Alzheimer-Demenz mit 55 Jahren / Beginnende Demenz

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Kommentare

  • Wie hat es sich bei uns entwickelt? Mein Mann liegt im Bett, das macht den Alltag einfacher.

    1x wöchentlich kommt morgens eine ehrenamtliche Betreuungskraft für 3 Stunden. Das klappt gut. 1x morgendlich bin ich da. Ich gehe täglich zwischen 1- 4 Stunden arbeiten. Nachmittags kommt 4x wöchentlich der ambulante Dienst und hilft bei der Intimpflege.

    Mein Mann ist komplett inkontinent. Sein Sprachvermögen ist stark begrenzt. Zur Beruhigung bekommt er jetzt Psychopharmaka. Er war stark unruhig und hatte Stimmungsschwankungen. Es hat sich etwas gebessert. Er lehnt Hilfe oft ab. Er versteht nicht was ich will. Ich mache entweder langsam oder "was muss das muss". Ich lenke ihn ab oder mache schnell, so dass er erst hinter mitbekommt, was los war. Mich stört seine Ablehnung wenig, weil ich weiß, es gehört zum Krankheitsbild. Ich überzeuge nicht, argumentiere nicht und diskutiere nicht. Es gibt ja nicht nur Ablehnung und fehlende Empathie. Es gibt auch Umarmen und Küssen.

    Ich würde einen Umzug in ein Heim nie als „weggeben“ empfinden. Ich glaube, es gibt ein Negativbild vom Leben im Altenheim in unserer Gesellschaft. Ich selbst habe in verschiedenen Pflegeeinrichtungen gearbeitet. Es ist so, Pflege ist dort immer abhängig von den Mitarbeitenden. Was ist denn die bessere Alternative, wenn Pflege zu Hause nicht mehr leistbar ist? Heime haben eine 24/7 Versorgung, das ist zu Hause, zumindest für mich, nicht machbar.

  • Hallo- ich heiße Anett und bei meinem Mann 57 Jahre wurde Alzheimer diagnostiziert. Erschwerend kommt hinzu das er seit 5 Jahren Diabetiker Typ 3 ist. Er besitzt keine Bauchspeicheldrüse und auch keine Galle und Milz mehr. Der Alzheimer wurde durch das Nerven Wasser gefunden- es sind noch keine Symptome wie vergessen da- wir haben unglaubliche Angst vor dem was kommt- ich suche Austausch- vielleicht gibt es hier ähnliche Falle. Wie schafft man es mit solch einer Diagnose zu leben/ man will die gute Zeit nutzen , hat aber nur schlechte Gedanken und dann diese Angst.. ich weiß einfach nicht mehr weiter😞

  • Liebe Anett, Willkommen - du schreibst es selbst, die Aufgabe ist jetzt, die gute Zeit noch zu nutzen. Hole dir Hilfe: Pflegestützpunkt, Selbsthilfegruppen, evtl. Betreuung oder die ambulante Pflege. Bei mir war es auch die Kurzzeitpflege, die Tagespflege und Urlaubsangebote mit Demenzkranken und Angehörigen.

  • Hallo Anett,

    du schreibst, dass bei deinem Mann bisher nur im Nervenwasser Hinweise auf die Alzheimer-Krankheit gefunden wurden, er aber noch keine Symptome hat. Dazu muss man zunächst einmal sagen, dass die Biomarker keine Aussage darüber machen, wann die Symptome ausbrechen. Das kann durchaus noch 15 Jahre dauern oder vielleicht sogar mehr. Wichtig zu wissen ist auch, dass ein gesunder und aktiver Lebensstil eindeutig die Entwicklung der Krankheit hinauszögern kann. Wissenschaftliche Ansätze und Programme dazu gibt es zum Beispiel im Alzheimer Präventionszentrum der Uniklinik Köln: https://psychiatrie-psychotherapie.uk-koeln.de/klinik/koelner-alzheimer-praeventionszentrum/

    Vielleicht hilft es euch auch, euch intensiver mit der Erkrankung auseinanderzusetzen. Einige Alzheimer-Gesellschaften bieten beispielsweise Seminare für Demenzbetroffene und Angehörige gemeinsam an. Man kann sich dort aber auch einfach beraten lassen: https://www.deutsche-alzheimer.de/adressen

    Auch eine therapeutische Begleitung ist in eurer Situation durchaus angemessen. Denn mit einem solchen Damoklesschwert leben zu müssen, ist wirklich nicht einfach.

