mali, mein Mann hat bei der 1. Begutachtung vor ca. 1,5 Jahren gerade so PG 2 bekommen (die Alzheimer Diagnose lag da schon vor). Knapp 1 Jahr später hatten wir PG 3. Die Schwerbehinderung habe ich neu beantragt, wie schon Lilykatze schreibt, wegen Steuer und Öffis. (mein 1. ICE - Erlebnis mit B war übrigens richtig gut. Unser Zug ist ausgefallen und wir mussten einen anderen Zug nehmen. Der Zugbegleiter hat uns dann zu den Plätzen für Menschen mit Behinderung gebracht. Und 2 andere Menschen mussten dann den Platz räumen. :-) )
Hallo Polinchen, es ist nicht gut, aber ottohorst blende ich einfach aus. Er hat recht, wir alle leben mit dem "Begleiter Demenz" in einer neuen Beziehungsebene. Der Rest seiner These ist für mich schwierig nachzuvollziehen.
Mein Mann ist seit fast einer Stunde im Bett. Ihn bringt die Zeitumstellung abends völlig durcheinander.
ohje - das ist ja ein Albtraum ... so etwas braucht man nicht auch noch. Aber wenigstens gut, dass die Papiere noch das sind - dann musst du vielleicht nicht alles komplett neu beantragen. Hoffentlich hattest du nicht so viel Geld in der Börse.
Lieben Dank für deinen Bericht bezgl. PG und SB. Ich habe insgesamt fast 3 Tage am Widerspruch mit der Begründung gesessen. Jetzt bleibt abzuwarten was dabei herauskommt. Wenn ich weiter kämpfen muss, dann werde ich den SOVD einschalten. Ich hoffe aber, dass das nicht nötig sein wird. Werde euch auf dem Laufenden halten.
Wie ich mich in einigen Kommentaren über den Verlauf der Demenz bei meiner Frau geäußert habe, konnte ich mit einer intensiven Betreuung meiner Frau und Hinterfragen dieser Krankheit ein anderes Bild bekommen:
Die Ursache wird meist in jungen Jahren durch eine (oder mehrere) Verletzung(en) gesetzt. Sie ist somit unterschiedlich und wird weder von der betroffenen Person und den Mitmenschen wahrgenommen. Im Gehirn entsteht in diesem Bereich eine Blockade. Die Hirnnerven werden nicht mehr gefordert, die für die Versorgung produzierten Eiweißmolekülen werden nicht gebraucht, sondern weiter erzeugt. So entsteht in den Zellen eine Ablagerung, die nach längerer Zeit ein "arbeiten" der Zellen nicht mehr zulässt.
Langsam zeigt sich im Verhalten des Betroffenen, dass er Dinge nicht mehr verständlich vermitteln kann. Am Anfang nimmt die Umwelt dies ohne eine besondere Bewertung auf, weil sie auch nicht eingeordnet werden kann und nur ein Ausrutscher angesehen wird.
So wurden mir, nachdem ich jetzt auch Vergangenes aufgearbeitet habe, Dinge bewusst, die zum Teil Jahrzehnte zurückliegen und ich damals nicht verstand. Dies war bereits der Anfang der Demenz. Zu diesem Zeitpunkt hätte ich einen Paradigmenwechsel in unserer Beziehung vornehmen müssen. Die richtigen Worte zu ihren Aussagen finden müssen und Anreize setzen, damit sie selbst ihr Tun hinterfragen kann. Dies scheint allen nicht möglich zu sein.
Als ich von einem ehemaligen Arbeitskollegen meine Situation nach dem Klinikaufenthalt meiner Frau schilderte, antwortete er: So fing es mit meiner Frau auch an und jetzt wurde Demenz medizinisch festgestellt. Ich war auch schockiert, weil Ärzte und Therapeuten diese Diagnose mit unseren Problemen nicht erkannten. Weil ich die Tragweite dieser Krankheit kannte, versuchte ich, eigene Wege zu gehen. Verglich das Verhalten meiner Frau mit anderen Betroffenen und mit ihren Partnern und kam zu einem anderen Verhalten meiner Frau gegenüber.