    Ich wünsche euch alles Gute

    Susanna Saxl-Reisen, DAlzG

  • könnt ihr mir mitteilen was bei einer neuropsychologischen Testung passiert? Mein Mann hat dazu nächste Woche einen Termin . Gibt es da sofort eine Auswertung? Wie lange dauert dieser Test? Im Krankenhaus wurde ja schon der Mocca Test und der Demtec Test gemacht und diese waren sehr gut also 29 von 30 Punkten. Ich danke für weitere Infos Liebe Grüße Anett

  • Hallo Anett,

    bei meinem Mann wurden sehr umfangreiche neuropsychologische Testungen in einer Memory Klinik/ Gedächnisambulanz durchgeführt, da der Verdacht einer Demenzerkrankung vorlag.

    - Diese beinhalteten eine umfassende neurologische körperliche Untersuchung.....z.B. Seiltänzer, Finger- Nase Testungen, Muskulatur, Reflexe, Sensibilität der Haut, Fein und Grobmotorik usw.

    - Verschiedene psychometrische Standard Testungen ( Screening):

    MMST , Uhrentest nach Suhlman, GDS/Depressionstest, ACE-III Test

    .....vielleicht möchtest du einmal Mr. Google befragen, welche verschiedenen kognitiven Bereiche/Gedächnisleistungen getestet werden. Es wäre jetzt zu umfangreich, alle hier zu erklären, denn diese o.g. Testungen sind in ihren Inhalten sehr unterschiedlich und differenziert.....beinhalteten z.B. Sprache, Merkfähigkeit, Orientierung, Visokonstruktion usw.

    - Ein Anamesegespräch mit Beurteilung der vorliegenden MRT Befunde und ein Nachgespräch zur Auswertung aller Testungen am selben Tag.

    Das ganze Prozedere dauerte ca. 2,5 Stunden mit dem Ergebnis, dass der Verdacht leider bestätigt und durch eine später durchgeführte Lumbalpunktion gesichert wurde. Demenzerkrankung vom Alzheimer Typ!

    Das Anliegen einer Memory Klinik ist es, anhand spezieller Untersuchungen frühzeitig und eindeutig Gedächnisstörungen zu erkennen und den Betroffenen und ihren Angehörigen Perspektiven für langfristige Hilfen aufzuzeigen.

    Mein Mann bleibt dort weiter angebunden und muss sich halbjährlich zu Kontrolluntersuchungen vorstellen.

    Ich wünsche alles Gute!

  • Hallo Anett,

    ich möchte gerne noch anmerken, dass die Auswertung eines einzelnen Testes, wenn dieser mit 29/30 gut ausgefallen ist, leider wenig über den Beginn oder Verlauf einer Alzheimer Erkrankung aussagt. Dieser kann allenfalls eine Tendenz beinhalten, die Lumbalpunktion als einzelner Biomarker ebenso.

    Deshalb ist immer eine umfassende Diagnostik nötig. Viele Mosaiksteinchen ergeben ein genaues Bild oder schließen aus:

    Anamese, Vorerkrankungen, MRT, CT differenzierte neurophysiologische Testungen, körperliche Untersuchungen, Blutwerte Vitamin B12, D3, Folsäure, Schilddrüse usw.

    Die Lumbalpunktion, wenn vom Patienten gewünscht, sichert letztendlich die vorherige Diagnostik bei Auffälligkeiten ab oder schließt aus. In eurem Fall scheint es ja umgekehrt abgelaufen zu sein, recht ungewöhnlich oder war die Alzheimer Diagnose im Rahmen einer differenzierten Nervenwasseruntersuchungen ein Zufallsbefund?

    Ich würde jetzt erstmal die weiteren Ergebnisse abwarten und nicht in Angst und Sorge verfallen, auch wenn es leicht gesagt, geschrieben ist. Niemand kann in die Zukunft schauen.

    Beste Grüße und viel Glück!