Nach 3 Jahren kam langsam die Normalität in unserer Beziehung und seit 2 Jahren leben wir wieder harmonisch zusammen. Meine Frau ist leistungsfähig und auch kritisch.
Fazit.
Durch mein Verhalten und die Reize, die ich gesetzt habe, wurden die Eiweißablagerungen nicht nur gestoppt, sondern auch suggestiv abgebaut . Trotzdem ist zu bemerken, dass eine vollständige Normalität nicht erreicht werden kann. Schwächen im Alter nehmen zu, was zählt, ist ein gutes Zusammenleben bis zum Tod, möglichst ohne Heimaufenthalt.
Der Paradigmenwechsel ist nicht zu erklären, er kann nur im Dialog vermittelt werden.
Kommentare
Liebe Lilykatze,
ganz lieben Dank für deine Antwort. Dann bin ich mal gespannt, wie gut / oder schnell das jetzt alles geht ... und auch, was noch einmal beim MRT im September herauskommt - auf das mein Mann ja selbst bestanden hat - weil er unserem Arzt nicht glaubt. Vielleicht versteht er dann ja selbst den Ernst der Lage ... aber das ist auch so eine Sache - dass er die Diagnose ablehnt (fürchtet) ist ja sogar fast verständlich - nur in wieweit kann er es überhaupt wirklich noch verstehen und begreifen?
Alles so traurig und schlimm - und genau wie du es ja auch bestätigst - dieses auf und ab - das macht einen wirklich völlig fertig. Und auch dann habe ich oft genau wie du das Gefühl, am liebsten weglaufen zu wollen ... ich kann es momentan nur etwas steuern, wenn ich dann raus vor die Tür gehe und meine Wut und Traurigkeit wirklich etwas "weglaufe" - wir wohnen ziemlich ländlich, sodass ich hier direkt aus der Haustür heraus lange für mich allein spazieren gehen kann - danach kann ich alles wieder ein kleines bisschen gelassener ertragen ... aber wie lange ich das so noch kompensieren kann - keine Ahnung. Das Kopfkino nimmt man dann ja abends leider auch noch mit ins Bett.
GLG Steffi
Die Begutachtungsfrist beträgt 25 Arbeitstage nach Antragstellung. Bei uns waren es auch keine 3 Wochen. Der Folgeantrag wurde per Aktenlage auch in ca. 3 Wochen bearbeitet.
LG G.
Lieben Dank euch für die Infos! Ich werde berichten wie es bei uns läuft.
LG Steffi
Hallo zusammen und ich bin neu in diesem Forum, mein Mann ist 58 und seit 2 Jahren wissen wir das er an Alzheimer erkrankt ist. Was soll, kann ich sagen: Krankheit und Tod fragen nicht, Sie überrollen uns. Unabhängig von der Erkrankung meines Mannes und den daraus resultieren Dingen des Lebens, ist es für mich persönlich so furchtbar, das man so allein ist und das es für jung erkrankte so gar keine Hilfe/Unterstützung gibt. Familie und Freunde können das Leben mit einem Erkrankten nicht nachvollziehen und verstehen , manchmal flüchten sie auch als wenn man ansteckend wäre. Kann ich auch verstehen… das Leben geht ja weiter, nur bei uns eben anders. Ich wünsche allen hier Anwesenden immer ausreichend Kraft, Mut und Zuversicht und Liebe.
Liebe Aki, mein Mann war 62 als wir die Dignose Alzheimer erhalten haben. Ja, das Leben geht weiter ... aber der Partner geht ohne Abschied. Ich glaube , die anderen flüchten, weil Demenz in unserer Welt nur existiert wenn Menschen alt sind, weil sie nicht wissen,wie sie damit umgehen sollen. Wie geht es dir denn mit der Diagnose und dem Alltag? Was ist das Furchtbare? Hast du keine Hilfe? Wie war dein/euer Leben vorher? Was ist das Jetzt?
Liebe Aki, du bist nicht allein - zumindest nicht hier in diesem Forum, denn hier gibt es viele, die alle ähnliche Schicksale mit dir/uns teilen. Mein Mann hatte mit 57 einen Schlaganfall und mit 58 die Diagnose "Multiples Infarktsyndrom, Zerebrale Micro/Makroangiopathie" gestellt bekommen, von der wir zunächst nicht wussten, dass es nichts anderes als Vaskuläre Demenz ist. Weil - erstmal war alles wieder gut, er hatte sich gut berappelt und unsere vorherigen Ärzte haben weder Klartext mit uns gesprochen noch wurde irgendetwas unternommen oder empfohlen. Also war mein Mann erstmal wieder vom Schlaganfall erholt und gefühlt "gesund". Deswegen muss ich sagen, dass auch wir später nichts mehr hinterfragt hatten - weil - es war ja wieder alles gut. Erst, nachdem mein Mann sich jetzt seit ungefähr 2 Jahren Schübe-weise extrem verändert hat und immer mehr merkwürdige Situationen aufgetreten sind, hatte ich den Verdacht das es Demenz sein könnte und habe mich dann vorab im Netz darüber schlau gemacht - danach erst habe ich unseren NEUEN Hausarzt darauf angesprochen und dieser hatte dann endlich mal den Mumm mit meinem Mann und mir anhand der ALTEN Unterlagen aus 2018 Klartext zu sprechen. So gesehen hast du natürlich Recht. Offenbar war es sogar unseren damaligen Ärzten zu unangenehm darüber zu sprechen. Nochdazu kann ich es heute immer noch nicht begreifen, weil unsere damalige Hausärztin sogar auch eine gute, langjährige Freundin meines Mannes war ... aber das Rad lässt sich nun nicht mehr zurückdrehen.
Bisher kann ich sagen, dass meine Freunde und Bekannte eigentlich ganz gut damit umgehen. Natürlich können sie einem nichts raten oder etwas ändern. Aber sie hören zu wenn es mir schlecht geht - und das ist auch schon mal sehr sehr viel wert. Allerdings ist es bei uns noch so, dass seine Demenz nicht auf den ersten Blick direkt für andere erkennbar ist. Keine Ahnung wie es mal wird, wenn es schlimmere Stadien erreicht hat. Bei vaskulärer Demenz ist es ja noch ein bisschen anders als bei Alzheimer ...
Hier in diesem Forum haben mir schon Lilykatze und Gerhild wertvolle Tipps gegeben. Denn kein anderer, der nicht mit einem Demenzkranken lebt, kann sich besser in unsere Lage versetzen als andere betroffene Angehörige. Und ich wage sogar zu sagen, dass es auch noch einmal eine ganz andere Hausnummer als Ehepartner ist, als wenn ein Kind mit seinem demenzkranken Elternteil zu tun hat.
Bei uns gibt es jetzt auch mal wieder ein Update:
Letzten Samstag hatte mein Mann nochmal einen MRT Termin - eigentlich ist jetzt schon klar, dass herauskommen wird, das es schlechter und nicht besser geworden ist. Aber mein Mann hatte auf diese Untersuchung bestanden, weil er ja nicht krank ist und alle anderen spinnen .🤪..
Und - gestern war der MD bei uns. Wir sollen noch diese Woche den Bescheid bekommen. Darauf bin ich sehr gespannt, denn dieses Phänomen, dass sich der Demenzkranke von seiner besten Seite zeigt, hatten wir auch. Wenn ich es nicht besser wüsste, hätte ich mich persönlich von meinem Mann verars... gefühlt. Erst erzählt er wie schwer es ihm fällt sich Hose und Schuhe anzuziehen und Schuhe mit Schnürsenkeln erst recht doof sind. Dann habe ich der Gutachterin berichtet, dass ich meinem Mann wirklich immer beim Schuheanziehen helfen muss und erst Recht beim Zubinden der Schnürsenkel. Daraufhin hat sie ihn ein paar Fragen weiter ganz nebenbei seine Schuhe einmal ausziehen und wieder anziehen lassen. Natürlich mit Schnüren. Und das hat er fast perfekt gemeistert - so, dass ich nur noch staunen konnte. Ich bin nun sehr gespannt, was und ob überhaupt für eine Einstufung der PG herauskommen wird. Nachdem die Gutachterin gegangen ist, musste er sich direkt hinlegen und schlafen, weil das alles so anstrengend war 🤣...