  • lieben Dank für die Infos- in der Tat war es genauso. Schon vor 5 Jahren hatten wir Schockmomente- mein Msnn ging mit Oberbauchbeschwerden zum Arzt- erst hieß es Gallensteine- das Ende vom Lied war eine komplette Bauchdpeicheldrüsenentfernung mit Milz und Galle sowie Zwölffingerdarmentfernung- sie sagten die Galle hatte einen Fehler und es trat Gsllensaft aus, der diese massive Entzündung ausgelöst hat - das war von jetzt auf gleich schonmal heftig - mein Mann hat aber sofort eine Pumpe bekommen und kommt mit dem Diabetes ganz gut klar. Damals war er 51 und ich 48 .Mein Mann hatte Mitte letzten Jahres Probleme beim Schreiben. Das heißt, wenn er sich schnell mal eine Notiz machen wollte hatte er solche Hacker beim Schreiben. Daraufhin hat er dies seiner Ärztin erzählt- diese schickte ihm zum MRT - da kam heraus das da mal kleinere alte Schlaganfälle waren und das Gehirn hinten etwas kleiner ist.Er sagte mal weiter beobachten und mal eine Neurologin aufsuchen - das hat mein Mann gemacht- diese machte ein Haufen Test in Richtung Demenz und sagte dass sie keine Auffälligkeiten findet, mein Mann soll mal das Herz schmecken- das da keine neuen Schlaganfälle kommen. Auch das haben wir gemacht - es wurde herausgefunden das er ein Loch im Herzen hat und dies die Schlaganfälle auslöst- es wurde gleich im KH vor ca 3 Wochen in einer kurzen Op geschlossen. Auch im Krankenhaus wurde nochmal neurologische Unterduchungen gemacht . Die einzigen Probleme zeigen sich beim Schreiben und räumlichen Denken- aber sehr leicht- alles Tests Mocca und demtec waren normal. Es wurde trotzdem eine Lumbalpunktion gemacht. Und danach kam die Aussage wir haben alzheimertypische Veränderungen gefunden. im KH Bericht steht das es „im Raum“ steht - es vorerst noch nicht diagnostiziert wird, da die Test es noch nicht zeigen- sie gehen davon aus das die Probleme vom Schlag kommen- er soll aber zur Gerinnungssprechstunde und zur neuropsychologischen Testung- das ist dann nächste Woche. wir wissen einfach nicht wie man mit dem Gedanken weiter leben soll- man kann es einfach nicht ausblenden. ZB schneidet mein Mann immer seit einiger Zeit die Brötchen schief auf- hält die Kaffetasse schief- und ich bin dann immer gleich in Psnik und denke - jetzt geht’s los- Hilfe was mach ich jetzt. Hätten wir nicht die Info von der Lumbalpunktion wäre es einfacher- dann wäre es der Schlag- manchmal denke ich, das man diese Info lieber nicht gewusst hätte.. so, jetzt bin ich es mal komplett los geworden. Danke fürs zuhören/ lesen. LG aus Brandenburg

  • Hallo Anett,

    vielen lieben Dank für deine offenen näheren Erläuterungen, warum die Entscheidung für eine Lumbalpunktion getroffen wurde. Jetzt ist natürlich vieles für mich nachvollziehbarer.....in der Tat eher ein Zufallsbefund aufgrund der vielen Vorerkrankungen.

    Ihr musstet schon jede Menge Herausforderungen in der Erkrankung deines Mannes hinter euch bringen und nun steht ihr leider vor so viel Ungewissheit. Das ist in der Tat sehr sehr belastend.

    Nur soviel.....

    Jeder Beginn einer Alzheimer Demenz ist sehr individuell, aber häufig fallen den Angehörigen zuerst Probleme mit dem Kurzzeitgedächnis/ Merkfähigkeit auf und in der örtlichen oder zeitlichen Orientierung.

    Mein Mann, übrigens ein gut eingestellter Diabetiker Typ 2 seit seinem 49. Lebensjahr, kann sich neue Informationen nur für wenige Minuten merken. Diese werden einfach nicht mehr ins Langzeitgedächtnis übertragen und abgespeichert.

    Sein ständiges Nachfragen, gefühlt 100x am Tag, fiel mir mit dem schleichenden Beginn seiner Erkrankung vor Jahren besonders auf, als auch eine Form der Wesensveränderung. Er zog sich sozial immer mehr zurück, zeigte wenig Interesse an seinen einst so geliebten Hobbys und gemeinsamen Aktivitäten mit mir, in der Familie, mit Freunden, litt unter starken Stimmungsschwankungen.

    Zuerst rätselte ich über die Symptome, berufliches Burnout? Depressionen? Aber im Laufe der Zeit setzten sich kleinste Mosaiksteinchen zu einem Bild zusammen.....Verdacht und letztendlich Diagnose einer Demenzerkrankung nach 5 Jahren, von Beginn erster Symptome.

    Du schreibst von feinmotorischen Auffälligkeiten, schiefes Schneiden und Problemen in der räumlichen Wahrnehmung, die ich jetzt aus meiner Sicht nicht unbedingt einer beginnenden Alzheimer Erkrankung zuordnen würde, könnten laut Ärzte wirklich eher Auswirkungen kleiner Gehirnschläge sein.

    Manchmal ist es leider so, dass die fortgeschrittene Diagnostik in der Medizin auf der einen Seite ein Segen, auf der anderen Seite ein Fluch sein kann.

    Auch wenn es psychisch kaum auszuhalten ist, ich würde erst einmal die weiteren Untersuchungen abwarten. Im Arztbericht steht der Alzheimer Befund auch " nur im Raum". Wenn die Diagnostik abgeschlossen ist, dann werden die behandelnden Neurologen bestimmt weitere Empfehlungen und Hilfestellungen im Umgang mit dem Zufallsbefund "Alzheimer" für die Zukunft aussprechen.

    Viel Zuversicht und Mut!

    Liebe Grüße aus NRW

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