Ende dieser Woche fahren wir mit unserem Wohnmobil in den Urlaub. Wir fahren mit einem weiteren befreundeten Ehepaar, welches mit annähernd ähnlichen Problemen wie wir zu kämpfen haben. Nur mit dem Unterschied, dass der Mann meiner Freundin sich absolut nicht untersuchen lassen will. So habe ich zumindest das Glück, im Urlaub "eine Verbündete" zu haben. Auch wenn der ungebetene Gast "Demenz" mitfährt, so hoffe ich doch, dass dies noch ein schöner Urlaub wird und wir die verbliebene Zeit, in der mein Mann sich noch nicht ganz in seine eigene Welt verabschiedet hat, möglichst schön und sinnvoll verbringen können.
In diesem Sinne ganz liebe Grüße hier an alle
Ich werde wieder berichten, was beim MRT und der Einstufung der PG herausgekommen ist.
Hallo alle zusammen,
Unser Urlaub ist vorbei und wir hatten Post von der Pflegeversicherung im Briefkasten. Was soll ich sagen - ich bin regelrecht wütend ... ein Pflegegrad ist abgelehnt worden. Der Bericht der Gutachterin ist an manchen Stellen nicht der Wirklichkeit entsprechend und überall wo die Beurteilung zwischen "selbstständig" und "überwiegend selbstständig" zu werten wäre, ist natürlich überall nur "selbstständig" eingetragen worden. Wobei ich ja mittlerweile wirklich ALLES allein machen und meinem Mann helfen muss - ausser bei der Mobilität - das stimmt wirklich, dass er da noch - bis auf die Gangunsicherheit und auch schon mal Stürze(!) - alles ganz gut hinbekommt. Auch hat er in meinen Augen Wahnvorstellungen (was im Bericht von der Gutachterin Verneint angegeben wurde, obwohl ich davon berichtet hatte und ihr gesagt hatte, dass er welche hat) ... offenbar scheint es hier verschiedene Auffassungen zu geben, was Wahnvorstellungen sind ... Ich jedenfalls finde es nicht normal, dass mein Mann ständig irgend jemanden zum "Feindbild" hat ... erst war es unser Mieter, der ihn beklaut hat ... und noch viele andere Situationen ... jetzt zuletzt war es im Urlaub das befreundete Paar, mit dem wir unterwegs waren ... und er reitet seit dem wir wieder zurück sind auf seiner Meinung herum und nervt mich damit total. Alles so unlogisch und erfunden ... Ausserdem ist das Ergebnis vom MRT da. So wie schon von unserem Hausarzt vorweg diagnostiziert, ist es wieder etwas schlechter geworden. Zusätzlich sind Veränderungen festgestellt in dem Bereich des Gehirns, welches für diverse Bewegungsabläufe zuständig ist ... Nächsten Dienstag wird das Ergebnis des MRT nochmal mit unserem Hausarzt besprochen.
Ich habe jedenfalls sofort am letzten Montag Widerspruch eingelegt - mit dem Hinweis, dass die Erklärung hierzu noch folgt ... ich habe ja sonst wirklich nichts zu tun ... ich gehe schon wieder am Stock - meine Arbeit kann und darf nicht liegenbleiben ... der Haushalt überfordert mich ... mein Mann ruft ständig nach Aufmerksamkeit und "wo ist dies ... wo ist das ... ich habe Hunger ... ich kann das nicht ..." Und jetzt muss ich mich auch noch um die Pflegekasse kümmern. Es wäre eine echte Entlastung, wenn wir wenigstens etwas bekämen, damit ich mir beispielsweise eine Haushaltshilfe leisten könnte ...
Auch habe ich uns mittlerweile beim SOVD NRW angemeldet. Ich werde mir für die Begündung deren Unterstützung hoffentlich zu Nutze machen können. Ein Termin beim SOVD steht aber noch aus.
... und nun noch kurz zu unserem Urlaub: für mich war es ein Traumurlaub - auch wenn ich meinen Mann zwischendurch am liebsten "ausgesetzt" hätte. Wer weiß, ob ich noch einmal so etwas erleben darf. Mein Mann hat diesen Urlaub gefühlt irgendwie gar nicht richtig wahrgenommen. Er war oft sehr teilnahmslos und hat an keiner Unternehmung teilgenommen. Somit war ich sehr froh darüber, dass wir mit einem befreundeten Paar unterwegs waren, die mich immer mit eingebunden hatten, während mein Mann den Urlaub verschlafen oder mit dem Handy herumgedaddelt hat.
Leider hat mich der Alltag schon jetzt wieder direkt eingeholt und ich habe schon wieder das Gefühl: Wie soll ich das bloss alles schaffen? Würde am liebsten weglaufen ...
In dem Sinne liebe Grüße an alle
Mali
Hallo Mali,ich hatte Glück mit dem Pflegegrad. Bei uns gab's dann Probleme mit der Schwerbehinderung. Das hat 11 Monate gedauert. Manchmal könnte ich den Papierkram " in die Ecke werfen". Nur leider weiß ich nicht,was ich noch mal brauche. Auch wird haben gerade noch mal Urlaub. Aber auch könnte den Typen manchmal stehen lassen 😁 😉
Liebe Gerhild, welchen Pflegegrad hat dein Mann direkt bei der ersten Begutachtung bekommen? Bei ihm ist es Alzheimer - oder?
Ich habe das Problem, dass die Vaskuläre Demenz meines Mannes oft auch Tagesform-abhängig und für einen Aussenstehenden nicht mal eben sofort auf den ersten Blick sichtbar ist.
Heute haben wir wieder einen Termin bei unserem Hausarzt zur MRT-Besprechung. Dann werde ich auch die Ablehnung des Pflegegrades ansprechen und ihn bitten ein neurophysiologisches Gutachten zu befürworten. Das war ein Tipp eines Bekannten, der bei einer Krankenversicherung arbeitet.
Ich WILL solche Probleme und solchen Papierkram nicht haben. Es ist alles schon so unglaublich schlimm, dass man nicht noch zusätzliche Belastungen braucht ... Aber da fragt ja keiner nach.
Seid ihr wieder an eurem kleinen Häusschen?
Mein Mann, 73, Frontotemporale Demenz und lange spritzender Diabetiker bringt mich, 65, auch an meine Grenzen. Gespräche nur noch selten fruchtbar. Er sagt ohne zu denken meistens NEIN. Jegliche Hilfe ist angeblich nicht notwendig. Neuerdings unterstellt er mir täglich Bösartigkeit. Wir sind beide Rentner. Ich denke, diese Feindschaft, wie ich den Zustand nenne, nicht mehr lange liebevoll auszuhalten.
Kannst Du bitte erklären, wieso Demenz von Menschen gemacht wurde. Klingt als wäre die Psyche dafür verantwortlich. Wieso dann Hinweise im MRT? Mein Mann wurde mit Beginn der Veränderung en, die dann zum Sammelbegriff Demenz führten, ein völlig anderer Mensch. Total fremd für seine Mitmenschen.
Guten Morgen zusammen!
Bei meinem Mann wurde auch erst vermutet dass eine nicht behandelte Depression bzw ein Burnout die Demenz evtl. begünstigt hat..Beweise gibt es dafür aber nicht. Er ist auch schwerhörig - da weiss man dass das die Demenz da öfter vorkommt. Mittlerweile wurde die Diagnose aber auf sekundäres Parkinson Syndrom geändert, die Demenz ist hier ein Symptom unter vielen u gehört auch zur FTD. Inzwischen konnte ich für meinen Mann die Schwerbehinderung auf 80 mit b abändern lassen. H für hilflos hat man ihm nicht gewährt- was mir ein Rätsel ist! Aber ich hab keine Kraft mehr für irgendwelche Kämpfe mit den Behörden, stoße 1 gutes Jahr nach der 1. Diagnose absolut an meine Grenzen. :(((
Auch von mir einen Guten Morgen an euch alle
Ich bin schon das gesamte Wochenende an dem Widerspruch für die Pflegekasse, die einen PG abgelehnt hat. Warum wird es einem so schwer gemacht? Es reicht offenbar noch nicht, was wir als Ehepartner bereits für eine Last tragen müssen. Dabei kommt bei mir die zusätzlich Angst um den eigenen Gesundheitszustand auf. Wie du - Lilykatze - auch schon schreibst ... Burnout, Depression, Schwerhörigkeit kann eine Demenz auslösen. Was ist denn mit uns, die wir uns schon an den Grenzen unseres Möglichen bewegen? Schon allein die psychische Belastung. Ich habe mittlerweile Tinitus und muss mich immer wieder aufraffen noch zu funktionieren - jetzt auch noch vollständig für meinen Mann mit. Habe aber immer mehr das Gefühl: Ich kann nicht mehr ... Ich muss ja auch noch arbeiten - noch mindestens 11 Jahre. Nochdazu bin ich selbständig - da ist der Termindruck sowie auch der finanzielle Druck nochmal ein ganz anderer. Ich habe keinen bezahlten Urlaub und ausfallen darf ich auch nicht. ... für eine Haushaltshilfe reicht mein verdientes Geld nicht.
Mein Mann hat jetzt wieder einen neuen Termin beim Neurologen. Der Hausarzt will ihn auf Fahrtauglichkeit/Personenbeförderung testen lassen - wir haben in der Sprechstunde erzählt, dass mein Mann unbedingt diese Saison wieder am Skilift arbeiten will. Das ist aber Personenbeförderung und unser Hausarzt sagt, das er das mit seiner Diagnose "Vaskuläre Demenz" nicht darf. Mein Mann wiederum sagt, dass der Skilift keine Personenbeförderung ist :-((( ... was ja definitv nicht stimmt ... soviel zur Demenz ... Es wird immer verrückter ...
Und an allem Schuld bin natürlich ich. "Ich nehme ihm alles was ihm lieb und teuer ist ..."
Ich könnte schreiend weglaufen
Liebe Lilykatze, mein Mann hat schon seit längerem 60%. Ist das später entscheidend auch dieses ggfl. nochmal neu anpassen zu lassen?
Neun ich denke nicht- mein Mann hatte bis zum Sommer sb30 trotz pflegegrad 4. Ist nur wichtig bei uns für die Steuer u die öffis. Der Pg ist fviel wichtiger- also versuche es weiter!! LG lilykatze
Danke liebe Lilykatze für deine schnelle Antwort.
Ja - ich bin dran und bleibe es auch. Werde wieder berichten.
Hallo, unser Urlaub ist vorbei, mein Erholungseffekt auch.
Ich habe noch einige Tage Ferien, habe aber jetzt schon den Kollegen, die mich vertreten mitgeteilt, dass ich nächste Woche nicht kommen werde.
Am vorletzen Urlaubstag wurde mir noch meine Geldbörse mit allen Papieren gestohlen. Heute war ich erst mal beim Amt, um einen neuen Ausweis zu beantragen. Dann kam der Anruf von der Polizei: das Geld ist weg, aber die Papiere sind da. Das Gute, ich habe dann einen Personalausweis für meinen Mann für die nächsten 10 Jahre, da ich den Antrag ja nicht zurück nehmen kann.
Wie gehts uns inzwischen? Die meiste Zeit im Urlaub war es eigentlich relativ entspannt. Wir hatte ein Hotel mit Therme und Vollverpflegung. In der Therme war ich immer mal kurz und habe meinen Mann auf dem Zimmer gelassen. Das ging gut. Aber bei Ausflügen war es schwierig, wenn wir auf den Bus o.ä. warten mussten.
Die Insulinspritzerei wird immer schwieriger. Er kann sich auch kaum noch allein beschäftigen. Ständig muss ich aufpassen, dass er keine Papiere o.ä. verräumt.
Hallo Mali, mein Mann hat bei der 1. Begutachtung vor ca. 1,5 Jahren gerade so PG 2 bekommen (die Alzheimer Diagnose lag da schon vor). Knapp 1 Jahr später hatten wir PG 3. Die Schwerbehinderung habe ich neu beantragt, wie schon Lilykatze schreibt, wegen Steuer und Öffis. (mein 1. ICE - Erlebnis mit B war übrigens richtig gut. Unser Zug ist ausgefallen und wir mussten einen anderen Zug nehmen. Der Zugbegleiter hat uns dann zu den Plätzen für Menschen mit Behinderung gebracht. Und 2 andere Menschen mussten dann den Platz räumen. :-) )
Hallo Polinchen, es ist nicht gut, aber ottohorst blende ich einfach aus. Er hat recht, wir alle leben mit dem "Begleiter Demenz" in einer neuen Beziehungsebene. Der Rest seiner These ist für mich schwierig nachzuvollziehen.
Mein Mann ist seit fast einer Stunde im Bett. Ihn bringt die Zeitumstellung abends völlig durcheinander.
LG G.
Liebe Gerhild,
ohje - das ist ja ein Albtraum ... so etwas braucht man nicht auch noch. Aber wenigstens gut, dass die Papiere noch das sind - dann musst du vielleicht nicht alles komplett neu beantragen. Hoffentlich hattest du nicht so viel Geld in der Börse.
Lieben Dank für deinen Bericht bezgl. PG und SB. Ich habe insgesamt fast 3 Tage am Widerspruch mit der Begründung gesessen. Jetzt bleibt abzuwarten was dabei herauskommt. Wenn ich weiter kämpfen muss, dann werde ich den SOVD einschalten. Ich hoffe aber, dass das nicht nötig sein wird. Werde euch auf dem Laufenden halten.
LG an euch alle
OttoHorst
Betr.: Antwort zu meinem "Menschengemacht"
Wie ich mich in einigen Kommentaren über den Verlauf der Demenz bei meiner Frau geäußert habe, konnte ich mit einer intensiven Betreuung meiner Frau und Hinterfragen dieser Krankheit ein anderes Bild bekommen:
Die Ursache wird meist in jungen Jahren durch eine (oder mehrere) Verletzung(en) gesetzt. Sie ist somit unterschiedlich und wird weder von der betroffenen Person und den Mitmenschen wahrgenommen. Im Gehirn entsteht in diesem Bereich eine Blockade. Die Hirnnerven werden nicht mehr gefordert, die für die Versorgung produzierten Eiweißmolekülen werden nicht gebraucht, sondern weiter erzeugt. So entsteht in den Zellen eine Ablagerung, die nach längerer Zeit ein "arbeiten" der Zellen nicht mehr zulässt.
Langsam zeigt sich im Verhalten des Betroffenen, dass er Dinge nicht mehr verständlich vermitteln kann. Am Anfang nimmt die Umwelt dies ohne eine besondere Bewertung auf, weil sie auch nicht eingeordnet werden kann und nur ein Ausrutscher angesehen wird.
So wurden mir, nachdem ich jetzt auch Vergangenes aufgearbeitet habe, Dinge bewusst, die zum Teil Jahrzehnte zurückliegen und ich damals nicht verstand. Dies war bereits der Anfang der Demenz. Zu diesem Zeitpunkt hätte ich einen Paradigmenwechsel in unserer Beziehung vornehmen müssen. Die richtigen Worte zu ihren Aussagen finden müssen und Anreize setzen, damit sie selbst ihr Tun hinterfragen kann. Dies scheint allen nicht möglich zu sein.
Als ich von einem ehemaligen Arbeitskollegen meine Situation nach dem Klinikaufenthalt meiner Frau schilderte, antwortete er: So fing es mit meiner Frau auch an und jetzt wurde Demenz medizinisch festgestellt. Ich war auch schockiert, weil Ärzte und Therapeuten diese Diagnose mit unseren Problemen nicht erkannten. Weil ich die Tragweite dieser Krankheit kannte, versuchte ich, eigene Wege zu gehen. Verglich das Verhalten meiner Frau mit anderen Betroffenen und mit ihren Partnern und kam zu einem anderen Verhalten meiner Frau gegenüber.
Nach 3 Jahren kam langsam die Normalität in unserer Beziehung und seit 2 Jahren leben wir wieder harmonisch zusammen. Meine Frau ist leistungsfähig und auch kritisch.
Fazit.
Durch mein Verhalten und die Reize, die ich gesetzt habe, wurden die Eiweißablagerungen nicht nur gestoppt, sondern auch suggestiv abgebaut . Trotzdem ist zu bemerken, dass eine vollständige Normalität nicht erreicht werden kann. Schwächen im Alter nehmen zu, was zählt, ist ein gutes Zusammenleben bis zum Tod, möglichst ohne Heimaufenthalt.
Der Paradigmenwechsel ist nicht zu erklären, er kann nur im Dialog vermittelt werden.